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Chronische Leukämie - ambulante Chemo?

04.02.10  09:09

Hallo ihr Lieben,

aus aktuellem Anlass muss ich mich mit ein paar Fragen an euch wenden. Ich hoffe, dass ihr mir weiterhelfen mögt und könnt.

Eine ehemalige Kommilitonin von mir ist vor ca. drei Jahren an einer chronischen Leukämieform erkrankt (ich bin keine Medizinerin und kann euch deshalb nicht sagen, um welche Art es sich ganz genau handelt). Als die Krankheit diagnostiziert wurde, befanden wir uns beide noch mitten im Studium, ich war damals eine der wenigen "Eingeweihten" am Studienort. Zunächst erschien der Krankheitsverlauf erfreulicherweise nicht allzu dramatisch, meine Bekannte konnte weiterhin zur Uni gehen, musste aber zu regelmäßigen Kontrollen und "irgendwelchen" (sorry) Behandlungen zum Onkologen/Hämatologen. Nach etwa einem halben bis dreiviertel Jahr verschlechterte sich ihr Zustand jedoch plötzlich. Die Medikation wurde heftiger, erste Nebenwirkungen zeichneten sich ab, immer öfter fehlte sie in der Uni. Ich habe sie in dieser Zeit mit dem Allernötigsten (Essen, aber auch Unimaterialien) versorgt und musste mit ansehen, wie sie immer schwächer wurde. Dann kam zum ersten Mal das Wort "Chemo" auf und nach einigen Wochen wurde diese dann auch tatsächlich unumgänglich.

Meine Bekannte zog das Prozedere tapfer durch. Die Infusionen wurden ambulant in der Praxis des behandelnden Arztes verabreicht, nachmittags durfte sie immer wieder nach Hause, wo ich - sofern sie dies überhaupt wollte und es sich zeitlich einrichten ließ - ihr zur Seite stand. Die Nebenwirkungen waren mitunter sehr stark, obwohl sie angeblich eine verhältnismäßig schwache Chemotherapie erhielt. Sie musste sich oft übergeben, sah aus wie ein Häufchen Elend und wurde immer kraftloser. Dennoch suchte sie nie die Nähe und Geborgenheit ihrer Familie. Ganz im Gegenteil: Sie hatte ihren Angehörigen noch nicht einmal etwas von ihrer Erkrankung erzählt!!! :-o Immer wieder trieb ich sie an, dies doch bitte zu tun, da sie das alles meiner Meinung nach unmöglich alleine durchstehen konnte, aber sie weigerte sich standhaft. :-/ So kam es, dass neben mir und einer weiteren Kommilitonin nur ihre engsten Freundinnen bescheid wussten, die jedoch alle in einer weit entfernten Stadt wohnten und sich deshalb nicht richtig um sie kümmern konnten. - Wobei ich allerdings auch erwähnen muss, dass sie sowieso ein eher distanzierter Mensch ist und auch meine Unterstützung nur bis zu einem gewissen Grad zuließ. Oft stand ich hilflos da und wollte sie einfach in den Arm nehmen, weil sie so schutzbedürftig aussah, oder wollte ihr den Rücken streicheln, wenn sie spucken musste, aber dies konnte sie nicht zulassen.

Irgendwann war die Chemo überstanden, die Krankheit war erfolgreich zurück gedrängt worden und meine Bekannte kam nach und nach wieder zu Kräften. Es folgte eine Zeit, in der die Leukämie keine Rolle mehr zu spielen schien. Wenn ich mich nach den aktuellen Blutwerten und ihrem Befinden erkundigte, winkte sie ab und sagte, alles sei in bester Ordnung.

