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Hashimoto mit Immunsuppressiva behandeln?

D6ie 9Keltxin hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen!

Ich habe Hashimoto und in der letzten Zeit so heftige Symptome, dass die reguläre Schilddrüsenhormonsubstitution nicht mehr ausreichend ist. Deshalb bin ich am überlegen, ob ich eine Therapie mit Immunsuppressiva wagen soll, obwohl in Zusammenhang mit Hashimoto diesbzgl. keine Erfolge bekannt sind.

Ist jmd. von euch betroffen und hat eventuell Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht?

Danke schon mal und viele Grüße! @:)

Antworten
jDess9y-81


Dieser Gedanke ist absurd.

Immunsuppressiva werden nur bei schweren Autoimmunerkrankungen verwendet, die zu schweren Schäden führen können(Gelenke, Organen).

Dafür sind die Nebenwirkungen zu stark und kann auch zu schweren Schäden führen.

Ein Hashimoto und Schilddrüse Zerstörung zu verhindern würden das 0 Rechtfertigen, kann mir auch nicht vorstellen das ein Arzt da mitspielt.

Risiko-Nutzen muss bedacht werden. Hashimoto verursacht weniger Schäden als Immunsuppressiva. bsw. kann Ersetzt werden, wenn die SD nicht mehr in Ordnung ist.

Was für Symptome hast du denn?

DIie KeWltixn


Immunsuppressiva werden nur bei schweren Autoimmunerkrankungen verwendet, die zu schweren Schäden führen können(Gelenke, Organen).

Hashimoto ist eine schwere Autoimmunerkrankung, die ohne Hormonsubstitution zum Tod führen würde. Sie wird nur leider gerne unterschätzt! Manche Leute haben aber leichtere Verläufe und merken deswegen nicht so viel davon. Ich hingegen habe eine schwere Form, die so langsam aber sicher bedenklich wird. Außerdem können noch andere Autoimmunerkrankungen dazukommen.

Risiko-Nutzen muss bedacht werden. Hashimoto verursacht weniger Schäden als Immunsuppressiva.

Doch, in meinem Fall verursacht Hashimoto so einiges in meinem Körper, so dass ich fast kein normales Leben mehr führen kann. Deshalb wird es langsam Zeit zu handeln.

bsw. kann Ersetzt werden, wenn die SD nicht mehr in Ordnung ist.

Es geht bei mir nicht um die Symptome, die durch das Hormonungleichgewicht verursacht werden, sondern um die Symptome, die durch die Immunreaktion entstehen. Das Hormonungleichgewicht kann man mit Thyroxin ausgleichen, aber warum kann man nichts gegen die Immunreaktion machen?

kann mir auch nicht vorstellen das ein Arzt da mitspielt.

Man muss eben mit den Ärzten reden. Wenn die Lebensqualität so eingeschränkt ist, dass man fast nichts mehr machen kann, muss man nach einer geeigneten Lösung suchen.

Was für Symptome hast du denn?

Müdigkeit, Schlafstörungen, Gleichgewichtsstörungen, Kopfschmerzen, Schmerzen an den Halslymphknoten/Lymphbahnen, Muskelschmerzen, Gefühlsstörungen in beiden Armen und Beinen, Kreislaufprobleme, Lebensmittelunverträglichkeiten, Druckschmerz an den Schläfen und Ohren, trockene Schleimhäute, trockene Haut, trockene Haare, Infektanfälligkeit, fehlende Belastbarkeit, "Puddingbeine" beim laufen, Konzentrationsstörungen, depressive Verstimmungen, phasenweise Angststörungen (hat sich komischerweise in den letzten Monaten gebessert). Und mein Gedächtnis ist auch wieder besser geworden.

Aber die anderen Symptome sind so heftig geworden, dass sie mich inzwischen völlig in meinem Tagesablauf einschränken.

S%ilbermAondxauge


Und bist du sicher dass mit etwas mehr LT nichts mehr geht ?

