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Morbus Menière

t?om-muxc7


Leben mit Morbus Meniére

Hallo Schwindi,

vielen Dank! So schlimm ist es jetzt auch (noch?) nicht.

Das Auto brauche ich nicht lebensnotwendig, aber es wäre bitter für mich, auch wenn ich wenig fahre. Meine HNO-Ärztin ist 20 Km außerhalb und meinte beim letzten Mal schon: "Ich will gar nicht wissen, wie Sie hergekommen sind!!!". Ich würde niemandem empfehlen, mit 250 mg Vomex Auto zu fahren und mache das auch nicht mehr!! Wegen meiner guten Selbstbeherrschung merkt man bei mir lange nichts - bis ich umfalle. Da ich (leider) allein lebe, heisst es im Zweifelsfall, eher mal wieder in der Klinik übernachten.

Frustrierend ist, daß ich hier den unglaublichen Luxus habe, mir aus zwei Unikliniken eine aussuchen zu können, an der forschen sie auch gerade noch an Meniere und genau bei dem Arzt, der das leitet, bin ich gelandet und der kennt meine Ärztin von früher. Die haben gleich telefoniert. *:) Besser geht's nicht, oder?

Jörn hat aber leider recht: Das alles hilft nix, denn es gibt keine Heilung. Besonders schlimm für mich war, daß ich die ersten beiden schwersten Anfälle inkl. Klinikum-Notaufnahme relativ gut überstanden habe. Der dritte war etwas schwächer, da dachte ich schon, nach drei bis vier Stunden ist es vorbei - hat aber sechs (!) Stunden angehalten. Wenn ich also zu denen gehöre, bei denen es immer schlimmer wird, ist das eine tolle Perspektive. :-o

Im Vergleich zu Athen alles Luxusprobleme?! Als ich das gelesen habe, hat es mir schier die Maus aus der Hand fallen lassen. Wenn die finanzielle Möglichkeit besteht, würde ich Anagenisis empfehlen, das hier noch einmal prüfen zu lassen. Adressen und Ansprechpartner kann ich gern vermitteln bzw. kenne ich persönlich und kann fragen.

Sport kann ich auch im Fitnessclub machen, da war ich sogar nach dem vorletzten Anfall einmal wieder. Nach dem schwarzen Donnerstag lasse ich das aber erstmal. Insofern sind Skifahren und MTB nicht so schlimm (und wahrscheinlich auch eher Luxusprobleme, wenn ich von den anderen hier lese).

Arbeit ist schlimmer, da ich auch auswärts Termine habe, z.B. muß ich am Freitag nach Bonn fliegen - morgens hin, abends zurück - zwischendrin 6 Std. Verhandlung. Da bin ich schon ohne Meniere total platt danach. Keine Ahnung, wie das gehen soll. Vertreten kann mich niemand, wir sind eine relativ kleine Firma.

Jetzt drücke ich Dir aber erst mal die Daumen für Deine Wirbelsäule morgen! Ich hatte mehrmals einen Vorschub (Vorstufe zum Vorfall) und weiß, was Schmerzen sind, wenn man atmet! :)^

Für Wirbelsäulenprobleme haben wir hier übrigens auch einen international bekannten Spezialisten. Links darf man ja nicht posten?, aber die Website nenne ich Dir gern.

Viele Grüße und bis bald

Thomas

j"örn.xkl


Morbus Menière

Hallo laimute 0105,

genau was Du schilderst, ist die traurige Wahrheit. Man glaubt durch ein bestimmtes Medikament, ist man der Krankheit "entkommen", man fühlt sich einigermaßen "gesund". Nur dann schlagen die Anfälle mit weit aus größerer Heftigkeit zu, alle Hoffnungen, die Beschwerden überwunden zu haben, sind dahin.

Man fällt in ein noch tieferes Loch. Was ich damit sagen will:

Selbst wenn die Anfälle nach Einnahme bestimmter Mittel, zufällig ausbleiben, ist das kein Anzeichen dafür, daß diese Mittelchen etwas bewirkt haben!

