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Mukoviszidose

lXinchenu04


Hallo SumsiAlamo,

du kannst definitiv nicht mehr daran erkranken, du kannst es höchstens weitervererben, aber da dein Mann ja glücklicherweise kein Erbträger ist, können deine Kinder im schlimmsten Fall auch nur Erbträger werden aber nicht krank und das ist doch die Hauptsache ;-).

Ich glaube jeder 20. Deutsche ist Mukoviszidose-Erbträger, also recht häufig, bist also nichts ausgewöhnliches. Bei den Dunkelhäutigen gibt es anscheindend kein Muko, dafür haben die genügend andere Krankheiten ;-).

Lg

T`annixka


Guten Morgen!

Wollte mich nur "anmelden" falls hier noch Kontakte dazukommen...meine Tochter (13 Monate) ist auch vor einer Woche diagnostiziert worden.

Es fing mit Ausschlag an, der sich am ganzen Körper ausbreitete und nicht wegzubekommen war, dann wurden diverse Bluttests gemacht, eine Hautbiopsie, Röntgenbilder und erst ganz zum Schluß der Schweißtest..."positiv"

"Gott sei dank" betrifft es zur Zeit nur den Magen Darm trakt ( auch wenn sie da nie die richtigen Symptome hatte), denn die kann man durch Medikamente ja schnell wieder hinkriegen.Am Gewicht müssen wir jetzt arbeiten, aber ansonsten ist sie top fit.Nur das vorbeugende inhalieren findet sie echt grauslig und brüllt schon beim Anblick des Gerätes.Auch Fernsehen oder Beamer kann sie noch nicht wirklich ablenken, aber ich hoffe sie gewöhnt sich dran, denn das ist ja später immens wichtig.

Naja soviel Text bei einer "Neuvorstellung".Das war halt das wichtigste in kürze.

Liebe Grüße

l~incAhen,04


Hallo Tannika,

dann hat deine kleine Maus wohl so einen ähnlichen Verlauf wie ich. Ich habe auch nur bzw. überwiegend ein Darm-Bauchspeicheldrüsen Problematik. Ich bin 24 (voll berufstätig als Arzthelferin) und meine Lunge ist nachwievor ohne Veränderung und auch meine Lungenfunktion ist absolut top. Selbst meine Verdauungsprobleme haben sich über die Jahre deutlich gebessert, muss keine Verdauungsenzyme mehr nehmen, was ich früher musste und hab auch keinerleib Probleme zuzunehmen.

Das einzigste ist, dass ich mit ca. 20 einen Diabetes entwickelt habe, der aber absolut harmlos ist und gut in den Griff zu bekommen.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen Mut machen, ist ja sicherlich ein Schlag ins Gesicht so eine Diagnose, so war es zumindest damals bei meinen Eltern ;-)

Lg linchen

T`annixka


Hallo Linchen, das war es in der Tat.Vielleicht hat sie genauso einen "leichten"Verlauf der Krankheit wie du.Die Ärzte haben uns gesagt, daß sie zu 95% auch keine Diabetis bekommt.Aber ich denke, das wird die Zeit zeigen.Auch wie sich die Krankheit insgesamt entwickelt, kann einem ja auch kein Mensch vorher sagen.Es kann alles...muß aber nicht.

Schade hätt gern noch mehr geschrieben, aber die Motte wird grad wach.Auf jeden Fall vielen Dank für deine Mut machende Antwort! @:)

SCumsyi!Alamoj200x7


Hallo Tannika

Habe mir gerade Deine Beiträge im September2006 Mama-Forum durchgelesen. Miepsvieh hatte mir gesagt, dass da gerade bei einem Kind die Krankheit festgestellt wurde, als wir noch auf das Ergebnis meines Mannes gewartet haben.

Ich wünsche Euch auf alle Fälle ganz viel Kraft und dass Eure kleine Maus ganz bald wieder fit sein wird. Ich wünsche Euch auch, dass die Krankheit "nur" so leicht verlaufen wird wie bei Linchen und Eure kleine Maus ohne grosse Probleme damit leben kann. Ihr schafft das.

Für mich war es auch ein Schock, als mir die Ärzte sagten, dass ich das Gen in mir habe. Bei uns ist es zum Glück nochmal gut ausgegangen...

Also alles Liebe für Euch und Eure Kinder :)* :)* :-)

Sumsi

T~a0nnxika


Vielen Dank Sumsi, ja hoffen kann man.Es wäre schön, wenn es so kommt wie bei Linchen, aber wie ich schon sagte, das weiß man ja vorher nie.Im Moment genieße ich gerade meine kleine Motte, die einfach super aufgeblüht ist und wie ausgewechselt ist.

lHincchen04


Ach genau, noch was Tannika.... Und zwar würde ich dir empfehlen jeden Tag mind. einmal zu inhalieren, haben meine Eltern immer mit mir gemacht (egal ob ich Bock hatte oder nicht) und ich war bei der Diagnose auch erst 18 Monate, ist wirklich absolut wichtig, auch wenn sie keinen Schleim hat (hab ich auch selten), aber dann kommt erst gar keiner. Und nochwas, gib ihr immer ausreichend zu trinken. Ich trinke im Schnitt 4-5l manchmal wenn ich viel Sport mache sogar 6 Liter Mineralwasser. Meine Ärzte vermuten dass es mir daher so gut geht, ist natürlich reine Spekulation, aber trägt sicherlich der Gesundheit ein bisschen bei, da ein Mukokörper einfach viel Flüssigkeit braucht, vorallem die Lunge um den Schleim schön flüssig zu halten.

