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Glomus-Tumor: ja oder nein?

T2hunpderN-Wolf hat die Diskussion gestartet


Guten Tag,

ich bin aufgrund von Blut am Trommelfell zur Universitäts-Klinik zu Köln überwiesen worden. Diese forderten von mir eine Merhzeilenspiral-CT der Feslsenbeinregion und eine Somatomat.-Rezeptor-Sziligraphie (oder so ähnlich, da ich die Handschrift des Arztes nicht lesen kann; auf jeden fall musste ich zur Nuklearmedizin und mehr mals mehrere stundenlang nach Gabe eines Radioaktivem Kontrastmittels in einen Computertomographen).

Bei der Mehrzeilen-CT wurde auch ein Kontrastmittel verwendet und dies steht auf dem Befundsblatt:

Das linksseitige Tympanon ist weitgehend durch pathol. Weichteilstrukturen ausgefüllt.

Die Gehörknöchelchen werden leicht nach lateral disloziiert. Nach KM-Gabe deutliche Steigerung der Dichte von 62-101 HE. Bisher keine nennenswerte Arosion der knöchernen Strukturen. Das Zwechrfell wird respektiert.

Beurteilung: Weichteiltumor im Cavum tympani links. Das deutliche KM-Enhancement spricht für einen Glomus-tympanicum-Tumor.

Aber bei der Nuklearmedizinischenuntersuchung steht dies:

Kein Somathstatin-Rezeptor-(kann ich nicht lesen^^°)-Gewebe. Damit KEIN Anhalt für einen Glomustumor.

Also was denn nun??

bitte helft mir, denn ich habe das seit 7 jahren und ich kann auf dem linken ohr, also da wo das ist, kaum noch hören, und ein Innenohrschaden besteht (laut des hörtestes) auch.

MfG

Thunder-Wolf

Antworten
gPutemxine


glomus jugulare tumor

Mir wurde im April 04 ein Glomus jugulare tumor auf der linken seite entfernt. Die Operationen waren lang und wohl auch kompliziert, der Tumor ist draussen, aber ich habe noch Probleme mit den Hirnnerven VIII-XI.So viel ich weiss, ist der Glomus tympanicum ein ähnlicher Tumor und unterscheiden sich in der Größe und der Position. Spreche die Ärzte ganz konkret darauf an.

Man muss wohl ziemlich viel Geduld Haben, bis sich die Beschwerden wieder gelegt haben. Es würde mich nur mal interessieren, wie es Dir/Ihnen mitlerweile ergangen ist, zwecks Erfahrungsaustausch!

lqygixa


glomusjugulare vor 24 und 20 jahren operiert

Hallo gute mine und thunder wolf,

zufällig kam ich auf euren Beiträge über die Suchmaschine Glomus-Tumor.

Liebe/r Thunder wolf, was ist denn seit Sept, bei Dir herausgekommen *:) ?

INteressiert mich sehr.

Und gute Mine, sofern der oder die Operateure die Gehirnnerven bei der OP nicht durchgetrennt haben, kommen die Funktionen wieder.

Das weiss ich aus Erfahrung. Ich wurde 1980 und 1986 am Glomur Jugulare Tumor rechts operiert. Ein halbes Jahr hatte ich eine Fazialis-Parese, die sich 70 % wieder gegeben hat. Beim herzhaften Lachen sieht man es schon. Und bei der zweiten OP 6 Jahre später (es war zwischendurch noch eine Cholostheatom Operation) (bitte halte Deine OP Höhle immer sauber (regelmässige Besuche mit Ohr-Tiefenreinigung sind anzuraten, sonst wandern die Epithelzellen nach innen - oder haben sie Dir Dein Ohr zugemacht mit Muselgewebe aus dem Bein oderso? - bei mir nicht) hatte ich ein halbes Jahr wieder Gesichtslähmung und dazu konnte ich den rechten Arm nicht gut bewegen.

Welche Beeinträchtigungen hast Du? Es wird sich wieder geben, denke ich.

Aber Ohr - sofern offene Radikalhöhle - gut trocken halten, nicht mehr in die Sauna gehen, nicht mehr in Feuchträume gehen. Ich hatte schon oft ein halbes jahr lang ein laufendes Ohr und das letzte Mal nach einem Saunabesuch sogar einen schwarzen Pilzrasen auf der Knochenhaut innen.

Ich würde gerne wissen, wie es Dir jetzt geht.

Der glomus tumor ist sehr sehr selten (ich war damals Versuchskaninchen in der Uniklinik - meine Patientenakte war dauernd im Hause zwecks Forschungszwecken unterwegs), wächst sehr sehr langsam (aus der embrionalen Keimversprengung entstanden) und er kann in 5 % der Fällen bösartig werden. Das ist also sehr gering.

