Purpura Schönlein Henoch

26.08.10  16:49

Hallo.. Ich hatte ebenfalls PSH ... Werde morgen mal meine Mutter dazu "interviewen" und euch erzählen, wie das bei mir abgelaufen ist... weiß leider nicht alles, weil ich erst ca. 7 war.. ^^ weiß noch nichtmals wie alt..:D

J!ustWxild

28.09.10  17:43

Liebe Purpura-Eltern,

ich möchte Euch Mut machen. Meine Tochter (damals 8) hatte diese schlimme Krankheit vor 2 1/2 Jahren - es war wirklich sehr schwer, sie leiden zu sehen. Der Darm war sehr schlimm betroffen und alles in allem ging das Ganze ein halbes Jahr.

Ich hatte damals als "youngmum" in diesem Faden darüber berichtet.

Nun ist sie so gesund und munter wie vorher, es bestehen keine Folgeerkrankungen und sie wächst und gedeiht.

Was ich damit sagen will:

In vielen Fällen ist PSH eine schlimme, aber einmalige Sache.

Damit möchte ich natürlich nicht die Ausnahmen, die chronisch bzw. an Spätfolgen leiden, vergessen... aber in den allermeisten Fällen kommt diesbezüglich nichts mehr.

Ich drücke allen die Daumen und wünsche gute Besserung!!!!!

E(Ladxy

30.09.10  10:37

Hallo- nun ist schon einige Zeit - bzw. ein paar wochen vergangen seit ich die Diagnose bekommen habe un d auch hier berichtet habe. Also wir machen nun zu Hause eine Kortison - Tabletten Therapie mit hoher Dosis - um die Nieren zu schützen - er hat nun immer weniger und in längeren Abständen die Einblutungen . Mein Sohn kann auch in die Schule - ich habe mit den Lehrern gesprochen das er die Beine hoch legen darf - wobei er das nun auch immer seltener benötigt. Nach wie vor wünsch ich mir das man das Kortison bald mal runterschraubt da wir nun sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen haben. #Meine große Angst ist natürlich was kommt wenn wir das Kortison ganz weg haben. Aber das kann mir keiner sagen da heißt es nur abwarten. Ich wünsch diese Krankheit echt keinem - sie geht so an die Nerven. Ich hoff ganz arg das er wieder gesund wird. lg an alle

kQöni=gsCp@inguhixn

12.10.10  12:40

PSH und eine überrschende Wende,

unser Fünfjähriger Sohnemann bekam ohne Voranzeichen Anfang August die bereits bekannten Symphtome der mittleren Stufe (Bauchschmerzen, Auschläge, Gelenkschwellungen – mit mehreren Krankenhausaufenthalten). Wir kämpften uns ca. 3 Monate durch abklingende und wieder schlimmere Zeiten durch.

Als wir keinen Ausweg mehr sahen kontaktierten wir einen Heilpraktiker, der einen vollkomendend anderen Ansatz für eine Behandlung wählte. Für Ihn war die Krankheit nicht im Vordergrund sondern die Vorgeschichte des Patienten. Die PSH wurde als Überreaktion angesehen. Als Schwachstelle lokalisierte man eine Immunabwehr aufgrund mehrer Polypenentfernungen mit Entfernung der Mandeln einige Jahre zuvor als mögliche Ursache des PSH-Ausbruches.

Im Oktober wurden drei Tage vom HP mitgegebene Globulis von uns verabreicht. Wir konnten zusehen wie das ganze Krankheitsbild sich innerhalb von vier Tagen in Luft auflöste und verschwand. Auch eine anschließende leichte Erkältung wurde ganz normal ohne PSH-Anzeichen bewältigt. Bei Fragen gerne PN

