Ich suche dringend Info zum Thema: Purpura Schönlein Henoch, um einem kleinen Jungen zu helfen. >>>
BYea}t6e Ber2kard am 22.01.00 13:01
23.12.01 19:46
Hallo !
Mein Sohn,jetzt 5 1/2, hat seit zwei Jahren PSH. Der Beginn der Krankheit hatte nach eigentlich sofort gestellter Diagnose, doch einen Spießrutenlauf ausgelöst. Nicht nur, daß man ziemlich nervös ist, wenn einem die Diagnose, einer an sich wohl nicht behandelbaren Krankheit gestellt wird, hatten wir mit Ärzten zu kämpfen die uns latent Kindsmißhandlung vorwarfen. Jetzt scheint es als hätte mein Sohn einen erneuten Schub und ich habe wieder das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Wer kennt diese Problematik ?
Und wer hat auch einen Fall mit fast 1 1/2 jährigem äußeren Erscheinungsbild? Dann war zwar jetzt über den Sommer Ruhe, aber jetzt klagt mein Sohn seit zwei Wochen über Kopfschmerzen, hatte wieder Blut im Urin (lt.Compur 3 Test E)und nun dieses Wochenende Erbrechen.
Ich würde mich über Kontakte sehr freuen.
Danke
Denise
04.01.02 16:41
Hallo,
meine Nichte leitet seit kurzem an Purpura Schönlein Hennoch. Sie liegt nun seit 1 1/2 Wochen in der Klinik, ist 6 Jahre alt.
Bei ihr äußerte es sich mit roten Flecken an den Beinen und Armen (das wurde vom ersten Arzt für eine Allergie gehalten) und Bauchweh. Als sie in die Klinik kam, sagte man uns, dass ihre Nieren schon in Mitleidenschaft gezogen seien und sie blutete im Darm. Zudem leitet sie an erhöhtem Blutdruck. Eine Kortisonbehandlung ist zur Zeit noch nicht der Fall.
Wer würde mir seinen Verlauf der Krnakheit schildern und was können wir tun / beachten?
Bigy
Bigy
04.01.02 16:41
Hallo,
meine Nichte leitet seit kurzem an Purpura Schönlein Hennoch. Sie liegt nun seit 1 1/2 Wochen in der Klinik, ist 6 Jahre alt.
Bei ihr äußerte es sich mit roten Flecken an den Beinen und Armen (das wurde vom ersten Arzt für eine Allergie gehalten) und Bauchweh. Als sie in die Klinik kam, sagte man uns, dass ihre Nieren schon in Mitleidenschaft gezogen seien und sie blutete im Darm. Zudem leitet sie an erhöhtem Blutdruck. Eine Kortisonbehandlung ist zur Zeit noch nicht der Fall.
Wer würde mir seinen Verlauf der Krnakheit schildern und was können wir tun / beachten?
Bigy
Bigy
04.01.02 16:43
Hallo,
meine Nichte leitet seit kurzem an Purpura Schönlein Hennoch. Sie liegt nun seit 1 1/2 Wochen in der Klinik, ist 6 Jahre alt.
Bei ihr äußerte es sich mit roten Flecken an den Beinen und Armen (das wurde vom ersten Arzt für eine Allergie gehalten) und Bauchweh. Als sie in die Klinik kam, sagte man uns, dass ihre Nieren schon in Mitleidenschaft gezogen seien und sie blutete im Darm. Zudem leitet sie an erhöhtem Blutdruck. Eine Kortisonbehandlung ist zur Zeit noch nicht der Fall.
Wer würde mir seinen Verlauf der Krnakheit schildern und was können wir tun / beachten?
Bigy
Bigy
04.01.02 16:43
Hallo,
meine Nichte leitet seit kurzem an Purpura Schönlein Hennoch. Sie liegt nun seit 1 1/2 Wochen in der Klinik, ist 6 Jahre alt.
