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Ärztemarathon mit meiner Tochter

Byarta$ga!me1x7


Was ich noch sagen wollte, ich habe mich vielleich blöd ausgedrückt.

Sie muss es natürlich nicht haben, aber anhand ihres Aussehens und ihrer Symptome könnte es gut passen!

Und falls du die Symptome durchliest, vergiss nicht, sie muss nicht alle davon haben! :)z

kBlein"er NSNterna mit Lixa


Bartagame17

Danke für den Link ich hab ihn mir mal durchgelesen.

folgende Symptome passen zu ihr:

- im Säuglingsalter häufig Trinkprobleme und Verstopfung

- häufig Infektionen der oberen Atemwege

- Schlafstörungen

- Essstörungen (verweigert werden häufig feste und/oder körnige Speisen)

- ausladende Nasenflügel, nach vorn gerichtete Nasenlöcher (Nares)

- vorstehende Wangenknochen (bin mir nicht sicher)

- im Kindesalter "Pausbäckchen"

- volle Lippen (nur die halbe oberlippe)

- vergleichsweise kurze Lidspalten

- oft lockiges Haar (fängt an lockig zu werden dabei haben mein mann und ich keine locken)

- häufig offenstehender Mund durch eine Vorverlagerung der Zunge

- Sehr viele Menschen mit WBS mögen Musik, merken sich Lieder und Melodien gerne und haben ein ausgeprägtes Rhythmusgefühl. (im KH wurde uns damals nach dem ersten screening schon gesagt das sie ein sehr gutes gehör hat)

- Ihr räumliches Vorstellungsvermögen ist vergleichsweise schlecht (räumlich-visuelle Konstruktionsdefizite) (könnte das mit den treppen runter laufen erklären)

- Ihre Sprache entwickelt sich gut (bis jetzt jedenfals)

sind ja doch schon einige punkte ":/

papula

hätte es gut gefunden wenn du schon früher etwas gesagt hättest, hatte ja auch schon mal geschrieben das die ärztin sie etwas auffällig findet.

naja aber versteh schon was du meinst. :)_

Bbartqagamxe17


Siehste, passt doch einiges.

Vielleicht meine die Kinderärztin dieses Syndrom, da ihr auch das aussehen aufgefallen ist.

Was anderes würde mir im moment auch nicht einfallen, obwohl ich sehr viele Krankheiten (sowieso Gen und Erbkrankheiten) kenne, da ich so ne Art Hobbymediziner bin ;-D Ich bin so eine die gewisse Ärzte nicht mögen, wenn man schon mit der Diagnose kommt bevor sie einen in den Mund schauen ;-D

Alles Gute!

s2chneucke1x985


kleiner Stern, ich drück dir und deiner Kleinen die Daumen :)* :)* :)* :)*

Sie ist so ein süßes Mädchen! x:)

k]lein.er StPern mit _Lxia


naja wir müssen wohl abwarten. nächste woche haben wir den Nieren US und den zahnarzt termin. augenarzt termin danach die woche aber den Termin bei der Genetik haben wir erst anfang August bekommen. da heist es wohl abwarten und versuchen nicht so viele Sorgen zu machen.

Und soooo schlimm hört sich dieses Syndrom ja auch nicht an.

Vielen Dank *:)

kDleibner SEtern miqt Lia


Danke Schnecke *:)

B artagqamex17


Ich drück dir alle Daumen dass du bald Klarheit hast!

Stimmt! Denn wenn man sich die Therapie anschaut sind eigentlich harmlose Sachen dabei wie z.b. Krankengymnastik oder Frühförderung.

Steht nichts von Medis! Das ist ja mal ein gutes Zeichen! :)^

Alles Gute dir und deiner süßen Maus! :)* :)*

s_chn3ecke19&85


Kopf hoch!

