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Mein Kind hat Krebs

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Es ist ganz schwer zu sagen, wie Deine Tochter das wegstecken wird. Das ist einfach von Patient zu Patient anders. Natürlich wäre es toll, wenn sie superfit und puppenlustig in so eine Therapie gehen könnte. Aber sie ist ja nun mal krank und dadurch auch geschwächt, da kann man nichts ändern. Gerade bei Leukämie, einer Systemerkrankung, geht es den Patienten nochmal ganz anders als denen mit einem soliden Tumor, wie Simon ihn hatte.

Der beste Tipp, den ich Dir geben kann, ist der, Dich genau und höchstpeinlich an die Hygiene- und Pflegevorschriften zu halten, die Du vom Pflegepersonlal erhältst, vor allem auch für die Zeit zu Hause. AUf diese Weise kann man Infekten gut vorbeugen, so dass man nicht immer noch extra ins KH muss, und die Nebenwirkungen ganz gut in Schach halten, so dass es nicht zu unangenehm für Dein Töchterchen wird.

Was das Beschäftigen angeht, so bin ich leider keine große Hilfe. Da Simon noch so klein ist, habe ich mich sowieso den ganzen Tag um ihn gekümmert, was natürlich in erster Versorgen heißt. Spielen und Beschäftigen fing ja in den letzten Wochen erst so richtig an und auch da ist er relativ pflegeleicht. Was ich aber aus unserer Klinik sagen kann, ist, dass es hier speziell ein Spielzimmer auf der Station gibt, das mit allem ausgestattet ist, was das Kinderherz begehrt. Dazu zwei Erzieherinnen, die den ganzen Tag anwesend sind, und mit den Kindern basteln, spielen oder handarbeiten, was sie eben möchten. Aßerdem kommt zweimal in der Woche nachmittags ein Künstler und malt mit den Kindern. Dazu die Klinikclowns. Es gitb Ablenkung und BEschäftigng genug, sowohl angeleitetlas auch allein – wenn die Kinder es denn möchten. Oft sind sie zu Beginn der Therapie sehr müde, ihnen ist schlecht oder sie haben Schmerzen, so dass sie am liebsten nur schlafen und im Bett bleiben. Von Seiten der Schwestern wird dann alles getan, um es ihnen so leicht wie möglich zu machen. Sie können Schmerzmittel bekommen, Schlafmittel und Körnerkissen, so viel sie brauchen. Für die Mütter heißt es dann, sich mit einem dicken Fell gegen die Launen und einem guten Buch gegen die Langeweile zu wappnen :)_

Es ist sehr gut, dass Du Deine beiden Kleinen bei jemandem unterbringen kannst. So bleibt es im Alltag für sie einheitlich und es gibt nicht immer ein Hin und Her. Das ist für sie das Wichtigste, denn die restliche Umstellung verlangt schon genug von ihnen. Das sehe ich an meinem älteren Sohn, der ganz fest an seinem Alltag hängt und die Rutinen und Rituale braucht, vor allem, wenn Mama nicht zu Hause ist.

Wie erklärt man den Kindern, was los ist? Am besten genau sagen, was Sache ist, ohne zu verniedlichen, aber auch ohne zu dramatisieren. Wir haben dem Großen, er ist auch erst 2 1/2 gesagt, dass Simon sehr krank ist und immer wieder mit Mama ins Krankenhaus muss. Wir haben ihm auch gesagt, dass er einen Tumor hat, der aber schon operiert wurde. Das erzählt der Große dann auch immer, wenn es heißt, Mama und Simon müssen wieder ins KH. Das ist sogar ein bisschen süß, auch wenn mir dann oft die Tränen kommen :°( Mehr versteht er noch nicht. Deine Große versteht sicher schon ein bisschen mehr, die DVD-Tipps oder Bücher der anderen hier sind da sicher ein guter Anfang.

ZXwiHpri


Das Wichtigste in meinen Augen ist, ganz fest davon auszugehen, dass unsere Kinder wieder gesund werden, und eben alles dafür zu tun.

Deswegen erzähle ich Dir jetzt zum Schluss, wie es Simon geht: Er ist topfit! Bereits drei Kontrolluntersuchungen in den letzten Monaten haben immer wieder bestätigt, dass der Tumor weg ist und keine weiteren Krebszellen vorhanden sind. Er entwickelt sich ganz normal wie jeder andere Säugling seines Alters, dreht sich mittleeweile fleißig und brabbelt munter vor sich hin, bekommt gerade schon den fünften Zahn. Seine Entwicklung verläuft absolut unauffällig, wie es hier immer heißt. Ich gehe davon aus, dass wir Simon in vier Wochen, wenn unsere Therapie vorbei ist, als geheilt mit nach Hause nehmen dürfen. :)^ Da er ja einen Hirntumor hatte, der natürlich einen Defekt im Gehirn verursacht hat, ist die Sache allerdings noch nicht ausgestanden. Es kann sein, dass im Laufe der Zeit Defizite deutlich werden, die aufgrund des Defekts entstanden sind. Da das aber ungelegte Eier sind, und bislang eben nichts auf motorische, sprachliche oder neurologische Defizite hinweist, warten wir die Zeit ab und kümmern uns dann darum, wenn so etwas aufreten sollte. Simon wird ja in den nächsten Jahren weiterhin engmaschig von den Ärzten hier betreut und untersucht, so dass man immer dieselben Ansprechpartner hat.

