Otosklerose

01.04.10  14:51

Hallo zusammen,

ich habe mich gerade erst hier registrieren lassen und wollte mal was fragen.

Bei mir wurde eine Otosklerose festgestellt und nun soll ich operiert werden. In Tübingen. Hat da schon jemand Erfahrung. Und dann schreibt ihr immer von Vollnarkose. Mein Arzt meinte, das sei nicht möglich, weil ich währenddessen sagen soll, ob ich denn besser höre.

Und dann noch was., ich habe ein ständiges, fast unerträgliches Rauschen im OHr und höre auch bei der kleinsten Anstrengung meinen Puls lauter als alles andere. Ist das tatsächlich nach der OP vorbei??

Danke für eure Antworten.

L%ockex74

01.04.10  18:25

Hallo!!

Keiner da, der sich damit auskennt, oder Erfahrung hat ?

Lfockex74

06.04.10  08:12

Hallo Locke,

wenn du diesen Thread ausführlich studierst, wirst du merken, dass es zu deinen Fragen keine pauschalen Aussagen gibt.

Jeder hat andere Erfahrungen gemacht.

Die Einen würden nie wieder eine örtliche Betäubung nehmen, weil sie es schrecklich fanden. Andere (so wie ich) würden nie eine Vollnarkose wählen, da ich genau das was dein Arzt sagt gut finde. Während der OP den korrekten Sitz zu prüfen, indem man mit dem Operateur spricht.

Was das Rauschen angeht, war das bei mir auch der Fall und ja, es ist nahezu weg. Nur ganz selten fällt es mir noch auf.

Aber auch hier muss ich sagen, das kann bei dir wieder anders aussehen.

Nutze die Suchfunktion, was Tübingen angeht, aber sei' vorsichtig mit den Aussagen hier. "Dr. Internet" sorgt oft für unnötige Panik.

Bedenke, in der Regel schreiben Leute in so ein Forum, die Probleme haben. Entweder wollen sie sich informieren oder es ist etwas daneben gegangen. Das wirkt dann so, als wäre die Otosklerose-OP extrem gefährlich.

Sie ist nicht "Ohne", aber 95% haben Erfolg und nur bei 0,5-1 % geht wirklich was daneben (Taubheit). Bei den Verbleibenden 4 %gibt es zwar keine großartige Hörverbesserung und auch mal andere Komplikationen), aber auch da ist die Chance riesig, dass das Fortschreiten der Verknöcherung aufgehalten ist.

Ich bin auf beiden Ohren operiert und höre meinem Alter entsprechend gut. Kein Hörgerät und die Verknöcherung scheint aufgehalten zu sein (das eine Ohr hat sich seit der OP vor 9 Jahren nicht mehr verändert, was die Hörkurve angeht = riesiger Erfolg).

Fakt ist: Ohne OP erst Hörgerät und dann nahezu bis vollständige Taubheit. Wenn man die OP zu lange herausschiebt, "verlernt" das Ohr zu hören und Sinneszellen sterben ab (keine Regenartion, die sind "wech") und der Erfolg der OP fällt geringer aus.

Ich hörte vor der OP auf dem jew. betroffenen Ohr schon sehr schlecht, aber telefonieren war noch drinnen. Später würde ich die OP auf keinem Fall machen.

Nun höre ich im Sprachbereich wieder fast normal, lediglich die ganz hohen Töne sind mir fast abhanden gekommen (wer will schon Mücken hören *g*).

Ich hoffe, deine Fragen sind halbwegs beantwortet.

Beste Grüße!

cciao_oto.skler$oxse

06.04.10  12:17

Hallo an alle,

ich hab mich jetzt erst registriert, weil ich vor knapp nen Monat erfahren habe das ich wahrscheinlich Otosklerose habe. Wirklich schockierend war diese Aussage nicht für mich weil ich seid ich ein Kind bin weiß das ich Ohrenprobleme hab.

Mein Ohrenarzt hat mich ins Bundeswehrkrankenhaus nach Ulm geschickt, die haben auch schon alle möglichen untersuchungen gemacht und wollen operieren. Hat schon jemand Erfahrungen mit dem BWK Ulm und mit Dr. Tisch.

Er soll angeblich diese Operation sehr oft durchführen und sehr gut sein...

Jetzt hab ich gelesen das Pasingen auch sehr gut ist... kann mir jemand sagen wielange es ungefähr dauert bis man da einen op termin bekommt? Im BWK wär es erst in 3 Monaten.

