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Erneute OP nach Cholesteatom + vibrant soundbridge?

MVirsaqnmixr hat die Diskussion gestartet


Hallo ihr Lieben,

Ich bin 50 Jahre alt und habe mehrere Cholesteatom OPs hinter mir, die letzte 2003. Mein rechtes Ohr ist seit meiner Kindheit schwerhörig, diverse OPs mit allen möglichen Implantaten führten zu einer erst hochgradigen Schwerhörigkeit, die 2003 auf mittel bis hochgradig abgemildert wurde.

Weil ich eine kombinierte Schwerhörigkeit habe, also geschädigtes Innenohr (mit heftigem Tinnitus), Schallleitung und natürlich Mittelohr, hilft kein Hörgerät wirklich. Weil ich links ausgezeichnet höre, komme ich eigentlich gut zurecht.

Aber ich bin auch Musiker und ich träume einfach davon, stereo zu hören und überhaupt räumlich zu hören.

Ich bin nun bei einem Arzt, der mir seit zwei Jahren zu einer OP rät, er will mir eine Soundbridge implantieren, die bei mir zwar nicht zu einer 100prozentigen Hörfähigkeit führen wird aufgrund der Innenohr und Schallleitungsschäden und der Radikalhöhle, aber eine deutliche Verbesserung werde ich haben, das verspricht er mir, er meint ich werde die oberen Frequenzen gut bis sehr gut hören, nur bei den tieferen Frequenzen wird es Einbußen geben.

Wegen besser hören würde ich die OP nicht machen lassen, aber in meinem Mittelohr findet man immer noch Schäden durch das Cholesteatom, an Stellen, wo man früher einfach nicht so operierte, man sieht auf dem Röntgenbild (dvt) deutlich Entzündungsherde, die aber seit Jahren unverändert sind und es vielleicht auch bleiben, vielleicht aber auch nicht.

Der Professor möchte nun diese Herde beseitigen, möchte meine Radikalhöhle mit eigenem Gewebe wieder aufbauen, bzw. kleiner machen, so dass das Mittelohr gesünder wird und besser belüftet, möchte die umgefallene Titanprothese entfernen und dafür sorgen, dass das Cholesteatom tatsächlich nie wieder kommt.

Risiken sind mir bekannt, der Facialis, der bis 2003 einfach so unverkleidet in meinem Ohr herumlag und dann in der letzten OP verkleidet wurde, kann reißen, das Geschmacksempfinden, das eh schon gestört ist, kann noch weiter leiden, der Tinnitus kann noch schlimmer werden (wobei die soundbridge da angeblich Abhilfe schaffen kann?) und das Gefühl, eine OP zu machen, die eigentlich nicht notwendig ist, lässt mich zögern.

Andererseits bestimme ICH dann den Zeitpunkt für eine OP, es wird ein einigermaßen gesundes, kein entzündetes Ohr operiert, ich kann planen und habe auch schon den perfekten Termin 10 Tage vor Weihnachten für mich gefunden und hinterher HÖRE ich vielleicht zum ersten Mal in meinem bewussten Leben mit beiden Ohren :-o :)^

Vielleicht könnt ihr mir hier ein wenig raten, die Entscheidung treffe natürlich ich und ich muss sagen, es steht gerade 80 zu 20 für die OP.

Würdet ihr abwarten? Es kann sein, dass das Ohr nie mehr zickt, es kann aber auch sein, dass ich nächstes Jahr wieder ein Cholesteatom habe und innerhalb von 14 Tagen operiert werden muss. Weil die Anlage für ein erneutes Chole ist einfach noch da, die sieht man.

Natürlich gibt es keine Garantie, ich weiß das.

Und wenn ich die OP machen lasse, werde ich auch die soundbridge implantieren lassen. Oder ??? %:|

Vielen Dank fürs Lesen!

Antworten
stpabtezel\77


Hallo Mirsanmir!

Ich bin weiblich 37, und bekomme voraussichtlich in 4 Wochen die Vibrant Soundbridge implantiert. Ich bekomme die am rechten Ohr. Als Kind hatte ich ständig OP's am Ohr sowohl rechts als auch links Cholesteatome und immer wieder Rezidive. Da ist wirklich viel zerstört bei mir bzw. wieder aufgebaut. Links höre ich für ein operiertes Ohr gut, aber rechts ist es sehr schlecht! Ich bin seit jeher in der Uniklinik Würzburg und die haben mir jetzt nach dem ich nach Jahren wiedermal da war die VB empfohlen. Mein rechtes Ohr hat allerdings eine Retraktionstasche im Trommelfell da könnte sich ein Cholesteatomrezidiv gebildet haben. Das sieht man dann alllerdings erst bei der OP. Wenn das der Fall sein sollte wird der Professor das Cholesteatom entfernen und erst in einer weiteren OP das Implantat setzen. Er hat mir erklärt das ich sonst keine Freude mit dem Implantat hätte!