Ich wünsch uns allen ein wirklichlich helfendes Mittel, es grüßt Euch alle ganz herzlich

Jörn

@:)

t|o?mY-muxc7


Nachtrag: Leben mit Morbus Meniére

Hallo Zusammen,

habe eben erst den letzten Beitrag gesehen.

Leider ist es so, daß mir fast ständig "unterdrückt" schwindlig und teilweise übel ist. Rauschen/wechselnde Ohrgeräusche und Kopfdruck habe ich sowieso ständig. Außerdem hatte ich auch schon viele kleine Attacken (oft mehrere am Tag), die nach einer bis zehn Minuten vorbei waren. Ich weiß also überhaupt nicht, wann es wieder richtig los geht. Deshalb warte ich auch mit Vomex, bis es ganz schlimm wird und nicht aufhört.

Zum Partner: Meine potentielle neue Freundin ist entsetzt und besorgt, wohnt aber auch ganz woanders. Ob das noch was wird, bezweifle ich jetzt sehr.

Viele Grüße

Thomas

lhaimuteE010x5


Morbus Meniere

hallo anagenisis,

ich habe meinen ersten mm anfall mit 28 bekommen. die anfälle waren sehr schlimm aber nicht so häufig wie jetzt. damals hatte ich alle vier wochen einen anfall 20 monate lang, und dann aber waren sie einfach weg und nach 16 jahren ist meine mm wieder da und zwar dreimal der woche.

es ist wahrscheinlich von mensch zu mensch unterschiedlich. ich freue mich für die jenigen, bei denen die mm schon ausgebrannt ist, aber für mich geht es erstmal wieder los( schon seit juli 2007) und ich versuchen das beste daraus zu machen. wenn ich mit deutschen ärtzten nicht klar komme, werde ich in mein land reisen und dort hilfe holen, aber ich lasse nicht mehr zu, dass man mit mir experimente macht.

kopf hoch, schlimmer wird nicht ;-) lg

j@örnx.kl


Morbus Menière

Hallo Tom-Muc7

ich weiss, jeder entwickelt bei dieser Krankheit, so seine eigenen Strategien, wie man am Besten versucht, durch den Alltag zu kommen.

Ich möchte Dir aus meinen gemachten Erfahrungen berichten:

Bei mir fing die Erkrankung im rechten Ohr an. Wie schon erwähnt Verdacht auf Hörsturz. Nach mehreren, jeweils 10 tägigen Infusionstherapien mit Trental, stellte sich bald ein Tinnitus auf dem betroffenen Ohr ein. Dieses Geräusch ließ in der Lautstärke nach, sobald sich ein Schwindelanfall ankündigte. Wenn das Gehör einigermaßen noch intakt war, konnte ich meine Armbanduhr ticken hören. Sobald aber dieses nicht mehr der Fall war, konnte ich in den nächsten Stunden mit einem Anfall rechnen. Ich habe dieses immer "den Hörtest für Arme" genannt! In den allermeisten Fällen konnte ich mich auf diesen "Indikator" verlassen.

Ich bin dann nicht autogefahren, sondern zu Hause geblieben! Eine Verkehrstüchtigkeit ist bei diesem Krankheitsbild im Prinzip, sowieso nicht gegeben.

Ich habe mich aber mit diesen "Hilfsmittel" über die Runden gerettet und bin Gott sei Dank, "heil" davon gekommen. Ich möchte aber dieses, mein grobfahrlässiges Verhalten, hier keineswegs entschuldigen, und schon gar nicht zur Nachahmung empfehlen, nur für mich war es zu der Zeit, die einzige Möglichkeit, mich ohne in Anspruchnahme von "Öffis" auch mal außerhalb meiner Wohnung, zu bewegen.

