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Hypospadie-Op

V@iolkxa hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Alle Eltern, die einen Sohn, der Hypospadie Fehlbildung hat und Informationen brauchen, können sich gerne bei mir melden. Mein Sohn würde gerade vor 15 Tagen operiert in beste Klinik in Deutschland.

LG

Antworten
M@a+rkus6x5


Hallo Violka!

Hab’ Dir hier etwas geschrieben:

[[http://www.med1.de/Forum/Urologie/258739/]]

Viele Grüße!

Markus

M8uttZerJoxa


3 Söhne = 3 x Hypospadia

Bin Mutter von 3 Söhnen, 7,5 und 2 Jahre alt. Alle 3 haben Hypospadia. Der älteste Sohn wurde mit 3 operiert, in einem polnischen Krankenhaus (ich lebe in PL), ich durfte NICHT in der Nacht bei ihm bleiben = er hat viel geweint, Angst von Fremden gehabt, nicht verstanden, warum ihn die Mutter plötzlich verlassen hat; dann hat er keinen Katheder bekommen, so dass es beim Pinkeln fürchterlich brannte, er schrie und weinte jedesmal, und das 2 Wochen lang. Die Op müsste wiederholt werden, aber es war für alle ein so traumatisches Erlebnis, dass wir das immer wieder verdrängt haben. Und damit ist das beste Operationsalter für den 7-jährigen schon vorbei. Aber andererseits fand ich es auch sinnvoll, dass das Kind schon ein wenig kapiert, was mit ihm los ist - wie kann man denn einem 2/3-jährigen erklären, warum er plötzlich nicht pinkeln kann?

Suche Eltern, die den Mut haben, oder zumindest erwägen, Hypospadia bei ihren kindern NICHT ZU OPERIEREN! Vielleicht gibt es solche, die diesen Entschluß schon lange gefaßt haben ??? Kann man - als Eltern - so etwas wagen?

Grüße

MutterJoa

HgypeOrioxn


hm

ich denke nur weil ihr in einem krankenhaus wahrt wo ihr schlechte erfahrungen gemacht habt müssen deine anderen söhne nicht auch das geleiche durchmachen.

es gibt doch bestimmt noch andere krankenhäuser die in der lage sind so eine op durchzuführen??

wenn es meine kinder wären würde ich nicht wollen das sie mit einer fehlbildung des penis und der harnröhre aufwachsen. ich finde das ist für ein kind unzumutbar es mit so einer fehlbildung aufwachsen zu lassen. der penis ist verkrümmt und das uriniern ist beeinträchtigt.

wie soll es denn später in der schule werden, oder wenn die erste freundin kommt??

ich denke wenn es eine möglichkeit gibt diese fehlbildung zu beheben sollte man das auch tun, besonsders wenn das beste op-alter erreicht ist.

ein kind hat ja auch ein recht auf ein glückliches leben.

gruss

DXas Eltwas


Ich denke, diesbezüglich kommt es immer auf den Grad der Ausprägung an. Nicht jede Hypospadie beinhaltet eine Penisverkrümmung, nicht jede Hypospadie ist so stark ausgeprägt, dass der Junge nicht vernünftig urinieren kann.

Wenn die Harnröhre z. B. nur ein wenig unterhalb der Eichelspitze oder auf Höhe des Vorhautbändchen's liegt, kann man darüber streiten, ob eine OP wirklich zwingend sein muss.

Bei den o. g. Beispielen geht es dann doch meist mehr um die Kosmetik (die ich gar nicht in Frage stellen möchte), aber letztendlich sieht man in dem Bereich immer ob operiert worden ist. Von daher kann man sich drum streiten was schöner ist: Eine klein bisschen tiefer sitzende Harnröhre oder eine u. U. doch recht ausgeprägte OP-Narbe.

Wie gesagt, es kommt immer drauf an. Im Fall einer Hypospadie muss das immer sehr individuell beurteilt werden.

M2arekRuxs65


Hallo Joa!

Dein Beitrag hat mich sehr beeindruckt. Ich habe zwar selbst keine Erfahrungen mit Hypospadie, möchte Dir aber trotzdem gerne etwas dazu schreiben:

Sowohl, was Hyperion als auch, was "Das Etwas" schon gesagt haben, solltest Du bei Deiner Entscheidung berücksichtigen. Da mein Beitrag aber schon fertig war, hier noch mehr dazu:

Zuerst möchte ich fragen, wie ausgeprägt die Hypospadie bei Deinen beiden anderen Söhnen ist – wenn ich Dich richtig verstanden habe, wurden der 5- und der 2jährige nicht operiert.