Und natürlich hab ich noch ein paar Fragen zum ablauf nach der Op. Der Arzt der mich im BWK untersucht hat hat gemeint nach der OP ist absolute Bettruhe einzuhalten für mindestens 24 stunden und zwar wirklich absolute (noch nicht mal aufs Klo gehen ?)

musstet ihr wirklich absolut liegen?

habt ihr als ihr aus dem Krankenhaus raus wart ne "Betreuung" gebraucht oder konntet ihr alles machen kochen aufräumen...

wäre schön wenn mir einer meine Fragen beantworten würde.

glg anjaw

a"njaxw

06.04.10  13:35

Hallo Anja,

wundere dich nicht, dass hier nicht so viel los ist. Die Leute nutzen das Forum nur, solange sie Probleme haben. Mir geht es seit meiner OP wieder blendend und gerade das sind ja Aussagen, die Mut machen.

Deshalb "zwinge" ich mich, hier ein wenig Hilfestellung zu geben.

Zu den Krankenhäusern kann ich dir nichts sagen, aber wenn du mal in meinen letzten Postings schaust, findest du die Möglichkeit zu suchen, wie oft diese OP wirklich n einem Krankenhaus durchgeführt wird.

Ein erfahrener Operateur, der das mehrmals im Monat macht ist die wichtigste Grundvoraussetzung für ein Gelingen der OP.

Das mit den 24 Stunden ist korrekt, die hatte ich auch. Ich muss aber zu meiner Schande zugeben, dass ich mich nachts auf Toilette geschlichen habe. Der Pipi-Beutel war nichts für mich.

Die Gefahr ist, dass man zu ruckartige Bewegungen macht und das Implantat verrutscht. Ich denke mal, durch den Schwindel, der unterschiedlich intensiv ausfallen kann, ist auch eine nicht zu vernachlässgende Sturzgefahr gegeben.

Was die Betreuung angeht, gibt es da unterschiedliche Meinungen. Ich würde die ersten 3 Wochen nach der OP Anstrengungen vermeiden. also keine zu schweren Sachen tragen, zu wild putzen usw.

Autofahren wäre mir möglich gewesen, aber ich denke, man sollte es aus Vernunft (schwindel) nicht zu früh machen.

Genua heute vor 7 Wochen wurde mein zweites Ohr operiert und ich bin gerade genervt von dem Lüfter meines Laptops (den ich vorher nie bemerkt habe)

Gestern habe ich das erste mal wieder den Cross-Stepper genutzt. 25 Minuten bei durchschnittlich 140 Puls, was nicht wenig ist

Ich werde dann ab nächste Woche auf 45 Minuten gehen und heute in zwei Wochen wieder zum Fußballtraining gehen.

Kopfbälle gilt es natürlich zu vermeiden

Beste Grüße!

cciao_^otoosklerosxe

06.04.10  14:23

Hi,

Danke das du dich bemühst weiter hier zu schreiben. Ich bin da echt dankbar für.

Oh mann 124 stunden liegen vor der OP hab ich keine Angst aber davor schon naja was sein musss muss wohl sein.

Es ist schön zu hören das man zwei monate später schon wieder Sport treiben darf.

Hattest du vorher nen tinitus? und falls ja ist er jetzt mitlerweile weg? Das ist Momentan mein größtes "Leiden" dieses ewige gepfeife.

das den Lüfter wieder hören kannst ist schon mal ne ganze menge. ich freu mich am meisten auf das Pfeifen der Vögel im Park... die kann ich seid ner ganzen weile nicht mehr hören. Es sind so viele Kleinigkeiten die einem irgendwie fehlen.

Ja ich hab mir die letzten berichte angeguckt und hab bei der TK bei dem Klinikcheck nachgeguckt. da schneidet das BWK doch recht gut ab.noch besser ist in meinem Umkreis nur Pasingen

Wielange warst du dann insgesamt im krankenhaus?

Es klingt zwar verrückt aber irgendwie freue ich mich auf die OP und auf die Chance hinterher wieder ganz normal hören zu können.

a7njaxw

07.04.10  10:12

Hey Anja,

du kannst ja nach deiner OP "meinen Part" hier übernehmen und von deinen Erfahrungen berichten.

Die 24 Stunden liegen sind nur halb so schlimm, da du nach der OP eh erst mal müde bist. Ich habe es genossen, mal den ganzen Tag rumzuliegen, in die Glotze zu schauen oder zu lesen.

Ich habe einen leichten Tinnitus, den ich nur bemerke, wenn es absolut still ist oder ich daran denke. Viel geändert hat sich da nicht, aber wie gesagt, ich bemerke ihn so gut wie gar nicht.

