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Morbus Menière

SkchwiXndi


Morbus Meniére

Guten Morgen zusammen!

Lieber Thomas, natürlich meinte ich nicht, man solle nichts versuchen, wenn man die Krankheit akzeptiert *lach*! Allein aber schon von der Akzeptanz wird alles einfach leichter; man hat den Kopf frei richtig nachzudenken und verfällt keinen Scharlatanen. Wie ich schon oben geschrieben habe, Information ist alles!! Je mehr man zusammen trägt, kann man herausfinden, wo Widersprüchlichkeiten auftreten. Wissen bedeutet Macht *fg*!!!

Viele Medikamente, Behandlungsmethoden, Geräte etc. sind so teuer; das natürlich auf dem Markt auch eine Abzocke von Kranken gewährleistet ist! Deswegen sehe ich solchen Dingen mit Vorsicht und Distanz entgegen. Wenn ich gut informiert bin, kann man mir nichts vormachen. Nicht alle haben das Geld locker im Geldbeutel und sollten doppelt vorsichtig sein. Es wäre ja nicht das erste mal, dass es eine Kategorie Menschen gibt, die auf Kosten Kranken sich bereichern wollen. Dazu zähle ich sogar eine ganze Palette Ärzte dazu. Die verschreiben einem auch nur teuere Medikamente, die man selbst bezahlen muss, obwohl (meine erste Ausbildung hatte ich nämlich in einer Apotheke), es viel bessere Mittelchen gibt, die man sogar von der Krankenkasse bezahlt bekommt. Wenn man sich die ersten Berichte von mir mal durchliest, sieht man, wie ich hab kämpfen müssen, allein das Betahistin zu bekommen. Das ist doch lächerlich!!!!!

Meinen Bruder in Atlanta habe ich erreicht, er hat sich gemeldet und mir versprochen sich in den Kliniken dort und auch noch bei Fachärzten sich zu erkundigen, wie dort MM behandelt wird. Ich hoffe wir bekommen bald Nachricht darüber.

Außerdem ist meine kleine Schwester auf Studienreise in Belgrad (mit Mum und Dad), mein Cousin lebt dort, war Medizinstudent und hat da viele Connection´s zu Kliniken. Auch sie werden sich dort mal erkundigen.

Andere Länder - andere Sitten *lol*!! Vielleicht erfahren wir ja was brauchbares!

Wünsche allen einen wunderschönen schwindelfreien Sonntag

gruss

Schwindi

AVzucyenax1


hallo,

meine Mutter leidet an dieser Krankheit schon seit einigen Jahren.

Habe gerade erfahren, dass sie im Krankenhaus ist.

Gibt es Heilung bei dieser Krankheit. Operation?

Danke @:)

t`om-m&ucx7


Morbus Menière

Hallo Schwindi,

Du hast hat natürlich Recht, wenn Du vor der Abzocke durch teure Medikamente warnst. Betahistin ist aber nun wirklich nicht teuer und wenn's hilft? Wenn nicht, nimmt man's ja auch nicht mehr, oder? Mir ist inzwischen (fast) jedes Mittel recht. Wenn mir jemand glaubhaft versichert, daß das Einreiben mit Pferdeäpfeln hilft, würde ich auch das tun! ;-D

Was das Gerät angeht, habe ich inzwischen weiter geforscht. Es gibt offenbar auch eine sehr billige Alternative einer australischen Firma (Enttex), wo man einfach mit dem Finger drauf drückt und Luft ins Ohr befördert. Rein technisch leuchtet mir ein, daß man außer einem zuverlässigen Überdruckventil nicht viel mehr braucht. Ob's aber wirklich den gleichen Effekt hat? ??? Wenn das eine zehn Mal so viel wie das andere kostet, bin ich mißtrauisch - endweder da verdient sich jemand eine goldene Nase oder das andere taugt nichts. Mir wäre übrigens das billige Gerät einfach daher lieber, weil man es zum Wandern mitnehmen kann (wenn ich überhaupt mal wieder wandern kann).

Zu den Ärzten: Da meine Ärztin eigentlich pensioniert ist und nur noch Dienstags Sprechstunde hält (sie kann's halt nicht lassen), glaube ich schon, daß sie mir nichts aufschwatzen will.

Die Teilnahme an der Studie mit dem Gerät kostet meines Wissens erstmal nichts (oder die Kasse zahlts?). Wenn ich nach vier Monaten weiß, daß es hilft, würde ich das Ding zur Not auch privat zahlen (siehe oben). Ich finde es immer noch besser, drei Mal täglich etwas Luft ins Ohr zu pumpen, als jahrelang Medikamente zu nehmen. Auf die Dauer dürfte das sogar billiger sein.