Hattest Du schon so einen Test wie Du mit dem Implantat hören könntest? Ich hatte so einen Test. Direct Drive Stimulation nennt sich das! Das war für mich so überwältigend, was ich mit dem Ohr hören könnte.

Soll bei Dir alles in einer OP gemacht werden? Wo würdest Du es machen lassen?

Liebe Grüße

Spatzel77

M&irHsanmxir


Hallo Spatzel, danke für deine Antwort.

Du hast also auch einen langen Leidensweg hinter dir. Ich bin in meiner Entscheidung noch nicht viel weiter, 10 Tage sage ich, ja, ich mache es, dann kommt wieder ein Tag, an dem ich sage, niemals!

Bei mir soll alles in einer OP gemacht werden und zwar in Regensburg, aber nicht in der Uniklinik. Professor Kiefer wird operieren, er hat da viel Erfahrung und super Bewertungen. Er hat sich wirklich unglaublich viel Zeit für mich genommen bei der Beratung.

Ich habe mir auch schon überlegt, nach Würzburg zu gehen und mich dort noch zusätzlich beraten zu lassen. Ich war dort vor Jahren, aber bin damals ziemlich schnell abgefertigt worden, da ist gar nicht geschaut worden, was im Ohr sonst noch los ist, sie meinten nur, wenn Sie wieder hören wollen, legen wir ein Implantat ansonsten was wollen Sie hier eigentlich, solange Sie kein sichtbares Cholesteatom haben, braucht man nicht operieren, auf Wiedersehen.

Vielleicht habe ich den Prof aber auch auf dem falschen Fuß erwischt, kommt ja manchmal vor.

Ein sichtbares Cholesteatom habe ich zur auch Zeit nicht, allerdings Entzündungsherde im Mastoid, es könnte sein, dass sich dort wieder etwas bildet, bzw. gebildet hat, das soll "ausgeräumt" werden.

Einen Test mit der VB habe ich auch noch nicht gemacht, ich denke, das macht er, wenn ich mich tatsächlich für die OP entscheide im September. Alle hier um mich sagen, ich solle es machen lassen, schon weil meine Augen so leuchten bei der Aussicht, wieder zu hören. Es belastet, es nervt, es strengt an, wenn man immer aktiv zuhören muss, um irgendetwas zu verstehen, kennst du sicher.

Kriegst du die VB beidseitig oder nur rechts?

Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass kein Chole da ist und es auf einmal geht mit der VB. Und bitte, bitte, erzähle mir dann, wie das ist, in einem anderen Forum ist jemand, der mir so vorgeschwärmt hat, dass ich am liebsten schon morgen zur OP gehen würde.

Wie lange müsstest du dann bei einem Rezidiv warten, bis du die OP zur VB bekommst?

Alles Gute einstweilen! @:)

sipatzxel77


Hallo Mirsanmir!

Du hast ja schnell geantwortet ! Danke! Ich bekomme die VB nur rechts! Links ist dafür wohl zu gut. Aber wie Du sagst ist es super anstrengend nur auf einem Ohr, wenn jemand rechts von mir sitzt oder läuft geht halt wenig! Ich kann Würzburg nur empfehlen!!!! Ich habe wie Du schreibst schon so einiges hinter mir mindestens schon 10 OP's insgesamt, allerdings hat mir das als Kind nicht viel ausgemacht! ich bin dann immer super verwöhnt worden von meiner Mama und allen anderen!

Das mit der Abfertigung war bei Dir wahrscheinlich in der Poliklinik?

Im fünften Stock haben die extra ein Zentrum für alle möglichen Implantate und Hörtests etc. CHC (Cochlear Hearing Center), kann ich also sehr empfehlen! Den Test haben die bei mir nach dem normalen Hörtest gemacht, dann sieht man ob man überhaupt für die VB geeignet ist. Die haben diesen FMT direkt auf das Trommelfell gesetzt und mir Musik vom Laptop vorgespielt, und ich kann sagen das war überwältigend. Ich bin dann rausgelaufen zu meinem Mann und hab geweint, so beeindruckend war das für mich.