Dann war ich mit dem Studium fertig und wir verloren uns weitestgehend aus den Augen. Es bestand nur noch ein sporadischer Email- und SMS-Kontakt, sehr selten telefonierten wir auch. Zwischen Weihnachten und Silvester trafen wir uns nun zufällig und neben meiner Freude, sie wiederzusehen, überfiel mich sofort eine große Besorgnis. So schlecht hatte sie meiner Meinung nach noch nie ausgesehen. Sie war extrem blass und wirkte auf mich, als würde sie in den nächsten Sekunden einfach umfallen. Als ich sie fragte, ob die Krankheit wieder ausgebrochen sei, schob sie ihren Zustand auf den Unistress und den damit verbundenen Schlafmangel und wechselte danach sofort das Thema. Ich glaubte ihr nicht, wusste aber auch nicht, was ich sagen oder tun sollte.

Vor zwei Tagen dann der (eigentlich schon erwartete) Schock: Ich erhielt eine verzweifelte Email von ihr, in der sie erzählte, dass sie erneut sehr krank sei und nächste Woche wieder eine Chemotherapie beginnen müsse. :°( Sie schilderte ihre berechtigten Ängste und wirkte ziemlich verloren. Wir schrieben daraufhin diverse Male hin und her und hierbei stellte sich heraus, dass ihre Familie noch immer nicht über die Krankheit aufgeklärt ist. %-| Sie will das Ganze erneut beinahe alleine durchstehen, da sie befürchtet, ihre Eltern (zu denen sie nie ein gutes Verhältnis hatte) könnten sie in schwachen Momenten bevormunden... Nur habe ich jetzt große Angst, dass sie völlig auf sich allein gestellt sein wird. Sie will auch diesmal die Behandlung ambulant durchführen lassen, somit wäre sie mit all den Nebenwirkungen auf sich allein gestellt. - Und ich kann mich diesmal nicht um sie kümmern, da ich beruflich zu sehr eingespannt bin und außerdem inzwischen auch in einer anderen Stadt lebe.

Meine Fragen an euch sind nun die Folgenden: 1. Kann hier irgendjemand auch nur ansatzweise verstehen, dass sie das alles alleine schaffen will? ??? 2. Wie groß ist das Risiko, dass es während der Chemo nachmittags oder nachts zu Komplikationen kommt, die so dramatisch sind, dass sie es ggf. nicht schafft, sich schnell genug Hilfe (Notruf) zu holen? 3. Was kann ich tun? Sollte ich über ihren Kopf hinweg entscheiden und ihren Eltern bescheid sagen? 4. Habt ihr generell Anregungen, Informationen oder Ratschläge für mich? Ich bin mit der Situation ein bisschen überfordert und weiß überhaupt nicht, wie ich das alles einordnen bzw. wie ich mich verhalten soll... :-(

Ich bin für jeden Ratschlag dankbar. @:)

Liebe Grüße

1rFenAja1

05.02.10  08:26

Es hört sich grausam an was deine Freundin durchmacht. Ich würde definitiv in diesem Fall über ihren Kopf hinweg die Familie einschalten. Chemo kann Nebenwirkungen haben, die man unterschätzt. Zum Beispiel wenn plötzliches Fieber auftritt, ist es sehr wichtig, das sie sofort ins KH kommt und an Antibiotika angeschlossen wird. Chemo frisst die weissen Blutkörperchen auf, und wenn die zu niedrig werden, kann es lebensgefährlich werden. Ich weiss wovon ich spreche. Mein Vater hatte während seiner Chemo Fieber und verlor den Kampf gegen Krebs im Sept. Meine Mutter besiegte Brustkrebs vor 5 Jahren, aber einmal im Monat musste sie wegen hohem Fieber ins KH und es ist wirklich lebensbedrohlich, wenn es nicht ernst genommen wird. Erzähl ihrer Familie davon. Sie braucht jemand an ihrer Seite. @:)

