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Otosklerose

08.11.01  14:50

hei,

ich leide unter otosklerose seit meiner geburt, verkalkung des steigbügels im ohr, dadurch höre ich nicht richtig und habe tinitus, pfeifen und rauschen im ohr.

hat es jemand auch? Wenn ja ab wann ist eine operation notwendig, ist sie notwendig, wenn nicht wird mein gehör immer schlechter mit der zeit. bin jetzt 21 und ein hörgerät ist mir zu wider.

jenny

22.11.01  18:50

"Re: Otosklerose

Hallo, ich habe auch beidseitig Otosklerose.

Trage nun seit fast 8Jahren Hörgeräte.

(Garnicht so schlimm)

Eine Operation im letzten Jahr hat nichts gebracht. Nun leb ich halt mit dieser Krankheit.

Ich hoffe nur für mich das es nicht so schnell bergab geht. Aber die Entwicklung der Hörgeräte geht ja auch immer weiter.Ich bin jetzt 47Jahre.

Gruß Anne

Anne

23.11.01  09:09

Otosklerose

hei anne,

du meinst es ist nicht schlimm, ich sehe es ja auch nicht alt so schlimm, es ist nur, ich bin erst 21 Jahre alt und dann mit einem Hörgerät rumzulaufen ist doch noch was anderes.

Jenny

23.11.01  11:01

Re: Otosklerose

Ob du 47 bist und Hörgeräte trägst oder 21 bist und Hörgeräte trägst, wo ist denn da der Unterschied??

Ich bin zwar nicht an dieser Krankheit erkrankt, aber seit Geburt hochgradig schwerhörig. Ich denke dass du eh nicht darum herumkommst, Geräte zu tragen.

stefan

23.11.01  13:21

Otosklerose

ich weiß ich weiß, es steht auch nur meine eitelkeit im weg, für mich ist es nicht so leicht auch wenn man mich nicht versteht hier. Ich muß mich erst an den gedanken gewöhnen. ich bin in der hinsicht nicht so selbstbewußt wie jemand anderes vielleicht.

jenny

23.11.01  17:44

" Re: Otosklerose

Hallo ! !

Das alter ist nun wirlich sch....egal.

Das stimmt. Ich habe mich fast sieben Jahre dafür geschämt Hörgeräte zutragen. Habe lange Haare getragen und immer aufgepasst das es ja niemand merkt. Ich kann dich nur zu gut verstehen. Ich verfluche die Dinger heute auch noch sehr oft. Aber was soll man machen ?

Da ohne geht es halt nicht mehr.

Ich habe im letzten Winter ein tolles Hörgeräte-Forum gefunden, das mir unheimlich geholfen hat.

Es hat gut getan mit anderen ungezwungen über Probleme zu reden. Jetzt trag Streichholzkurze Haare und jeder kann die "Dinger" sehen.

Ich habe auch die erfahrung gemacht das die Umwelt besser mit mir zurecht kommt. Ich kann von anderen besser eingeschäzt werden.

Leider wurde dieses Forum eingestellt und ich habe noch kein neues wieder gefunden.

Gruß und schönen Abend

Anne

25.11.01  01:16

Hallo Jenny,

hoffentlich ist der Tinnitus erträglich. Bei mir haben Schwerhörigkeit und Geräusche zwar andere Ursachen (Pansinusitis), fühle mich aber trotzdem hier direkt angesprochen. Das Dilemma ist, dass Hörgeräte den Nymbus von Altersheim, Altzheiner und Begriffsstutzigkeit haben. Bei Brillen gibt es jugendorientierte Werbestrategien. Darum finde ich Annes Haltung beispielhaft: wir überzeugen kraft unserer Persönlichkeit, wir demonstrieren uns, so wie wir jetzt sind, als Siegertypen, denn das sind wir wirklich.

Nach einer 3 Tage alten Meldung gibt es bald Geräte, computergesteuert, die sich kosmetisch der Ohrmuschel anpassen und einen natürlichen Höreindruck vermitteln, leider neuntausend DM, wobei die Kasse zweitausend übernimmt.

Richard Kraus

28.11.01  08:22

danke

Hallo,

ich wollte mich bei euch bedanken, ich habe jetzt auf jeden fall mehr mut als vorher. wenn sich bei mir in hinsicht eines gerätes was getan hat dann melde ich mich.

ich weiß das es eins gibt, was relativ klein ist und 3000 DM kostet. das ist ne menge gelg.

jenny

03.12.01  16:19

Symptome

hallo,

mein arzt hat vor kurzem den verdacht auf otosklerose gestellt... er will jetzt einen hörtest machen... was ich bisjetzt allerdings so gelesen habe so sind die symptome doch ein wenig anders... ich habe weder schmerzen, noch schwindel, noch geräusche im ohr, noch das gefühl das ich schlechter hören würde.. meine ohren sind nur ab und an unangenehm zu und knacken beim blasen durch die nase...

was habt ihr denn für symptome gehabt?

thomas

05.12.01  12:13

Operation

Hallo Jenny, habe auch Otosklerose auf beiden Ohren.

Ein Ohr ist dabei total ertaubt, das andere hat noch ca. 50%, Tendenz sinkend.

