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Mukoviszidose

l&ena_xhexe


Warum

sollstest du dann aufhören müssen zu arbeiten ?

Ich war mit den Zwillis ganz alleine die ersten Jahre und bin trotz allem Vollzeit arbeiten gegangen .

Du machst dir sooo viele Sorgen ,du weißt doch nicht ob es wirklich so ist.

Meine Kids waren bis zum Tag der Entbindung auch gesund , waren normal entwickelt und hatten dafür das sie Zwillinge und 4 Wochen zu früh kamen 3000g .

Warte erstmal ab , was sagt dein Mann denn dazu?

Lieben Gruß

s^as;s30


@lena-hexe

der wartet erstmal das ergebnis ab....sagt er zumindestens :-/

a:nho


Hallo, auch eine Frage....

Ich habe eine Frage an Euch: Sollte man bei einem 3-Jährigen, der eigentlich nie Bronchitis oder Verdauungsprobleme hatte, sehr groß aber dünn geraten ist und vor allem beim Einschlafen sehr stark und salzig schwitzt an CF denken und einen Schweißtest machen lassen?

Danke und liebe Grüße

l"enae_hexxe


@anho

Das ist eine gute Frage , leider bin ich kein arzt , aber das er groß ist und dabei dünn muss noch nichts aussagen , das sind viele.

Wenn er ansonsten auch ohne starkes schwitzen salzig schmeckt , kannst du deinem Kinderarzt das mal erzählen und ihn dann fragen was er von einem test hält .

Lieben Gruß *:)

s^ass3x0


@alle

waren gestern beim schweißtest....habe das ergebnis gleich bekommen.................negativ :)^ :)^

der doc meinte das er keine u weiteren untersuchungen machen braucht,da das röntgenbild vor 2 wochen auch ohne befund war und nun der schweißtest auch negativ ausgefallen ist.der doc wollte den test machen um muko auszuschließen............

ich hoffe ja das ich mich drauf verlassen kann...der doc sagte es ist keine mukoviszidose :)*

lg

D]anieYl/a11x78


gibt es verschiedene formen von mukoviszidose?

lxinch<en04


Hallo Daniela1178

ja, es gibt soviel ich weiß ca. 300 verschiedene Mutationen, die häufigste ist die Delta F 508. Und an alle besorgten Eltern von kleinen Muko´s. Ich glaub heutzutage ist das alles sehr gut mit Medi´s in den Griff zu bekommen. Ich bin 24 und habe auch Muko, habe an der Lunge lt. Röntgen noch keinerlei Veränderungen (kein Hinweis für CF) und sonst keine weiteren Probleme, lediglich einen Diabetes, aber mit dem kann man sehr gut leben. Ich lebe ein ganz normales schönes Leben und bin voll berufstätig als Arzthelferin. Also an alle besorgten Eltern, lasst den Kopf nicht hängen, ist alles gar nicht soooo schlimm wie man am Anfang gesagt bekommt, zumindest nicht bei allen. *:)

SFumqsaiAlaVmo200x7


Hallo

Ich bin jetzt in der 15. Schwangerschaftswoche und bei mir haben sie jetzt durch Bluttests festgestellt, dass ich auch ein Gen für dieses Muko habe. Jetzt wurde heute von meinem Mann noch Blut genommen um zu sehen, ob er es auch hat. Die Wahrscheinlichkeit liegt bei 1:841, also sehr gering. Und wenn er es hat, dass liegt die Wahrscheinlichkeit bei 1:4, dass es das Kind bekommt. Lena hat mir schon Mut gemacht indem, was sie hier so geschrieben hat. Ich hoffe natürlich trotzdem, dass ich es an unser Kind nicht weiter gebe und hoffe auf die "besseren" Gene meines Mannes.

Wie oft muss man denn zum Arzt mit den Kindern ??? Und wie schlimm ist diese Krankheit wirklich ??? Hab mich zwar im Internet schon ein wenig informiert, aber ich hab heute das erste mal davon gehört und bin dementsprechend überfragt.

