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Chronische Tonsillitis, Blutgerinnungsstörung und Tonsillektomie

Y:oungCmxum hat die Diskussion gestartet


Hallo,

es geht hier erneut um meine neunjährige Tochter, über deren plötzliches und anhaltendes "Unwohlsein" ich in einem andere´n Faden bereits berichtet habe:

[[http://www.med1.de/Forum/Kindermedizin/632033/]]

Seit Oktober haben wir nun die Diagnose "Chronische Tonsillitis" mit Einweisung ins Krankenhaus.

Nun wissen wir endlich, was mein Kind all die Monate so schlapp macht und woher ihre Beschwerden kommen: immer wiederkehrende Kopf- und Bauchschmerzen (siehe alter Faden).

Wir waren Mitte Oktober zur Anamnese in einer Kinderklinik in Hannover. Auch dort wurde bestätigt, dass die Mandeln raus müssen.

Aufgrund familiärer Veranlagung wurden wir noch in eine Blutgerinnungssprechstunde überwiesen und die Diagnostik zog sich über mehrere Wochen, in denen es der Kleinen immer wieder nicht gut ging (tageweise). Jedoch bekamen wir keinen OP-Termin, bevor nicht die Diagnose der Blutgerinnungspraxis abgeschlossen war.

Seit Anfang Dezember wissen wir nun, dass siie einen "Faktor-7-Mangel" hat.

Mit einem Notfallausweis und ärztlichen Anweisungen wendeten wir uns wieder an die Kinderklinik in der Hoffnung, nun einen baldmöglichen OP-Termin zu bekommen, aber weit gefehlt...... die Klinik möchte erst eine Kostenzusage der Krankenkasse abwarten (Hintergrund ist, dass für das Kind ein Medikament für den Notfall - Blutung während oder nach der OP - angeschafft werden muss, welches sehr teuer ist - die Klinik hat Angst, auf den Kosten sitzenzubleiben).

Die Krankenkasse hat doch tatsächlich den Fall erst an den Medizinischen Dienst abgegeben - und wir warten und warten.......

(während das Kind psychisch und physisch leidet).

In meiner Not habe ich mich auch an die Uniklinik gewendet.... jedoch würde diese die gesamte Anamnese mit Blutgerinnungsdiagnostik selbst durchführen als Bedingung für einen OP-Termin (was wiederholte Termine mit Blutabnehmen und wochenlanges Warten zur Folge hätte) - schätzungsweise wäre dieser Termin im März.

Auch die Kinderklinik kann wohl erst einen Termin Ende Februar/Anfang März anbieten..... wenn denn endlich grünes Licht von der DAK kommt.

Die Situation ist für die ganze Familie nicht einfach.......

Schulisch hat das Kind enorm abgebaut. Sie kann sich schlecht konzentrieren, ist oft müde und hat ja auch hohe Fehlzeiten - von daher haben wir bereits beschlossen, dass sie nach der OP noch einmal in die dritte Klasse wechselt (in diesem Bereich mache ich mir die wenigsten Sorgen, da ich selber Lehrerin bin...)

Was mich allerdings sehr beschäftigt:

Kommen die tageweise auftretenden Bauchbeschwerden tatsächlich von der chronischen Tonsillitis? Ist das typisch?

Hinzu kommt immer ein ich sage mal "leichtes Krankheitsgefühl", also ruhiger sein als sonst, "Mama, hab ich Fieber" - fragen etc. - also schon ein Unwohlsein.

Die allgemeinen Blutwerte waren im Dezember alle gut, bis auf den Bilirubinwert, der leicht angestiegen war (das hat die Ärztin aber auf den recht häufigen Einsatz von Antibiotika - ca. sechsmal in anderthalb Jahren - geschoben).

Es fällt so schwer abzuwarten und das Kind leiden zu sehen....

Hinzu kommt, dass wir leider keinen kompetenten Kinderarzt haben. Wir sind 2010 aus Berlin nach NIedersachsen umgezogen und seitdem bestehen ja auch erst die häufigen Streptokokken-Infektionen.