Ich gehe davon aus, dass auch Deine Tochter es schaffen wird! :)* Ihr werdet dieses tiefe Tal durchschreiten und dann ganz gesund wieder in Eure liebe Familie zurückkehren :°_ Lasst Euch nicht unterkriegen, haltet fest zusammen und verliert nicht den Mut und nicht den Humor! Ich schicke Euch ganz viele Kraftsternchen :)* :)* :)*

ZpwiprBi


noch ein paar organisatorische Sachen:

von der Arbeit kannst Du Dich freistellen lassen, dann musst Du nicht Deinen Urlaub aufbrauchen und auch nicht kündigen. Wie das mit Unterhalt oder Sozialgeldern aussieht, weiß ich allerdings nicht, da ich nicht alleinerziehend bin.

beantrage eine Pflegestufe für Paula. Je nach Schweregrad ihrer Beeinträchtigung steht Euch auf jeden Fall Pflegestufe I zu.

versuch auch die Unterbringung Deiner Kleinen bei den Paten zumindest teilweise von der Krankenkasse unterstützt zu bekommen. Simons KK zahlt maximal acht Stunden am Tag à 6 Euro für die Versorgung des Großen. Wenn Ihr die bekommen könnt, ist das für die Paten und für Euch eine große Hilfe – auch wenn sie das natürlich unentgeltlich machen würden. Aber wenn Du nicht arbeiten gehst, kannst Du jeden Cent gut brauchen!

weitere Hinweise auf Unterstützung gibt Euch der psychosoziale Dienst der Station/Klinik. In der Regel kommen die von allein auf einen zu, sonst einfach mal danach fragen. @:)

Z8wip9ri


so, Leviah, mehr fällt mir erstmal nicht ein. Wann geht es bei Euch los? Halt mich auf dem Laufenden und stell einfach immer weiter Fragen, wenn Du noch was wissen möchtest oder wenn ich eine Frage unzureichend beantwortet habe.

Ganz liebe Grüße @:) und seid tapfer!

MdartiSencxhen


@:)

Z]wiuprxi


gerade habe ich nochmal gelesen, dass Du was von Kofferpacken geschrieben hast. Mein Tipp: Pack am besten für Paula T-Shirts und Leggings oder so was, also leichte dünne Sachen ein. Und vor allem für jeden Tag mind. zwei Garnituren, denn sie wird viel schwitzen und das stinkt durch die Medis einfach furchtbar und sie wird sicher auch erbrechen und da landet nicht immer alles in der Schüssel. Dann eicht noch ne Strickjacke, falls ihr mal kühl wird, ansonsten gibts im KH Decken. Nimm für Dich Sachen mit, in denen Du Dich wohlfühlst, und auch lieber einmal mehr was zum Wechseln, als zu wenig. Nehmt Euch Schlappen mit, die leise sind, denn nichts nervt mehr, als ständig dieses Absatzklackern zu hören, wenn man im Zimmer hockt

(das war jetzt mehr so ein Wunsch von mir ;-D ).

In der Regel kannst Du Handtücher zu Hause lassen, davon braucht man so viel, dass man die eh nicht alle mitschleppen kann. Das wird gestellt. Bademantel braucht Ihr nach meiner Erfahrung auch nicht, es sei denn, Ihr tragt so was zu Hause viel und häufig und seid es gewöhnt.

Was die Nachtwäsche betrifft, solltest Du Dich darauf einstellen, sowohl mit einem weiteren Patienten und dessen Mutter in einem ZImmer zu sein, als auch auf die ständigen Besuche von Schwestern und gleich morgens von den Ärzten präsentabel erscheinen zu können. |-o Man verliert im KH leider völlig seine Privatsphäre...

Lbevia,h


Liebe Zwipri!

Danke, danke, danke, dass du dir die Zeit genommen hast, mir so ausführlich zu schreiben!

Euer kleiner Simon und ihr habt in den wenigen Monaten, die er jung ist, schon so viel durchmachen müssen. Unvorstellbar!

Du glaubst gar nicht, wie froh ich war, als ich gelesen habe, dass es Simon gut geht, der Tumor weg ist und er sich ganz normal weiterentwickelt!

Euer Sohnemann ist wirklich ein sehr, sehr tapferer, kleiner Kerl. Wenn man sich vorstellt, wie schlimm so eine Erkrankung für Erwachsene ist und wie schwer auszuhalten die folgende Therapie ist, ist es wirklich Wahnsinn, was Simon in seinem jungen Leben schon alles überstanden hat.