Ich denke, man muss ganz individuell entscheiden, ob man operiert oder nicht. Es gibt vielleicht Fälle, bei denen die Ausprägung nicht so stark ist, dass sie zu körperlichen Beeinträchtigungen führt, z. B. wenn die Harnröhrenöffnung noch im Bereich der Eichel liegt, normales Urinieren (im Stehen) möglich ist und (voraussichtlich) auch normale sexuelle Aktivitäten möglich sein werden.

Vielleicht kannst Du noch etwas dazu sagen, wie stark die Hypospadie bei Deinen Söhnen ausgeprägt ist, wo die Harnröhrenöffnung liegt (Eichel, Penisschaft oder noch weiter hinten zwischen den Beinen) und ob der Penis ansonsten Anomalien aufweist, ob er also sehr auffällig aussieht, verkrümmt ist, die Vorhaut nicht normal entwickelt oder missgebildet ist usw.

In Deine Entscheidung kann Dir, denke ich, niemand reinreden. Es ist ein Abwägen des dafür und Dagegen.

FÜR eine OP spricht, dass eine möglicherweise auffällige Anomalie beseitigt würde und die Geschlechtsorgane Deiner Jungs danach normal funktionieren würden. Ich würde auch nicht unterschätzen, dass eine äußerlich erkennbare Abweichung vom "normalen" Aussehen oder die Tatsache, dass sie nicht im Stehen pinkeln können, in der Schule (Schwimmen, Sport, Klassenfahrten usw.) auffällt und zu Hänseleien führen kann, was dann durchaus eine extreme psychische Belastung für die Jungen sein könnte. Aber mal ganz unabhängig davon – sie würden sich vielleicht auch selber nicht wohl und vielleicht auch "minderwertig" fühlen, wenn sie wissen und täglich daran erinnert werden, dass das "da unten" nicht normal ist.

Wenn es nicht zu sehr auffällt, kannst Du es ja z. B. so machen, dass Du noch abwartest und später mit den Jungen ganz in Ruhe und ausführlich redest und vor allem auch auf ihre Meinung hörst – aber wie gesagt, dazu wäre es eben wichtig, zu wissen, wie "schlimm" es ist und ob Du so lange warten kannst.

Was sagt denn Dein 7jähriger heute, nach der OP? Was sagt er zum Ergebnis? Was sagt er über die Operation und die offenbar schlimme Zeit danach im Krankenhaus? Ich glaube, so schlimm die Situation für Dich jetzt ist, hast Du doch den Vorteil, dass Du mit Deinem 7jährigen Sohn reden bzw. ihm zuhören kannst. Dabei solltest Du aber vielleicht – wie Hyperion schon sagte – die Behandlungsmethoden des Krankenhauses, in dem er war, nicht als Standard betrachten.

Da der Junge offenbar erheblich traumatisiert wurde: Wie geht er mit Arztbesuchen jetzt um? Viele Kinder haben nach solchen Erlebnissen panische Angst vor Ärzten und brauchen wirklich Hilfe, weil sich diese Angst sonst zu einer Gefahr entwickeln kann, wenn sie z. B. später aus Angst nicht zum Arzt gehen, obwohl das eigentlich nötig wäre.

ANDERERSEITS ist die OP, ganz unabhängig vom Krankenhaus, generell mit einer hohen Komplikationsrate verbunden. Sie ist sehr belastend für einen Jungen und ich denke, man sollte ihm das nur zumuten, wenn das Ergebnis, die positive Veränderung, so deutlich ist, dass sie die Belastungen durch die OP und die Heilungsphase rechtfertigt.

Violka und Regina scheinen die Einzigen hier im Forum zu sein, die wirklich Erfahrungen damit haben. Vielleicht solltet Ihr Euch noch mehr austauschen – ich kann hier nur laienhaft meine Meinung sagen und versuchen, mich als Mann (der ja auch mal ein Junge war) in die Lage des/der Jungen zu versetzen.

Die Frage, ob man das "wagen" bzw. verantworten kann, einen Jungen mit dieser Diagnose NICHT operieren zu lassen, kann Dir vermutlich niemand endgültig beantworten; diese schwere Entscheidung kann Dir niemand abnehmen. Aber je mehr man weiß, umso besser kann man sich eine Meinung bilden und Dir sagen, was man selbst machen WÜRDE. Das ist aber riskant, denn niemand kennt Deine Jungs so gut wie Du.