PpSH-@BetroAffen]er

12.10.10  21:05

Hallo, das war glaub gutes Timing - ich war heut mit meinem Sohn auch bei einer Heilpraktikerin die ebenfalls eine Schwachstelle von Geburt an ( Sofortige OP als Baby und viele viele Medikamente schon gleich im Baby alter) als Grund für den Defekt des Immunsystems sieht. Wir fangen aber nun erstmal an mit Globuli - bin ja gespannt ob das hilft. Darf ich fragen was für Globuli euer Sohn bekommen hat. Auch wenn ich weiß das für jeden Menschen andere Globuli s helfen und auch auf den Menschen persönlich abgestimmt werden wäre ich sehr neugierig welche es sind. Auch würde mich interssieren ob die Kinder die PSH bekommen vielleicht alle schon als Baby oder Kleinkind eine Schwere Zeit sozusagen mal hatten. Also mit eventuell vielen Mediamente n, OP s und und und. Vielleicht wird da ja echt schon viel kaputt gemacht auch wenn die OP s natürlich notwendig sind.Danke für eure Antwort

kOöngig]spAingxuin

13.10.10  22:51

Also ich hatte mit 9 Jahren eine Mandel-OP, weil ich als Kind andauernd Angina hatte. Mit 12 ungefähr hat dann meine PSH begonnen, die mich ja auch immer noch nervt. Aber ob die OP nun der Auslöser war, daran glaube ich nun nicht unbedingt.

AIryca2x007

01.11.10  22:01

hallo

ich bin 17 jahre alt und leite schon seit ich 12 bin an PSH. Die ärzte nehman an das meine erkrankung durch eine hepatitis B impfung ausgelöst wurde. zuerst war es immer nur schub weise, aber jetzt habe ich PHS schon 3 1/2 jahre durchgehend an hände, füße, und an der tailie. Ich war in allen sämtlichen krankenhäusern (sogar in graz wo die besten ärzte sind) und fachärzten. Auf homeopadie spreche ich leider nicht an, mit der zeit habe ich schon die hoffnung aufgeben das es weg geht . ich wurde auf alles untersucht , es wurden hautstanzen gemacht aber es ist alles ok bei mi. könnte mir jemand weiter helfen?

sTarahNandxrea

02.11.10  20:11

Hallo, hast du sonst auch Probleme oder was meinst du mit an den Händen, Beinen etc. ( meinst du Schwellungen oder Einblutungen). Sind die Eiweißwerte o,k?

Da es für mich auch noch neu ist kann ich dir nicht viel Rat geben- sorry. Wir probieren grad zum Kortison eine Homöopatin aus. lg

kMönigsUp&ingxuin

03.11.10  13:49

Hallo Sarahandrea! Ich habe die Krankheit auch schon 7 Jahre und kann dich daher ganz gut verstehen, denke ich. Wie meinst du das, das du durchgehend Einblutungen hast? Kommen sofort neue, wenn die alten abgeklungen sind oder sind auch ein paar Tage "Pause" dazwischen, bis zum nächsten Schub sozusagen. Oder hast du wirklich ununterbrochen Petechien an den Beinen/Händen? Sind die Einblutungen bei dir immer mit Schwellungen und Schmerzen verbunden? Oder auch man Schmerzen ohne Schwellung? Sorry, für die vielen Fragen, aber es interessiert mich halt.

LG

Auraya

A+rTya20x07

02.02.11  00:01

Hallo,

ich habe eine dringende frage an alle Erwachsenen die an der PSH leiden. Da ich mir einige beiträge durchgelesen habe, viel mir auf das niemand über massiven Juckreiz in den Beinen berichtet. Ich bin 30Jahre alt und hatte die PSH das erste mal 1994 mit 14 Jahren. Bis 2001 hatte ich laufend schübe. 2001 habe ich eine Blutwäsche gemacht und hatte dann bis vor ca. 1 1/2 Jahren überhaupt keinen Schub und keine Probleme mehr. Vor 1 1/2 Jahren hatte ich dann plötzlich wieder einen Schub, und seit dem wird es immer schlimmer. Mittlerweile hab ich fast ununterbrochen den Ausschlag an Armen und Beinen. Meine Beine jucken so extrem wenn ich den Ausschlag habe und länger stehe und da niemand darüber berichtet hat, bin ich mir nicht mehr sicher ob damals die PSH wirklich richtig diagnostiziert wurde. Ich war damals auch sehr lange im KH, es wurden alle möglichen Tests gemacht, unter anderem auch eine Nierenbiopsie. Heraus kam, dass auch die Niere und die Blase (soweit ich mich erinnern kann) beeinträchtigt waren und es eben die PSH ist.

