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Seit Jahren eitrig, blutige Nasenborken ,- Bitte lesen :)

V7amp/üpxü hat die Diskussion gestartet


Hi,

ich habe eine Art von chronischem Schnupfen, auf den mein HNO Arzt auch keine Lösung mehr weiss.

Seit vielen Jahren leide ich unter ständigem blutigen Schnupfensympthomen.

Auch ist ein Problem, dass die Sympthome viel schwerwiegender sind, sobald ich 10 Minuten an der frischen Luft bin.

Ich bekomme dann gar keine Luft mehr, und dicke Borken fließen durch meinen Rachen.

Ich weiss nicht, wie ich es beschreiben soll. Es ist auch so, dass es mir seit Jahren sehr schlecht mit der Situation geht, und ich auch dauernd müde und schlaff bin.

Jahrelange Gliederschmerzen muss ich auch mein eigen nennen.

Besuche beim HNO- Arzt bringen mir auch nichts mehr. Er spült dann meine Nase aus und dann darf ich wieder gehen.

Da meine Nasenscheidewand schon 3 mal operiert wurde (2 mal Bonn und 1 mal Köln) rät mein HNO arzt auch ab eine vierte OP zu machen,da es sinnlos wäre.

Ich fühle mich von Jahr zu Jahr schwächer und es ist schon soweit , dass ich sobald ich kurz draussen bin, es schon losgeht. Ich habe auch im dauernden Tonus ein Gefühl .als ob mir mein ganzes "Gehirn" platzen würde. Ich kann es kaum beschreiben.

Behandlungen mit Kochsalz bringen mir nur kurz Linderung, danach gehts unaufhaltsam weiter. Ich kriege noch zuviel. Ich weiss nicht mehr weiter. Der HNO Arzt weiss nicht mehr weiter, und meine Nase produziert den ganzen Tag 24 Stunden blutig eitriges Sekret.

Seine einzige Beratschlagung ...:

"Das geht in 10-20 Jahren vorbei. Sie haben einen genetischen Defekt Ihrer Schleimhaut. Daran kann niemand mehr etwas machen. Sie haben ja schon etliche Nasescheidewandoperationen mit diversen Verkrustungen und Narben hinter sich, da rate ich von einer weiteren mit Risiken verbundenen Op ab. Leben Sie damit. Andere haben viel schlimmere chronische Erkrankungen ,- die leben auch damit"

Ich erhalte keine andere Auskunft von ihm. Was könnte noch hinter diesen Beschwerden stecken ? Zahlreiche Röntgen und MRT Aufnahmen brachten , außer, dass ich eine schiefe Scheidewand und nur 1 Stirnhöhle besitze , gar nichts.

Dazu muss ich ergänzend anmerken, dass ich vor 4 Jahren eine bölutige granulatiöse Perlgeschwulst im linken Ohr hatte, die mit vielen ambulanten Eingriffen langsam aber stetig entfernt wurde. Ich mußte 7 mal ambulant operiert werden. Die selben Sekrete, die er aus meinem linken Ohr operierte..... blutige, Granulationen, kommen nun aus der Nase heraus. Ich denke, es hat sich vom Ohr in die Nase verlagert.

Wie gesagt , ich werde ständig beim HNO vorstellig und der will, dass ich damit lebe, zumal ich schon mit den 7 Ops ca.20 mal am linken Ohr operiert wurde in meinem Leben. 3 mal davon erhielt ich ein neues Trommelfell und mir wurden Geschwulste aus dem linken Ohr herausgenommen. Ich hatte dann 3 mal eine Tympanoplastik mit Rekonstruierung des Gehörknöchelaufbaus. Die anderen vielen male bekam ich Paukenröhrchen.

Ich weiss,dass es viel zu lesen ist, aber es muss doch eine Lösung für das Problem geben.

LG Tina

{:(

Antworten
I.n~gefUaexra


Das erinnert mich sehr an eine [[https://de.wikipedia.org/wiki/Granulomatose_mit_Polyangiitis#Symptome Wegener-Granulomatose]]

V$ammp_ü2pxü


Wie kann ich dieses abklären lassen ?

Zu wem müßte ich gehen ?

IXngeefaexra


Ich glaube, da wäre ein Rheumatologe am besten, also ein Internist (Facharzt für Innere Medizin), der sich auf Rheumatologie spezialisiert hat.

Vna[mRpüpxü


Bekomme ich dann Blut abgenommen,und kann man dieses auch im Blut zweifelsfrei nachweisen ?

Mein HNO lacht mich mittl. schon aus, weil er denkt ich sei wehleidig und vikel zu sensibel .

Er spielt die Sympthome hinunter und tut so, als sei ich "hypochondrisch".

Nein er sagt das nicht , dass ich das bin, aber sein Lachen beweist es mir.

Ifngefhaera


Ausschnitt aus [[http://pictures.doccheck.com/de/photo/4723-wegenersche-granulomatose]] (nicht erschrecken):

Die Wegenersche Granulomatose beginnt fast immer als lokal begrenzte Erkrankung in den Atemwegen. Es kommt initial also nicht zu einer Glomerulonephritis oder anderen systemischen Krankheitsmanifestationen. Typische Manifestationen des lokal begrenzten Morbus Wegener sind:

Rhinitis, häufig chronische Verläufe über lange Zeit mit blutigem Schnupfen, Nasendeformation (Sattelnase, Septumdeviation)

Übergreifen der Entzündung auf die Nasennebenhöhlen und das Mittelohr, borkige Krustenbildung in der Nasenhöhle.

Lungenrundherde, häufig als Zufallsbefund, entsprechen in der Bildgebung sogenannten Pseudokavernen, eventuell Bronchialstenosen bzw. subglottische Trachealstenosen

Ulzerationen der Schleimhaut an Mund und Rachen

Im weiteren Verlauf kommt es zu generalisierten Symptomen. Gefürchtet ist die Glomerulonephritis, häufig unter dem pathologischen Muster einer RPGN verlaufend. Weiterhin kann es durch ausgedehnten Befall der Lungen zu Einblutungen mit Hämoptysen kommen.

Weitere möglicherweise betroffene Organsysteme sind die Gelenke, Muskulatur (Arthralgien und Myalgien), die Augen (Episkleritis, Netzhautarterienverschluss) und das ZNS (Vaskulitis der zerebralen Gefäße). Häufig kommt es im systemischen Krankheitsstadium zur Entwicklung einer B-Symptomatik.

I)ngefIaera


Ja, es wird Blut abgenommen und am besten noch eine Gewebeprobe aus der Nasenschleimhaut und evtl. ein Röntgenbild der Lunge.

Hundertprozentig sicher nachweisen kann man die Erkrankung wohl nicht immer, aber die Wahrscheinlichkeit ist schon hoch.

Und wenn es das ist, dann würde ich an deiner Stelle den HNO-Arzt auslachen und ihn unverzüglich austauschen.

I'ngef2axera


PS: Septumdeviation ist eine schiefe Nasenscheidewand - was du hast - Arthralgien sind Gelenkschmerzen. Das ist allerdings ziemlich unspezifisch. Mich haben die borkigen Krusten drauf gebracht.

I5ngiefaaera


Würde mich wirklich interessieren, was bei den Untersuchungen rausgekommen ist.

RdALFG|RIGG%EL


Bei mehr als 90% der Patienten, die an einer Wegener-Granulomatose leiden, ist der Antikörper c-ANCA nachweisbar. Das währe zumindest mal ein konkreter Ansatz um hier mehr Sicherheit zu bekommen.

Gruß

Ralf

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