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Sprengel Deformität, Os omovertebrale, Klippel Feil Syndrom

RQoHxo hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich bin Mutter eines bald dreijährigen Jungen der ein Os omovertebrale (auch Halsrippe genannt), bzw. eine Sprengel Deformität hat. Darüber sind sich die verschiedenen Ärzte, die wir bisher besucht haben, noch nicht einig. Aber wir wissen inzwischen, dass er operiert werden sollte. Wer kennt sich aus mit einem dieser o.g. Krankheitsbilder? Hat OP Erfahrung und kann mir vielleicht beschreiben was auf uns zu kommt? Welche Kliniken machen solche Operationen?

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen würde.

Schöne Grüße

Antworten
k.ate+rchaHrlie


unsere tochter hats. wir haben es erst gemerkt als sie etwa 12 jahre alt war - und beim sportunterricht schmerzen hatte.

erst dachten wir, es ist eine muskelverspannung.

man nimmt es optisch nicht wahr.

inzwischen ist sie 26 - hat es als teil von sich akzeptiert, und gelernt damit umzugehen.

muskeltraining ist kontraproduktiv, sagt sie.

was hilft: yoga. das kann sie inzwischen echt echt gut...

kHaterMcharxlie


ps.

wir haben zu keiner zeit an eine OP gedacht.

wurde uns von unserem extrem kompetenten orthopäden niemals vorgeschlagen.

RKoHo


Hallo katercharlie,

vielen Dank für deine Antwort. Das freut mich zu hören, dass eure Tochter damit gut umgehen kann.

Leider ist es bei unserm Sohn deutliche sichtbar und es führt zu einem Fehlwachstum der ganzen Wirbelsäule. Seine Aussichten für später sind wohl so, dass irgendwann seine Schulter und sein Ohr beieinander sind.

Ich denke wir werden was machen lassen müssen.

Alles gute euch!

M@erqry201J7


Hallo Zusammen,

unsere Tochter ist 5 Jahre alt und nach langer Ungewissheit und unterschiedlicher Aussagen der Ärzte, wurde nun doch eine beidseitige Sprengel Deformität diagnostiziert. Ich würde mich sehr gerne mit Betroffenen austauschen bzgl.:

- Erfahrungen

- Operations Techniken

- Heilungsprozess

- Empfehlung Kliniken für die Op

- mögliche weitere Fehlbildungen

Wäre sehr dankbar über zahlreiche Rückmeldungen, zumal es ja eine seltene Fehlbildung ist.

LG

Merry

IcrisM 27x10


Hallo zusammen,

meine Tochter wurde wegen der Sprengel Deformität 2006 im Alter von 5;9 Jahren an der linken Schulter erfolgreich operiert. Im Anschluss daran folgte intensive krankengymnastische Behandlung. Wir sind sehr zufrieden mit dem OP Ergebnis.

Die Klinik, in der sie operiert wurde, hat schon einige solcher OP's durchgeführt.

Genauere Infos gerne per PN.

Gruß

Iris 2710

S+M*y


Hallo Iris,

Unsere Tochter neun Jahre alt hat auch sprengel deformität links. Ums haben die Ärzte keine Op empfohlen, sie haben aber auch sehr wenig Erfahrung. Wo ward ihr zur op und wie alt war eure Tochter? fünf oder neun?

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