Infos aus USA wären natürlich super!! Ich versuche auch noch, etwas zu erfahren.

Azucena1, lies bitte die vorherigen Einträge in dieser Diskussion oder für einen ersten Überblick die (nicht vollständige) Darstellung in Wikipedia.

Die Krankheit selbst ist für den Körper nicht bedrohlich, macht aber vor allem durch den starken Schwindel zeitweise hilflos. Je nachdem, wie oft die Anfälle kommen, kann man kaum noch aus dem Haus gehen oder es relativ gut aushalten. Besonders gefährlich bei älteren Leuten sind Stürze wegen des Schwindels. Bei 80% der Betroffenen verschwindet es binnen fünf Jahren wieder. Meist ist dann das Gehör auf dem Ohr (stark) geschädigt.

Man muß bei jedem Patienten neu ausprobieren, ob/welche Medikamente wirken. Das kann Monate dauern. Es braucht viel Geduld und Durchhaltevermögen von Deiner Mutter. Eine Operation sollte man erst dann überlegen, wenn Medikamente erfolglos ausprobiert wurden und das Gehör auf dem betroffenen Ohr so geschädigt ist, daß es darauf nicht mehr ankommt.

In welcher Region lebt Deine Mutter und in was für einer Klinik ist sie? Man kann schon einiges versuchen und sollte sich nicht mit ein paar Pillen abspeisen lassen! :)^

Viele Grüße

Thomas

P.S.: Heute war es wieder deutlich schlechter - das Wetter aber super. Gestern ging es mir vergleichsweise gut - das Wetter war mies. Doch der Luftdruck? ???

Mqutzy


morbus menìère

Hallo Leute!

Hier einige infos zu meiner Schwindelbehandlung. Am anfang waren Kortisoninfosionen und dann erst die untersuchungen. war eine lustige sache. Habe damals mit dem Primar gestritten was die behandlung anbelang. wie gesagt... es lag noch keine Diaknose vor schon Kortison. also das Pferd von hinten auf gezäumt. Dann ging es eigendlich recht flott mit den ganzen untersuchungen. MR, Infosionen, Gleichgewichtsuntersuchungen, Restmandel entfernung, Zwischendurch wieder Klinik und die Infosionen, Hörtest, Hörgeräte, Paukenröhrchen und Tabletten ( Betaserc und Sebelium ) was eine OP betrift hatte mein HNO- Arzt noch nicht viel gesagt nur das das Gleichgewichtsorgan außer kraftgesetzt wierd und ich dann auf dem einen Ohr ganz taub wäre. Was eh kein schaden ist denn das bin ich sowie so fast.

was die Schwindelanfälle auslöst ist unter schiedlich.

Mal sind es Düfte. Mal Irgend welche ruckartigen bewegungen, oder ich schauhe nach oben. es passiert auch unterm Autofahren einfach so. ohne irgend einen Grund.Bei mir kommen die anfälle einfach so. das kann ich nicht steuern.Wäre schön wenn es geht.

Muß zur zeit zur Amtsärztin, bin des wegen schon lange, wieder mal, im Krankenstand. Die meit auch es geht so leicht weg und das bilde ich mir nur ein. Aber da nuß ich hin ob ich will oder nicht. Sonst bekomme ich kein Krankengeld. Bürokratie des Österreichers

Schöne Grüße an alle Schwindel geplagte ( ich drehe wieder mal meine runden) Eure Mutzy

t.om-muxc7


Morbus Menière - Behandlung und OP

Hallo Mutzy,

danke für die Infos!

Kortison ist die erste und schnellste Behandlung, wenn man sowas hat. Man macht das sehr schnell, damit nichts anbrennt, also noch vor den genauen Untersuchungen. Das ist aus meiner Sicht OK. Die Meinung, daß das bei MM nichts bringt, ist sehr neu und wenn man sich noch nicht sicher ist, ob es MM ist, wäre es eher schlimm, wenn man es nicht macht - immer vorausgesetzt, Du verträgst es!

Wenn es bei ruckartigen Bewegungen oder Kopf in den Nacken legen kommt, wäre dringend zu klären, ob die HWS in Ordnung ist! Auch eine komische Kopfhaltung beim Autofahren kann dazu gehören.