Dazu ständig extrem lauter Tinitus (dunkler Ton, Zischen, Rauschen) auf beiden Ohren, der Wahnsinn! Kommunikation erheblich eingeschränkt.

Habe mich zur OP auf dem schlechten Ohr durchgerungen. Wurde letzte Woche durchgeführt.

Bisher verliefen alle Tests zumindest nicht negativ.

Über den endgültigen Erfolg der OP kann man jetzt noch nichts sagen, dauert vermutlich noch Wochen und Monate.

Ein Hörgerät wollte ich erst ganz zum Schluß in Erwägung ziehen, zumal der laute Tinitus dadurch auch nicht weggeht.

Durch OP besteht angeblich wenigstens die Chance, dass der Tinitus weniger wird.

Ich schreibe hier, da man sonst wenig Informationen über die Krankheit, außer im Internet, bekommt.

Mich würde vorallem interessieren welche Erfahrungen andere mit der Steigbügeloperation gemacht haben, Dauererfolg, Spätfolgen. Gebe auch gerne meine bisherigen Eindrücke weiter.

Kennt sich jemand damit aus, ob aufgrund der Krankheit eine Schwerbehinderung beantragt werden kann? Wenn ja wieviel Prozent?

Hat jemand so etwas schon mal durchgezogen?

Horst

02.01.02  23:30

Re: Operation

Hallo ihr alle. Ich bin jetzt 31 und habe mit 25 die Steigbügeloperation hinter mich gebracht. Und seitdem läuft alles gut. Ich habe es nur auf einem Ohr (zumindest bis jetzt)und habe die Operation sogar in Lokal Anästhesie durchführen lassen (würde es aber glaub nicht nochmals machen!). Ich hatte anfangs noch ein wenig Probleme mit dem Gleichgewicht, habe aber nach 2 Jahren sogar wieder angefangen mit dem Turniertanz! Was das hören betrifft, so kann ich sagen, dass es eigentlich ok ist. Habe zwar manchmal etwas Mühe wenn ich in einem Raum bin wo viel Lärm ist, und Diskos meide ich weil es bei bestimmten Frequenzen so komisch drönt... Aber ist ja alles nicht so schlimm... Also, bei mir war es ein Erfolg!

Bezüglich Schwerbehinderung kann ich nichts sagen, da ich absolut zu 100% einsatzfähig bin...

Daniela

02.01.02  23:30

Re: Operation

Hallo ihr alle. Ich bin jetzt 31 und habe mit 25 die Steigbügeloperation hinter mich gebracht. Und seitdem läuft alles gut. Ich habe es nur auf einem Ohr (zumindest bis jetzt)und habe die Operation sogar in Lokal Anästhesie durchführen lassen (würde es aber glaub nicht nochmals machen!). Ich hatte anfangs noch ein wenig Probleme mit dem Gleichgewicht, habe aber nach 2 Jahren sogar wieder angefangen mit dem Turniertanz! Was das hören betrifft, so kann ich sagen, dass es eigentlich ok ist. Habe zwar manchmal etwas Mühe wenn ich in einem Raum bin wo viel Lärm ist, und Diskos meide ich weil es bei bestimmten Frequenzen so komisch drönt... Aber ist ja alles nicht so schlimm... Also, bei mir war es ein Erfolg!

Bezüglich Schwerbehinderung kann ich nichts sagen, da ich absolut zu 100% einsatzfähig bin...

Daniela

16.01.02  10:38

Tinitus

Sorry habe überhaupt keine Ahnung was Otosklerose ist! Aber meine Mom hat auch Tinitus und keiner kann helfen! Mich macht das total fertig, weil mein paps in köln arbeitet und mein bruder erst sechs ist. das heißt, ich (16) kümmer mich um meinen Bruder! Meine Mom hat auch schon Infusionen und Akkupunktur (um stress abzubauen) hinter sich aber es hilft nicht viel! Hat jemand auch das Problem? Gibt es Heilungsmöglichkeiten? Kann es zur dauerhaften Schwerhörigkeit kommen?

Bitte darum das sich jemand meldet!

Linda

24.01.02  21:31

Otosklerose

Ich bin 27 Jahre alt und bei mir wurde am 11.01.2002 die Otosklerose-Operation (operative Entfernung und Ersatz des Steigbügels)am linken Ohr durchgeführt. Die Op wurde in örtlicher Betäubung gemacht mit 10-tägigen Krankenhausaufenthalt. Ich hatte während bzw. nach der Op kaum Schmerzen bzw. Beschwerden. Ich kann jetzt auf dem Ohr wieder hören, wie ein normaler Mensch. Wenn die Entwicklung weiterhin gut verläuft, werde ich in einem Jahr noch mein rechtes Ohr, für das auch Otosklerose-Verdacht besteht, machen lassen.      

Dagmar

01.02.02  19:41

Otosklerose

Hallo zusammen!

Mein Arzt äußerte den Verdacht auf Otosklerose. Aber von dieser Krankheit habe ich noch nie gehört. Wie verläuft diese Krankheit? Wie schnell werde ich mein Gehör verlieren, wenn ich nichts mache?

Ich habe Angst vor einer OP, zumal diese auch nicht so unproblematisch sein soll. Wer kann mir dazu einen Rat geben?

Jutta

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