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Leben ohne Zungenbein - Erfahrungsberichte

k~lackeYnimhalxs hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen! Ich leide seit einem Unfall (Kehlkopftrauma) unter starken Schluckbeschwerden. Dabei knackt es ständig in meinem Hals beim Schlucken. Meine 99,9%-Vermutung ist, dass der Kehlkopf beim Schlucken hinter dem Zungenbein hängen bleibt, was sich leicht fühlen lässt beim Schlucken (man kann es sehen und auch hören). Ursache dafür ist eine Dislokation des Kehlkopfes seit dem Unfall, ansonsten ist alles tacko (d.h. Funktionen --> Abschlucken von Nahrung, Sprechen, Atmen). Hab eine echte Ärzte-Odyssee hinter mir; keiner kann helfen, keiner weiß Rat. Da man auf CT und MRT-Aufnahmen nichts sieht und ansonsten alles funktioniert wie Stimme und Atmen etc., höre ich immer wieder dieselben schulmedizinischen Floskeln "Das vergeht, das müssen sie nur vergessen", "das war schon vorher da, sie achten nur mehr darauf", "da ist alles in Ordnung, das ist nur ein Schönheitsfehler, wie eine Beule im Auto, das Auto fährt aber trotzdem". Naja ist zwar alles so halbberuhigend, aber dieses Gefühl des Klackens im Hals ist absolut nervtötend, ätzend, widerlich und abartig und ich würde es nur zu gerne wegbekommen, zumals es schlimmer wird und die bislang gesunde rechte Seite auch immer mehr "klackt". Linksseitig kann ich das Zungenbein auch viel deutlicher spüren als auf der "heilen" Seite, so dass ich mir sicher bin, dass es das Zungenbein ist, über das der Kehlkopf rüberrumpelt. Aber das leider ca. 600 mal am Tag, beim geradeaus-Gucken und im linken Kopf-Bereich. Jetzt überlege ich, ob es möglich ist, das Zungenbein zu entfernen, damit ich von diesem fürchterlichen Gefühl (das auch leichte Schmerzen-->Reizung, verursacht) befreit werde. Habe dazu im Internet leider nur wenig gefunden, darum die Frage. Hat also jemand Erfahrungen mit der (Teil-)Resektion des Zungenbeins, mit mittleren, seitlichen oder kompletten Zungenbein-Entfernungen, dann bitte bitte melden. Erfahrungsberichte wären eine echte Hilfe für mich, insbesondere was Schlucken und Atmen angeht! Danke und Grüße!

Antworten
Klahvixla


Hallöchen,

Grundsätzlich schockt es mich ja, dass jemand so verzweifelt sein kann, freiwillig an sich herumschnibbeln zu lassen. Nichts desto trotz kann ich Dir da nur entschieden von abraten. Gerade im Kopf- und Halsbereich laufen soviele Muskeln und Nerven zusammen, so dass eine "einfache (Teil-)-Resektion" kaum möglich ist. Z.B. läuft über das Zungenbein der Nervus Hypoglossus, der Hauptnerv der Zunge. Ein größerer Eingriff in diesem Bereich würde sowohl auf Dein Sprechen als auch auf das Schlucken massive Auswirkungen haben (mal ganz davon abgesehen, dass sich wohl kein Arzt finden läßt, der diese OP machen würde).

Was genau fühlst oder hörst Du denn beim Schlucken?

Nach einem Kehlkopftrauma bzw. Dislokation des Kehlkopfes kann es auch sein, dass es dadurch zu einer funktionellen Störung des Schluckens gekommen ist (auch wenn Du beim Essen nicht wirklich Schwierigkeiten hast). Wie ist das Schlucken denn geprüft worden?

Da das Zungenbein über ein Ligamentum (eine Art Schleimhaut) mit dem Kehldeckeln verbunden ist, kann es auch sein, dass das "Knacken" eigentlich ein "Ploppen" des Kehldeckels ist. Wenn seine Funktion - nämlich beim Schluck die Luftröhre zu schließen - nicht 100% funktioniert, bleibt er u.U. zu lange unten, dadurch entsteht ein Unterdruck und beim Lösen des Deckels hört man dann ein Knacken (oder Ploppen oder was auch immer).

Mögliche funktionelle Störungen werden oft erst sehr spät erkannt, können u.U. aber recht gut behandelt werden. Ich würde an Deiner Stelle einen Dysphagie-Spezialisten aufsuchen.......

Liebe Grüße!

kflPac!kenim$halxs


Ja der Leidensdruck ist leider sehr sehr hoch, sonst würde ich an sowas natürlich nicht denken, weil ja auch jede OP (und gerade in dem Bereich) Risiken birgt. War heute nochmal in der MHH (zum x-ten Mal). Demnach wäre das mit dem Zungenbein wohl kein Problem, frage ist nur, ob das Knacken dann tatsächlich weg wäre. Das das Zungenbein wohl ganz gut verzichtbar ist habe ich jetzt von mehreren Ärzten (darunter einige Kapazitäten) gehört, was für mich schonmal sehr beruhigend ist. Trotzdem bin ich natürlich weiterhin wahnsinnig neugierig auf echte Erfahrungen von Betroffenen, egal in welchem Zusammenhang (Unfall, Zyste, Tumor etc pp.). Danke...

k9ldackenimxhals


Es gibt auch andere Meinungen. Eine der Mitherausgeberin des Buches "Schluckstörungen" vom Klinikum Bogenhausen in München, die sich insbesondere funktionell mit dem Schluckmechanismus in Bezug auf Dysphagie auseinandersetzt rät dringenst davon ab im Bereich des Zungenbeins Operationen vorzunehmen und konnte im persönlichen Gespräch auch einige negative Beispiele betroffener Patienten anführen, bei denen die Symptome - d.h. Schluckbeschwerden - immer nur schlimmer wurden. Insbesondere fürs Schlucken hat das Zungenbein - gerade die äußeren Anteile - wohl eine sehr wichtige Funktion (z.B. Öffnung Ösophagusspinkter etc.). Insofern doch VORSICHT!

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