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen, da ich mittlerweile echt nicht mehr weiss was ich machen soll. Die Ärzte sagen nur, ja das ist die PSH und da kann mann sowieso nichts machen. War auch wieder bei einer Homäopathischen Ärzten, hat aber leider auch nicht geholfen.

AInasitasia`00x1

02.02.11  00:10

Wenn die Nierenbiopsie es zeigt, dann ist es das. Der Ausschlag juckt bei vielen Patienten. Eine spezifische Therapie dafür das Jucken ist mir nicht bekannt.

aKgnxes

02.02.11  08:29

Hallo, also bei meinm Sohn jucken die Beine nur wenn er längere Zeit steht - also auch auf der Busfahrt in die Schule, in der Kirche etc..... aber sobald er sitzt ist s wieder weg . Wir haben ja auch schon ne Biopsie hinter uns und ich denk wenn mann das gemacht hat ist s schon sicher das es PSH ist. Also echt übel diese Krankheit - und vor allem ist mann machtlos und kann nur hoffen das es bald weg geht - und eigentlich nie wieder kommt. Mein Sohn hat s 6 Monate nun aber echt heftig - immer mit Nierenbeteiligung und immer wieder mit Krankenhausaufenthalten da die Einblutungen sofort roten Urin erzeugen . Hat jemand Erfahrung ob das im Winter schlimmer ist durch die Erkältungswellen und ob es viell mal eine besserung in den warmen Monaten gibt ??Danke

k@öni:gspinguxin

02.02.11  14:09

@ Anastasia 001

Hallo!

Doch, ich kenne das Jucken auch! Allerdings tritt es nicht unbedingt bei jedem Schub auf und der Juckreiz ist auch nicht allzu stark. Meist fangen die Beine am zweiten oder dritten Tag des Schubes an zu jucken, wenn es also langsam anfängt, abzuheilen.

Du hast sie nach so langer Zeit wiederbekommen? Das raubt mir ja jede Hoffnung. Hattest du bis auf die Einblutungen und die damit verbundenen Schmerzen damals noch andere Beschwerden? Ich meine, war deine Niere stark beeinträchtigt oder hattest du sonst noch eine andere Organbeteiligung?

Gruß

Anrya20x07

02.02.11  16:53

Hallo, danke für die raschen Antworten.

Also ich hatte die ersten paar Jahre die Schübe immer nur im Winter, im sommer hatte ich gar nichts. Mit der Zeit hat sich das aber leider geändert. Mittlerweile habe ich die Schübe das ganze Jahr über.

Mich wundert es, dass so wenige über den Juckreiz schreiben. Ich muss sagen, dass ist bei mir das Hauptproblem. Meine Nieren sind zwar auch beeinträtigt, doch habe ich da nur sehr selten Schmerzen und Bauchweh hab ich auch sehr selten. Mittlerweile ist es so schlimm, dass ich keine Minute mehr stehen kann und es auch im sitzen total juckt. Das jucken im sitzen hab ich aber erst seit ca. 1 Monat – seit ich bei der Homäopathin war.

Achja, die Blase ist bei mir auch betroffen und natürlich die Gelenkschmerzen. Aber das könnte ich alles ertragen, wenn nicht dieser verdammte juckreiz wäre. Weiss vielleicht jemand, ob es eine Creme gibt die gegen den Juckreiz hilft? Hat schom mal jemand etwas dagegen ausprobiert?

Aryja2007, ja ich hab die Krankheit leider schon solange, hatte aber von 2001 bis Ende 2009 nach einer Blutwäsche absolut keine Schübe mehr. 2009 war die PSH plötzlich wieder da. Davor hatte ich einen bösartigen Tumur im oberarm knochen. Im November 2009 wurde der Tumor bzw. fast der ganze Oberamknochen + Teile von Ellbogen entnommen und durch eine Titanprothese ersetzt. Vielleicht hat es etwas mit der Operation zu tun!?

lg

A5nastaNsiaE001