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Mein Kind hat Krebs

L/eviarh


Ich glaube, nach unserem Termin in der Klinik heute Nachmittag, habe ich einen kleinen Schock bedingt durch emotionale Reizüberflutung erlitten. Aber erstmal gut, dass wir es überhaupt rechtzeitig geschafft haben, denn irgendwie bin ich derzeit so neben mir, dass ich die Tage total durcheinander bringe und dachte, der Termin wäre erst morgen. Super. Nun, gut, bis jetzt konnte ich es unterdrücken, aber seit die Kinder im Bett sind, macht sich langsam aber sicher Panik in mir breit. Keine Angst, sondern richtige, reale Panik.

In der Klinik wurde Paula nun noch einmal untersucht, ich bekam die neusten Ergebnisse vorhergehender Untersuchungen erklärt und es gab ein letztes Vorgespräch vor Therapiebeginn am Freitag. Unsere Ärztin ist ehrlich klasse, sie erklärte mir alles mit Engelsgeduld und sprach auch sehr lange mit Paula. Nach dem Gespräch zeigte sie uns die Station und stellte uns die Betreuer und Pfleger vor. Paula fand alles "total cool", vor allem das Spielzimmer und den Pfleger mit den blauen Haaren. Mir hingegen rutschte das Herz während dieser kleinen Besichtigungstour in die Hose. Ich sah so viele kranke oder viel mehr sterbenskranke Kinder und ich sprach mit einer Mama, die auch mit ihrer Tochter dort ist. Ich bin so geschockt von diesen vielen, neuen Eindrücken. Ich glaube nicht, dass ich naiv bin oder eine unrealistische Vorstellung davon habe, was uns erwartet, doch das alles heute zu sehen und von einer betroffenen Mama erzählt zu bekommen, war so, so krass. Vielleicht fange ich erst jetzt an, zu realisieren und zu verstehen? Ich bekomme wirklich Panik, wenn ich an Freitag denke. Ich will mein Kind da nicht hinbringen, ich will nicht, dass mein Kind dahin muss, ich will nicht, dass mein Kind krank ist. Ich will das alles nicht und ich habe so große Angst, dass ich kotzen könnte. Um mich ein bisschen zu beruhigen, habe ich in einem Forum speziell für Krebserkrankungen geschrieben, doch das wühlt mich nur noch mehr auf. Ich blicke einfach nicht durch. Da wird mit hundertmal mehr Abkürzungen und Fachausdrücken umher geworfen als im Krankenhaus selbst und die Geschichten und Schicksale, von denen man liest, sind größtenteils nicht unbedingt mutmachend. Ich habe grade wirklich Angst ohne Ende

S$ilve*rPearl


Das kann ich mir vorstellen! Es ist schrecklich, wenn das eigene Kind so etwas durchstehen muss. Man ist gezwungen daneben zu stehen und kann nicht wirklich helfen. Man ist machtlos und fühlt sich ohnmächtig, wie in Trance. Versuche dennoch ruhig zu bleiben. Du weißt nicht, wie sie die Behandlung vertragen wird. Versuch optimistisch hinzugehen, bleib bei ihr und sei für sie da. Du wirst das schaffen. Wir Mütter schaffen viel mehr, als wir uns vorher zutrauen wenns wirklich um das Leben der Kinder geht. :°_

L&evxiah


Ja, machtlos. So ist es. Ich kann bei ihr sein, für sie da sein, aber ich kann nichts aktiv dazu tun, damit es ihr besser geht. Das liegt alles in anderen Händen und das macht mich so fertig. Dass ich meinen kleinen Spatz nicht beschützen und retten kann, sondern nur dumm danebenstehen und zusehen kann, wie sie leidet. :°(

S;ilBver_Peaxrl


Ich versteh Dein Gefühlschaos. Mein Sohn Julian (5) hatte zwar keinen Krebs, dafür wurden bei ihm mit 17 Monaten Fehlbildungen an den Harnleitern festgestellt. Dadurch hatte er so eine heftiger Nierenbeckenentzündung bekommen, dass er 1 Nacht fast an einer beginnenden Sepsis gestorben wäre. Für mich brach damals eine Welt zusammen. Es folgten 2 Monate KH, ne 3 Stunden-OP und seither viele Folgen.