Ich wünsche Dir eine baldige Besserung Deines Zustandes

VG

Jörn

ATnaDgen~isis


sexualitaet und MM hey tom muc

hallo MM-ers,,,,{schnee ist wieder futsch und die sonne prallt wieder als sei nichts geschehen,,,die badehosen wurden wieder herraus geholt.. :p>

sehr interessant das thema sexualitaet und MM. komischerweise hatten anagenisis u ich ueberhaupt keine probleme. mag sein dass das daher kommt ,,dass wir wahnsinnig verknallt sind. kleine krisen machen sich schon breit waehrend des aktes,,,aber nicht besonders stark. vermischt sich alles mit dem 'orgamsmus',,,bzw. diesem tollen liebesgefuehl dass einen /eine sowieso in andere schwindelgefuehle und welten bringt.

am anfang hatte anagenisis schon bedenken,,,er dachte ich wuerde auseinander brechen oder in die schwierige situation zu kommen die mutter anzurufen und ihr mit zu telen,,,: '' eeem ,,hust hust,,,eem,,ahem,,,tschuldigen aber ihre tochter ist in eine krise gefallen,,eemm,,beim liebesakt,,hust hust.

lacht nur,,,aber so war es.

komischer weise,,war ich voller kraft, lebenslust , und fuer eine weile hatte ich keine anfaelle,,,die ich jeden tag,,,ueber ein dutzend mal habe.

bis bald

gibt schon viele komische situationen mit den anfaellen,,,eigentlich ist es zum weinen,,was auch geschieht,,aber der autosarkasmus tut ja auch wohl,,,,tschuess tom muc

du brauchst ja nur mit deinem lebensgefaehrten offen zu reden.

Ajnage'nisxis


Schwindi an Thomas,,sehr gut

halloechen Schwindi,,,

sehr gut Dein mail an Thomas. stimme Dir vollkommen ueberein.

mit 26 galt ich als nr 1 fuer public relations managment fuer politiker und kuenstler. nach 16 jahren und mit hilfe von anagenisis u natuerlich meine vorzuegliche physiotherapeutin, konnte meine aengste und auch den gehstock beiseite legen. So kann ich wieder ...zwar nur als "freiwillige mitarbeiterin" mich unter den leuten mischen,,dh. bekannte politiker u. kuenstler,,welche all die jahre meinten ich waere tot oder im irrenhaus. ich verschwand einfach nicht nur vom berufsleben sondern auch von strassen,szeneleben.

hatte das glueck dass der umweltschutz minister u fuer stadtplanung auch eine leichte form MM hat. er gilt ja als der taube minister. jedenfalls hat ER es im parlament durchgebracht,,dass die MM-ers behindert sind und 67 % behinderrung eine kleine fruehrente bekommen.

so lebte ich groessten teils im bett und eine kleine rente. jetzt lebe zwar immernoch mit dieser rente,,,aber ich gehe wieder ohne stock in die verschiedenen ministerien,,,die leute haben mich akzeptiert und willkommen geheissen mit ueblichen warmen griechische weise. waer weiss,,vielleicht kann ich eines tages wieder vollkommen auf die beine stehen und voll arbeiten u nicht nur "freiwillige' arbeit leisten,,dh. umsonst.

der garten ist mein hobby geworden,,ein sehr muehsames hobby,,,,

Schwindi,,,wie auch Du, bin ich auch 'ne kaempferin',,,mein spitzname,,,''andraki'' andras heisst mann,,,,andraki ist die vernichtilichung....dh...maedchen "with balls" haha,,,,,

weiter geht's,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,bis bald Schwindi

tmom-mxuc7


Morbus Menière und Autofahren

Hallo Jörn, Schwindi, Anagenisis,

vielen Dank für Euren Zuspruch!! *:)

Jörn, vielen Dank für das Frühwarnsystem. Mit Stunden Vorwarnzeit halte ich das Autofahren keineswegs für fahrlässig, denn Du kannst ja jederzeit binnen Sekunden anhalten. Autofahren geht bei mir noch relativ gut (ich lasse es trotzdem), Bus und U-Bahn sind schlimmer.

Zur Zeit habe ich aber das Problem, dass mir permanent schwindlig und etwas übel wird, sobald ich den Kopf bewege. Den Weg ins Büro habe ich heute ganz schnell aufgegeben und alle Termine abgesagt (zur Zeit ganz schlecht). Wenn ich ganz ruhig liege und auf keinen Fall den Kopf bewege, habe ich meist überhaupt keine Probleme (auch im Anfall nicht). Das spricht als einziges noch gegen Menière.