Oder mit Thybon dazu ?

c4hi


Bevor ich mit Hashi Immunsuppresiva nehmen würde, würde ich mir die SD entfernen lassen. Dafür findest du vermutlich auch eher einen Arzt. Danach nimmst du einfach nur ein Tablettchen, die ganzen up und downs sind weg, fertig. Hätte man mir das vor 6 jahren angeboten, ich hätts gemacht. Hashi kann echt ne bitch sein.

Djie KeAltixn


@ Silbermondauge:

Und bist du sicher dass mit etwas mehr LT nichts mehr geht ?

Es wurde schon auf 100 erhöht, aber zur Zeit ändert sich nicht viel an meinem Befinden. Die Werte schwanken seit einigen Monaten erheblich, weil ich immer wieder größere Schübe habe. Ich bin nie wirklich optimal eingestellt.

Oder mit Thybon dazu ?

Was könnte Thybon bewirken?

@ chi:

Bevor ich mit Hashi Immunsuppresiva nehmen würde, würde ich mir die SD entfernen lassen. Dafür findest du vermutlich auch eher einen Arzt.

Eine SD-Op ist bei mir sehr riskant, da meine Sauerstoffsättigung während der Narkose sehr schnell nach unten fällt! Außerdem ist sie sowieso nur noch 5 ml groß, da lohnt sich keine Op mehr. Das Problem ist, dass die Immunreaktionen im Körper bleiben und sich nach Auflösung der Schilddrüse über ein anderes Organ hermachen können. Und dann müsste man sowieso ein Immunsuppressivum einsetzen.

cShxi


Eine SD-Op ist bei mir sehr riskant, da meine Sauerstoffsättigung während der Narkose sehr schnell nach unten fällt! Außerdem ist sie sowieso nur noch 5 ml groß, da lohnt sich keine Op mehr. Das Problem ist, dass die Immunreaktionen im Körper bleiben und sich nach Auflösung der Schilddrüse über ein anderes Organ hermachen können. Und dann müsste man sowieso ein Immunsuppressivum einsetzen.

Ne, denk ich nicht. Die SD ist in der Regel irgendwann ausgebrannt und dann is auch mal gut. Meine hat noch 3,5ml und macht grad die letzten Zucker.

Jemand, der Hashimoto hat (oder hatte, wenn die SD halt durch is), KANN eine weitere Autoimmunerkrankung entwickeln, MUSS es aber nicht. Ich finde, du siehst das auch zu dramatisch.

Ich hatte wirklich, wirklich schlimme Entzündungsschübe, hätte größtenteils nicht mehr Auto fahren dürfen in meinem Zustand. Ich weiß, was Hashi alles anrichten kann, meine SD war 4 Jahre lang nicht einstellbar. Ich weiß aber auch, dass das vorüber geht. Es dauert und ist schrecklich und die halbe Welt nimmt einen nicht ernst, i know, aber es geht wirklich rum. Sie zu, dass du so gut wie möglich eingestellt wirst und - mein ganz persönlicher Tipp - stell dich nach deinem Befinden ein, halte aber die Dosis auch über einen Schub konstant, damit das Loch hinterher nicht ZU groß wird.

S}ilberCmond!auge


Das Problem ist, dass die Immunreaktionen im Körper bleiben und sich nach Auflösung der Schilddrüse über ein anderes Organ hermachen können.

Das kann nach einer Schilddrüsenentfernung auch passieren.

Aber die Schübe hättest du dann nicht, würde dein Leben durchaus erleichtern.

Geht es dir denn, wenn du keinen Schub hast, mit 100µg LT gut ? Und was machst du wenn du einen Schub hast ? Ganz absetzen oder auf 50µg reduzieren ? Beides ziemlich drastisch...

Nur Vervollständigung:

Ich nehme übringens 200 µg L-Thyroxin. Es gibt diese Dosis, also wird es auch einige Leute geben die diese Dosis nehmen.