Es ist nicht die gleiche Erkrankung, aber ich kenne das Gefühl der Hilflosigkeit. Du willst Dein Kind schützen und kannst es nicht und musst darauf vertrauen, dass die die eine Ahnung von der Medizin haben das Richtige tun. :°_ Das ist scheiße, richtig scheiße und auch echt schwer, damit umzugehen.

LXeviaxh


Oh mein Gott, das hört sich schrecklich an. Geht es ihm heute wieder gut? Zwei Monate im Krankenhaus, du meine Güte. Vor allem, war Julian ja noch viel, viel kleiner, als Paula jetzt ist. Bestimmt verstand er die Welt nicht mehr und konnte gar nicht einordnen, was da mit ihm passiert.

Die Sache, die mir so große Angst macht, ist zudem ja auch, dass Paulas Heilung auch nicht unbedingt so sehr von der Kompetenz der Ärzte abhängt, denn die können ja auch nur die Chemotherapie verabreichen und abwarten, ob sie anschlägt. Und ich, ich kann nur dasitzen und beten, dass Paula die Chemo einigermaßen gut übersteht, die Nebenwirkungen nicht zu heftig sind und sie anschlägt. Ein schreckliches Gefühl.

SLi/lverFPeaarxl


Ja ich weiß was Du meinst. Für mich war es damals die Hölle Juli an der OP-Schleuße abzugeben. Ich konnte zwar mit, bis die Anfangsnarkose wirkte. Dennoch, dann gehen zu müssen und zu wissen, was ihm bevorsteht und was passieren kann... Schrecklich. Ich bin gelernte Arzthelferin und dadurch weiß man ja leider auch vieles, was schief gehen kann. Ich dachte wirklich die 3 Stunden gehen nie rum.

Mit seinen Nieren ist seither zum Glück alles in Ordnung. Die Nieren arbeiten fast seitengleich und bisher war kein Rückfluss von Urin mehr zu beobachten. Aber wir müssen jährlich zur Kontrolle.

Ja er war damals noch sehr klein und erklären konnte man es ihm noch nicht. Aber auch wenn alle gesagt haben, der vergisst das eh wieder. Von wegen und so... Der weiß noch heute so ziemlich alles von damals. Glücklicher Weise hat er aber dennoch keine Ärztephobie entwickelt. Was damals bescheiden war, war, dass er sich auch noch einen Krankenhauskeim namens Pseudomonas zugezogen hatte, welcher sehr schwer bei Kleinkindern zu behandeln ist. Und als folge der langwierigen Antibiotikaeinnahme zur Prophylaxe hat er heute eine geschwächte Immunabwehr und eine chron. obstruktive Bronchitis. (Vorstufe von Asthma) Wir haben aber gute Chancen, dass sich alles verwächst.

Falls Dus mal nachlesen magst, findest Dus hier: [[http://www.med1.de/Forum/Saeuglinge/290555/]]

Ich weiß, es ist kein Vergleich zu dem, was Euch bevor steht. Aber ich denke einfach, wenn ein Kind mal richtig krank ist (und damit meine ich keine Erkältung) kann man sich am Ehesten mit denen Austauschen, dessen Kind auch schon einmal schwer krank war.

Ich will jetzt nicht sagen, dass ich mit meinen Freunden damals nicht hätte reden können. Aber mit betroffenen Eltern zu reden war einfach nochmal anders, schwierig zu erklären...