Generell halte ich es nicht für schlecht, wenn nötig, dann zu operieren, wenn ein Junge schon versteht, was da geschieht.

Natürlich könnte man beim 2jährigen auch argumentieren, es sei besser, jetzt zu handeln, bevor er es bewusst wahrnimmt. Hier wäre ich allerdings SEHR vorsichtig und würde Dir raten, einen Kinderpsychologen zu befragen. Jungen machen nämlich etwa ab 3. Lebensjahr eine Phase durch, in der sie ihre Geschlechtsorgane bewusster wahrnehmen als zuvor und erkennen, dass sie sich dadurch als Junge identifizieren können (phallische Phase). Eine OP in dieser Phase kann psychische Folgen haben, insbesondere dann, wenn die OP mit einer bleibenden äußeren Veränderung verbunden ist, etwa in Folge einer Beschneidung, weil die Vorhaut für die Rekonstruktion der Harnröhre verwendet wird.

Das Ziel der Hypospadie-OP ist aber – im Gegenteil zur Beschneidung, die damit vielleicht verbunden ist – die Herstellung des NORMALEN Zustandes, also gerade dessen, was der Junge (später) vermutlich selbst will. Wie DAS alles psychisch auf einen so kleinen Kerl wirkt, vermag ich nicht einzuschätzen, daher mein Rat, einen Spezialisten dazu zu befragen.

Man könnte es vielleicht so zusammenfassen: Wenn die Hypospadie zu Beeinträchtigungen der Lebensqualität der Jungen führt oder voraussichtlich führen wird, dann sollte man operieren lassen (von Ärzten, die NACHWEISLICH Erfahrungen auf diesem Gebiet haben); wenn die Ausprägung dagegen so gering ist, dass es voraussichtlich zu keinen oder keinen erheblichen Beeinträchtigungen kommt, kann man zumindest warten und die Entscheidung später gemeinsam mit den Jungen treffen. Wäre das ein Weg?

So, nun habe ich Dir ganz viel Für und Wider geschrieben und weiß leider gar nicht, ob Dir das irgendwie hilft.

Ich wünsche Dir und Deinen Jungs jedenfalls, dass alles gut wird und vor allem Deine Söhne auch später zufrieden und glücklich sein können.

Viele Grüße!

Markus

Zu Hypospadie allgemein:

[[http://www.phimose-info.de/die_vorhaut_von_a_bis_z/was_ist_hypospadie__bei_jungen__und_wie_wird_das_behandelt__2498_46]]

M>uttJerJoa


Danke, Markus!

Jetzt muss ich rennen, daher später ausführlicher.

Eigentlich war mit meiner Frage gemeint, ob es Eltern gibt, auch bei diesem Forum, die diese Entscheidung NICTH ZU OPERIEREN schon getroffen haben, und wie sie damit leben.

Bis dann.

Joa

VDio_


Also, ich kann mir das bei besten Willen nicht vorstellen eine Hypospadie nicht zu operieren. Wir reden von eine fehlbildung, die eigentlich nichts mit Kosmetik zu tun hat, sondern um Korektur, damit später alles funktioniert so wie es sein soll.

Sicher gibt es welche, die ganz leicht sind. Am Eichel, oder vor einigen tagen habe ich soger mitbekommen, dass hier ein Man zwei Öffnungen in Eichel hatte.

Mein Sohn hatte eine schwere Hypospadie. Der Mündung war ganz unten. Er konnte nicht mit Penis pinkeln und er könnte ohne diese Op später keine Kinder zeugen.

Zum Glück ist heutzutage die Medizin so weit, dass man Möglichkeit hat seinen Kind zu helfen. Früher gab es keine Ärzte, die auf diesem gebit spezialisiert wahren und die Betrofenen müssten damit leben.

Übrigens, ich weiß zu gut wie in Polen ist. Ich finde sehr schade, dass ein Kind alleine gelassen wird bei so schwere Op und danach natürlich auch

D|as Etxwas


Hallo Vio,

klar ging es bei einer echten bzw. schweren Hypospadie nicht um Kosmetik. Wie wir schon schrieben, bezog sich diese Aussage auf leichte Ausprägungen einer solchen. Und da stellt sich eben die Frage, ob man sich bzw. dem Kind das wirklich antun muss, den ganzen OP-Stress, die Nachsorge usw., zumal später auf jeden Fall eine OP-Narbe zu sehen ist, und wenn die Hypospadie nur leicht ausgeprägt ist/war, stellt sich die Frage was "schöner" ist.

