Augentumor

11.08.09  23:58

Hallo Monika,

bleib ganz ruhig.

Ich kann dich nur zu gut verstehen und deine Panik auch. Aber sie hat keinen Grund.

Eine Metastasierung passiert nur unter ganz besondren Voraussetzungen. Die sind bei deinem Mann nicht gegeben. Klar, dass du jetzt in Panik gerätst., aber ich will dich beruhigen.

Du weißt, dass das Auge ein ganz schlecht durchblutetest Organ ist. Somit die Gefahr von Metastasierung gering ist.

Es brint nichts, wenn ihr jetzt panisch werdet. Ich weiß, was ihr durchmacht. Ich habe das alles schon hinter mir.

Hört es euch an - es kann nie schaden zig Meinungen und Diagnosen zu bekommen.

Auch mit einem Auge kann man leben - ich habe Menschen kennengelernt, die nur noch ein Auge haben. Und es ist überhaupt nicht aufgefallen.

Ich wünsche euch viel Kraft.

iQt bRurans

12.08.09  16:40

Halli it burns,

du hast vollkommen Recht. Aber die Gedanken fressen einen auf und es ist nicht so einfach alles locker zu sehen.

Das ungewiße ist es, was einen fertig macht. Aber irgendwie müssen wir dadurch, du hast uns gezeigt, das es geht. Aber wie stärkt man seine Nerven bis zum OP Termin. Ich kann kaum noch schlafen, habe nur Altträume und der Appetitt ist auch weg. Schlimm diese Zeit.

Trotzdem vielen lieben Dank für deine tröstenden Worte und Gottes Segen für uns alle.

Gruß Gerlinde

Gxerlinde]fiitnesxs

12.08.09  21:19

Hello,danke erstmal für deine Antwort!!!

Ich war zuerst mal ein """wenig"""" beruhigt das beim Ultraschall alles ok ist, meine Meinung ist das es mir erst besser geht wenn mein Schatz mit der Strahlen TH anfängt, den dann müssen die Krebzellen kämpfen und können vieleicht nicht mehr streuen, so stell ich mir das vor !!!!

Heute ist der Brief von Wien gekommen und ich war sooooooooo WÜTEND den in den Befund steht das mein Schatz einen BÖSARTIGEN Irismelanon hat!!!!!!!!!!!!!!!

Im AKH hat man uns gesagt man kann nicht sagen ob gut oder bösartig, wieso das JETZT!!!!!!!!!!!

Ich war so verzeifelt zuerst, ich wollte nur schreien, es ist als ob man in einen dunkeln Tunnel fährt, so hilflos, so unwirklich, es ist momentan nichts wichtig.

Ich brauch noch das ich anfangen kann zu kämpfen, ich muss ihm die Kraft geben.

Am Abend als mein Schatz nach hause gekommen ist von der Arbeit wusste ich nicht WIE ich es ihm sagen soll.

Aber dann war es ganz einfach und ich hab geredet un geredet und er hat es so tapfer aufgenommen und wir haben uns dann wieder Hoffnung gemacht das es WIR schaffen und es war so einfach, so einfach und es ist so schwer im Herz und in Magén, mir gehts so schlecht den ganzen Tag, mein Körper zittert und ich hab Magenschmerzen, aber wenn ER da ist ist es gut, so einfach, ich hoffe so , so, so sehr das wir alt werden, es ist so ein verdammter Alptraum, vor sechs Wochen war alles anders und jetzt ??

Wie lange habt ihr gebraucht um zu akzeptieren ?

Liebe Grüsse eure Moni

MloniekTa78x7

15.08.09  20:58

Hallo Monika,

dass mit der Akzeptanz hat lange gedauert und resultierte irgendwie aus meiner Verzweiflung heraus.

Als ich andere Menschen mit der gleichen Erkrankung kennengelernt habe, hat bei mir die Akzeptanz eingesetzt. Der Austausch zwischen Gleichbetroffenen ist so wichtig. Da ist bei mir in der Reha passiert. Dort habe ich mich austauschen können und habe gesehen, dass es auch ein Leben DAMIT gibt.