L-Thyroxin ist T4. Thybon ist T3, also das "Endprodukt". Es gibt Thybon als Einzelmedikament oder als Kombi-Präparat (Novothyral oder Prothyrid). Manchen Leuten gibt das den Extra "Kick", nicht im Sinne von Aufputschmittel sondern im Sinne von "jetzt gehts mir richtig gut".

Manche Leute brauchen auch eine krumme Dosis, wie 62,5 oder 112,5 µg. Aber Ärzte empfehlen so oft Steigerungen oder Senkungen um 25 µg.

Das Problem ist, dass die Immunreaktionen im Körper bleiben und sich nach Auflösung der Schilddrüse über ein anderes Organ hermachen können. Und dann müsste man sowieso ein Immunsuppressivum einsetzen.

Und selbst WENN du noch eine weitere Autoimmunerkrankung entwickeln würdest, dann muss man nicht unbedingt ein Immunsuppressivum einsetzen. Kommt auf die Krankheit drauf an.

Entschuldigt bitte das -zigfach-Posting, ich hatte mit dem Handy geschrieben und das spinnt manchmal.

D_iex Ke^ltixn


@ chi:

Jemand, der Hashimoto hat (oder hatte, wenn die SD halt durch is), KANN eine weitere Autoimmunerkrankung entwickeln, MUSS es aber nicht. Ich finde, du siehst das auch zu dramatisch.

Es gibt bei mir im Körper schon einige Anzeichen (teilweise auch schon medinisch nachgewiesen), die für weitere Autoimmunerkrankungen sprechen. Und mein Krankheitsbild ist um einiges heftiger als bei anderen Hashimoto-Betroffenen. Außerdem hatte mein Urgroßvater einen ganz ähnlichen Verlauf mit den gleichen Symptomen und er ist mit 50 gestorben. Gut, das waren andere Zeiten, aber Autoimmunerkrankungen sind ja bis heute nicht heilbar und kaum zu behandeln.

Ich hatte wirklich, wirklich schlimme Entzündungsschübe, hätte größtenteils nicht mehr Auto fahren dürfen in meinem Zustand. Ich weiß, was Hashi alles anrichten kann, meine SD war 4 Jahre lang nicht einstellbar.

4 Jahre ist eine sehr lange Zeit. Wie bist du in dem Zustand durch den Alltag gekommen? Hast du viel im Bett gelegen?

Ich weiß aber auch, dass das vorüber geht. Es dauert und ist schrecklich und die halbe Welt nimmt einen nicht ernst, i know, aber es geht wirklich rum.

Es sollte aber schon so sein, dass man noch die notwendigsten Dinge im Alltag erledigen kann: Die Lebensmittel kommen nicht angeflogen, meine Katze kann sich ihre Dosen leider immer noch nicht selber öffnen und die Wohnung putzt sich nicht von alleine. ;-) Das und noch einiges andere habe ich in den letzten Monaten noch so gerade eben geschafft. Noch schaffe ich das alles, aber wie sieht es in ein paar Jahren aus...? Deshalb wird es Zeit, jetzt etwas zu unternehmen.

halte aber die Dosis auch über einen Schub konstant, damit das Loch hinterher nicht ZU groß wird.

Das habe ich schon ausprobiert, geht bei mir aber nach hinten los. :-| Der Hormonüberschuss ist dann zu groß und da die Schübe inzwischen monatelang andauern, kann ich sie nicht so lange im Zustand der Überfunktion aussitzen!

@ Silbermondauge:

Geht es dir denn, wenn du keinen Schub hast, mit 100µg LT gut ? Und was machst du wenn du einen Schub hast ? Ganz absetzen oder auf 50µg reduzieren ? Beides ziemlich drastisch...

Ich habe eigentlich immer Schübe - mal kleinere und zeitweise sehr große! Es gibt fast keinen Tag mehr, an dem ich so optimal eingestellt bin, dass es mir wirklich gut geht. Ich bin schon glücklich, wenn ich mal ein paar Wochen nur kleinere Schübe habe. Damit kann ich ganz gut leben.