Wir fühlen uns zwar durch das Gerinnungszentrum recht gut betreut, aber sonst wüsste ich nicht, wen ich fragen könnte..... der HNO meint immer nur "das kommt von der Tonsillitis, die Mandeln müssen halt raus" und verschreibt dann ein Antibiotikum.

Wenn es jemanden hier gibt, der Ähnliches durchgemacht hat und mir berichten kann.... ich wäre so froh.

Vielen Dank.

Antworten
Y5oungxmum


Nun hat die Krankenkasse tatsächlich die OP im Kinderkrankenhaus abgelehnt und wir fangen wieder ganz von vorn an >:(

DxieKleqinex-S


Hat sie einen starken oder eher leichten Mangel an Faktor VII?

Wie war ihr Quick Wert?

Diese Broschüre finde ich sehr informativ: [[http://novonordisk.de/media/Pat_Novo7/FaktorVII_Mangel_deutsch.pdf]]

Mein Gott! Das die Krankenkasse mir eine läppische (aber wichtige) Blutuntersuchung nicht zahlen ist mit auch erst passiert. Aber wenn ein Kind leidet wird es doch wohl mal möglich sein diese 700 € (als Bsp. [[http://www.unimedizin-mainz.de/index.php?id=1753]] ) zu zahlen! Operationen kosten mehre Tausend Euro. Das ist mit völlig unverständlich! Und ich finde es eine Frechheit!

Mit welcher Begründung geht es denn laut Krankenkasse in der Kinderklinik nicht und in der Uniklinik schon?? Das sind jawohl die exakt selben Kosten!

Mit welcher Rechtfertigung will die Uniklinik alles nochmal selbst machen? Ihr habt doch den Befund des Faktor-VII-Mangels schriftlich, oder? Ich leider zum Bsp. auch an einer Mutation der Gerinnungsfaktoren und bei einer OP wäre das bekannt und müsste nicht für jedes Krankenhaus neu diagnostiziert werden? Welcher Sinn? Wahrscheinlich nur, dass sie dafür nochmal Geld kassieren..

Ich würde nochmal in dieser Uniklinik Druck machen, dass es deiner Tochter seit Jahren schlecht geht und das ihr ja schließlich den Befund schon habt! Die müssen nur wie vor jeder OP die Blutwerte bestimmen (da sind die Gerinnungswerte mit drin) und Faktor VII für den Notfall vorrätig haben. Das wird jawohl in so einer großen Uniklinik möglich sein.

Gruß :-)

HFappyk Banjana


Könnt ihr es nicht selbst bezahlen? Das wird zwar teuer, aber die Gesundheit des Kindes wäre mir am Wichtigsten. Sonst wartet deine Tochter noch Monatelang auf die erlösende OP.

Tritt die Mandelentzündung immer wieder auf, ist sie höchstwahrscheinlich chronisch geworden. Die permanente Entzündung der Mandeln kann dann zu schweren Folgeerkrankungen führen, wie z. B. Rheuma oder Herz- und Nierenerkrankungen.

Quelle: [[http://www.arztscout.com/de/site/597/page/krankheiten/details.xml]]

Zudem kann es wenn sich der bakterielle Eiter im Körper ausbreitet, zu einer Blutverginftung kommen. In wie weit die Mandeln deiner Tochter mit Eiter auslösenden Bakterien übersäht sind weiß ich aber nicht.

ScchlirtzFaugxe67


Ich würde aber im Falle einer Operation wirklich die Uniklinik vorziehen.

Sollte irgendwas aus dem Ruder laufen, sind dort Spezialisten direkt vor Ort.

Kinderklinik hin und her, die verstehen was von Kindern, aber wenn mit der Gerinnung was schief läuft, würde ich da nicht so drauf bauen. Und wenn es zu einem wirklichen Nofall käme, sind solche kleinen Kliniken erst immer mal drauf bedacht, das für sich auszumachen, statt ein Kind zu verlegen. Und wenn das blutet, kann es unter Umständen nicht mal transportiert werden. Und dann?