Die Taubheit nach einer OP ist - sorry - das kleinere Problem. Bei dem, was Dein Arzt beschrieben hat, zerstört man das Gleichgewichtsorgan der betreffenden Seite. Der Schwindel hört danach (meistens) auf, aber Du must verschiedene Bewegungen neu erlernen, da der Körper einige Zeit braucht, sich umzustellen, bis das noch vorhandene Organ der anderen Seite das übernimmt.

Dieser Eingriff sollte -aus meiner Sicht- nur bei schweren Fällen erfolgen. Wenn Du in fünf Jahren nämlich auf dem anderen Ohr auch ein Problem bekommst...

Einen Versuch wert wäre vielleicht noch das Medikament Arlevert, wobei es immer ein Ausprobieren ist, weil jede(r) anders reagiert oder evtl. die Umstellung auf ein anderes Betahistin (Dimesilat statt Hydrochlorid oder umgekehrt). Eine weitere Variante wäre Dexamethason (ein Kortison) direkt ins Ohr. Wenn Du es schon länger (Jahre?) hast, ist der Erfolg m. E. aber zweifelhaft.

Eine nicht zerstörende OP wäre die Sakkotomie, weil hier "nur" der Knochen entfernt wird, so daß sich der Stau etwas ausdehnen kann, ohne das ein Organ zerstört wird. Der Erfolg ist auch hier nicht garantiert und man sollte es ebenfalls nicht zu spät machen.

Auf jeden Fall würde ich das Meniett-Gerät probieren, gerade wenn Du schon ein Paukenröhrchen hast. Das macht nichts kaputt und wenn es hilft, ideal.

Also, nicht nachlassen! @:)

Viele Grüße

Thomas

P.S.: Bei mir hat man nachlassendes Sehvermögen auf dem rechten Auge festgestellt - von 100% auf 80% in einem Jahr. Außerdem immer wieder dieses komische Ziehen im Schädel und der Kopfdruck von vorn beim Schwindel... Bald wünsche ich mir eine Bestätigung des Meniere. :-/

SJchwixndi


Morbus Meniére

Hallöchen zusammen!!

Also ich sehe keine Verbindung von Kortison zu MM! Kortison ist ein körpereigener Stoff, wird bei Entzündungen und Dauerbehandlung bei Asthma benutzt (inhalativ - heute! früher in Zäpfchen- und Tablettenform), und bei Allergien. Haben wir bei MM eine Entzündung im Ohr ??? ??? ?? :-/

Das glaube ich nicht :=o!

Kortison in Mengen über längerem Zeitraum, ist schädlich für den Restorganismus und lässt einen aufschwillen. Bei aller Liebe, da bleib ich doch bei Betahistin!! Weil wenn ich wie ein Luftballon aufschwelle, kann ich genauso wenig gehen etc., und dass dauerhaft. Bei MM nur solange die Anfälle dauern. Ich weiss es hört sich komisch an, aber so sehe ich das!

MM ist nicht heilbar liebe(r) Azucena, das scheint Fakt zu sein, nach allen Berichten hier und auf medizinischen Seiten im Internet.

Unterdruck Tom.. jep.. ich habs auch stark gemerkt!

Das mit deiner Sehminderung ist interessant! Ich hatte bis vor 2 Jahren 100 % Sehvermögen und jetzt -2,0 Bioptrin (hoffe ich schreib es richtig!) auf dem linken Auge und - 1,75 rechts. Ich denke es liegt an MM. Da das Auge versucht den Gleichgewichtsverlust auszugleichen, kann ich mir vorstellen, dass hier eine stetige Überbelastung des Sehnervs stattfindet.

Mutzy nach der Zerstörung des Hörnervs (Durchtrennung) und des Lahmlegens des Gleichgewichtsorgans, hat Tom recht. Man muss sogar wieder gehen lernen. Es ist wie ein Dauerschwindel, bis die andere Seite übernimmt und man einiges über die Augen und Gehirn steuern kann. Also so ganz ohne scheint auch das nicht zu sein und es wird auch keine Garantie gegeben, dass es einem dann besser geht.