Wenn ich merke, dass ich wegen eines Schubes in die Überfunktion "rutsche", reduziere ich die Dosis zunächst nur um 5 Mikrogramm und warte ab, was passiert. Wenn sich dann nichts an meinem Zustand ändert, gehe ich immer weiter runter, so lange bis es mir besser geht. Im letzten Sommer musste ich einmal ganz absetzen, weil ich dieses Abführmittel zwecks Darmspiegelung trinken musste, das mir wegen des Salzgehaltes so zugesetzt hat. Ich hatte danach einen so heftigen Schub, dass nur noch ein radikales Absetzen der Schilddrüsenhormone geholfen hat. Ich hätte die Wände hochgehen können..... %:| {:( (Das wusste ich aber vorher, dass so etwas passieren würde, in so fern war ich darauf vorbereitet)

L-Thyroxin ist T4. Thybon ist T3, also das "Endprodukt". Es gibt Thybon als Einzelmedikament oder als Kombi-Präparat (Novothyral oder Prothyrid). Manchen Leuten gibt das den Extra "Kick", nicht im Sinne von Aufputschmittel sondern im Sinne von "jetzt gehts mir richtig gut".

Wie müssen denn die T3-Werte aussehen, damit man Thybon verschrieben bekommt?

Manche Leute brauchen auch eine krumme Dosis, wie 62,5 oder 112,5 µg. Aber Ärzte empfehlen so oft Steigerungen oder Senkungen um 25 µg.

Ich hatte schon oft eine krumme Dosis - richte mich da ganz nach meinem Wohlbefinden. Egal, was die Ärzte dazu sagen. 25 ug mehr oder weniger können manchmal schon zu viel auf einmal sein.

C#in=namvonx4


Wie müssen denn die T3-Werte aussehen, damit man Thybon verschrieben bekommt?

Das liegt weniger an den Werten als am verschreibenden Arzt. Manche Ärzte verschrieben nie Thybon, andere erst, wenn fT3 aus der Norm ist, mit wieder anderen kann man auch schon vorher reden.

Nimmst du eigentlich Selen? Ich hatte auch lange massive Probleme und konnte nicht richtig eingestellt werden. Seit ich Selen nehme, geht es mir 1000 mal besser und ich habe kaum noch Schübe und wenn, sind die echt überschaubar. Empfohlen werden oft 200 mg am Tag; da aber die Wirkungsweise noch nicht ganz geklärt ist, erst recht nicht auf lange Zeit, und mögliche Folgen wie Vergiftungen und Diabetes im Raum stehen könnten, nehme ich nur 100 mg, reicht auch. Selen wirkt sich auch positiv auf die Umwandlung von T4 zu T3 im Körper aus.

Was noch hilft ist Stressvermeidung bzw. -reduktion.

Mein Buch "Das Hashimoto Selbsthilfeprogramm" (zu empfehlen!) empfiehlt gegen den Entzündungsprozess folgende Teemischung:

Arnikablüten, Johanniskraut, Kamillenblüten, Queckenwurzelstock, Schafgarbenkraut, Weidenrinde (wobei Weidenrinde nur in Maßen konsumiert werden sollte - wirkt ähnlich wie Aspirin)

Immunsuppressiva sollten nur die letzte Möglichkeit bleiben.

C0inXna8moxn4


Ich kann dir eh empfehlen, die ärztliche Behandlung alternativmedizinisch zu unterstützen. Das kann das Wohlbefinden massiv zum Positiven hin beeinflussen und man fühlt sich der Krankheit auch nicht mehr so ausgeliefert.

Bei Symptomen der Überfunktion hilft mir immer ganz gut Melissentee, der beruhigt sehr. Bei Müdigkeit und Symptomen der Unterfunktion soll Schafgarbenkaut und Queckenwurzelstock helfen.