Ich würde da immer die sicherste Variation für mein Kind wählen. Unikliniken haben ja auch Kinderabteilungen. Und dass die das noch mal untersuchen – habe ich gerade erst bei mir erlebt – kann auch von Vorteil sein.

Oftmals haben die noch eine weitere Idee oder sehen noch andere Aspekte.

Man äffte seit Monaten eine immer wiederkehrende Untersuchung im ERgebnis nach – und eine andere Klinik hat dann noch etwas Wichtiges entdeckt. Vielleicht wäre das hier auch so.

Dass Anginen aber solche Symptome machen, wie hier geschildert, finde ich aber schon merkwürdig.

Wenn immer wieder Streptokokken auftreten, würde ich mal zu einem Arzt gehen, der mit Spenglersan Kolloid G behandelt. Ein Graus für die Viecher.

S\chlSitNzaugex67


Ich würde da immer die sicherste Variation

Variante natürlich

Yvounxgmum


Vielen Dank erstmal für die Antworten und Anregungen.

Es gibt Neues....

Nachdem wir einen Brief an die Krankenkasse geschrieben haben, war diese doch plötzlich sehr bemüht und nun haben wir einen OP-Termin in 2 Wochen - und zwar in der Kinderklinik.

Zu den gestellten Fragen:

Hat sie einen starken oder eher leichten Mangel an Faktor VII?Wie war ihr Quick Wert?

Ein leichter Mangel, wurde mir gesagt.... 41% waren vorhanden, aber es hieß, dieser Wert kann schwanken, sollte aber über 100 liegen.

Den Quick-Wert kenne ich gar nicht ???

Die Broschüre kenne ich.... fand sie auch sehr gut.

Mit welcher Begründung geht es denn laut Krankenkasse in der Kinderklinik nicht und in der Uniklinik schon?? Das sind jawohl die exakt selben Kosten!

Angeblich hat die Kasse einen Vertrag mit der Uniklinik (das würde alle Krankenkassen betreffen) und es könnten generell die Kosten für sämtliche OPs nur an der Uniklinik übernommen werden. Von daher müsste ich nicht nur die 2300 € für das Medikament Novoseven übernehmen, sondern die ganze OP plus 8 Tage Krankenhaus - das übersteigt mein Budget dann doch sehr.

Grundsätzlich werden wir natürlich mit allen evtl. noch anstehenden medizinischen Sachen an die Uniklinik gehen.... und werden dann auch um die erneute Diagnostik nicht drumherum kommen. Warum die das so wollen? Weil "das Kind dann bei uns verblutet und wir die Verantwortung haben" - und da lassen sie auch nicht mit sich reden. Ist ja irgendwie auch verständlich, aber in dem Falle unnötig und v.a. verzögert es alles. Und wie wir ja gelernt haben: Eine chronische Mandelentzündung ist ja kein Notfall....

Ja, Schlitzauge67, die Ängste habe ich auch - und daher werde ich mich auch mit einweisen lassen und die KLeine gut beobachten. Dann sage ich mir aber wiederum, es geht nur um eine Spritze, die gegeben werden muss, mehr nicht - und das kann jeder in jeder Klinik, will man meinen.

Dass Anginen aber solche Symptome machen, wie hier geschildert, finde ich aber schon merkwürdig

War gestern nochmal mit ihr beim HNO, weil der Hals wieder so rot ist... habe alles mit Kopf- und Bauchweh geschildert und er meinte, das wäre alles "normal" und bei Kindern typisch. Haben nochmal 10 Tage ein niedrig dosiertes Penicillin zur Sicherheit/Vorbeugung bekommen.... nicht, dass wegen einer akuten Infektion der heiß umkämpfte OP-Termin platzt.

