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Entwicklungsrückstand meiner Tochter!!

bAubble?12 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

meine Tochter (20monate)hat einen erheblichen Rückstand in ihrere kompletten Entwicklung.

Nur warum und wieso kann mir bis jetzt keiner sagen.

Aber mal von Anfang an:

Mit ca 7 monaten bin ich mit Ihr zum Arzt (nicht das erste mal ;-) ) weil sie beim Aufheben immer mit dem Kopf wackelte.Sie ist ein sehr ruhiges Baby gewesen,nie viel Aktivität.

Der meinte mit Ihr stimme was nicht. Kurzerhand bin ich nach Bonn überwiesen worden, wo Sie einige Untersuchungen mit ihr gemacht haben. 24 Zuckertest,24 std Urintest, MRT, EEG, Ultaschall, Blutentnahme usw. Alles Ergebnisse waren negativ.Bei dem MRT eine geringfügige Abweichung zur 'Norm',sprich minimal zuviel Hirnwasser.Das war im Sep.2004. Anfang Mai05 wurde Ihr Rückenmarkwasser entnommen,negativ!!

Dann wurde Sie der Humangenetik vorgestellt,Ergebnisse stehen aus....

Letzten Montag sagten mir die Ärzte in Bonn, das nun nichts mehr an Krankheiten da wären, die behandel bar wären und das es auch möglich wäre nie herraus zubekommen,was die Kleine hat.

Meine Tochter dreht sich so gut wie nie vom Rücken in Bauchlage, umgedreht erst recht nicht. Bauchlage mag sie gar nicht.

Sitzten, krabbeln stehen, ist kein Denken dran.

Sie hat durch den ganzen Körper eine teilweise sehr ausgeprägte Muskelschwäche.Hauptsächlich in den Armen.

Ich mache mit ihr einmal die Woche Krankengymnastik und seit dieser Woche Frühförderung.

Sie ist im Großen und ganzen ein fröhliches Kind.

Wenn jemand einen Rat oder einen Hinweis hat, was meine Kleine haben könnte,wäre ich dankbar.

Sicher ich muss mich damit abfinden, das ich aller wahrscheinlichkeit ein Schwerbehindertes Kind habe,aber auch dieses kann man fördern wo es eben geht.

Vieleicht ist einer unter Euch, der die Symptome kennt.

Ich danke Euch schon mal für Eure Aufmerksamkeit.

liebe Grüsse

bubble12

Antworten
t.iltae


Evtl. kann es ihr helfen ,wenn du sie auf Kiss untersuchen läßt.Sie wird dann sicher nicht alles aufholen können ,aber möglicherweise mehr Fortschritte machen. [[http://www.kiss-kid.de]]

Finde es übrigens echt mager,das der KIA bisher nur für 1 mal die Woche KG verschrieben hat.Gut,das ihr jetzt noch zur FF geht!

Gruß

C%indvirdella


Als ich deine Beschreibung gelesen habe, kam mir sofort das Rett-Syndrom in den Kopf.

Ich kenne eine Familie, die ähnliches durchgemacht hat wie du. Kein Arzt konnte den Eltern sagen, was das Kind hatte.

Schau mal da:

[[http://www.rett.de/start.htm]]

Alles Gute!

E~la18


Hallo!

Cindirella,wie kommst du nun da aufs Rett-Syndrom?

Das versteh ich nun überhaupt nicht! *grübel*

Michaela

a5bu gdawuxd


wenn ich das so lese, dann kenne ich das aus der erzählung von meiner mutter über mich. und jetzt 38 jahre später alles im grünen bereich. würde nie einer glauben. manche menschen sind eben absolute spätzünder. nicht verückt machen lassen, wenn alle befund ok sind.

gruß aus b

EMla{18


Hallo Abu!

Das kommt dir bekannt vor? Wieder was was ich net recht glauben kann.

Ein Kind,das sich mit 20 Monaten kaum dreht,nicht sitzt,nicht krabbelt, usw. als Spätzünder zu bezeichnen erscheint mir etwas absurd....

Hallo Bubble!

Wie sieht es denn bei deiner Tochter in Sachen geistige Entwicklung,Sprache und so aus? Normal,oder auch verzögert?