Ich habe den Tumor ( kleinste tumorreste konnten wohl nicht entfernt werden , so der Prof. in der Uni in beiden OP Berichten 1980 und 1986) im Jahr 1997 in der Schweiz bei einem Prof. V. embolisieren lassen. Er war danach deutlich weniger durchblutet, nun habe ich aber oft das Gefühl, dass sich da wieder was tut. Habe grosse Angst, nicht vor den Schmerzen (die waren eigentlich nie so schlimm), aber vor der Narkose und wie ich danach im GEsicht aussehe.

Und gefährlich war auch immer der hohe BLutverlust.

Meine äussere Hauptschlagader (Carotis externa) wurde total abgeklemmt und unterbunden. Hörst Du eigentlich noch was? Ich bin seit 1980 total taub rechts.

Nun ich hoffe, mal zu höre, wie es Euch beiden geht und vielleicht stösst ja auch ein anderer User auf unsere Nachrichten.

Lygia

er war und ist wieder da - muss aber nicht immer sein (b halbHATTE ICH

9

9

am

Ihr beiden lieben;

gduteuminxe


nur ganz,ganz langsam

Hallo Lygia (oder Lydia),

wie schön mal von jemanden zu hören, die auch so einenGlomus tumor hatte! Ich bin jetzt aus der Reha raus, und ich bin ganz enttäuscht, Dass sich bei mir nach knapp einem dreiviertel Jahr nicht so viel getan hat.

Mein Ohr ist nun nach 4 Monaten nicht mehr taub, sondern ich höre schon wieder ein wenig.Allerdings habeich einen unglaublich lauten Tinnitus (Rauschen, rauschen...Ab und Zu ein Pfeifen, Pulssynchrones Rauschen, irgend ein klacken, Töne wiederholen sich schonmal).Mein Trigeminusnerv randaliert...Schmerzen im Gesicht, Schmerzen auf der linken Seite im Rachen und mein Kaumuskel zieht sich ziemlich schmerzhaft zusammen.

Ich hatte zu anfang noch eine Abducenzparese, die sich aber gebessert hat.Meine linke Stimmlippe ist gelähmt, ich kann nicht laut sprechen. Das schlucken ist mühsam, ich verschlucke mich oft. Meinen linken Arm bekomme ich nicht hoch-Akzzessoriuslähmung.Das Essen schmeckt seit der op auch nicht mehr so gut. Ich kann mich nicht mehr gut konzentrieren und mein Gedächnis ist schlecht. Hattest du das auch nach der OP ??? ??

Kulissenphänomen-mein Gaumensegel hält jetzt wieder dicht, so dass keine Getränke mehr aus der Nase laufen. Mein Gleichgewichtsorgan ist nach der OP auf der linken seite ausgefallen, aber ich habe dass bissher sehr gut kompensieren können.

Ich kann dir gar nicht sagen, wie sehr ich mich freue dasdu geantwortet hast. Genau wie bei dir ist meine Krankenakte in der Uni-Klinik nie Wirklich auffindbar.

(und ausserdem bin ich dauernd am Husten)

Embolisiert wurde bei mir der Tumor auch, eine elende Quälerei, aber dadurch konnte der Blutverlust in Grenzen gehallten werden.

Gottseidank sieht mann bei mir im Gesicht nichts.

Die augenklappe trage ich nicht mehr und da ich lange haare habe , kann man die Narbe auch nicht sehen.

Sehr schlimm finde ich die Tatsache, dass sich kein niedergelassener Arzt mit dieser Art von Tumor auskennt, und ich schon viel Scheiß gehört habe, aber ich habe jetzt zwei angagierte Ärzte gefunden.

Ansonsten gehe ich halt immer in die Uni-Klinik nach Bonn, wo ich operiert worden bin.

Mit der dortigen HNO- und Neurochirurgie bin ich sehr zufrieden.

Nun ja, ich denke ich habe sehr viel Glück mit meinen Operateuren gehabt. Der Tumor war sehr groß und kein Hirnnerv wurde durchtrennt.

Ich habe nur Angst , dass er wieder kommt oder ich auf der anderen Seite einen bekomme.

Kannst du eigentlich wieder arbeiten? Wie fühlst Du dich? Und wie steht es mit Deiner Psyche?

In Köln sagt man: Ett iss, wie ett iss!

Ett kütt,wie ett kütt!

Ich frage mich manchmal, was dass Schicksal noch so für mich bereit hält.

Viele, liebe Grüsse und gottseidank ist man nicht allein!

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