Viel Reden, den Kontakt zu Gleichbetroffenen suchen usw. Das könnte euch weiterbringen.

Ich wünsche euch viel Kraft und glaubt mir, irgendwann gehört die Krankheit zu euch mit dazu. So ist es bei mir. Ich lebe damit und habe sie akzeptiert. Auch wenn ich ab und an wieder Panik bekomme.

Alles Liebe für euch.

it burns

i;t7 burnns

17.08.09  15:59

Hallo!

Zu euren Fragen: ich bin ein 72er Jahrgang. Zur Zeit der Diagnose war ich also ca. 28 Jahre. Heute bin ich also 37 Jahre.

Um es nochmal klar zu machen: ein Aderhautmelanom bedeutet keine Lebensgefahr. Der Arzt in USA, bei dem ich war (eben ein Top-Arzt auf dem Gebiet) hat gesagt, teilweise nimmt man den Tumor sogar gar nicht raus, sondern man beobachtet ihn nur, und wenn er nicht grösser wird, lässt man ihn. Oder es wird dann nach 10 Jahren Zeit ihn rauszunehmen. Eigentlich darf man ein Aderhautmelanom nicht mal als Krebs bezeichnen, weil es längst nicht so gefährlich ist. Nur weil Cholesterinwerte hoch sind, bekommt man auch noch nicht gleich einen Herzinfarkt. Natürlich: ein Auge zu verlieren ist schlimm genug. Aber man kann trotzdem noch glücklich werden.

Für alle Österreicher noch ein Tipp: Holt euch ne zweite Meinung und zwar in Essen bei Dr. Bornfeld. Der Spezialist im AKH hat nur eine Methode drauf (obwohl er ein Bornfeld-Schüler ist), nämlich die Bestrahlung mit der Protonenkanone (wie ich sie nenne). Das kann ok sein, wenn der Tumor nicht am Sehnerv sitzt. Bei mir war er aber am Sehnerv und der Depp wollte tortzdem mit der Kanone ran. Damit hätt ich höchstwahrscheinlich mein Auge verloren weil er den Sehnerv zerschossen hätte. Weitaus besser sind in so einem Fall Applikatoren, die auf das Auge draufgenäht werden. Ist zwar kompliziert und mann muss ein bis zwei Wochen im Krankenhaus bleiben, tut auch mehr weh, aber man rettet das Auge. Das kann aber in Österreich keiner (bzw. vor zehn Jahren konnte es keiner in Wien).

Traurig war nur, dass die Krankenkasse bei mir nichts gezahlt hat, was schon ziemlich pervers war: die Behandlung mit der Protonenkanone, die über 1 Mio Schilling gekostet hätte, hätten sie bezahlt. Die OP in Essen um schlappe 4-5000 Euro musste ich selbst zahlen. Seis drum, das war es wert.

Für mich ist die Krankheit Vergangenheit. Ich habe keine einzige Sekunde Angst, "das da wieder was sein könnte". Ich bin nur in diesem Forum gelandet, weil mein Vater Leberkrebs hat und da habe ich einen Abstecher zu den Augen gemacht.

Also: Kopf hoch und den Kindern keine Angst machen.

Gerlindefitness: Erzähl mal was der Bornfeld meint und wie gross ist denn der Tumor überhaupt?

LHurzyifexr

17.08.09  16:43

Hallo Lurzifer,

das sind ja tolle ermutigende Worte von Dir, vielen Dank dafür. Habe Morgen den Termin bei Dr. Bornfeld und werde danach unverzüglich berichten. Mein AM ist bereits 1,5 cm groß. Aussichten hier in der Uni Lübeck sehen nicht so gut aus. Hoffe auf erfreuliche Möglichkeiten von Dr. Bornfeld.

Nochmals lieben Dank für die tollen ermutigenden Worte, kann ich im Moment gut brauchen.