R eitki-rfor-mxe

05.02.10  08:34

Danke für deine Antwort, Reiki. Mensch, ich bin wirklich hin- und hergerissen... Auf der einen Seite sehe ich es eben wie du: Sie muss jemanden haben, der auf sie aufpasst, an den sie sich wenden kann. Ich habe Angst um sie und würde deshalb wirklich gern ihre Familie einschalten. Auf der anderen Seite weiß ich eben nicht genau, was da überhaupt los war/ist bzw. wieso sie solch ein schlechtes Verhältnis zu ihren Eltern hat. Das schreckt mich ein wenig ab, denn je nachdem, was passiert ist, wäre es vielleicht fatal, über ihren Kopf hinweg zu entscheiden. :-/

Aber die möglichen Komplikationen sollte man wohl wirklich nicht unterschätzen. Ich mag mir gar nicht vorstellen, dass sie das alleine in ihrer Wohnung durchmacht und keiner darauf achtet, dass sie im Notfall ins Krankenhaus kommt. :-( Ach herrje, ich muss noch einmal darüber nachdenken und dann eine Entscheidung treffen.

Das mit deinem Vater tut mir übrigens sehr leid. @:) :)*

1dFenojax1

05.02.10  09:08

Ja ich hing sehr an meinem Vater. Ihn hat der Magenkrebs geholt. :°_ Gott sei Dank ist meine Mama wieder okey. x:) Aber wie gesagt, die hatten beide immer wieder Fieber während Chemo und mussten schleunigst stationär für 5 Tage an die Antibiotika (intravenös) und danach noch 10 Tage in Tablettenform zuhause weiter einnehmen. Ich wäre auch hin und hergerissen. Aber stell dir mal die Eltern vor, unwissend, und bekommen irgendwann (vielleicht) die Nachricht, das sie im sterben liegt oder gestorben ist.... Egal was für Ärger in der Familie ist, wenn es um Krankheit geht, kann ich mir nicht vorstellen da ihre Eltern ihr den Rücken kehren..... Ruf die Eltern an... Wenn du nicht, gib mir die Nr. ich rufe dann anonym an, und du hast kein schlechtes Gewissen. *:)

Rleiki8-8foxr-me

05.02.10  09:21

Du hast wahrscheinlich recht, die Eltern sollten es erfahren. - Und das möglichst, bevor es ganz, ganz schlimm aussieht... Ich werde zunächst mit meiner Bekannten telefonieren und ihr noch einmal eindringlich raten, ihre Familie zu informieren. Wenn sie dies nicht tut, werde ich es ihr "abnehmen". Äußerst ungern, aber es muss wohl sein. :-/

Ich danke dir für deine Ratschläge und das Hilfsangebot und wünsche deiner Mutter sowie deiner ganzen Familie viel Gesundheit. @:)

1{Fenxja1

05.02.10  09:24

Danke @:)

R(eikwi-Hfor-mxe

05.02.10  11:16

Liebe Fenja,

auch ich bin der Meinung, dass die Eltern es erfahren sollten.

Nur, ich habe eben die Bedenken, dass es Ärger sein kann, der nicht so wegzuwischen ist.

Habe da z.B. Missbrauch im Hinterkopf.

Trotzdem solltest du mit deiner Bekannten drüber reden, vielleicht kannst du ja auch etwas über die Gründe ihrer Kontaktverweigerung herausbekommen und evtl. vermitteln.

Ich wünsche dir ein starkes Kreuz für diese Gespräche. :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

Fxr_auE Dinxgens

05.02.10  11:21

Vielen Dank, Frau Dingens! :)_

Ja, ähnliche Befürchtungen hatte ich auch... :-/ Ich habe bereits versucht, sie telefonisch zu erreichen, hatte aber keinen Erfolg. Entweder will sie nicht mit mir sprechen oder sie ist gerade unterwegs. Ich bleibe auf jeden Fall dran und werde dann auch versuchen, die Hintergründe herauszufinden. Notfalls kontaktiere ich sie wieder per Mail, da ist sie meistens etwas offener als im Gespräch.