Liebe Grüße

Schwindi

P.S.: *pfui* Tom.. das stinkelt *gröhl*!!!! (<--Pferdeäpfel) ;-D

H]ei-6Q4


Hallo ihr Leidensgenosssen!

ich habe mich heute hier bei euch mal so umgeschaut und bin froh,dass ich einige eurer Beiträge gelesen habe. Ich weiß seit gut einem Jahr das ich MM habe, wobei sich die Ärzte sehr ungerne festlegen. Bei mir ist es kein Drehschwindel, sondern ein " torkeln", als wenn ich zu viel getrunken hätte. Dieser Schwindel tritt in unregelmäßigen Abständen auf und hat mich vor 14 Tagen wieder "besucht". Seit dem nehme ich wierder Betahistin, aber ich muss sagen es schlägt nicht so an wie vorher. DeshaLb hat mir der Arzt noch Dytide verordnet, in der Hoffnung, dass es jetzt wieder besser wird. Diese Hoffnung gebe ich ja so schnell nicht auf. Zu allem Übel war ich am Montag dann auch noch zur Gleichgewichtsorgan Untersuchung, wobei sich die Diagnose bestätigt hat. Am Dienstag ging es mir dann besonders "gut". Aber wem sag ich das, ihr könnt es alle nachvollziehen. Jetzt erst mal genug von mir.

PS.: Pferdeäpfel, ne überlegung wert.

Gruß

S4chwitndi


Morbus Meniére

Hallöchen und willkommen Hei!

Dytide ist ein Entwässerungsmedikament. Das ist aber nicht ganz ungefährlich, besonders wenn es über längerem Zeitraum eingenommen wird. Interessant wäre es gewesen, welche Dosierung du beim Betahistin und auch welches Präperat du hast.

Heute ist bei uns ein Sturmtief, und ich muss doch feststellen, dass es wohl doch ein Auslöser für MM ist. In der Mittagspause war ich schnell mal im Karstadt; da wurde mir mitten auf der Rolltreppe so schwindlig und übel, ich dachte ich müsste mich übergeben. Zuvor merkte ich zwar, dass es nicht mein bester Tag zu sein scheint, aber es war alles noch nicht so wild. Bis da auf der Rolltreppe. Hm.. das hätte bös in die Hose gehen können, wenn ich da gestürzt wäre. Aber Gott sei Dank hab ich sofort drauf reagiert und mich gut fest gehalten. Nach 1 h Stunde ging es dann wieder *seufz*.

Ich werde weiterhin die Umstände schriftlich festhalten, wann, wo, wie, wobei.. etc. MM aufgetreten ist. Es muss doch eine Möglichkeit geben, Auslöser herauszufiltern und es sich etwas angenehmer zu machen *zuversichtlich gugg*!

Jetzt mach ich es mir aber vor dem TV gemütlich (es kommt eine Literaturverfilmung).

Liebe Grüße

Schwindi *:)

t0om9-muc7


Morbus Menière, Wetter usw. / Dytide - Diuretika

Hallo Zusammen,

daß die Pferdeäpfel so eine Resonanz haben würden, hatte ich nicht erwartet!! ;-D

Leider habe ich heute in der Klinik mit einem anderen Patienten gesprochen, der das auch so sieht: Er hat es seit drei Jahren, alle Anfälle 7-8 Stunden (!!!) und kann tagelang nicht arbeiten. Er fährt übrigens aus dem Raum Frankfurt jedes Mal 5 Std. nach München zu besagter Studie mit dem Meniett-Gerät. Er hat nämlich das Problem, daß er Betahistin in hoher Dosierung nicht verträgt. {:( Anfälle im März bereits zwei in genannter Qualität. Ein schwacher Trost, daß es immer noch Leute gibt, die viel schlechter dran sind, als man selbst...

Heute habe ich also mein Paukenröhrchen eingesetzt bekommen - perfekt. Der Operateur hat die Spritze ins Ohr sehr schonend gesetzt, den Schnitt habe ich nur gehört (uaah...) und das Röhrchen sitzt anscheinend gut. Wenn ich wählen könnte, würde ich trotzdem lieber zu meinem (sehr guten) Zahnarzt gehen. Die Betäubung hält immer noch, aber komischerweise tut es beim Aufstoßen ziemlich weh - gähnen, husten usw. völlig schmerzfrei?!

Schwindi - nach der Dexamethason-Behandlung habe ich heute auch gefragt. Gleiche Irritation: Ich mußte erst erklären, daß ich es direkt ins Ohr haben will. Studien gibt es keine. Dazu weiß ich nur, daß es in den USA wohl die Standardmethode ist - vielleicht kannst Du mehr erfahren? Das erscheint mir jedenfalls logischer, als es in die Blutbahn zu geben. Bei mir haben wir das nach dem letzten Anfall nicht (!) mehr getan und mein Gehör ist nach zwei Wochen fast wieder da, wo es vorher war (geschädigt, noch 60-70%). Problem ist bloß, daß ich zwar wieder was höre, aber kaum noch Sprachverstehen möglich ist.