Lg

Sumsi

l1inc*hexn04


Hallo SumsiAlamo,

ich würde mich an deiner Stelle nicht jetzt schon verrückt machen und mich über alles informieren. Sollte dein Kind tatsächlich CF haben (wobei die Gefahr verschwindend gering ist), kannst du dich ausführlich informieren. Aber so machst du dich die komplette Schwangerschaft verrückt und am Ende hast ein gesundes Kind und alle Ängste und Sorgen waren umsonst.

Und sollte es wirklich CF haben, wovon ich nicht ausgehen, kann es trotzdem eine schönes Leben haben. Ich selber habe es, bin 24, bin Vollzeit berufstätig als Arzthelferin und lebe mit meinem Freund zusammen und lebe ein glückliches Leben und das obwohl ich eine der schlimmste Mutationen habe (also die die eigentlich am schnellsten tötlich verläuft - und ich habe eine Lungenfunktion wie ein gesunder Sportler etc.)

Also, mach dich nicht über etwas verrückt was sehr sehr sehr unwahrscheinlich ist.

Lg

S umsriA&lamo2x007


Linchen

Danke für Deine Antwort.

Ich wollte mich auch vorab nur einmal informieren. Ich weiß, dass die Chance sehr gering ist. Jetzt warten wir eh erst mal auf das Ergebnis von meinem Mann. Und wenn es bei ihm negativ ist, dann hat es sich eh erledigt.

Aber es macht schon mal Mut, so etwas zu hören von einem Menschen der selbst betroffen ist. Ich habe vorher noch nie von dieser Krankheit gehört und wußte auch nicht, dass sie mal irgendwann in meiner Familie gewesen sein muss.

LG

Sumsi

lji!nche.n04


Es muss auch noch nie vorher einer in deiner Familie daran erkrankt gewesen sein, war bei mir vorher auch niemand, bin die erste ;-D . Nur meine Eltern sind beide Erbträger der Mutation Delta F 508 (ist die häufigste, ca. 70% aller Pat. leiden an dieser Mutation). Hab auch eine ältere Schwester welche kerngesund ist, nur ist sie vermutlich auch Erbträger (kann man ganz einfach im Blut testen) und hat es evtl. auch an ihre Kinder weitervererbt, da aber der Mann meiner Schwester kein Erbträger ist, sind auch deren Kinder gesund, nur evtl. auch Erbträger. Man kann nur daran erkranken wenn beide Eltern Erbträger sind, sonst definitv nicht.

Ich möchte auch gerne mal Kinder, da es mir gesundheitlich ausgesprochen gut geht, haben meine Ärzte auch nichts dagegen. Mein Freund ist kein Erbträger, also, wird mein Kind mal gesund, aber ziemlich sicher Erbträger sein.

Ich drück dir und deiner Familie, vorallem aber deinem Wurm alle Daumen dass er gesund zur Welt kommt :)^

Lg

S#umsi0AlWamo2007


Danke Linchem @:)

B,eatXCh


Sollte man bei einem 3-Jährigen, der eigentlich nie Bronchitis oder Verdauungsprobleme hatte, sehr groß aber dünn geraten ist und vor allem beim Einschlafen sehr stark und salzig schwitzt

kPU, Sulfatstoffwechselstörung (täglich in einer tasse glaubersalz der Apotheke eine halbe Stunde min. baden, Achtung NICHT trinken, da sonst Durchfall) und Fettsäuremangel (Omega3) würde ich tippen

lBincXhenx04


Hallo BeatCh,

da kann ich dir leider nicht weiterhelfen, aber das Baden im Glaubersalz ist sicherlich nicht schädlich. Machen viele ja auch bei Schuppenflechte etc., aber frag doch einfach den Kinderarzt ;-)

SNumsiAalamo2'00x7


Also wir haben heute das Testergebnis bekommen, mein Mann ist zum Glück negativ. Alle Aufregung zum Glück umsonst.

Kann mir noch jemand sagen, wenn bei mir dieses Gen festgestellt wurde, dann heißt es ja nicht, dass die Krankheit bei mir mal ausbricht, oder ??? Sorry, ist vielleicht ne doofe Frage, aber ich frage mich eben, warum ich so ein Gen in mir trage.

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