Nachdem ich ab 1.30 Uhr heute Nacht wach war, habe ich den größten Teil des Tages im Bett verbracht - leider allein. Anagenisis - wenn ich mit irgend etwas keine Probleme habe, dann damit! ;-) Hier geht es darum, ob ich der richtige Partner "für's Leben" (so richtig spießig: Heiraten, Kinder, ...) bin. Das ist ohne Menière schon schwierig genug bei der Entfernung und in meinem Alter sollte ich langsam dir Kurve kriegen. Na, wir werden sehen.

Mittwoch ist der nächste Termin in der Klinik und noch habe ich die Illusion, daß es sich mit Tabletten oder irgendwie anders einigermaßen beherrschen lässt. :-/

Euch alles Gute und danke nochmal! @:)

Viele Grüße

Thomas

lIaimuUtze0x105


Morbus Meniere

hallo tom-muc7,

das autofahren sollst du wirklich lassen. besser! ich habe es auch, nicht nur das auto sondern auch das fahrrad stehen gelassen. ich konnte keinen schulterblick mehr, beim fahren, verfen. das selbe mit dem fahrrad. gerade du, der beim kopfbevegen schon schwinlich wird, soll kein auto fahren. nich böse gemeint.

male dir keinen teufel an der wand, was das mm angeht. es kann natürlich schlimmer werden, muss aber nicht. und schon garnicht wie bei anagenisis "andraki". wie sie es schildert, vermute ich, dass sie nicht nur mm hat. man sollte, selbst wenn die mm diagnose eindeutig ist, nicht alle symptome auf diese kraknheit schieben, so besteht die gefahr, andere krankheiten zu übersehen.

ps. such dir eine verständnisvolle partnerin, die in deiner statd wohnt. es ist doch schön, wenn jemand für dich da ist, auch wenn sie nur ein tee ans bett bringt, dir mut macht und zu dir steht.

alles gute *:)

A?nagen1isixs


Laimut zweifelt an mein MM , tst tst

Lieber laimut , Du wirfst verstehen , dass ich nicht an Deine zweifei eingehen werde. wenn du alle meine mails gelesen haettest , dann haettest du ein einblick auf die gleichen syptome , medikamente, u. die innenohr tomie, welche am mir vorgehmen wurde. UND MEINE RENTE ALS MM-erin . es sei denn du zweifelts unsere AOK, staat u aerzte. so !

Thomas ,,,letztes jahr war ich schwanger , aber "die natur" hatte kurz vorm 3.monat andere meihnung.

Wahrscheinlich auch besser so , ,Baby u mit meinen schwindel-krisen ,waer katastrophal. es sei denn es waere eine babysitter zur verfuegung.

Und weiter geht's ! liebe gruesse aus athen ,,,,anastasia u mein uebersetzer anagenisis ! Wahrhaftig mein renaisance mann. Vielleicht werde ich auf english schreiben. Bye

ltaimhute0?10x5


Morbus Meniere

hallo liebe andraki,

ich zweifelle nicht, das du, leider gottes, die mm hast, sondern, vermute ich, dass du nur auf diese eine krankheit dich konzertrierst und, möglicher weise, andere krankheiten leichter übersiehst. was ich damit meinte, ist, dass andere erkrankungen auch sehr änliche symptome haben wie mm.

das mit deiner schwangerschafft tut mir sehr leid. wer weiss, vielleicht, hätte es dir gerade gut getan. es lässt sich natürlich nicht ändern, wer weiss wozu das alles gut ist.

ich habe ein enkelsohn( jetzt 3 monate alt ), aber leider kann ich keine gute oma sein, da ich angst habe mit ihm länger allein zu bleiben, was venn ich einen anfall bekomme...? meine schwiegertochter versteht es nicht, sie will wieder arbeiten, und möchte, dass ich auf das baby aufpasse.

alles gute @:)

ps. ich habe alle deine beiträge gelesen.

