Ich suche dringend Info zum Thema: Purpura Schönlein Henoch, um einem kleinen Jungen zu helfen.
Beate Berkard
01.04.00 20:47
Purpura Schönlein Henoch
Mein Sohn hat diese Krankheit, und es wird mir gesagt man kann nichts dagegen machen.
Stimmts?
Christian Götzfried
19.11.00 16:41
Purpura Schönlein Henoch
Hallo,
ich suche Info zum Thema: Purpura Schönlein Hennoch, um meiner Tochter - 7 Jahre alt - zu helfen. Wir fühlen uns bei unserem Kinderarzt eigentlich gut aufgehoben, trotzdem würde uns freuen, wenn Sie uns über Ihre Erfahrungen berichten könnten.
Unsere Christina hat nach einer Magen-Darmgrippe plötzlich rote Flecken am Unterkörper bekommen. Unser Kinderarzt hat nach einer Blutuntersuchung die o.g. Krankheit diagnostiziert. Seiner Meinung nach, eine nicht erkannte Streptokokken Infektion ist der Auslöser, die Infektion ist wahrscheinlich schon etwas länger her und jetzt reagiert der Körper allergisch.
Die Nierenwerte werden jeden zweiten Tag untersucht, bis jetzt sind die in Ordnung. Medikamente braucht sie nicht.
Wie kann ich helfen? Was erreicht man durch Nahrungsumstellung - wie soll man umstellen? Wie ist die Prognose? Wenn die Krankheit ausgeheilt ist kann wieder kommen?
Vielen Dank für Ihre Mühe!
Katalin Nanasi
08.03.01 20:13
Purpura Schönlein-Henoch
Mein Sohn Fabian hatte PSH zum ersten Mal mit 3 Jahren, es war sehr ausgeprägt.
Krankheitsverlauf:
Petechien
Gelenkschmerzen Beine, Arme, Kopf (konnte nicht mehr laufen)
Hodenschwellung
starke Bauchschmerzen (Kortison-Behandlung)
Kopfschwellung
Flüssigkeit im Bauchraum
Verdickter Darm
Heute ist er 5 Jahre alt und hat einen Rückfall, der sehr viel leichter verläuft:
Gelenkschmerzen an Beinen
Bauchschmerzen
Kopfschmerzen
Hautblutungen
Blut im Urin
Hat jemand schon eine Eigenblut-Therapie gemacht - im Zusammenhang mit der PSH - und kann darüber berichten ??
Kerstin Semsch
12.03.01 12:56
Re: Purpura Schönlein-Henoch
Hallo Frau Semsch,
meine Tochter Amira ist 3 Jahre alt, und bei ihr wurde heute Schönlein-Henoch vermutet. Unser Arzt teilte uns jedoch mit, dass es keine Behandelungsmöglichkeiten gibt. Ich solle abwarten, bis meine Tochter starke Bauchschmerzen bekommt oder Gelenkschmerzen.
Können Sie dies bestätigen, wurde Ihr Sohn auch nicht behandelt?? Der Arzt sagte, er könne erst etwas unternehmen, wenn die Krankheit stärker wird. Ich möchte ungern warten, bis es meiner Tochter schlechter geht.
Mit freundlichen Grüßen
Simone Krueck
26.06.01 14:41
Was ist Schönlein Henoch?
Meine Tochter hat diese Krankheit seit zwei Jahren. Erst seit heute kenne ich die genaue Diagnose. Wir sind immer von einer Blutgerinnungsstörung ausgegegangen.
Wer kann mir mehr darüber Schreiben?
Steinke
01.07.01 13:30
Purpura Schönlein Henoch
Unsere Tochter hatt PSH seit Ostern diesen Jahres äuserlich merkt man nichts mehr aber Körperlich ist sie nicht belastbar .ESs sind jetzt schon 11 Wochen wie lange kann das noch dauern?
Jutta Weber
24.07.01 22:24
PSH
Bei meinem Sohn (4) äußerte sich die Krankheit erst mit Beinschmerzen, dann klagte er über Bauchschmerzen. Dann kamen die Blutflecke hinzu. Er wurde sofort in die Klinik eingewiesen. Der CRP-Wert war sehr hoch (56). Dies ließ auf eine Entzündung schließen, die schon länger zurück liegen mußte. Er hatte im April Scharlach (Imunsystem war also geschwächt). Er zeigt alle Symptome dieser Krankheit:
Gelenkschmerzen
kolikartige Bauchschmerzen
okkultes Blut im Stuhl
bis zum Gesäß Blutflecke
geschwollener Hodensack.