Bei ihr äußerte es sich mit roten Flecken an den Beinen und Armen (das wurde vom ersten Arzt für eine Allergie gehalten) und Bauchweh. Als sie in die Klinik kam, sagte man uns, dass ihre Nieren schon in Mitleidenschaft gezogen seien und sie blutete im Darm. Zudem leitet sie an erhöhtem Blutdruck. Eine Kortisonbehandlung ist zur Zeit noch nicht der Fall.
Wer würde mir seinen Verlauf der Krnakheit schildern und was können wir tun / beachten?
Bigy
Bigy
17.01.02 19:27
Hallo, mein Junge leidet seit ca. einem halben Jahr an Purpura Schoenlein-Hennoch. Inzwischen ist er 7 Jahre alt geworden. Zu Beginn bekam er aufgrund eines Hustens (asthmaähnlicher Krupphusten) Augmentan (Ampicillin). Er hatte seinerzeit u.a. eine Mykoplasmeninfektion. Er leidet außerdem an Mucoviszidose, einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit.
Am Anfang dachte man es wäre Röschenflechte, aber es ging nicht weg. Ab und zu bekam er Kortison, wegen seines öfters auftretenden Hustens. Damit wurde die Purpura leicht beseitigt. Die Nieren sind in Ordnung und sonst weiter keine Auffälligkeiten, bis auf die immer wiederkehrenden Flecken überall.
Bitte sagt mir, ob dies nach nunmehr einem halben Jahr schon chronisch ist und was noch auf mich zukommt, welche Ängst ich noch ausstehen muß.
Janet
Janet Schmidt
01.02.02 09:49
Hallo,
mein Sohn hat ebenfalls seit Mitte Januar PSH, den 1. Schub, der bei einer Angina auftrat, hielten die Ärzte für einen Allergieschock auf das Grüncef, es erfolgten einige Blutuntersuchungen und er galt als gesund. Dann bekam er 10 Tage später eine erneute Angina und nach Wechseln zu Penicillin nach 3 Tagen wieder diese Flecken an den Beinen. Wir hielten es wieder für einen Allergieschock, aber diesmal wurde PSH diagnostiziert. Christopher ist 4 1/2 Jahre und weil keine weiteren Krankheitssymptome aufgetaucht sind, darf er bei Bettruhe zuhause sein. Er wird mit Penicillin und ASS-Tabletten behandelt. Die Flecken sind weg, er fühlt sich gesund. Mit was habe ich noch zu rechnen? Wie kann die Krankheit weiter verlaufen oder ist es überstanden?
Andrea
01.02.02 18:37
Meine 7jährige Tochter liegt seit 2 Wochen im Krankenhaus mit dieser Krankheit,
Sie hat sehr viele rote Hautausblutungen an den Füßen, Beinen, Ellbogen, am Po und an den Ohren.
Dazu kommen jeden Tag andere geschwollene Gelenke und sehr starke Leibschmerzen.
Körperliche Schwäche, bedingt durch fast keine Nahrungsaufnahme und auch fast keine Flüssigkeit.
Behandelt wird meine Tochter mit einer Salbe gegen den Juckreiz und mit schmerzstillenden Trofen gegen die Bauchschmerzen.
Der Urin und der Stuhl werden, falls vorhanden täglich untersucht. Im Urin ist noch kein Blut, aber im Stuhl. Per Ultraschall wurden im Darm auch diese Ausblutungen festgestellt.
Sie war schon 2 Tage am Tropf (Flüssigkeitszufuhr) und zweimal wurden ihr je 40 mg Cortison gegeben.
Ihr geht es leider sehr schlecht, sie fühlt sich mieserabel, darf nicht aufstehen und kann auch sonst sehr wenig machen.
Ich möchte ihr so gerne helfen, aber die Ärzte sagen, da kann man nichts machen. Die Krankheit würde von selbst wieder weggehen und vielleicht nach kurzer Zeit nochmal kommen aber dann wäre das ausgestanden. Jetzt habe ich hier ja gelesen, dass das nicht so ist.