A(nagWenisoixs


bei so vielen experimenten an mir,,und all die

und all die jahrlang verabreichten kortizon und diese taeglich vielen tabletten...einst waren es ein dutzend,,,mein gott,,jetz sinds nur noch 4 verschiedene bunte pillen.

eigentlich muesste man mich fragen,,,welche organ ist bei mir eigentlich noch gesund.............so ein baby bringt leben ins haus,,haha

kann mir schon vorstellen,,,dass Du enorme energie aufbringen musst ,,dass ja alles gut laeuft. Liebe laimutte,,,ich bin davon ueberzeugt dass Du es wunderbar schafft's. aber Deine Tochter muss das MM versuchen zu verstehen,,,dass es kein einfaches sausen oder gar vertigo ist. Meine Mutter wollte fuer jahre nicht glauben ,,dass ihre ,,ihre tochter krank,,ja sogar behindert und nicht mehr arbeiten konnte. erst jetzt hatt sie sich damit abgefunden bzw..akzeptiert und verstanden,,und respektiert.

obwohl sie alles schlimme miterlebt hat,,wollte sie es stur nicht akzeptiert. Jetzt hilft sie mir,,,weil sie ja auch gesehen hat wie sich mein anagesis so intensiv einsetzt ,,damit es mir besser geht.\ liebe gruesse an alle,,adio,,,,ps. in jeder frau steckt ein "andraki" ,,hehehe

SDchbwi%ndi


Morbus Meniére

Hallöchen alle zusammen!!!

So als erstes zu "laimute", danke!

Das dein Lebenspartner einen Anfall mitbekommen hat, ist nicht so schlimm. Er muss ja auch lernen damit umzugehen. Dir sollte das nicht peinlich sein, du kannst ja nun wirklich nichts dafür *anlächel*!! Wenn dein Partner dich liebt, wird er auch das mit dir durchstehen; und dadurch hast du das Glück, nicht allein damit zu sein. Das gibt einem eine innere Kraft! Lass ihn teilhaben, weil er macht sich bestimmt ganz dolle Sorgen um dich und wenn er dir helfen kann, ist es für ihn viel leichter als anders rum! Denk doch einfach mal daran, wie es wäre, wenn er MM hätte. Wie du dich fühlen würdest und wie gerne du helfen würdest. Siehste.. garnicht so schwer das Ganze *kicher*!!

Das gleiche gilt für Thomas *winke*.

Sicher ist deine neue Partnerin erschrocken; da heisst es Aufklärung!! Gerade weil es eine neue Beziehung ist, die erst noch wachsen muss. Nicht, dass sie sich erschrickt und meint, sie könne damit nicht umgehen.. etc.. Das machst du schon *lächel*!

Ach Thomas, dass mit dem Schwindel, wenn du den Kopf drehst und so. Genau das hatte und habe ich auch. Ich dachte da auch, ja nur nicht den Kopf bewegen! Seit ich Betahistin nehme, ist der latende (andauernde) Schwindel nicht mehr so stark und meinen Kopf kann ich auch mehr bewegen. Auch wenn Jörn jetzt mit dem Kopf schüttelt *lach*, bei mir scheint es einen Effekt zu haben *fg*!

Heute habe ich mich sehr aufgeregt, war in der Schmerzklinik bei eine Physiotherapeuten. Der meinte meine Wirbelsäulenschmerzen kämen von einem verkürzten Popomuskel (rechts). Dabei bin ich umgefahren worden *augenroll*. Also mein Popomuskel spricht mit meinem Gehirn und sagt ihm, dass er jetzt mal "autsch" denken soll. Einfach gesagt, ich hab nicht alle Tassen im Schrank *wechlach*!! Also Leutz mich wundert echt nichts mehr auf dieser Welt! Auf jeden Fall hab ich dem so Bescheid gestossen, das hat richtig gut getan. Aber eins hab ich jetzt, was andere nicht haben, einen ständig mit mir redenden Popo *pruscht*!

Spass bei Seite, das ganze hat mich so gestresst, ich dachte mir platzt der Kopf und ich würde einen schweren Anfall bekommen. Himmel wie gut, das mir mein Leitsatz in den Sinn kam.. "in der Ruhe liegt die Kraft"! Das hat mich gerade noch die Kurve nehmen lassen. Obwohl ich merke, dass es mir im Moment noch nicht ganz so gut geht; hoffe ich doch anfallslos zu bleiben.