Nun kommt noch eine Nierenbeteiligung hinzu. Dies zeigt der erhöhte Eiweißwert. Eine Cortisonbehandlung wird immer wahrscheinlicher. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht oder kennt Spezialisten
Würde mich gerne austauschen!
Anke Greil
07.08.01 23:14
Krankheitsverlauf von PPH
Ich bin 14 Jahre und habe die Krankheit mittlerweile leider seit 2 Jahren...(hatte zuvor eine Magen-Darm Grippe / starke Bauchschmerzen). Zuerst wurde ich auch mit Kortison behandelt, doch dieses wurde eingestellt nachdem der Augenarzt bei mir einen erhöhten Augeninnendruck feststellte.Dies kam daher,da ich Kortison nicht vertrage.Eine Erblindung (grüner Star) ist die Folge. Danach gingen die Bauchschmerzen weiter, aber man sagte es gäbe nichts dagegen...Nach Einlieferung in eine Uni-Klinik (mittlerweile 3. Krankenhaus) fand eine Nierenbiopsie statt. Dabei stellte sich heraus,dass beide Nieren bereits in Mitleidenschaft gezogen wurden. Später wurde dann dort zur Vorbereitung auf die Behandlung mit Dapson-Fatol eine jeweils 4-tägige Immunglobalisierung (4 mal) gegeben. Mittlerweile wurde das Medikament 1 mal abgesetzt und 1 mal reduziert (im Abstand von einem halben Jahr).Doch leider beides ohne Erfolg.
Folgende Symptome traten auf:
- starke Übelkeit verbunden mit kolikartigen
Bauchkrämpfen
- Blut im Urin / Stuhlgang
- Gelenkschmerzen am ganzen Körper
- Petechien auch am ganzen Körper (auch Gesicht)
Susann Fischer
12.08.01 07:47
Bericht im Netdoktor.de
im Netdoktor steht ein Bericht über diese Krankheit. Habe lange gesucht, bis ich etwas über diese Krankheit, die unsre Tochter(8) hat, gefunden habe.
Birgit Wicht
20.08.01 14:20
Vor 20 Jahren
ich bin nun 24 jahre alt und durchlebte die krankheti PSH mit 5 jahren. dazumal war diese krankheit praktisch unbekannt. die ärzte wussten kaum was sie tun konnten.
ich musste 3-4 wochen im spital bleiben und wurde mit cortison behandelt, da die gefahr bestand, dass meine darmwände in brüche gingen.
seither habe ich probleme mit der ernährung. ich kann keine zitrusfrüchte, kein kohlgemüse essen, keine kohlesäurehaltigen süssgetränke (cola, etc.) und wein trinken.
ich wäre froh, wenn mir jemand mehr infos über PSH schreiben könnte. da ich jetzt auch verschiedene allergien habe, setze ich mich wieder mit dieser krankheit ausseinander...
Lena Bruggmann
18.11.01 18:37
Pupura Schönlein-Henoch
Unser Sohn 3Jahre alt,hat zum ersten mal PSH.
Dies ist uns letzte Woche von unserem Kinderarzt mitgeteilt worden. Es sind leider dieslben Symtome die in den Beiträgen der anderen Kinder mitgeteilt werden.
Meine Frau und Ich,würden uns freuen über sämtliches Material das Sie finden oder noch haben um es uns mitzuteilen.
Danke,
Michaela und Hermann Petry
Michaela + Hermann Petry
02.12.01 00:12
Pupura Schönlein-Henoch
bei unserem Sohn wurde die Krankheit letzten mittwoch diagnostiziert. Er bekam am nachmittag erste rote Flecken an den Beinen und am Gesäß. Er klagte auch über Schmerzen an den Fußsohlen.
Am abend wurden die Schmerzen dann schlimmer, und wir entschlossen uns ins Krankenhaus zu fahren.
Dort wurde gleich auf PSH getippt und er wurde stationär aufgenommen.
Er hat bis heute keine Bauchschmerzen oder dergleichen. Die Punkte gehen zurück.Da diese Krankheit für uns etwas neues ist wären wir für Informationen aller Art dankbar.