Gibt es keine Behandlungsmethode? Vielleicht etwas mit Homöopathie oder Naturheilmittel, Eigenblut, Bioressonanz, usw.?
Bin für jeden Tipp dankbar und freue mich auch über jeden Kontakt mit Betroffenen.
Eine verzweifelte Mutter
Andrea
14.02.02 06:41
Hallo
mein 4 jähriger Sohn liegt seit drei tagen im Krankenhaus . Die Ärzte haben
PSH festgestellt und zu uns gesagt das man das 2 mal im Leben bekommen kann?
Über weitere informationen wären wir dankbar.
Gruß Karsten
Karsten Timmerevers
02.03.02 11:51
Purpura Schoenlein-Henoch
Bei unserer Tochter Jana (4 1/2 Jahre alt) ist eine Woche vor Weihnachten 2001 PSH im Krankenhaus diagnostiziert worden. Seit Sommer 2001 klagte sie immer wieder über Gelenkschmerzen, hatte angeschwollenen Gelenke, eine Infektion gab der Nächsten die Hand.
Sie hatte zeitweise sehr hohes Fieber und klagte über Bauchschmerzen. Ausschläge kamen dazu(teilweise scharlachartig). Wir konsultierten 2 Allgemein-Mediziner und zwei Kinderärzte sowie einen Heilpraktiker und hatten ca. viermal einen Notarzt im Haus. Die Diagnosen lauteten : Grippaler Infekt, Scharlach, Insektenstich, Infektion im Magen-und Darmbereich, Lebensmiitelallergie usw. Einmal wurde uns sogar der Rat gegeben, einen Kinderpsychologen hinzuzuziehen. Am 21.12.2001 waren ihre Beine und Füße, beginnend von den Füßen, mit blauen Flecken übersäht. Vereinzelt hatte sie auch Flecken an Po, Oberkörper und Armen. Die Beine taten ihr weh. Aus einer Eingebung heraus haben wir Fotos von ihr gemacht, bevor wir wieder einmal den Notarzt gerufen haben (es war natütlich Wochende). Der Notarzt tippte auf Medikamentenunverträglichkeit, da sie vier Tage vorher Antibiotika wegen einer Halsinfektion verordnet bekommen hatte und überwies uns ins nächstgelegene Krankenhaus. Dort diagnostizierte man umgehend PSH. Sie mußte im Krankenhaus bleiben und durfte nicht aufstehen. Es wurde Blut im Urin festgestellt. Cortison-Behandlung wollte man noch nicht durchführen. Nach einwöchigem Krankenhausaufenthalt wurde sie entlassen mit der Massgabe für uns, sie die nächsten ca. 3 Wochen ruhig zu halten, nach ca. 6
Wochen würde sich ihr Zustand bessern. Es könne aber auch bis zu 2 Jahre dauern. Alle 4-6 Wochen sollten Blut, Stuhl-und Urinuntersuchungen durchgeführt werden. Letzter Stand ist jetzt, daß sie bestimmemte Nahrungsmittel unverdaut wieder ausscheidet, sich vermehrt übergeben muß, einen Blähbauch sowie immer wieder starke Blähungen hat. Außerdem verfällt sie oft grundlos in Schreiattacken und verhält sich manchmal dem Rest der Familie gegenüber richtig bösartig. Wir wissen, daß sie Nichts dafür kann, daß ihr Verhalten ihre Reaktion auf die Krankheit ist. Ihre Art, dies Alles für sich zu verarbeiten. Glücklicherweise hat sich unser Hausarzt (Landarztpraxis) mittlerweise sehr intensiv mit PSH beschäftigt. Wir hoffen, daß wir z.B. mit einem, auf die festgestellten Blutwerte, die wir nun regelmäßig überprüfen lassen, abgestimmten Diätplan, der Krankheit zumindest ein wenig auf den Pelz rücken können. Desweiteren lassen wir in 14-tägigen Abständen Urinuntersuchungen durchführen. Stuhlproben wollen wir monatlich untersuchen lassen. Als Vorsorge sollen ebenfalls monatlich Ultraschall-untersuchungen des Bauchraumes (Magen u. Darm)gemacht werden. Bei spontan auftretendem Fieber sind wir gehalten, sie sofort ins Krankenhaus einzuliefern. Im Moment können wir wohl nicht mehr tun und hoffen nur, daß wir Alles getan haben, was z. Zt. möglich ist. Wenn es irgend geht, wollen wir unserer Tochter eine Cortison-Behandlung ersparen.