*:)

TQannixka


Danke dir Linchen für die Info.Das mit dem trinken muß sich erst mal einpegeln, da sie nie großartig was getrunken hat, weil ihr ganzer Körper voll Wasser war.Ich hoffe, nach und nach immer mehr Flüssigkeit in sie reinzubekommen.Jetzt muß sie auch lernen ,ein Durstgefühl zu entwickeln.Alles gar nicht so einfach.Ist eben eine Zeit, wo wir alle viel lernen und lesen müssen.Ich bin aber immer dankbar für Tips, gerade auch von Betroffenen.

lJinchegnX04


@Tannika

...gerne, ich kann mir vorstellen dass es ein bisschen aufbauend ist nach so einer Diagnose auch etwas positives zu hören.

Und du wirst sehen, es wird sich alles einpendeln und deine Maus ist ja noch relativ klein und wird sich an alles gewöhnen und damit aufwachsen. Ich finde es viel schlimmer wenn es später diagnostiziert wird und es zu einer totalen Lebensumstellung komm.

Meine Mum hat sich auch immer sehr viel Mühe mit meiner Therapie gegeben und das kommt mir heute sehr zugute. Ich denke hätte sie nicht soviel für mich getan, ging es mir längst nicht mehr soooooo gut.

Lg

T;ann%ikxa


Darf ich fragen, seit wann du das hast?

l in'chen0x4


Seit wann ich was habe ??? Mukoviszidose?

Das hab ich seit Geburt und festgestellt wurde es mit 18 Monaten weil ich gegessen hab wie ein Erwachsener, also von der Menge her und hatte immer Hunger aber hab ausgesehen wie die Straßenkinder in Afrika, total dicker Bauch mega dünne Arme und Beine und die Windeln hielten das natürlich auch nimmer aus, vorallem weil ich immer Durchfall hatte nachdem mich meine Mum mit 6 Monaten abgestillt hatte ;-D.

Ich hoffe ich habe deine Frage richtig verstanden

;-)

T6ann}ikxa


Du hast meine Frage richtig verstanden, ich meinte eigentlich den Zeitpunkt der Diagnose.Aber das hast du ja richtig beantwortet.Danke.War einfach neugierig, woran man es bei anderen "merkt".Denn meine Tochter zeigte so gar nicht die typischen Symptome, wie Durchfall oder stinkender Stuhl oder ständiger Husten usw.Das einzige war eben ihre Größe und ihr Gewicht, was aber jetzt erst bei der U6 aus dem Rahmen fiel.

l+inch0en0x4


Naja, an Größe und Gewicht und auch am Husten wäre ich vermutlich bis heute nicht aufgefallen. Bin 1,68 groß und wieg zwischen 58 und 60 kg, hab alle 2-3 Jahre mal ne Bronchitis (wenn überhaupt) und das wars. Also alles im Rahmen, da sind meine Kolleginnen öfters krank als ich.

Ich hatte nach dem Abstillen immer ziemlich Durchfall und hab gegessen wie ne Wilde, unnormal viel für so ein kleines Kind (z.B. mit 9 Monaten 3 richtig große Scheiben Brot mit Wurst oder einmal einen kompletten Blumenkohl mit etwas Nudeln und das alleine!!!). Musste dann mit Enzymen anfangen was auch sehr gut half, aß wohl nur noch die Hälfte ;-D :p> , was ich heute allerdings nicht mehr brauche dafür Insulin %-|, aber auch das ist kein Problem und ich hab sicherlich keine schlechtere Lebensqualität wie andere "Gesunde".

Was wiegt denn deine Maus und wie groß ist sie?

Wurde CF eigentlich nur anhand eines Schweißtests gestellt oder durch eine Genanalsye ???

Die Nichte von meinem Freund ist im Sept. 2 geworden, die hat zu ihrem Geburtstag einen Jogginganzug in Größe 74 :-o bekommen und wiegt 8 Kilo und ist gesund.

TLanni ka


Meine Maus ist 65cm groß und wiegt ein bißchen über 6 Kilo.Gegessen hat sie seit ein paar Wochen immer schlechter, wollte kein Mittagessen mehr und auch ihren sonst so heißgeliebten Grießbrei von abends hat sie mir bald entgegen geko..... Da ich sie schlecht nur von Obst und Getreidebrei ernähren konnte gabs auch noch so eine Trinkmahlzeit (das einzige was sie überhaupt in Flüssig akzeptiert hat, nachdem ich abgestillt hatte.

Im Moment trägt sie noch 68, aber die Ärzte meinen sie sollte jetzt in 4 Wochen ein Kilo mehr wiegen und 2 Centimeter wachsen...abwarten.Mal schauen.

Die CF wurde anhhand eines Schweißtests festgestellt.Nach der Genanalyse sollte ich vielleicht mal nachfragen.Wir müssen eh am Dienstag hin.

T@anVnixka


Hab grad meinen Mann gefragt, wegen der genanalyse.Der meinte, das wird gemacht, wenn sie wieder top in Ordnung ist und alle Organe wieder vernünftig funktionieren.

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