TShis WTwiliqght xGarden


Müdigkeit, Schlafstörungen, Gleichgewichtsstörungen, Kopfschmerzen, Schmerzen an den Halslymphknoten/Lymphbahnen, Muskelschmerzen, Gefühlsstörungen in beiden Armen und Beinen, Kreislaufprobleme, Lebensmittelunverträglichkeiten, Druckschmerz an den Schläfen und Ohren, trockene Schleimhäute, trockene Haut, trockene Haare, Infektanfälligkeit, fehlende Belastbarkeit, "Puddingbeine" beim laufen, Konzentrationsstörungen, depressive Verstimmungen, phasenweise Angststörungen (hat sich komischerweise in den letzten Monaten gebessert). Und mein Gedächtnis ist auch wieder besser geworden.

Aber die anderen Symptome sind so heftig geworden, dass sie mich inzwischen völlig in meinem Tagesablauf einschränken.

Also, ich finde schon das du dezent dramatisierst. Diese Symptome habe ich z.B. auch und leben noch... ich kämpfe seit Jahren dagegen an, habe noch 2 Kinder und einen Alltag. Am meisten belastet mich diese bleierne müdigkeit... auch die Infektanfälligkeit ist sch*** (teilweise 12mal im Jahr). Aber ich käme nie darauf zu denken, ich wäre ein schwerer Fall oder bekäme sogar Todesängste... ich nehme inzwischen nur noch 88µg L-T. Hatte auch schon Dosen von 146 genommen - keinerlei Veränderung...


Was ist mit anderen Werten?

Ferritin

Vitamin D und B12

Selen

c2hxi


Es gibt bei mir im Körper schon einige Anzeichen (teilweise auch schon medinisch nachgewiesen), die für weitere Autoimmunerkrankungen sprechen. Und mein Krankheitsbild ist um einiges heftiger als bei anderen Hashimoto-Betroffenen. Außerdem hatte mein Urgroßvater einen ganz ähnlichen Verlauf mit den gleichen Symptomen und er ist mit 50 gestorben. Gut, das waren andere Zeiten, aber Autoimmunerkrankungen sind ja bis heute nicht heilbar und kaum zu behandeln.

Also ich finde, Autoimmunerkrankungen sind heute sehr gut behandelbar. Man denke mal an Aids, da muss man heute nicht mehr jung dran sterben. Ich hab eine Freundin mit Autoimmunerkrankung der Leber, die wär früher ziemlich sicher jung gestorben. Dank Cortison lebt sie ein ganz normales Leben. Welche weitere Erkrankung vermutet man denn bei dir genau? Vielleicht stört da was die SD-Einstellung?

4 Jahre ist eine sehr lange Zeit. Wie bist du in dem Zustand durch den Alltag gekommen? Hast du viel im Bett gelegen?

An das schlimmste halbe Jahr hab ich keine Erinnerung mehr. Ich bin am Steuer eingeschlafen, auf der Arbeit am Schreibtisch, mit Glück nur aufm WC, in der Umkleidekabine... daheim am Schreibtisch bin ich nach 30 Minuten im Sitzen eingeschlafen und dann irgendwann ins Bett umgezogen. Dort liegen geblieben bis zum morgen, zur Arbeit, die ganze Zeit im Halbschlaf.

In der Zeit, als das Hashi richtig ausbrach und bis es einigermaßen eingestellt war, hab ich jeden Monat 1 Kilo zugenommen. Fast 36 Kilo insgesamt.

Ich hatte auch dumme Ärzte zwischendrin, die mir auf einmal meine Dosis halbieren wollten, die kaum Werte bestimmt haben, etc.

Im 4. Jahr haben mein Partner und ich uns ein Kind gewünscht und ich konnte nicht schwanger werden, war laut Kinderwunschdoc aber zu fett, um von ihm behandelt zu werden. Konnte aber auch nicht abnehmen, weil der Stoffwechsel einfach nie richtig gut lief und ich sportlich stark eingeschränkt bin. So biss sich die Katze immer wieder in den Schwanz.

Besser wurde es, als meine SD nach der Schwangerschaft so arg geschrumpft war, dass die Entzündungsschübe garnicht mehr so heftig sein konnten - is ja auch kaum noch was da, was sich entzünden kann.