Muskelschwäche hab ich auch, hab allerdings mit ca. 18 Monaten (wenn auch erst recht wackelig und unsicher) zu laufen angefangen...und Diagnose hab ich auch keine, die hab ich mir auch ausm Kopf geschlagen,was nach 18 Jahren net is,wird wohl auch nimmer kommen...hm...

Michaela

cqrxisp


hast du während der schwangerschaft geraucht oder alkohol zu dir genommen?

kann nämlich das ungeborene schädigen und zu muskelschwäche führen.

KoA03


@bubble12

Hallo!

Arbeite dich mal durch die nachfolgenden Links.Vielleicht findest du dort die Lösung für dein Problem.ALLES GUTE!!! *:)

[[http://www.therapiezentrum-pb.de/ergotherapie/ergotherapie_bei_kindern.htm]]

[[http://www.augenarzt-salzburg.at/spektrum/untersuchungen/50276095850a64719/]]

[[http://www.swiss-paediatrics.org/paediatrica/vol13/n6/autismus_psy_ge.html]]

[[http://www.infoline.at/paediatrie/nephrologie.htm]]

bWuubblex12


Hallo und Danke erst mal für Eure rege Anteilnahme.

@ Cinderella

Auf Rett wird gerade im Humangenetichen Labor untersucht.

@ ela

Bei Rett-Symdrom gibt es viele verschiedene Anzeichen und es kann erst mit einem gewissen Alter festgestellt werden.

Ich habe eine 'private Seite'im Netz gefunden, die im Grunde die bisherige Entwicklung von meiner Tochter wiederspiegelt.

[[http://www.michelle-gordon-schmidt.de/hauptste.htm]]

@ all

zu dem Entwicklungsstand meiner Tochter.

Körperlich ca 5-6 Monate

Motorik ca 3-4 Monate

Geistig ca. 8-9 Monate

Sprach ca. 6 monat

Ich glaube das sagt alles.......

@ crisp

Ja ich habe geraucht,wenn auch nicht viel.

Würde auch vieleicht die Muskelschwäche erklären,alles andere wurde von Ärzten dementiert!!

ich würde mich mittlerweile mit allem abfinden,wenn ich nur wüßte was Sie hat.

BqeatxCh


Hallo bubble

Kann Dir natürlich auch nicht sagen, was es ist bzw wie man es behandlen /verbessern kann.

Interessant sind aber die mehfachen Sachen und das man nichts herauisgefunden hat, wie bei meiner tochter damals.

Weiss nicht nur aus eigener erfahrung dass dies organisceh Ursachen haben kann, die man mit den üblichen 08.15 Tests nicht herausfindet. Hättte einen fragebogen aufgrund deren Antworten, ich Dir sagen könnte, welche Untersuchungen bzw Massnahmen eventuell helfen könnten.

Soll ich ihn Dir zumailen?

Gruss

beat

bOubblle12


Hallo BeaCH,

du hast Post!!

Gruss

bubble

Pyapiolixa


@ bubble12

Tut mir echt leid, was du da durchmachen musst. Jeder will doch dass es seinem Kind gut geht. Leider kann ich dir nicht helfen, wünsche dir aber Kraft und Mut für die bevorstehende Zeit.

Papilia

E)rstesa ]Huhn


Gibt´s was neues?

Hallo bubbel,

Liegen schon neue Testergebnisse vor?

bUubbl.e12


@ Erstes Huhn,

nein es kiegt noch nichts neues vor. Das einzigste vom HumangenetichenLabor, das ein subtelomerische Screeing keine Ergebnisse erbracht hat, was immer das heißt.

Stehe mit dem Doc da per Mail in Verbindung.

Die anderen Untersuchungen, wie MRT usw sind erst Anfang August.

Das heißt weiterhin warten,warten,warten.

Lg

bubble

Eqrs^tesP HuBhxn


Bubble

Schade, ich hatte so für Dich (Euch) gehofft schon etwas handfestes zu haben mit dem man arbeiten kann.

Ich drücke die Daumen, dass noch ein brauchbares Testergebnis kommt.

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