Dafür hat ein Handy die Elektronik des Hörtests gestört. Ich konnte den Klinikmitarbeiter aber davon überzeugen, daß das Knacken im Kopfhörer ist und nicht in meinem Kopf... ;-D

Die Theorie, daß der Sehnerv überbeansprucht wird, ist interessant! Muß morgen eh noch mal mit der prof. telefonieren und dann schauen, daß ich an die alten Sehtestergebnisse rankomme. Die hat nämlich unsere Betriebsärztin. Meine Befürchtung bei Sehverlust, Kopfdruck, Linksdrall beim gehen usw. war aber ein Hirntumor und alle, mit denen ich spreche (außer meinen behandelnden Ärzten) sehen das auch als Möglichkeit. Deshalb will ich auch noch mal zu dem anderen Prof. - der ist nicht so fixiert auf eine HNO-Diagnose. Nicht, daß ich da noch eine bisher schön kompensierte "Zweitkrankheit" ausbrüte.

Dytide oder Diuretika im allgemeinen: Da muß ich Schwindi recht geben. Das ist nicht ohne und da wollte ich bisher nicht ran (lieber Pferdeäpfel...). Die Wirkung ist aber logisch nachvollziehbar. Wenn es medizinisch vertretbar ist, wäre es für mich eine Übergangslösung, bis man was anderes gefunden hat. In einem meiner Beiträge hatte ich glaube ich schon geschrieben, daß Sauna (3 x richtig "hart", kein Wellness) bei mir einen ähnlichen Effekt hatte. Allerdings braucht man da schon einen sehr stablien Kreislauf und täglich kann ich das auch nicht machen. Probiere es aber morgen wieder und werde berichten.

Später habe ich noch mit einem weiteren Patienten hier in München telefoniert. Der hat es seit sieben Jahren, teils tagelang arbeitsunfähig. Inzwischen geht es ihm aber besser. Er denkt, daß homöopathische Mittel ihm geholfen haben. Die Adresse bekomme ich noch, bin aber ehrlich gesagt skeptisch. Da er meine Prof. kennt, hatten wir viel Spaß beim Erzählen... ;-) Er hat von einem Freund erzählt, der auch MM hat. Der hat schon mehrere (!) OP's durch und der Schwindel ist trotzdem noch da. Ich kann also nur davor warnen, etwas machen zu lassen, was nicht reversibel ist!

Was das Wetter angeht, hatte ich gestern abend mein Erlebnis: Da der Bus nicht kam, dachte ich halt, ich laufe die 15 Min. Das ging auch 10 Min. sehr gut - dann kam der Schwindel so stark, daß ich mich am nächsten Zaun festhalten und dran entlang hangeln mußte. Natürlich alles nicht weit von einer Kneipe (den letzten Alkohol hatte ich zu Weihnachten). Die Gedanken der Passanten kann ich mir vorstellen... Die Wettertheorie hat der Leidensgenosse aus München bestätigt. Da wir hier öfter den berühmten Fö(h)n haben, kann das heiter werden! :(v

Jetzt schaue ich aber erst mal, was die Matratze hergibt. Einen Fernseher habe ich nicht mehr.

Viele Grüße

Thomas

Msutxzy


morbus menìère

Hallo Leute!

Bin wieder da. Habe im letzten Artikel ganz schöne fehler ( Rechtschreibung ) drin.Tut mir leid.

Habe einiges aus probiert. Auch Akupunktur, Akupressur usw. viele homopatische Mittel.

was Kotison anbelangt hilft es mir nicht mehr. Habe seit MM 30 kg zugenommen. Viel gewicht auch durch das Kortison.

Irgend jemand schrieb das MM nicht gefährlich ist! Doch ist es. Meine Anfälle sind teilweise so häftig das ich einfach umfalle. Weiß dann nicht mehr wo oben und unten ist. Es ist auch schon passiert das ich das Bewustsein verlohren habe.

Zur zeit kann ich nicht einmal mehr das Haus alleine verlassen.Bin auf die hilfe meines Mannes angewiesen. versuche zwar mit meinen Hunden raus zu gehn, aber in reichweite des Hauses.