Es sollte aber schon so sein, dass man noch die notwendigsten Dinge im Alltag erledigen kann: Die Lebensmittel kommen nicht angeflogen, meine Katze kann sich ihre Dosen leider immer noch nicht selber öffnen und die Wohnung putzt sich nicht von alleine. ;-) Das und noch einiges andere habe ich in den letzten Monaten noch so gerade eben geschafft. Noch schaffe ich das alles, aber wie sieht es in ein paar Jahren aus...? Deshalb wird es Zeit, jetzt etwas zu unternehmen.

In ein paar Jahren ist deine SD verbrannt. Da ist dann auch nichts mehr, was sich entzünden könnte und es wird dir besser gehen, weil die Hormondosis konstant bleiben wird.

Das habe ich schon ausprobiert, geht bei mir aber nach hinten los. :-| Der Hormonüberschuss ist dann zu groß und da die Schübe inzwischen monatelang andauern, kann ich sie nicht so lange im Zustand der Überfunktion aussitzen!

Ich würde vermuten, dass das, was dich einen monatelangen Schub fühlen lässt, woanders zu suchen ist. Man kann ja Läuse und Flöhe gleichzeitig haben.

FBliaede-rgold


Ich frag mich gerade woran man merkt, dass die Symptome vom Hashimoto oder einer beispielsweise Psychsomatischen Erkrankung kommen? Ich habe ähnliche Symtome wie von der TE beschrieben, führe dies aber auf eine Angsterkrankung und Somatisierungsstörung zurück. Meine SD Werte sind seit Beginn der Krankheit vor 7 Jahren recht konstant und ich müsste nie was an der Dosis ändern - frage mich aber gerade ob es vielleicht doch eher am Hashimoto als an der Psyche liegen könnte? Sonst bringen die ganzen Psychotherapien ja auch nicht viel ":/

cyhi


Das ist eben das Problem - und ich hab es seit gut einem Jahr auch. Ich war depressiv, war zwischenzeitlich sogar in einer Klinik und bekam ne Handvoll AD's. Die Erkenntniss, dass ich depressiv war, die hatte ich. Kein Thema, war offensichtlich. Aber Symptome-sortieren hat einfach nicht mehr funktioniert. Nehm ich zu wegen diesem oder bin ich unruhig wegen jenem... die Zuordnung hat einfach nicht geklappt. Und das tut sie bis jetzt nur bedingt, obwohl es mir psychisch VIEL besser geht und ich inzwischen auch die AD's wieder abgesetzt habe. Nun nehme ich gerade pro Woche gut 1Kg zu und denk mir "fuck, wieder SD am Arsch". Das dachte ich aber letztes Jahr schon mal und da war ich laut Blutwerten doppelt überversorgt mit meinen Medis. Also wie mans macht, macht mans falsch oder zumindest nicht ganz richtig.

Was tun? Öhm ja, tun was man kann, sich nicht wahnsinnig machen (das muss man vllt erst lernen), einen Gang zurückschalten und im schlimmsten Fall vielleicht auch einfach mal einem Arzt komplett vertrauen und seine Behandlungsmethode ne Weile durchziehen. Ich war auch schonmal anderer Meinung als meiner (richtig guten) Endo. Hab mich trotzdem an ihre Empfehlung gehalten und bin im Endeffekt ganz gut damit gefahren. Oder jetzt letztem Jahr den Psychotherapeuten/Psychiater. Hab total brav alles verordnete genommen und damit einfach mal diese riesige Verantwortung für den Körper und das Befinden abgegeben. Bildlich gesprochen hab ich dem Arzt den ganzen Mist in die Hand gedrückt und gesagt "mach was besseres draus". Das hat mich psychisch stark erleichtert und hat mir geholfen, wieder selbst stark zu werden. Jetzt nehm ich das ganze langsam wieder selbst in die Hand, ABER ich weiß, wenns je wieder zu viel wird... ich kanns abgeben. Das hilft mir persönlich ganz enorm.

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