L9evipaxh


Ich bin froh, dass seitdem alles wieder einigermaßen in Ordnung ist. Wobei eine chronische Bronchitis bestimmt auch nicht ohne ist und ich bin mir auch ganz sicher, dass es so ist, wie du sagst und selbst ganz kleine Kinder alles genau mitbekommen und so eine schwerwiegende Erkrankung und die Zeit im Krankenhaus nicht vergessen. Klar, sie verstehen die Hintergründe noch nicht, doch das bedeutet ja nicht, dass die Situation ihnen nicht Angst macht und sie sich später nicht an die Schmerzen und das alles erinnern können. Du hast recht, es macht auf jeden Fall einen riesengroßen Unterschied, wenn man mit Eltern spricht, die schon mal in der gleichen oder einer ähnlichen Situation waren. Ich habe viele Freunde, die meisten davon mit Kindern und es tut gut mit ihnen zu sprechen, aber sicher ist es anders, mit betroffenen Eltern zu sprechen. Ich habe das schon heute bemerkt, als ich mich in der Klinik mit der betroffenen Mama unterhalten habe. Wobei mich das zugleich auch sehr aufgewühlt hat und mir große Angst gemacht hat. Was sie von dem Leidensweg ihrer Tochter erzählte... Es ist einfach nicht fair, dass es kleine Kinder trifft. Paula ist sicher in einem Alter, in dem man schon gut mit ihr reden und ihr das alles erklären kann, aber da ist auch sicher ihre Angst größer, als würde sie das noch nicht verstehen können. Auf seelischer Ebene ist für sie sicher am schwierigsten, in der Klinik sein zu müssen, nicht raus, in den Kindergarten zu dürfen, ihre Geschwister nicht sehen zu können,... Ich glaube, das ist für sie am schwersten auszuhalten.

SOilveXrPeGarl


Das ist gut möglich. Evlt. habt ihr ja die Möglichkeit mit Freunden/Bekannten, wo die Geschwister sind, via Laptop und Skype zu kommunizieren? Oder Du malst zusammen mit ihr Bilder für die Geschwister oder ähnliches. Nimm Fotos mit, ihr Lieblingskuscheltier. Versuch ihr ein Stück zu Hause mitzunehmen. Das hilft.

Meine Erfahrung ist auch, dass die Kinder teils viel besser mit den Erkrankungen umgehen können und das alles als viel normaler hinnehmen, als wir. Sie lassen es einfach geschehen ohne sich rießige Gedanken darüber zu machen. Das macht es wohl oftmals einfacher.

m_anux+4


:)* :)* :)*

Zcw(ipri


Liebe Leviah,

ich weiß genau, wie Du Dich fühlst und wünsche Dir zuallererst ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit! Du wirst sie wirklich brauchen :)* Mein kleiner Sohn hat auch Krebs, er ist mit einem bösartigen Hirntumor auf die Welt gekommen. :°( Eine solche Diagnose verändert alles, das ganze Leben wird über den Haufen geworfen.

Was kann ich Dir nun erzählen und raten. Zunächst ist ALL tatsächlich die häufigste Krebserkrankung bei Kindern, hat gute bis sehr gute Aussichten auf Heilung. Allerdings ist die Behandlung sehr langwierig und erstreckt sich über viele MOnate, mit der Nachtherapie sogar Jahre. Aber das wird Eure Ärztin Euch sicher alles besser und spezieller erklärt haben.

Die Chemotherapie ist leider unumgänglich und wird die nächsten Monate komplett Euer Leben bestimmen. Du wirst immer wieder zu den geplanten Therapieblöcken mit Deiner Tochter stationär verbleiben. Es ist unumgängich, dass DU bei ihr bleibst, das hält sie nicht alleine aus. Für Deine anderen Kinder kannst Du eine Familienpflegerin von der Krankenkasse bekommen, die zumindest tagsüber Haushalt und Kinder versorgt. Nachts weiß ich nicht, vllt. können Familienmitglieder nachts bei Deinen anderen Kindern bleiben?

DIe Medikamente der Chemo verursachen unterschiedlichste Nebenwirkungen, die jedoch von Kind zu Kind verschieden ausfallen. Während des Klinikaufenthaltes geht es meist alles noch. Die Wirkung der Medis setzt meist so um den 7. bis 10. Tag nach Beginn eines Blockes ein. Da sind die Blutwerte am niedrigsten, die Kinder also am anfälligsten. Was genau da alles kommen kann, hängt vom Medikament und vom Allgemeinzustand des Patienten ab.