Gern Kontakt.
Christiane und Jürgen
08.03.02 08:15
Hallo,
Wir heissen Christiane und Jürgen und kommen aus dem Raum Stade (Nieders.). Insgesamt haben wir 3 Kinder im Alter von 8, 4 1/2 Jahren und 9 Wochen. Unsere 4 1/2 jährige Tochter hat seit letztem Sommer PSH. Diagnostiziert wurde es jedoch erst 1 Woche vor Weihnachten 2001. Wir würden uns über Kontakt und näheren Austausch sehr freuen.
Christiane u. Jürgen Scheffler
04.06.02 14:32
hallo,
seit über 2 jahren habe ich an meinem linken Hand rote Flecken.ich war mal beim artzt,und der hat festgestellt,dass das liehuide purpura ist.
Der Artzt hat noch gesagt,dass diese Krankheit harmmlos ist.Aber mit der Zeit kommen neue flecken.deswegen bitte ich Sie zu mir helfen,was ich machen soll,damit diese flecken verschwinden.
Danke
Özkan
14.06.02 09:24
Hallo
unsere Tochter ist nun 9 Jahre vor einem Jahr am 17.April kam sie ins Krankenhaus die Diaknose PSH.
Nach nun etwas mehr als einem Jahr ist sie wieder vollkommen hergestellt. Ich möchte allen Eltern etwas Mut machen, nachdem wir das auf und ab dieser Krankheit erlebt haben. Ich schaue immer noch jeden Abend über ihre Beine aber so das sie es nicht merkt.In mir ist immer noch eine große Angst das es einen Rückfall gibt. Tamara hingegen war immer ein sehr zurückhaltendes und ängstliches Kind aber im Moment habe ich das Gefühl sie wollte das ganze letzte Jahr nachholen.Manchmal kann ich es kaum glauben das es erst so kurze Zeit her ist als sie nur 19 Kilo hatte und vollkommen teilnahmslos im Bett lag.
Ich hoffe das unser Beispiel allen Eltern die im Moment verzweifelt sind ein wenig Mut macht.
Jutta Weber
25.06.02 10:09
Ich bin 40 Jahre alt, weiblich und war im Alter von 22 Jahren an PSH erkrankt. Es ging mir damals sehr schlecht (mehrfache Krankenhausaufenthalte) und die Krankheit dauerte damals ca. 2 Jahre. Ich beschäftige mich derzeit wieder mit dieser Krankheit, weil ich momentan wieder an einem Hautausschlag leide, der dem der Purpura ähnelt und ich Angst habe, ein zweites Mal daran erkrankt zu sein. Wer kann mir sagen, ob man nach fast 20 Jahren erneut daran erkranken kann? Gibt es jemand, der diese Krankheit auch als Erwachsener hatte?
Traudel
28.06.02 10:04
Hallo,
bei meinem Sohn ist zu 90% PSH diagnostiziert worden. Jetzt sind seine Leber und die Nieren geschwollen, ist das normal ? Diese blauen Flecken hat er nicht oder nur 2 am bein. Er wird mit delix behandelt um das eiweiß im urin niedrig zu halten. man sagte es könnte jahre dauern bis er geheilt ist, stimmt das alles ?
Grüße
Maria
Maria
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