Stress ist also doch einer der Auslöser; daran sollte man arbeiten!

So jetzt muss ich noch die restlichen Beiträge lesen.

Eine schwindelfreie Zeit

Gruss

Schwindi

t.om-muuxc7


Morbus Menière und Autofahren die 2.

Liebe Laimute, liebe Andraki,

vielen Dank! Das Auto lasse ich schön stehen. Wenn es in drei Monaten nicht besser ist, muß ich es verkaufen, weil die Finanzierung ausläuft und die es zu dem Termin zurücknehmen müssen, wenn ich darauf bestehe. Zufällig hat heute (!) der Verkäufer angerufen und gefragt, ob ich mir schon etwas überlegt habe! Verrückt, oder? Die Antwort hat ihm nicht gefallen...

Nichts wäre mir lieber, als eine verständnisvolle Partnerin, aber woher in dieser Situation? :-/ Eigentlich bin ich pflegeleicht, nicht häßlich usw. Da sehe ich aber schwarz. Es ist sehr bezeichnend, dass sich zwei Leute aus meinem Bekanntenkreis nicht mehr gemeldet haben, seit ich die Nachricht hinterlassen habe, daß ich (vor drei Wochen) in der Notaufnahme war.

Dafür hat mir ein Bekannter angeboten, mich trotzdem (!) zum Skifahren Anfang April mitzunehmen. Ich müsse ja nicht mit auf die Piste, sondern könne mich im Ort und in der Therme erholen. Es gibt also auch noch Menschen, die Anteil nehmen (ausser Euch!!). In diesem Zustand wird das aber nichts.

Liebe Andraki, es tut auch mir sehr leid. Ich habe das im Bekanntenkreis schon einmal erlebt. Auch bei mir ist zweifelhaft, ob ich "nur" MM habe. Wenn ich absolut ruhig liege, bin ich nämlich fast beschwerdefrei. Was bei Dir genau verkehrt gemacht wurde, habe ich leider nicht verstanden. Wenn Du Interesse an einer Behandlung mit dem Druckgerät hast und das bei Dir noch möglich ist, kann ich gern für Dich fragen. Man bekommt dazu nur das kleine Paukenröhrchen ins Trommelfell und muß dreimal täglich mit dem Gerät etwas Luftdruck auf das Ohr geben - tut nicht weh. Bei 80% der Patienten wurde es danach besser oder hörte ganz auf. Jetzt muß ich nur darauf achten, daß ich nicht zur Placebo-Gruppe der Studie gehöre... ;-)

Liebe Laimute, auch ich halte es für unverantwortlich, was Deine Schwiegertochter vorhat. Wenn es schon älter wäre, wäre es nicht so schlimm, denke ich. Denk nur, was passiert, wenn Du das Baby fallen lässt?! Vielleicht hilft ein Gespräch mit dem Kinderarzt? Er müßte das doch einschätzen können.

Wenn ich es richtig einschätze, bin ich jetzt aber reif für's Bett. Gestern Abend mußte ich wieder Vomex nehmen, hoffentlich geht's heute ohne!!

Alles Gute und gute Nacht! zzz

Thomas

tkom-m[ucx7


Nachtrag für Schwindi / Osteopathie

Liebe Schwindi,

vielen Dank auch Dir! Es ist nur bei etwas, was sich gerade erst entwickelt über 500 Km eh schon ziemlich schwierig, wenn beide vor lauter Arbeit kaum aus dem Büro kommen und einer dann noch mit MM flach liegt.

Was hälst Du von einem Osteopathen? Meine Kollegin hatte auch einen Autounfall und fühlt sich von Behandlung zu Behandlung besser. Bei mir und Meniere hat das aber leider nichts gebracht.

Auch 4x24 mg Betahistin über vier Wochen haben den neuen Anfall bei mir nicht verhindert. Entweder wir legen jetzt drauf oder wechseln das Mittel! Morgen mehr!

Alles Gute *:)

Thomas

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