Ich wurde an einem Dienstag operiert und an einem Samstag entlassen.

Du hörst nicht mal die Vögel? Dann scheint es ja schon weit vorangeschritten zu sein und leider wohl auch beidseitig. Kannst du telefonieren? Trägst du Hörgeräte?

Wie sind deine Schall-und deine Knochenleitung im Hörtest? Hast du da da Werte? Die Knochenleitung ist das Maximum, was du durch die OP erreichen kannst. Bei mir lagen die Leitungen teilweise 30-50 dB auseinander, was im Idealfall die Hörverbesserung nach der OP ausmacht.

Bei mir war es ja erst das eine Ohr und dann das andere. Ich bemerkte es nur, wenn ich den Telefonhörer wechselte oder ich mir das bessere Ohr zugehalten habe.

Nach der OP bemerkte ich erst, was das für einen Unterschied ausmacht, wenn man zwei hörende Ohren hat.

Beste Grüße!

cbiao_otoskpl7eroxse

07.04.10  13:00

@ all,

hallo alle zusammen. Nach langer Zeit nutze ich heute die Gelegenheit mich mal wieder zu Wort zumelden.

Ich habe gelesen, das oft der " Vorwurf " kommt die Leute nutzen das Forum nur solange sie Probleme bzw Wewehchen haben. Aber: Ist das Forum nicht extra dafür da Ich meine im Prinzip

ist es schon traurig dann nie wieder von den Leuten zuhören, aber in so einer Situation ist man ja verzweifelt, traurig und verängstigt und frreut sich auf Hilfe von anderen denen es genauso bzw

ähnlich geht. Ich für meinen Teil muß sagen, war/bin dankbar dafür, das es dieses Forum hier gibt.

Gehe eigentlich regelmäßig rein um zuschauen was so los ist.

Nun habe ich auch meine Verordnung vom HNO bekommen und bin kräftig am suchen nach einem passenden Hörgerät ( was mir Sau schwer fällt, kann mich damit einfach nicht abfinden ). Zudem ist das operierte re Ohr bei nur noch ca 30-35% Hörvermögen und meine Hörakustikerin meinte vielleicht

sollten wir auf da li Ohr gehen und das unterstützen, da es auch nicht mehr so eiwandfrei funktioniert. Es ist ein Versuch. Hatt jemand von Euch schon was von der Kross Geschichte gehört? Erfahrungen?? das wäre dann bei mir der nä Schritt. Trotzdem könnte ich kotzen.

Ob mit oder ohne Gerät, von der re Seite ansprechen geht garnicht, ob in leiser oder lauter Umgebung. Das nervt. Gerade im Beruf. Aber auch im täglichen leben zuHause. Hoffe, das ich irgendwann das passende finde um das Leben wieder " genießen " zukönnen. Es gab Momente,

wo ich einfach nicht mehr wollte/konnte. Bedingt durch das schlecht hören und zusätzlich Stress

auf Arbeit usw. Ist das nicht traurig. Mann, anderen Menschen geht es viel schlechter.Naja.

Verwandte von mir sagten:" Ja, dann mußte halt den Prof bzw das Kh verklagen. Da wurde doch gepfutscht. "

Aber ob das so einfach geht? Na ich weiß nicht. Schließlich bleibt ja immer ein Restrisiko bei so einer Op. Und das wußte ich ja. Kennt jemand das St Gertrauden Kh in Berlin? Bzw Prof Kaschke?

Sicherlich frage ich mich jetzt auch , ob ich mich nicht mehr und besser hätte informieren müssen/

sollen. Auch fiel das Thema " Schwerbehinderten- Ausweis ", aufgrund meiner Einschränkung. Ist das nicht ein wenig übertrieben? was habe ich wenn für Vor/Nachteile? Würde ich es durchbekommen? An wenn wendet man sich da?

Werde in Zukunft schauen, das ich öfter mal meinen Senf mit zu den Diskussionen dazugeben werde. Nur habe ich halt nicht das gewünschte bzw erhoffte Ergebniss bekommen und bin dann ja auch keine allzu große Hilfe. Aber mal sehen. Kann man im Nachhinein noch was retten, oder was machen? Oder ist das Ohr jetzt für immer im A.... ?

Juti Leute hoffe man sieht oder hört sich und bis denne

aLbIs

aUlbxis

07.04.10  14:02

Hi,

ich werde auf jeden Fall nach meiner Op hier noch weiter posten weil ich es wichtig und schön finde wenn man irgendwo eine anlaufstelle hat die einem so ein bißchen die Angst nimmt.