Liebe Grüße von Gerlinde

GRerlin.de`fJitneXss

18.08.09  08:45

Hallo Gerlinde

Ich drück dir für heute die Daumen, ich muß am 24.8. nochmal unters Messer und dann wollen sie die Beine noch bestrahlen, weil die voller Basaliome sind. Es hört einfach nicht auf.

lg Tina

TBina Enzge`l45

18.08.09  08:49

Hallo Monika

Ich habe meine Krankheit schon 12 Jahre und kann sie nicht akzeptieren, das ist alles nicht einfach, ich wünsche dir und deinen Mann ganz viel Kraft. lg Tina

TAina Eungexl45

19.08.09  23:48

Hallo Lurzifer,

ich danke dir für dein Posting. Das macht Mut.

Ich persönlich habe die Protonenbestahlung bekommen und bis zurzeit stabil. Keine weiteren Beschwerden.

Generell habe ich die Erfahrung gemacht, dass man mehrere Ärzte konsultieren muss, um sich ein Bild zu machen.

Die Gefahr ist - so wie bei mir - an eine Uniklinik zu geraten. Dort wird geforscht und eigentlich habe ich nicht wirlich eine eindeutige Diagnose und Perspektive gehört.

iqt abuNrns

21.08.09  22:52

Bitte verlasst Euch nicht aufs Sono bei der Metastasensuche.

Lt. Sono war bei meiner Freundin, die auch ein Aderhautmelanom hatte, alles ok, obwohl sie bereits Lebermetastasen hatte.

Das Melanom wurde bestrahlt in Essen bei Prof. Bornfeld mit Applikator, was 5 Tage Isolation bedeutete. Aber der Tumor wurde zerstoert. Ist auch eine Uniklinik, aber eine gute Adresse. Ist total wichtig sich da in fachlich versierte Haende zu begeben, weil der Tumor und vor allem die Metastasen, sollte es welche geben, anders behandelt werden sollten als z.B. Metastasen eines normalen Melanoms. Das ist nicht vergleichbar.

NUesngah

21.08.09  23:01

Nachtrag

Lurzifer, natuerlich sollte man nicht in Panik verfallen, aber die Erkrankung auch nicht verharmlosen. Eben weil sie recht selten ist, weiss man leider noch recht wenig darueber. Zu wenig, vor allem was Metastasen angeht.

Diese Patienteninfo finde ich nicht schlecht

www.charite.de/augenklinik/Informationen/InfoMelanom.pdf

N7e&snaxh

22.08.09  09:46

Hallo Gerlinde

Wie geht es dir?

lg Tina

T|inau E"ngxel45

25.08.09  20:39

Hallo Tina,

hoffe es geht Dir wieder so einiger Maßen und du hast wieder Fuß gefasst. Du weist doch, Unkraut vergeht nicht und wir sind stark und lassen uns nicht unterkriegen.

Mir geht es zur Zeit so einiger Maßen. Am Montag geht es ab ins Krankenhaus und dann zur OP. Essen hat mir auch nicht viel Positives zum Tumor sagen können. Mal sehen, wie mein Professor am Montag entscheidet, aber weg muß dieses Monster auf jeden Fall. Ich hoffe, daß Gott mir die Kraft gibt und ich weiterhin Positiv denke. Im Monent geniese ich die letzten Ferientage mit meinen Kindern und meinen Mann. Die Sonne läßt einen ja fast alle Sorgen vergessen.

OK. ich wünsche euch allen alles gute und dir vor allem Tina.

Wenn alles vorbei ist melde ich mich wieder und erzähle, wie es mir ergangen ist. Hauptsache das Monster läßt mich danach in Ruhe und kommt nie nie wieder.

Liebe Grüße von Gerlinde

GLer,linde?fitneFsxs

27.08.09  15:24

Hallo Gerlinde

Bei mir hört es auch nicht auf, wurde gerade wieder operiert, und ab September werden meine Beine bestrahlt, das dauert auch ein paar Monate. Ich drück dir ganz fest die Daumen, das alles gut wird, ich werde an dich denken. Melde dich dann wieder, wenn du zurück bist. lg Tina und ganz viele

Teina En"gel4x5