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Mukoviszidose

ngadinejziegnxer hat die Diskussion gestartet


hallo suche mamis mit kindern die auch muko haben.

würde mich sehr freun wenn sich viele melden.

nadine

Antworten
GQra\s-Halxm


hilft dir hier was weiter?

[[http://www.muko.info/muko-forum/]]

[[http://muko.info/25.0.html]]

n,adMinepziegxner


mukoviszdose

danke schön die links.aber da war auch nicht so das ware dabei.suche halt mami mit kindern die auch muko haben.und da waren nur erwacksene.

nadine

laena3_h&exxe


Hallo,

habe Zwillinge mit Mukoviszidose .

Wie alt ist denn dein Schatz?

Meine Zwillis sind jetzt 6 Jahre und wir haben es erfahren da waren die beiden 3 Monate alt .

Lieben Gruß *:)

nwadinUeziegxner


hallo lena.

meine vanessa ist auch sechs jahre.wir haben es erfahren wo sie vier jahre alt war.und wie gehts deinen beiden süssen so.und wie meistest du das alles.mit gleich zwei kindern mit muko?

gruss nadine

l&etn|a_wh8e>xe


Hast eine

PN ist ja etwas aufwendiger *:)

P2ru8sHselxiese


Re: Mukoviszidose

Hallo,

habe auch eine Tochter mit Mukoviszidose, 8 Monate alt. Wissen erst seit kurzem von ihrer Krankheit.

Würde mich auch sehr freuen, wenn ich hier Kontakte zu anderen Eltern bekäme *:)

Liebe Grüße

nZadirnezi3eYgner


hallo

würde mich freuen wenn wir unter einander aus tauschen könnten.

melde dich einfach bei mir.

nadine

-tmilcvh-kxuh-


erste anzeichen?

Woran habt ihr gemerkt das eure Kinder Muko haben? gibt es besondere Zeichen dafür? Ich hatte mal eine freundin, da sind mir nur die Fingernägel aufgefallen und der extrem dünne Körper. aber wie kann ich als mutter sehen das mein Kind Muko hat?

lg.

H$ase1H0B1x1


Ist es nicht so, dass gleich nach der Geburt ein Test gemacht wird ??? Bei meinen Kinder war das so. Oder ist das vielleicht von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich ???

s?asys3x0


Angst

Hallo ich hoffe mir kann hier jemand helfen.Mein kleiner Sohn 22Monate hat seid einigen Wochen immer erkältungen,nun soll ich mit ihm am Donnerstag zum Schweißtest!!!!!Welche anzeichen gibt es denn dafür ??? ?Bitte helft mir......ich drehe sonst noch durch.Was ist wenn er das hat ??? ?

lKena7_hex7e


Hallo sass30

erstmal ruhig Blut :°_

Anzeichen sind z.b das der kleine schatz extrem salzig schmeckt .

Früher nannte sich das Hebammenkuss , die Hebammen haben an den Fußsohlen eines neugeborenen geleckt um zu sehen ob es salzig schmeckte.

Anzeichen können z.b noch Gedeihstörungen sein , sprich er nimmt nicht so gut zu , fettiger stuhlgang , sprich dünner als es sollte , häufige Infekte , Husten .

Aber bitte mache dich nicht verrückt und selbst wenn es so sein sollte , man kann es mit medis ganz gut im zaum halten.

Ich habe Zwillinge die beide Muko haben und man arangiert sich gut damit.

Warte es erst mal ab

:°_

Melde dich doch nochmal wenn du weisst was rausgekommen ist.

Lieben gruß :)*

s.assx30


@lena-hexe

danke fürs mut machen :-)

gleich zwei kinder mit muko....ich stelle mir das extrem schwierig vor....

mein kleiner hat seit 5 wochen husten,mal mehr mal weniger

vor 2wochen war es beim abhorchen auch schon fasst weg,und dann kam es wieder ,darauf sollten wir zum lunge röntgen,war jedoch ohne befund,also man hat nichts drauf gesehen.

er geht auch in die krippe,gut da haben bezw.hatten fasst alle kinder etwas.

wenn ich ihn auf dem arm habe da hört sich das beim atmen schnorchlig an als ob da irgendwo schleim sitzt.....aber er hustet keinen schleim aus :-/

der arzt meinte das er nicht so aussieht als ob er muko hat da rein äußerlich er keine anzeichen hat,sprich gedeihstörung,er ist ca.85 cm,und wiegt gute 11 kg,er isst und trinkt auch gut.Aber warum will er denn unbedingt den schweißtest machen ,wenn er doch sagt das er nicht davon ausgeht das er es hat ??? ??? ??? ??? ?

vielleicht wollte er mich mit dieser aussage ja nur beruhigen,was ihm jedoch nicht gelungen ist :-(

wie alt sind denn deine kinder,und wann wurde es denn bei ihnen festgestellt??

lg

lren-a_hHeZx]e


Hallo sass30

Bei meinen Kindern wurde es nach der Geburt festgestellt , weil sie Darmverschlingungen hatten und leider gleich operiert werden mussten.

Meiner Tochter wurden fast 30cm Dünndarm damals entfernt .

Meinem sohn nur ein kleiner eil , heute sind sie fast 7 Jahre und gehen in die Vorschule , sie werden im Sommer eingeschult.

gestern z.b waren wir wieder in der mukoambulanz , dort gehen sie alle 3 Monate hin und werden untersucht.

Das Gewicht , Größe , ein Rachenabstrich Lungenfunktionstest u.s.w und der Doc ist super zufrieden

Das er den Test macht ist doch gut , er versucht alles auszuschließen und so sollte es auch sein.

Es gibt Mukos die haben kaum Beschwerden , da wird es erst in der Pubertät festgestellt.

Es gibt über 600 verschiedene Mutationen und jeder Verlauf bei jedem Kind ist anders , das ist ja das gemeine .

Man kann nie wirklicch sagen so sieht es aus , so verläuft es.

Warte den Test ab und wenn es nicht so ist , dann ist es super und wenn doch dann hat man aber Gewissheit und kann vernünftig behandeln .

es ist nur zum Vorteil für euch wenn getestet wird , galube mir

:°_

s*aBsds30


@lena hexe

ich habe während meiner schwangerschaft alle möglichen untersuchungen machen lassen....sprich fruchtwasseruntersuchung...usw.

aber da sieht man mal das man da auch nicht alles erkennen kann!!!!!!!!!!!!!!

mein leiner war bei der geburt 9pfund schwer und war 58cm lang,kopf 37 cm

man denkt es ist alles ok,und dann so ein schock,das er es vielleicht hat.

sind deine kinder in die krippe oder in die kita gegangen?

meiner ist seid fasst 1jahr in der krippe da ich auch arbeiten gehe.

nun denke ich wenn er es haben könnte das er das nicht mehr kann und ich meine arbeit aufgeben müßte ???!!!

lg

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