Bevor ich hier jetzt aber einen ganzen Roman schreibe, würde ich eber vorschlagen, Du stellst mir Fragen. Ich versuche sie so gut ich kann zu beantworten. Egal, was: Klinikaufenthalt, Operationen, Ärzte, Schwestern, Versorgung, Medikamente, Nebenwirkungen, BEschäftigung der Kinder, psychosoziale HILfen für die Eltern, egal, was. Frag einfach. :°_

P&un,icxa85


:)* :)* :)* @:)

LKe8viiah


Zwipri, es bricht mir das Herz das zu hören. Wie geht es deinem Sohn derzeit? Wie alt ist er? Ja, du hast recht, es ändert sich alles. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Man hört ständig von verschiedenen Krebserkrankungen, man liest davon in Zeitschriften, hört davon im Fernsehen, aber man denkt nie daran, dass es die eigene Familie trifft, schon gar nicht sein eigenes Kind. Danke für deinen Beitrag du hast mir damit schon viele Fragen beantwortet, bevor ich sie stellen konnte. Es gibt so viele verschiedene Ängste, die ich habe und die so viele Fragen aufwerfen. Mittlerweile weiß ich, dass die Heilungschancen bei ALL gut sind. Dennoch habe ich natürlich riesengroße Angst. Meine Tochter wird vier Chemoblöcke bekommen und wir müssen, so wie es aussieht zwischen ersten und dritten in der Klinik bleiben, dürfen dazwischen nicht nach Hause. Ist das der normale Ablauf? Ich habe schon so viel verschiedene Verfahren gehört und gelesen. In deinem Text klang es auch so, als dürfte man nach der Verabreichung der Chemo nach Hause? Ich wurde natürlich aufgeklärt von unserer Ärztin aber meist ist es so viel Information auf einmal, dass ich einfach überfordert bin und mir gar nicht alles auf einmal merken kann. Die Zeit in der die Nebenwirkungen auftreten können, ist also erst einige Tage später. Besteht auch die Möglichkeit, dass gar keine auftreten und wovon ist das abhängig? Man liest so viel widersprüchliches... Paula ist für ihr Alter sehr klein und zart und sie hat in den letzten Monaten schon ein paar Kilo verloren, da sie sehr oft krank war. Ich habe Angst, dass sie die Chemotherapie deswegen nicht so gut wegsteckt sozusagen, aber wahrscheinlich ist das auch eher von der Art des Medikaments abhängig? Naja, und eine meiner Sorgen, die zwar sicher vergleichsweise klein ist, zu allem anderen, ist, wie ich sie während der vielen Tage in der Klinik beschäftigte. Normalerweise sind wir sehr, sehr viel draußen, Paula saust den ganzen Tag herum, tobt, tanzt. Stillsitzen über längere Zeit ist echt schwer für sie und wenn es dann auch noch in einem kleinen Raum ist...ohje. Das Ärzte- und Schwesterteam erscheint mir sehr nett und kompetent, es ist auch eine Kinderklinik, das heißt alle sind auf kleine Patienten eingestellt. Ich hoffe also, dass wir da in guten Händen sind. Ich werde natürlich die ganze Zeit über bei Paula sein. Alles andere kommt nicht in Frage, auch wenn es nicht ganz einfach vereinbar ist mit meinen zwei Kleinen und der Arbeit, aber ich habe versucht alles so gut es geht zu organisieren, die Arbeit liegt auf Eis und die Kleinen sind in der Obhut ihrer Patin. Es ist natürlich schwierig für alle, aber im Moment hat oberste Priorität, dass Paula wieder gesund wird. Tut mir leid so viele Fragen und wieder so ein langer Text, aber ich bin froh, von jemandem mit ähnlichen Erfahrungen zu hören, auch wenn esmich unendlich traurig macht, dass dein kleiner Sohn auch so krank ist und ihr das erleben müsst. Es tut mir so leid!