Jetzt heißt es nur noch Daumen gedrückt, dass sie sich nicht bei der großen Schwester ansteckt, die gerade mit Grippe (hohes Fieber etc.) flachliegt...... auch toll, 3 Jahre nie krank und kurz vor der OP der Schwester erwischt es sie..... aber so isses halt. Wir geben unser Bestes......

Ich werde dann berichten, wie es gelaufen ist.

G>a~rouP7j8


@ Youngmum

Hallo,

Ihr seid da genau in der gleichen Lage, wie ich auch. Bei mir steht eine Rücken-OP an und bei wurde im Werlhof-Institut (Gerinnungsambulanz) Hannover u.a. ein Faktor 13 Mangel festgestellt.

Das die Krankenhäuser dann einen nicht sofort aufnehmen, ist ganz normal. Denn in diesen Fällen müssen die Kosten mit der Krankenkasse direkt verhandelt werden. Es gibt also KEINE Fallpauschale. Und da Gerinnungsmedikamente eben sehr teuer sind, dauert die Verhandlung eben.

Ich benötige für die OP ein spezielles Medikament mit den Namen "NovoSeven." Angeblich sollen die Kosten rein für das Medikament bei 50.000 € pro Tag liegen. Allerdings benötige ich das Medikament knapp 14 Tage (schlappe 700.000 € zzgl. die Operation und Behandlung zzgl. Gewinn für das Krankenhaus).

Viel Glück Euch

Liebe Grüße

Heiko

Y^oung.muxm


@ Heiko.....

Wir werden auch vom Werlhof-Institut betreut. Was uns leider für die Zukunft nicht viel nützt, wenn wir immer an die MHH gebunden sind :-(

Ja, Novoseven (das meine Tochter auch braucht), ist teuer... 1113 €/mg... und je nach Körpergewicht werden mehrere Einheiten mehrmals täglich notwendig. (Soviel zum Thema Selberzahlen....)

Bei uns wurde nur gesagt, es gibt nichts zu "verhandeln"... MHH und basta... und das finde ich eben so erstaunlich.

Y?oung*muxm


So, morgen gehts nun zur Voruntersuchung ins KH und am Dienstag soll die OP sein...

Bin nun langsam ganz schön aufgeregt.

Habe gelesen, dass im Vergleich zur "normalen" Mandel-OP (4,5%) die Blutungsgefahr bei Faktor - 7 Mangel bei über 20 % liegt..... :-(

YgoungmWuxm


Nun ist die große Schwester (14) dran. Da wir nun schon wissen, wo "der Hase lang läuft", sind wir mit ihr von vornherein in die MHH gegangen. Zumal sie dort vorigen Sommer schon eine Woche mit einer äußerst heftigen Mononukleose (Drüsenfieber) lag und seitdem unter chronischer Tonsillitis leidet. Wie anders sich hier die Situation darstellt.... Denn meine Größe hat eine private Zusatzversicherung. Da gibt es Wunschtermin ohne Wartezeiten und man fühlt sich behandelt wie ein König. Ist für eine Mutter nicht leicht, bei zwei Kindern nur eines so umsorgt zu wissen. Abgesehen davon ist mir natürlich schon ein wenig Bange, diese riskante OP nun nochmal mit einem Kind mit Blutgerinnungsstörung überstehen zu müssen. Aber ich denke positiv, die Schwester hat's geschafft und ich selber trotz zwei Blutgerinnungskrankheiten auch. Anfang Oktober ist es soweit. Muss morgen noch einen Termin in der Gerinnungsambulanz vereinbaren, damit ein aktueller Status erhoben werden kann und die obligatorische Aufklärung unterschreiben. Hoffe so, dass wieder alles gut verläuft!!!! :)^

Y;ounugmum


Der Termin in der Gerinnungsambulanz der MHH liegt nun hinter uns.

Am 25.09. soll die OP stattfinden und diesmal liegt die stationäre Aufenthaltsdauer (zum Leidwesen meiner Tochter) bei 14 Tagen.

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