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Hemiparese bei 12 jährigem Mädchen mit fam hemiplegische Migräne

edxplMösxion hat die Diskussion gestartet


Hallo, bei meiner Enkelin wurde sowas jetzt diagnostiziert, sie hatte Samstag einen schweren Anfall und lag mehrere Tage sid der ITS.

Jetzt ist die linKörpetseite gelähmt. SIE soll in eine Reha.

Bitte, Leute, wer hat sowas schon mal gehört oder selbst erlebt? Gibt es Hoffnung, dass wieder alles in Ordnung kommt?

Ich habe solche Angst um das Mädel, sie hatte bisher nur Pech im Leben .

Antworten
L4ucir32


Ich habe hemiplegische Migräne. Kürzester Lähmung war 1 Stunde, die längster war einige Wochen. Es bildet sich vollständig zurück. Braucht halt manchmal 1 - 2 Wochen.

Ich nehme Cortison (100 - 500 mg Prednisolon) um die Attacken zu unterbrechen. Das habe ich zu Hause.

Täglich nehme ich Flunarizin, Lyrica und THC Öl.

Es ist nur familiär hemiplegische Migräne, wenn mehrere Verwandten darunter leiden. Sonst ist es SHM (Spontaneous hemiplegische Migräne).

Ich muss zum genetische Testung- ich bin 3. Generation hemiplegische Migräne.

e6xplö/sioxn


*Luci32* danke für deine Antwort, ichj wErde es ab meine Tochter weiter leiten; es wäre wohl ein seltener Gendefekt verantwortlich. Aber vielleicht kann deine Nachricht, auch über die Medikamente helfen.Aber sie ist halt auch erst 12 (bald 13) und gehen auch die Lähmungen zurück?

LYuci312


Die Lähmungen bilden sich vollständig zurück. Braucht nur Geduld. Die Reste können 3 Wochen dauern. Es wird zuerst zu eine Schwäche und dann normal. Man muss nichts tun. Geht von alleine. Nur auf Treppen aufpassen. Nur bei sehr häufige Attacken - mehrere pro Woche- braucht man Physio und Ergo. Dann hat der Körper keine Zeit sich vollständig zu erholen.

Genetische Tests sind öfters negativ. Nur 3 Gene sind bekannt. Nur mit andere Symptomen (Kleinhirnschwund, Ataxie, Nystagmus, bestimmte Formen der Epilepsie, häufige Schlaganfälle usw.) findet man etwas. Habe daher die Vermutung, dass bei mir nichts rauskommt. Ich hatte aber einen Hirntumor der genetisch ist (wurde damit geboren).

Meiner Tochter (12) ist auch betroffen aber nur sehr, sehr selten. Man gibt Prophylaxen nur bei häufige Attacken. Erst nach den 3. und beim Auftreten mindestens 2 mal im Monat. Sonst nicht.

Meiner Mutter (74) hatte nur 3 Attacken in ihre ganzes Leben bis jetzt.

Ins Krankhaus muss man nur gehen wenn alle Medikamenten zu Hause Versagen und die Attack lang ist.

Wenn es häufiger auftritt, lohnt es sich Cortison zu Hause zu haben. Das unterbricht fast sofort. Ich mache gerade 3 Tage Cortison. Ich kam in einer 3-tägige Zyklus. Ging vor einen Monat los, mit stetig zunehmende Attacken.

Ich vermeide es ins Krankenhaus zu gehen. Die Warterei und helle Lichte machen es nur schlimmer. Mein Notfall Pack ist - Ibuprofen, MCP, Novamin Sulfon und Cortison. Alles was man im Krankenhaus gibt halt.

Für Kinder eigenen sich Flunarizin und Beta Blocker also Prophylaxe. Topiramat kann massive kognitive Nebenwirkungen haben. Sollte man vermeiden. Triptane ebenfalls - können Schlaganfälle triggern.

Ich erinnere meine ersten Attacke nicht. Habe es seit ich klein war. Hat mir 2 Jobs gekostet. Bin seit 18 Monaten krankgeschrieben. Ich fange aber in Februar wieder an zu arbeiten und hoffe, dass es gut geht. Ich habe eine Mischung aus normale Migränen und HM.

Ein Supportgruppe gibt es auf Facebook- The internation hemiplegic migraine Foundation. Da findest du leichte und sehr schwere Fälle. Nicht irritieren lassen. Dort sind einige Eltern mit betroffene Kinder.

HM sehr furchtbar aus. Verursacht aber keine Hirnschaden.

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