Ltevoiah


SilverPearl

Danke für deine Idee. Stimmt, über Skype mit Kamera telefonieren ist für uns sicher eine gute Möglichkeit und es gibt uns allen sicher mehr das Gefühl von Nähe, als nur normal zu telefonieren. Ich bin auch schon seit dem Wochenende am ein- und wieder auspacken, weil es gar nicht so einfach ist, zu entscheiden, was wir alles mitnehmen sollen. Mir ist einfach wichtig, dass sie sich so gut es geht wohl und nicht fremd fühlt. Ich hoffe auch, das stimmt, was du sagst und sie es am Ende wirklich viel entspannter nimmt, als ich. Ich denke halt, dass sie, obwohl sie nun ja Bescheid weiß, über die Krankheit, den Krankenausaufenthalt und was in etwa passieren wird, ihr trotzdem nicht bewusst wird WIE das alles wirklich sein wird und ich hoffe, dass es für sie kein Schock sein wird. Sie fand es heute in der Klinik toll und war total enttäuscht, dass wir erst am Freitag hingehen und nicht erst morgen... Das ist natürlich besser, als sie hätte Angst davor, aber trotzdem habe ich Angst, dass sie ein gänzlich falsches Bild von allem was kommt hat und sie dann den Riesenschock erlebt.

manu+4 & Punica85

Danke euch!

k6omixru


Das tut mir echt leid es ist unglaublich wie viele menschen krank werden ich glaube das liegt unteranderem an der ganzen chemie in verpackungen und medikamenten und die Radioaktiven endlager auf der welt verteilt tragen auch dazu bei naja

Viel Kraft :)* gebe niemals auf dafür ist das Leben zu wertvoll

ZPw}iprxi


Liebe Leviah,

mein Sohn ist sechs Monate alt und wir sind von Anfang an in der Klinik. Am zweiten Lebenstag hatte er Atemaussetzer, wurde eingehend untersucht und dabei eine Blutung im rechten Frontallappen festgestellt. Er wurde dann in die Klinik (nicht die Geburtsklinik, die hatten keine Neurochirurgen) geflogen, wir mit dem Auto hinterher und schon am nächsten Tag wurde er operiert. Dabei stellte man dann fest, dass es sich nicht nur um eine Blutung, sondern um einen Tumor handelt. Zum Glück konnten die Neurochirurgen auch das allerletzte Bisschen des Tumors entfernen. Nachdem wir fünf lange Wochen auf den endgültigen Befund gewartet hatten, war dann leider klar, dass der Tumor bösartig ist, aber wenigstens nicht gestreut hatte. In der Zwischenzeit war Simon eingehend von sämtlichen Fachärzten untersucht worden, um ein möglichst komplettes Bild seines Allgemeinzustandes zu erhalten. Nach der Diagnose stand dann fest, dass er eine Chemo bekommen muss. Ihm wurde dann noch ein Zentraler Venenkatheter eingesetzt und zwei Tage später startete die erst Chemo. Da war er sechs Wochen alt. :°(

Seine Therapie umfasst 12 Chemoeinheiten, von denen wir noch zwei absolvieren müssen, wir haben es also bald geschafft! :)^ Die Einheiten erfolgten im Zwei-Wochen-Abstand, mit einer dreiwöchigen Pause nach jeweils vier Einheiten zur gründlcheren Erholung. Zwischen den Einheiten durften wir immer wieder nach Hause, was aber nicht heißt, dass wir dann auch immer zu Hause waren...

Durch die extrem herabgesetzte Immunabwehr sind die Kinder sehr infektanfällig und werden leider sehr schnell krank. Mit Fieber muss man dann sofort wieder in die Klinik, darf gar nicht mit Fieberzäpfchen experimentieren oder so was, weil das eben lebensbedrohlich ist. Simon ist bisher bestimmt vier oder fünfmal mit Fieber vor oder nach eine THerapie extra im KH gewesen.

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