Schwindi....du sagtes man soll es akzeptieren! Das tat ich bis vor kurzem. Ich sagte mir ich habe MM und muß damit leben. meine Kinder kamen damit auch zurecht, also warum ich nicht. Heute kann ich es nicht. MM schränk mich seit Jänner in meiner Freiheit ein. Kann nicht Arbeiten, nicht Auto fahren, nicht mal meinen Haushalt richtig in Ordnung bringen. Wie soll man da noch MM akzeptieren.

Habe zur Zeit 2-3 Anfälle am Tag. Üble Anfälle. Mit Drehen, Erbrechen usw. Kann bald nicht mehr. Soll wieder ins Spital. hilft aber auch nicht. Denn die Infusionen die ich dort bekomme kriege ich im Spital auch. Schaue eh schon aus wie ein Germteig. wegen dem Kortison.

So jetzt ist mir leichter {:(

Mußte jetzt einfach mal alles los werden.

Gruß Mutzy *:)

Hmei-x64


Morbus Meniere

Hallo zusammen,

erst mal Danke für die nette Begrüßung und für eure Denkanstöße.

Ich habe im letzten Beitrag einige Fehler gefunden, sorry. Leider ist meine Konzentration im Augenblick etwas aus den Fugen. Nun zu euren Fragen: Ich nehme Betavert/Betahistin Stada 3x 12 mg pro Tag. habe mit 3x6 mg angefangen, doch dann wieder einen Anfall bekommen und die Dosis wurde erhöht. Dytide nehme ich eine halbe morgens und es soll auch nur bis zur ersten Besserung genommen werden.( ich hoffe, dass es bald ist.). Sauna find ich auch gut, doch leider habe ich Durchblutungsstörungen, sodass ich nicht saunieren darf.

Ich dachte, dass es mir schon schlecht geht, aber nachdem was ich hier so lese, stehe ich wohl erst am Anfang des Weges. Von einer OP hat mir der Arzt vorläufig abgeraten, weil es nicht sicher ist, dass es zu einer Besserung führt. Die Äußerungen bzgl. des Wetters sind sehr interessant, denn mir ist aufgefallen, dass mich der Sturmtag gestern in NRW doch etwas aus der Bahn geworfen hat. Werde hierauf mal besonders achten.

Ich persönlich habe aber auch gemerkt, dass ich bei sehr viel Stess dann wieder einen Anfall bekomme ( in beiderlei hinsicht, haha ).

Mit dem Sprachverstehen habe ich auch so meine Probleme, mein Hörverlust auf dem re Ohr liegt bei 30 Dezibil. Mein li Ohr ist zu 100% o.k.. Da ich dadurch nicht wirklich Gesellschaftsfähig bin ( entweder früh müde oder abschalten,weil nichts mehr geht), habe ich mich zu einem Hörgerät entschlossen und muss sagen, dass ich super zufrieden bin, denn ich habe gerade im Sprachverstehen 20% " Hörvergnügen " zurückerlangt. Muss dazu sagen, gutes hören ist teuer.

Ein weiteres Problem, dass wärend der Anfälle bei mir auftritt:

ich finde manchmal nicht die Worte bei einem Gespräch um mich richtig auszudrücken, das nervt, denn die wenigsten Menschen haben dafür Verständnis.

Mit dem Abfinden habe ich noch arge Schwierigkeiten, denn ich bin ein sehr positiv denkender Mensch. Trotzdem fange ich langsam an zu begreifen.....

Wie geht Ihr denn mit dem Thema "MM und Euren Arbeitgeber" um? Ich stehe vor der Entscheidung, dass ich es meinem Arbeitgeber mitteilen sollte/werde/muss. Habt ihr irgentwelche Erfahrungen/Ideen/Hilfen?

So jetzt mache ich erst mal schluss.

Schönen Tag noch @:)

PS.: Heute gehts besser, aber das Wetter in NRW ist auch sehr schön.

SOchlwindxi


Morbus Meniére

Hallöchen alle zusammen!

Erstmal zu Tom:

Die Paukenröhrchen dürftest du nicht spüren und auch keinerlei Schmerzen haben. Du solltest nachsehen lassen, ob sie tatsächlich gut sitzen. Eine kleine Abweichung und dann stört irgendwas. Mein Sohn hat diese mal eingesetzt bekommen, und er hat keine Beschwerden gehabt!

Zu dem Hirntumor, da hast du recht. Es sind die gleichen Symptome wie bei MM die auftreten können. Wieso hast du noch kein MRT bekommen? Das solltest auf jeden Fall verlangen. Auch bei MM gilt ein Teil dem Ausschlussprinzip.