Wie lange ich bei einem Rezidiv warten müsste weiss ich ehrlich gesagt nicht. Der Professor hat gesagt das ist abhängig von der Größe. Wenn es nicht so weit fortgeschritten ist geht es auch in einem Rutsch! Mein Trommelfell wird auch wieder glatt gemacht!

Ich hatte CT Aufnahmen und MRT Aufnahmen von Schädel und Felsenbein, da sieht man nichts von einem Cholesteatom. Aber so richtig sehen die das ja immer erst unter der OP wenn alles offen ist!

Ich würde Dir echt empfehlen das machen zu lassen! Da Du ja Musiker bist ist es ja auch super wichtig! Ich finde auch das Du noch relativ Jung bist und noch einiges erleben kannst! Mein Sohn ist Gitarrist. Ich versuche immer mit zu singen, aber das gelingt nicht immer so weil ich selbst das nicht so richtig höre!

Wobei viele hörende ja auch schief singen! Ich melde mich auf jeden Fall, wie es bei mir gelaufen ist! Am 24. August geh ich rein und am 25. Augaust ist die OP. 6 Wochen später kann der Audioprozessor angepasst werden. Ich freu mich schon soooo.

Liebe Grüße

spatzel

MSiNr]sanmixr


Mein Arzt hat so ein dvt Röntgen, da sieht man wirklich gut, was im Ohr so los ist. [[https://de.wikipedia.org/wiki/Digitale_Volumentomographie]]

Es ist zwar seit Jahren unverändert, aber mein Professor meint eben, dass im Mastoid wahrscheinlich ein Cholesteatom ist. Auf jeden Fall sieht man dort etwas, das nicht hingehört. Ich denke, dass ich die OP in Regensburg bei ihm machen lasse, er wirkt sehr vertrauenerweckend, Würzburg ist für mich eine ganze Ecke weg. Ich weiß nicht mehr, ob ich in der Poliklinik war, ich weiß nur noch, dass ich durch ewig viele dunkle Gänge rennen musste und ich war bei DEM Professor, der damals angesagt war.

Ich glaub dir, dass du dich freust. Du hast wahrscheinlich auch eine Radikalhöhle und alle möglichen Implantate hinter dir? Ich habe von Leichenteilen über PORP bis zur Titanprothese alles bekommen, nichts hat wirklich funktioniert. Meine letzte OP war vor 12 Jahren, davor hatte ich etwa 20 Jahre Ruhe.

Hast du mit deiner Krankenversicherung schon abgeklärt, ob du die VB bezahlt bekommst?

s+paTtz`el77


Hallo nochmal!

Ja ich habe auf beiden seiten eine Radikalhöhle so weit ich das weiss. PORP und Titanprothese habe ich auch. Einen künstlichen Knochen, weil der total zerfressen war, ich glaube aus Keramik und auf der anderen Seite Zement!

Hattest oder hast Du Hörgeräte?

Ich hatte als Kind / Jugendliche mal so ne Hörbrille und die hatte ich so ca. auf bis ich 20 war. Das ist ne Brille mit Fensterglas und so Hörbügeln dran. Danach habe ich mich dann so durchs Leben geschlagen, hat aber auch ganz gut funktioniert. Aber in letzter Zeit habe ich gemerkt das es schlechter wurde.

Als ich jetzt in der Poliklinik war zur Untersuchung habe ich mein Hörproblem geschildert und es wurde ein Hörtest gemacht. Dann kam ich wieder zum Arzt und er hat mir gesagt das ich für die VB in Frage kommen könnte. Er hat mir ein Rezept mitgegeben für Hörgeräte und gesagt ich solle hochgehen und mir einen Termin im CHC geben lassen. Die Hörgeräte sollte ich ein paar Wochen testen.

Ich hab mir einen Termin geben lassen und beim Akustiker Testgeräte besorgt. Die braucht man um bei der Krankenkasse alles belegen zu können, quasi das man alles herkömmliche ausprobiert hat bevor operiert wird. Dann war ich im CHC zur Untersuchung, und die haben wieder Hörtests mit und ohne Hörgerät gemacht. Die Hörgeräte bringen bei mir nicht wirklich eine Verbesserung. So das ich mir um die Kostenübernahme gar keine Gedanken machen muss!!

Die regeln auch alles schriftliche mit der Krankenkasse für mich, ich brauch mich um nichts kümmern!