Versucht, die schöne Sommerzeit mit eurer Kleinen zu genießen. Falls es was Schlimmes ist, dann hört ihr das noch früh genug! Und ich finde es toll, dass ihr als Eltern so dahinter seid und euch so über eure Maus Gedanken macht :)_ :)z

Selbst wenn es ein Syndrom sein sollte, gibt es da noch ein ganzes Spektrum an Ausprägungen (leicht / mittel / schwer), also nicht von der Angst auffressen lassen. :)*

k}leiner ,Stern m<it xLia


schnecke

klar sind wir da hinterher das das abgeklärt wird. deshalb sind wir ja auch so sauer auf die ärzte davor die unsere sorgen und bedenken absolut nicht ernst genommen habe. da kam immer nur ach das ist normal da ist nix usw. Aber wirklich untersucht wurde das von denen auch nicht. Wir sind echt froh, jetzt bei so einer tollen Ärztin zu sein. :)^

hRaFg-ty>sjxa


hi kleiner stern,

ich versuche mal dich aufzumuntern.

der zahnkann ne seltene aber nicht ungewöhnliche anomalie sein, bedingt durch einen falsch angelegten zahnkeim

die lippe und die zunge. hatte meiner viel doller. ergebnis: schiefes schreigesicht. kommt auf bei säuglingen vor, die schreikinder waren, verwächst sich. was bleibt ist das rausstrecken der zunge bei anstrengung.

erkältungen, mund offen: hatten wir auch. abhilfe schaffte mit 1,5 jahren (!) die polypen op und paukenröhrchen, weils anders nicht mehr ging. die polypen kommen leider grad wieder, dadurch kommt die mundatmung leider zurück. mundatmung verursacht übrigens den schmalen hohem gaumen.

achja, mein kind ist allgemein als gesund deklariert wordne und ich hab auch wenig zweifel dran.

was die füße angeht, könnten es auch sicherfüße sein. haben allein in der kita gruppe von meinem spatz 4 kids. abhilfe schaffen einlagen in den schuhen und physio.

also ich drücke euch die daumen, dass ihr auch einfach nur ein sammelsurium als einzelnen kleinigkeiten habt und die kleine maus gesund ist. @:) @:) @:)

Piapulxa


Steht nichts von Medis! Das ist ja mal ein gutes Zeichen! :)^

Wozu auch? Der Deffekt wäre da und lässt sich nicht durch Medikamente beheben. Von einer geistigen Retardierung gehe ich nicht aus. Lia lief seeehr früh und ist auch sonst nicht hinterher. Sprachlich muss man abwarten.

@ Stern

Das heißt aber alles gar nichts! Wir sind nur Leien! Sicher ist alles gut und wir machen uns umsonst einen Kopf. :)_

Pfapuxla


Leien

Laien! |-o o:)

k/leiner/ SteBrn mi7t Lixa


papula

das stimmt schon so ist sie wirklich gut entwickelt. konnte mit 6 monaten krabbeln und ist mit 11monaten gelaufen. einige wörter kann sie ja auch schon und wie gesgat sie versteht uns sehr gut. Ich denke nicht das sie da irgendwie geistig beeinträchtigt ist.

WIe gesagt wir müssen abwarten.

Papula ich hoffe dir geht es heute schon etwas besser. :)_

kZleiner @Stern] mit xLia


krankengymnastik

da waren wir heute. hab ihr erzählt was jetzt auf uns zu kommt. sie meinte das sie nicht glaubt das sie ein syndom oder eine gesichtslähmung hat. Vorallem meint sie mal wieder das sie einfach ein wahnsinniges sprachverständinis für ihr alter hat und das sie da schon etwas weiter ist als andere kinder in dem alter.

Sie kennt sie auch schon seit dem sie 2 monate alt ist. zwischen durch waren wir zwar eine ganze Zeit nicht mehr dort aber jetzt auch shcon wieder seit 2 monaten. ich denke sie kann sie da ganz gut einschätzen.

kDleiner< KStebrn xmit Lia


heute hatten wir den Nieren Ultraschalltermin.

sie sind ok die eine ist wohl etwas breiter als die andere. auf dem Befund steht Niere 1 (27ml) Niere 2 (17ml), aber der arzt meint das das ok ist und das man das aber in ca 1 jahre noch kontrollieren sollte. *:)

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