Vögel kann ich nur ganz selten hören weil mein Tinitus den selben Frequenzbereich hat und ziemlich laut ist,kann ich es einfach nicht unterscheiden. Hörgeräte trag ich noch nicht mir wird aber schon seid meiner Kindheit damit "gedroht" aber bisher bin ich da immer drum herum gekommen.auch weil mein Hörvermögen während der Pupertät besser wurde und erst jetzt wieder schlechter wird.

Wie genau meine Knochenschallleitung ist weiß ich gar nicht muss ich am Montag mal nachfragen aber die haben bei Messungen bei mir festgestellt das der Stapediusmuskle auf beiden seiten nicht mehr reagiert. hat das auch einer von euch gehabt? Meinem arzt hat das irgendwie am wenigsten gefallen. das macht mir halt auch ein bißchen sorgen.

glg

amnjaBw

07.04.10  19:45

Hallo Albis, schön mal was von Dir zu hören. Ich habe in Erinnerung, daß bei deinem zuletzt operierten Ohr die Prothese wieder entfernt wurde,richtig? Ist denn was vom Steigbügel übriggeblieben oder wie kommen de 35% zustande?. Mein Ohr war nach der 2. OP Rechts dann auf ca 50%, jetzt mit Hörgerät so bei 90%, also es ist eine Menge möglich! Lass dir viel Zeit bei der Suche und probier vieles aus. In meinem Fall hat es sich sehr gelohnt, das rechte Ohr mit Hörgerät hört mehr als mein linkes operiertes. Hätte da auch gerne eins, gibts aber erst wenn im Bereich von 1-3khz mehr als 30b Verlust da ist, bei mir sinds erst ab 3khz mehr als 30db.

Also nicht die Hoffnung aufgeben, die Tecjnik schafft heutzutage schon beachtliches.Gruß

Oliver

e ls~ch

13.04.10  15:04

hallo an alle,

ich bin momentan total verwirrt mein erster HNO hatte den verdacht auf Otosklerose und hat mich nach Ulm überwiesen die haben test gemacht und haben auch den verdacht darauf und wollen operieren und jetzt war ich aber noch bei nem ganz anderen ohrenarzt und eder meint jetzt ich kann gar keine Otosklerose haben jetzt weiß ich gar nicht mehr was ich denken soll. welche test wurden denn bei euch so gemacht und ab wann hat euer arzt gemeint das er operieren möchte?

wäre nett wenn ihr mir helfen könntet.

anja

a-njvaw

13.04.10  17:23

Hallo Anja,

bei mir wurde Otosklerose anhand der Hörkurve festgestellt. Im Bereich von 1-3khz wurden die Werte immer schlechter, es gab also einen Knick in dem Bereich. Das ist ein typisches anzeichen für Otosklerose.

In der Regel bekommt man es auch beidseitig. Bei mir erst links und dann rechts, im Verlauf von ca 5 Jahren.

Im Zeifelsfall hol ir noch eine weitere Meinung ein.

Hruß

Oliver

egls`ch

13.04.10  20:06

Naja, den knick hab ich in der Hörkurve und die Stimmgabel schlägt auch nur links an also an der seite an der ich auch den hörkuvenknick hab.

und mein Stapediusreflex ist auf beiden seiten nicht auslösbar.

Der arzt bei dem ich gestern war war ja schon die zweite meinung die ich einholen wollte.

Mein Haupohrenarzt hat jetzt gemeint die machen in Ulm erst mal nur auf und gucken rein und wenn ichs hab operieren sie gleich und wenn ich es nicht hab machen sie wieder zu und ich darf am nächsten tag heim

also werd ich wohl noch 2 monate warten müssen

Rechts hab ich laut hörkurve noch nix aber der reflex ist rechts auch nicht mehr auslösbar...

danke für deine schnelle antwort.

gruß anja

a@njaxw

14.04.10  12:23

Hi,

ich habe gestern von meinem HNO Arzt erfahren, dass bei mir ein starker Verdacht auf Otosklerose besteht, dass man diesen Verdacht aber erst mit einem Hörtest in 6 Monaten bestätigen kann. Gibt es nicht einen Weg dies schneller mit Sicherheit zu bestätigen? Oder kennt jemand in Hamburg einen Spezialisten zu dem ich gehen könnte?? Ich glaube nicht, dass ich es aushalte 6 Monate zu watern um zu erfahren ob ich in 20 Jahren taub sein werde oder nicht.

Für jede Info wäre ich unglaublich dankbar

Alles Liebe

Johanna

s|wedeen<girl