Mutzy natürlich bin ich nicht so begrenzt um nicht zu wissen, wie schwer es ist, wenn MM bei einem so schlimm ist. Da aber doch irgendwie alles nichts hilft, denke ich, dass man sich doch auch etwas mit Gesprächen (getipsel!) und dem Wissen, doch nicht ganz allein zu sein, sich gegenseitig unterstützt @:) Auch wenn du es komisch findest, ich denke dann meist an die vielen kleinen Kinder die Krebs haben etc. Da kommt mir dann alles garnicht so schlimm vor. Ich hoffe nur, dass endlich mal was für dich gefunden wird, wo dir auch hilft!

Mein Brüderchen ist schon am nachforschen, bisher hab ich aber noch keine Ergebnisse. Ich muss dazu sagen, er ist ein hohes Tier in einem großen Konzern (ich bin das schwarze Schaaf ;-D der Familie *lol*) und hat deswegen einen langen Arbeitstag. Aber ich kann mich drauf verlassen, er wird einen Weg finden. Wir müssen nur etwas Geduld haben.

Das Wetter scheint also doch ein Auslöser zu sein. Seit dem Sturmtief geht es mir nicht sehr gut. Gestern der Anfall im Karstadt und heute im Real beim Einkaufen, da bekam ich Ohrenpfeifen wie verrückt. Jetzt seh ich manchmal etwas verschwommen! Wie gut das ich "blind" schreiben kann *kicher*!!

Genauso ist negativer Stress ein gewaltiger Auslöser; da heisst es einfach Ruhe bewahren (Leitsatz von mir: "In der Ruhe liegt die Kraft!!"). Stressbewältigung kann man erlernen. Ich war mal in einem Semirar für Stressmanagement :(v, das war wohl ein Schuss in den Ofen. Aber für mich selbst hab ich gelernt, einfach auch mal zu sagen: "Heut ist halt ein komischer Tag". Wie sagte mal mein Arzt zu mir, als ich einen bösen Anfall hatte (nur wussten wir von MM damals nichts): "Mensch Mädel, hast du die Welt ändern können?" Natürlich hatte ich das nicht. Er meinte dann nur ganz simpel: "Siehste!" *kicher* Ich verstand was er damit mir sagen wollte. Wir können viele Dinge um uns herum nicht ändern, egal was wir tun. Für sich aber zu sagen, ok, ich für mich, muss ja das nicht so tun und die anderen kann ich nicht ändern. Akzeptanz!!!!

So jetzt aber genug davon, sonst werde ich noch philosophisch *lautlach*!!!

Zum Thema Arbeitgeber:

Ich habe meinem Arbeitgeber keine Information gegeben, da es nicht Pflicht ist MM zu melden. In meinem Bereich, indem ich arbeite, wäre es fatal für mich. Mein Chef würde mich versetzen, auf einer weniger aufreibenden Stelle. Das würde mir zu viel ausmachen, da ich meinen Job sehr gerne hab. Zwei meiner Kollegen (Abteilungschef und sehr guter Mitarbeiter) wissen darüber Bescheid. Sollte ein Notfall eintreten, müssen sie wissen, wo meine Medikamente sind, welche ich einnehmen muss (Vomex etc.) oder wenn es gar schlimmer ist, muss der Notarzt ja informiert werden über mein MM.

Damit will ich sagen, es ist eine Abwägungssache. Jeder muss wissen, ob es ihm eher schadet bzw. ihm nützt.

Aber ich werde mich nochmals beim Versorgungsamt erkundigen, auch wegen der Körperbehinderung; wie diese bemessen wird. Ob es sich lohnt dafür die Hühner im Stall scheu zu machen.

Damit heute mal genug

liebe Grüße

Schwindi

tlom-'mucx7


Morbus Menière - erste Hilfe?

Hallo Mutzy,

es ist schon spät, daher nur kurz, aber ich möchte Dir gleich antworten.

Um erst mal aus der Situation herauszukommen, folgende Tips. Ich kenne keinen der beiden ersten, daher kann ich KEINE Empfehlung abgeben:

1. Labyrinth-Anästhesie

Dabei wird ein Betäubungsmittel durch das Trommelfell ins Ohr gespritzt. Das hilft angeblich relativ schnell, aber evtl. nicht dauerhaft und könnte möglicherweise das Gehör schädigen. Sonst macht es aber wohl nichts kaputt, also kein Vergleich zu Gentamicin! 1-2 Tage stationär.