Ich werde berichten, wenn es etwas Neues gibt. Bzw. werde ich evtl. noch den einen oder anderen Tipp brauchen. |-o

1FFegnj|a1

11.02.10  22:36

Liebe Fenja,

ich würde die Familie denfinitiv NICHT einschalten - schon gar nicht über ihren Kopf hinweg.

Man weiß nicht, was da alles gelaufen ist - und Du setzt ihre Freundschaft und ihr Vertrauen aufs Spiel. - Denn dafür, dass sie doch recht verschlossen zu sein scheint (generell) - hat sie ja offensichtlich zu DIR ein relativ großes Vertrauen. Das darfst Du auf gar keinen Fall missbrauchen! - Sprich mit ihr über Alternativen, evtl. eine andere Freundin, zu der sie auch ein relativ gutes Vertrauen hat, oder jemand vom med. Pflegedienst. Mach ihr klar, dass sie es allein nicht schaffen kann - aber ohne die Familie einzuschalten, zu der sie ja anscheinend gar kein Vertrauen hat.

ES muss definitiv eine Person ihres Vertrauens sein, die sich um sie kümmern kann!

Bitte, mach nichts ohne ihre Zustimmung!

Liebe Grüße und ganz viel Kraft - vielleicht hört sie ja auf Dich und geht mit Dir auf einen gangbaren Kompromiss ein, der sie in ganz kleinen Schritten auch dahin führt, es selbst mal ihrer Familie zu sagen!

:)* :)* :)*

Hfasen:reicxh

11.02.10  22:48

Was Du da beschreibst, ist medizinisch eine eher seltsame Geschichte. Bist Du Dir sicher, daß es um eine Leukämie geht? Bei einer jungen Frau?

a\gn%es

12.02.10  04:36

Hallo Fenja, ich schließe mich Hasenreich 100%-ig an: Ob Kontakt zu den Eltern oder nicht, ist allein Sache Deiner Freundin. Sie wird ihre Gründe haben. Es gibt Situationen, in denen man manche Menschen nicht um sich haben will. Deine Freundin ist krebskrank, aber nicht schwachsinnig.

ZXwaxck4x4

13.02.10  11:31

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten.

@ Hasenreich und Zwack44:

Ich habe letztendlich davon abgesehen, die Eltern zu informieren. Und zwar aus genau den von euch genannten Gründen. Was genau in ihrer Familie passiert ist, weiß ich noch immer nicht, aber es muss schon schlimm gewesen sein, und deshalb möchte ich sie da nicht bevormunden.

Sie hat auch einige andere Freundinnen, die mittlerweile bescheid wissen, und so lastet die "Verantwortung" nicht allein auf meinen Schultern. Ich hoffe, ihr versteht, was ich damit meine. Es ist nicht böse gemeint, denn selbstverständlich weiß ich das mir entgegen gebrachte Vertrauen zu schätzen. Nur wohne ich mittlerweile eben nicht mehr in ihrer direkten Nähe, und es wäre schwer für mich gewesen, wenn ich mich "verpflichtet" gefühlt hätte, stets nach dem Rechten sehen zu müssen. Den ersten Block hat sie jetzt auch schon einigermaßen gut überstanden.

@ agnes:

Ja, ich bin mir sicher, dass es sich um eine Leukämie handelt. Als wir noch zusammen studiert haben, habe ich sie zweimal zum Onkologen begleitet. Dass diese Erkrankung bei Menschen in ihrem Alter sehr selten ist, macht alles relativ kompliziert, da es kaum Erfahrungswerte oder Forschungsergebnisse gibt. Normalerweise setzt diese Krankheit wohl erst ab dem 50. Lebensjahr ein. Deshalb hat es damals auch sehr lange bis zur Diagnose gedauert, weil eben kein Arzt daran gedacht hat, dass es das sein könnte. Leider ist es das aber eben doch. :-(

1=FDenjuax1

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