Dass bei einer ausgeprägten Hypospadie, wie von dir beschrieben, operiert werden muss steht außerhalb jedes Zweifels.

VNiox_


Das Etwas

Also eine Narbe siehst du nicht wirklich. Je nach dem wie es operiert wird.

Mein Sohn würde gerade vor acht Wochen operiert und du konntest schon nach drei Wochen kaum was sehen.

Ich würde mir aber wirklich überlegen, weil wer weißt ob später nicht Probleme auftreten

MkutterJxoa


Narben am Körper und an der Seele

Vio, die Narbe sieht man zwar nicht, aber manchmal wächst sie auch nicht! Das ergeben meine Recherchen; erwachsene Männer müssen immer wieder nachoperiert werden, weil ihre Narbe undicht wird. Alles kann man halt nicht vorausehen... Umd nicht immer sind sie so glücklich, dass sie operiert wurden, wie Du Dir das vielleicht vorstellst.

Die Narben an der Seele haben wir schon ausführlich behandelt. Für mich steht jetzt fest: ich muss zu einigen Spezialisten, in Polen und, wenn es sein muss, in Deutschland. Koste es was es wolle, aber ich muss souverän entscheiden können, für jeden meiner Söhne adäquat zu seiner Mißbildung, ob ich ihn operieren lasse, oder nicht. Ich lasse die Sache noch offen, entscheide mich weder dafür, noch dagegen.

Joanna

VMiro_


Man ich bewundere dich. Aber das alle Hypospadie haben, das ist einfach ein Schlag. Ich weiß nicht wie ich das ordnen kann. Ist mir echt unbekannt

Cmleenxi


hallo Violka

war es bei deinem Sohn mit einer Operation alles erledigt, oder folgen noch weitere?

Mein Neffe wird im März operiert, da ist er 15 Monate. Es wurde uns gesagt, dass es mehrere Operationen werden können.

Er muss extra nach Berlin, weil die Fehlbildung der Harnröhre auch sehr ausgeprägt ist, er soll gar keine Harnröhre haben und ja der Penis muss auch komplett geformt werden.

Hat dein Sohn jetzt noch Beschwerden?

Liebe Grüße

VZi`o_


Also unsere Op war am 8 August, also etwa vor drei Monaten. Es geht ihm gut. Mein Sohn hatte eine ausgeprägte Hypospadie zweiten Grades.

Der harnrohr ausgang befand sich zwieschen Penis und Hodensack. Der Penis war komplett ohne Harnrohr und verkrummt.

Wir haben ihn in Krefeld operiert, da diese Krankenhaus ganz gute Ruf hat.

Es scheint so, als er es geschafft hat. Eine lange Op mit schleimhaut transplantation. Momentan ist die Vorhaut etwas eng, aber wir behandeln sie mit Cortison Salbe und es scheint wirklich zu helfen.

Sollte sich die Vorhaut nicht ganz über die Eichel verschieben, dann müsste der Arzt eventuel noch beschneiden, dann währe das zweite, kleine Op.

Ansonsten, keine Fisteln bis jetzt gesehen und beim Pinkel klappts sehr gut.

Es gibt keien Beschwerden sonst bei ihm

Würde euch vielleicht gesagt, dass neue harnrohr aus Mundschleimhaut gemacht werden muss ???

C\leYenxi


danke für die Antwort :-). Ich habe heute noch mal mit meiner Schwester gesprochen, sie weiß es nicht so genau :-/, sie ist noch sehr jung ist dies belastet sie sehr dolle. Ich denke wir werden uns da noch weiter informieren müssen.

Ich habe auch gelesen, dass es zu Fisteln und zu Entzündungen der Narbe kommen kann.

Es ist schön, dass es deinem Sohn gut geht @:) @:).

Wie war dies nach der Operation? Wurde er irgendwie fixiert, damit er mit seinen Fingerchen nicht an die Narbe kommt?

Wie lange war er dann noch im Krankenhaus? Warst du dabei?

Wir wurden nach Berlin verwiesen, also eigentlich sollte es in Halle gemacht werden, aber der Arzt dort hat dies ,so wie es bei meinem Neffen ist, noch nicht behandelt.

liebe Grüße

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