Prof. Ilberg, Frankfurt

2. Tenotomie

Dabei werden die Mittelohrmuskeln durchtrennt. Angeblich (?) ungefährlich und Erfolgsquote 70%. Die Methode ist anscheinend relativ unbekannt??

Prof. Franz, Wien

Empfehlung von mir:

3. Paukenröhrchen und Meniett-Gerät

Manchmal hilft allein schon das Röhrchen. Das Gerät würde ich auf jeden Fall versuchen, weil außer etwas Druckluft nichts ans Ohr kommt. Ist mir sympathischer als Tabletten und OP. Bekomme das Gerät aber erst in vier Wochen, weil ich in einer Studie bin.

Wer das bei Euch in Österreich macht, weiß ich nicht. Wenn Du nach München kommen kannst, könnte ich Dich hier bei meinem Doc unterbringen. In Traunstein gibt es Dr. Biesinger, der das auch macht (kenne ihn aber nicht persönlich). Normalerweise kann man das Ding erst mal ausleihen und kauft es erst, wenn man Erfolge sieht.

Müde Grüße zzz

Thomas

MTutzxy


morbus menìère

Hallo tom-muc7

Danke für die tips. Habe schon seit ein paar Jahren ein Paukenröhrchen im Ohr.Das was jetzt drinn ist schon 1 Jahr. Am anfang hat es mir sehr geholfen, aber jetzt zur zeit eben nicht.Das mit dem Miniett- Gerät habe ich schon öfters gelesen ( hier im MM-Forum ). Habe auch gelesen das es sehr teuer ist. Ich glaube das dies bei mir nicht mehr in betracht kommt. mein Dok meinte das mm bei mir schon sehr ausgeprägt ist. Denn ich habe anfälle nicht gerade1-2x sondern öfters am Tag. Von den Nächten möchte ich garnicht reden. Früher die ersten Jahre meines MM werdegang bin ich auch in eine Druckkammer ( wie für Taucher ) gegannen. :(v

Hatte nicht viel gebracht. Außer platzangst. Dies war glaube ich in Wasserburg.

Ich bin jetzt am überlegen ob ich mein Ohr nicht tot spritzen soll oder ob ich die OP machen soll, nur um ruhe zu haben.Dies sind momentan meine beiden obzionen. Weiß nichts anderes mehr.

habe ja schon soviel aus probiert. Sogar Ginkotee und Tabletten zusätzlich zu meinen Betaserc und den Sebelium.

Gruß Mutzy *:) :-D

t(om-mxuc7


Morbus Menière

Hallo Mutzy,

die Hyperbare Sauerstofftherapie habe ich auch hinter mir. Hat mich (als Kassenpatient) 2.000 EUR gekostet, ohne jeden Erfolg.

Das ist aber nicht mit dem Meniett-Gerät zu vergleichen. Das macht man ja nur 3 x täglich 5 Min. mit ganz sanftem Druck gemütlich zu Hause. Wenn Du schon Paukenröhrchen hast, was kostet Dich dann noch das Testen des Geräts? Wenn es nicht wirkt (merkt man wohl innerhalb 4 Wochen), must Du es ja nicht kaufen. Und wenn es wirkt? Ich würde dann auch einen Kredit aufnehmen und die 2.000 EUR investieren. Es gibt ja auch noch das P-100 von Enttex, was natürlich nicht gern verkauft wird, da es nur einen Bruchteil kostet. Der Hersteller hat ein Büro in Düsseldorf.

Bei allen irreversiblen Operationen rate ich zu großer Vorsicht. Ich nehme heute schon manchmal den Türrahmen mit - autsch, oder setze das Trinkglas mit einem kräftigen Knall auf, weil die Koordination nicht mehr ganz passt. Es kann sein, daß Du wieder richtig gehen lernen must, wenn ein Gleichgewichtsorgan ausgeschaltet ist.

Ich würde erst die -vergleichsweise- harmlosen Maßnahmen probieren. Wenn das Meniett-Gerät nichts bringt, ist mein neuer Favorit die Tenotomie, später evtl. die Labyrinth-Anästhesie. Beides macht übrigens Dr. Biesinger in Traunstein, wenn die Nähe zu Salzburg Dir hilft.

Probier's! Du kannst nur gewinnen! @:)

Viele Grüße

Thomas

P.S.: Kortison macht man bei MM eigentlich nicht mehr - neueste Lehrmeinung in Deutschland seit 2007, noch nicht überall bekannt. Bei meinem letzten üblen Anfall (6 Std.) inkl. einem kleineren Anfall am Tag danach hat man es auch nicht gemacht.

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