Wenn Du in Regensburg bei Deinem Professor so ein gutes Gefühl hast und Dich gut aufgehoben fühlst mach das auf jeden Fall dort!

Ich fühle mich bei Professor Radeloff ebenfalls in den allerbesten Händen und er wird mich auch höchst wahrscheinlich operieren, ansonsten der Klinikleiter Professor Hagen. Es gibt dort nur die zwei Ärzte die eine VB implantieren. Ist meiner Meinung nach auch kein so einfacher Eingriff und man sollte da schon was von verstehen und Erfahrung haben.

Ich hoffe jedenfalls sehr das Du Dich dafür entscheidest!!

Liebe Grüße

Silke

sopatze|l77


Ach ja der stationäre Aufenthalt ist ungefähr eine Woche! Was haben die bei Dir gesagt?

Schönen Abend

M2irsaRnmir


Danke für all diese Informationen. Ich habe mich nämlich um das Bezahlen noch gar nicht gekümmert und mein Professor sagte sowieso gleich, dass ein Hörgerät bei mir wegen der Innenohrschädigung nichts bringt. Ich hatte schon zwei, ich hab die alle nach kurzer Zeit in die Ecke gelegt.

Dank der OPs hat mein Ohr auch eine seltsame Form, da ist eine HG Anpassung allein schon problematisch.

Aber diese Tests werde ich dann wohl auch noch machen müssen. Ich lasse mir mal nächste Woche einen Termin im HNO Zentrum geben und frage deswegen noch einmal nach.

Es gibt in Bayern ja nur 13 Kliniken, die diese VB implantieren dürfen, in Regensburg gibt es deren zwei und daher gehe ich davon aus, dass ich an der richtigen Stelle bin und Professor Kiefer macht das nicht das erste Mal.

[[http://www.medel.com/de/clinic-finder/]]

Mein Mann meint auch, ich solle noch einmal in Würzburg oder Erlangen vorstellig werden, ich habe ja noch Zeit. In Erlangen ist Prof. Iro, der hat auch einen sehr guten Ruf, aber ich glaube, Erlangen macht das noch nicht so lange, die sind neu im VB Geschäft, wenn ich mich nicht irre. Ich werde auf Erfahrung setzen und Professor Kiefer hat die auf jeden Fall.

Ich werde 5 Tage in der Klinik bleiben müssen. Nach drei Wochen erfolgt die Anpassung. Und dann werde ich HÖREN... :-o Ich kann mir das kaum vorstellen, wie das sein wird.

M~irsan=mixr


Hab beim clinic finder vergessen nach der VSB zu filtern, da gibt es dann nur mehr 10, die das machen.

sCpatz;el7x7


Danke für Deine Antwort! Ich habe mir auch keine zweite Meinung eingeholt. Ich war schon immer in WÜ, und war immer zufrieden! Ich weiss das die da erfahren sind und das ist mir halt wichtig!

LG

Silke

s=pa;tze&lx77


Guten Morgen!

Das bei Dir der Audioprozessor schon nach drei Wochen aktiviert werden soll wundert mich ein bisschen, wird aber schon gehen(?)!

MTir.sanmixr


Vielleicht war es auch mehr Zeit, aber ich glaube mich zu erinnern, dass er von drei Wochen gesprochen hat. Also nach 3 Wochen die Aktivierung und dann die Anpassung, die sich dann über ein paar Wochen hin zieht, zumindest habe ich es so im Gedächtnis. Ich kann mich aber auch irren.

skpathzel77


Hallo nochmal!

Also das wird schon passen mit den drei Wochen! Wenn Du nochmal beim HNO warst kannst Du ja berichten?!

Wünsch Dir jedenfalls alles Gute bis dahin!

Ich bin auch schon aufgeregt!

Msirs"anmixr


Ich mache für nächste Woche einen Termin mit meiner normalen Ärztin, mein Ohr muss kontrolliert werden, dann kann ich mit ihr auch noch einmal reden.

Zum Professor gehe ich dann wahrscheinlich erst wieder im September, oder vielleicht mache ich tatsächlich nächste Woche Nägel mit Köpfen und lasse mir einen OP Termin geben.

swpatz"el7x7


Hallo Mirsanmir!

Ich habe gar keinen "normalen" HNO Arzt. Ich gehe immer direkt in die UNI Klinik. Ist bei mir einfach so! Sind auch ungefähr 70 km bis nach Würzburg! Mach Dir doch bitte einen OP Termin! Dann hast Du es hinter Dir!

Ich wünsch Dir alles Gute !

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