Familie Maisenbacher
19.12.01 15:18
Purpura Schönlein Henoch
Ich habe PSH leider seit über 6 jahren. Mit
14 j. bemerkte ich das erste mal rote flecken an
meinen Beinen und am Gesäß. Im Krankenhaus wußten die Ärzte zunächst nicht um welche Krankheit es sich handelt. Nach zahllosen Krankenhausaufenthalten erkannte endlich ein Kinderarzt PSH. Bis zu meinem 18. Lebensjahr war ich untunterbrochen in Ärztlicher Behandlung. Doch leider konnte mir niemand helfen. Letztes Jahr ging ich zu einem Privatarzt. Der erste der mir endlich helfen konnte. Ein halbes jahr lang musste ich eine "Eigenblut Therapie" machen. Die ich mir täglich selber spritzen mußte. Seit ca. einem halben jahr hatte ich keine neuen Schübe der PHS mehr. Und auch sonst hatte ich so gut wie keine Probleme mehr mit dieser Krankheit. Ich kann nur hoffen das die Krankheit nicht mehr kommt.
falls sie fragen zur Eigenblut Therapie haben, schreiben sie mir bitte.
Bianca
20.12.01 08:43
Purpura Schönlein Hennoch
Mein Sohn bekam mit 6 Jahren die erste SHP-Erkrankung. Ca. 1/2 vor den äußerlichen Merkmalen klagte er schon über starke Kopfschmerzen, ständige Bauchschmerzen, war zunehmenst körperlich geschwächter. Erst mit Auftreten der äußerlich erkennbaren Merkmale der SHP konnte die Krankheit bei ihm diagnostiziert werden. Wir wurden vom Kinderarzt ins Krankenhaus eingewiesen (Kinderklinik in Delmenhorst - wo ich mich sehr gut aufgehoben fühlte und man über die Krankheit Bescheid wußte).
Weiterer Krankheitsverlauf: Blut im Urin, Blut im Stuhl, Erbrechen mit Blutungen, starker Hautausschlag, Gelenkschwellungen, keine Nahrungsaufnahme/Flüssigkeitsaufnahme mehr möglich, körperliche totale Erschöpfung.
Therapie: 12 Tage absolute Bettruhe im Krankenhaus, 6-tägige Infusionstherapie zum Flüssigkeitsausgleich, 10-tägige hochgradige Kortisontherapie
Per Ultraschall wurden regelmäßig Magen-Darm-Bereich und Nieren untersucht.
Nach ca. 14 Tagen war er körperlich wieder relativ fit. Es folgten in den folgenden Monaten jedoch wöchentliche Blutuntersuchungen und Urinuntersuchungen.
Gut 3 Jahre sind es jetzt her - leider habe ich heute die Nachricht bekommen, dass er wohl einen neuen Schub hat (anhand vorliegender Laborwerte) Er klagt schon wieder seit 3 Wochen über Kopfschmerzen, körperliche Ermüdung usw.) Uns bleibt jetzt nur abzuwarten, wie dieser Schub verlaufen wird.
Meine weiteren Informationen:
Krankheit tritt überwiegend bei Jungen auf, meist zwischen dem 5 und 8 Lebensjahr. Vorhergehen soll eine Virusinfektion der Lungen oder Magen-Darm-Bereich, Krankheit ist schon vor über 100 Jahren schriftlich niedergelegt worden - aber genaue Kenntnis aus medizinischer Sicht gibt es wohl bis heute noch nicht.
Noch ein Hinweis:
Die Krankheit scheint nicht allen Kinderärzten ausreichend bekannt zu sein. Auch unser damaliger Kinderarzt erkannte die Krankheit nicht, hielt die Flecken für sommerlichen Hautausschlag und die Bauchschmerzen für "Schulstress". Selbst in unserem örtlichen Krankenhaus, wo ich meinen Sohn wegen der starken Gelenkschwellungen am Fuß und an der Hand vorstellte, hielten beide gleichzeitig auftretenden Schwellungen für Insektenstiche oder leichte Verstauchungen....
Erst als mein Sohn aufgrund der angegriffenen Nieren und schon totaler körperlichen Austrocknung bzw. einem kolappsähnlichen Zustand einem weiteren Kinderarzt vorgestellt wurde, erkannte dieser s o f o r t die Krankheit. Dies war auf einem Freitag mittag - hätte dieser Arzt die Krankheit nicht erkannt und wäre er nicht sofort an den Tropf gekommen, hätte mein Sohn vermutlich die Krankheit nicht überstanden, da er körperlich schon so geschwächt war und die Nieren schon stark angegriffen war.
Bei Verdacht daher lieber einen Arzt mehr zu Rate ziehen....