Eure Geschichte zu lesen macht mir viel Mut. Natürlich sind unsere Situationen ganz anders, doch es gibt mir Zuversicht, den Ärzten zu vertrauen und auf Paula zu vertrauen, dass sie das alles gut übersteht. Du liegst sicher richtig damit, dass es am wichtigsten ist, davon auszugehen, dass unsere Kinder wieder gesund werden. An andere Möglichkeiten will ich auch gar nicht denken.

Es hilft mir sehr, dass du mir ein paar Einblicke in den Alltag auf der Station gibst. Das sind diese Dinge, über die niemand mit dir spricht. Niemand aus der Klinik, meine ich, und darum ist es für mich auch so schwer sich darauf einzustellen und Paula seelisch darauf vorzubereiten. Ich war doch noch nie mit meinen Kindern im Krankenhaus und habe keine Ahnung, was man alles beachten sollte. Darum bin ich für kleine Tipps, wie dein Nichtklackerndeschlappentipp, auch so dankbar, denn solche Dinge wissen nur Menschen, die schon mal durch so eine Situation mussten. Das sind Kleinigkeiten, aber im Endeffekt, sind die echt viel wert. Mit dem Packen bin ich großteils fertig, ich dachte mir schon, besser zu viel Kleidung und Weckselsachen, als zu wenig. Es fehlt nun nur noch Paulas Spielzeugkoffer und das wird bestimmt nicht einfach, den zu packen, denn ihre Lieblingssachen (Trampolin, Tretroller, Schaukel,...) können wir alle nicht mitnehmen. In unserer Klinik gibt es aber zum Glück auch ein großes Spielzimmer und ich denke auch, dass Langeweile wahrscheinlich unser kleinstes Problem sein wird. Der Tipp mit der Pflegestufe ist auch klasse, da werde ich mich gleich mal informieren und sehen, was man da tun kann. An das hatte ich noch gar nicht gedacht und es stimmt, wir können sicherlich jeden Cent brauchen. Am Freitag ist also der große Tag. Ich werde zunehmend nervös, aber Paula ist noch sehr gelassen. Blöd findet sie nur, dass die Kleinen nicht mitkommen dürfen. Die Trennung von den beiden Zwergen wird sicher für uns alle verdammt hart, zumal sie erst 14 Monate alt sind und es dann schon schwer fällt, sie "alleine" zu lassen, auch wenn man natürlich weiß, dass sie gut aufgehoben sind. Zwipri, ich wünsche euch auch alles, alles Gute und nochmal Danke für deine wirklich sehr hilfreiche Antwort!! @:)

Ziwipxri


LEviah,

gern geschehen @:)

Gegen den Trennungsschmerz könnte noch helfen, sich ein paar ganz schöne Familienfotos oder Fotos der Kinder zu laminieren und mitzunehmen. So könnt Ihr die immer wieder angucken oder auf den Nachtschrank stellen und seid so zusammen. Oder je nach Eurer technischen Ausstattung Fotos auf den Laptop laden und immer wieder als Diashow anschauen. Da muss ich zwar auch immer regelmäßig heulen, aber es wenigstens vor Freude x:)

LJevixah


Ja, wir werden auf jeden Fall viele Fotos mitnehmen und auch die Möglichkeit nützen über Videochat zu telefonieren. Da ist es, glaube ich, für Paula und mich ein bisschen einfacher, denn den Zwergen kann ich noch nicht mal richtig erklären, warum ich nicht bei ihnen sein kann. Es ist seit ihrer Geburt auch die erste richtig große Trennung. Sie gehen zwar tagsüber in den Kindergarten, aber über Nacht und für so lange Zeit waren wir noch nie voneinander getrennt. Die gesamte Situation ist irgendwie auf so vielfältige Art und Weise belastend, man weiß gar nicht welches Gefühl vordergründig ist. Die Angst um Paula, die Angst vor der Zeit im Krankenhaus, die Trennung von Ida und Lasse. Insgesamt alles ein bisschen viel. :°(

Z+wip"ri


ja, ich weiß :°_ aber es wird besser werden und Ihr schafft das gut! :)* sei stark für Dein Mädchen @:)

pgat#cxh


Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch viel viel Kraft! Ich werde an euch denken. :)*

Kzath@y5d581


Ich drücke euch auch ganz ganz fest die Daumen das ihr alles gut übersteht und der Alptraum bald ein Ende hat :)*

M/artie_nc.hxen


Ich übrigens auch. :-)

Hoffentlich hat dieser Albtraum bald ein Ende.

S^andrYa20x06


Da kann ich mich Martienchen nur anschließen... *:)

E0isfxrau


Wenn ich das lese, könnte ich :°( :°( so klein und dann schon so krank.

Mein mittlerer ist auch etwas über 4 Jahre.

Ich habe leider bzw. GsD keine Erfahrungen damit, aber ich wünsche Dir und Deiner Maus für die kommende Zeit viel Kraft und schicke ganz viele :)* :)* für Euch beide, ihr schafft das....

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