ich habe die Diagnose ET erhalten. Zur Zeit brauche ich keine Therapie,meine Thrombos sind bei 720Tausend und ich nehme ASS. Hat irgend jemand von Euch auch diese Erkrankung Ist das Krebs Mein Arzt sagte nur,es sei eine myeloproliferative Erkrankung und man könne damit alt werden,wenn man spätermit der Therapie beginne. Ich habe sooooo Angst,das irgendwas passiert....habe noch 3 kl.Kinder und möchte Sie gerne noch groß ziehen. Gibt es irgendwie Naturheilverfahren oder sonstiges,was die Thrombos stabil hält und nicht hochsteigen lässt
Bei mir wurde die Erkrankung anhand Knochenmarkpunktion festgestelt. Vor 4 Jahren hatte ich schon 490Tausend und jetzt bin ich bei 720Tausend. Hämatologe hat gemeint,wir sehen uns z.Z.vierteljährlich zur Blutentnahme und wenn die Thrombos irgendwann 1Mio.überschreiten dann beginnen wir mit der Therapie.... bin echt am Ende,bitte schreibt zurück,ob man wirklich mit dieser Erkrankung lang leben kann...Ich habe darüber gegoogelt,es schreibt jeder was anderes manche schreiben,es sei keine Krebszellen vorhanden,der andere schreibt es sei Krebs,dann steht noch das es kein Krebs ist....
Hallo Schnecke 31, es ist eine Erkrankung des blutbildenden Systems (Knochenmark). Bei Überschreiten von 1 Mio Thrombos behandelt man mit wachstumshemmenden Substanzen. Eine Bekannte von mir leidet an Polycythemia vera (eine ähnliche Krankheit) - und das seit 20 Jahren.
ich danke dir für die Antwort. Also die PV habe ich mitlerweile auch gelesen,nur es ist nicht das gleiche wie die ET. Kennst du jemand,wo eine ET hat Ich habe echt große Angst,was auf mich zukommt....gibt es vielleicht homöopathische Globulis damit die Thrombos nicht höher gehen? Wie gehts denn deinem bekannten mit der PV Mein Arzt hat gemeint,damit kann man Alt werden,die Lebenserwartung wäre wie bei einem gesunden auch nur,man ist halt durch die erhöhten Thrombos mehr thrombosen,Herinfarkt und Schlaganfall gefährdet. Ich mach mich richtig bekloppt ich glaube,ich brauche etwas beruhigendes,sonst bekomme ichnoch Angst-/Panikattacken,wenn ich Sie noch nicht hab!!!!
Ich möchte noch leben und meine Kinder groß ziehen,sie sind noch klein und brauchen mich Wenn es irgendwann dazu kommt,dass ich Chemotabletten brauche,bin ich dann noch fähig,mich um meine Kinder zukümmern ?? Brauche hochdosis Baldriannnnnn........könnte nur weinen.......
Warum denn diese Panik? Dein Arzt hat Dir doch gesagt, dass Du mit dieser Krankheit alt werden kannst. Wenn Du den letzten Link liest, erkennst Du doch folgendes: ET ist eine sehr seltene Krankheit, die man nicht heilen, aber bremsen kann. Dabei versucht man, den goldenen Mittelweg zwischen optimaler Behandlung und minimalen Nebenwirkungen zu gehen. Eine Möglichkeit ist eine alpha-Interferon-Behandlung, aber das Mittel verträgt nicht jeder. Das aktuelle allgemeine Behandlungskonzept sieht ab 1 Mio Thrombos die Behandlung mit Litalir und/oder Anagrelide vor. Da jeder Patient mit unterschiedlicher Ausgangssituation startet und auch individuell reagiert, wird man die Behandlung immer dem Therapieerfolg anpassen. Mit anderen Worten: Der behandelnde Arzt läßt sich beim Anordnen der weiteren Behandlung von den Ergebnissen regelmäßiger Kontrolluntersuchungen (hast Du ja jetzt schon) leiten und wird dadurch Deiner individuellen Krankheitssituation am besten gerecht. Die Forschung wird im Laufe der Zeit sicher auch noch neue Medikamente auf den Markt bringen, so dass ich in dieser Hinsicht an Deiner Stelle zuversichtlich wäre.
Dass ET und PV nicht dasselbe sind, war mir schon klar, aber PV ist eben auch eine Krankheit des blutbildenden Systems. Meine PV-Bekannte ist 78 und hat ihre Gartenarbeit nur deshalb aufgegeben, weil sie sich die Hand gebrochen hat. Sie nimmt Litalir-Tabletten und geht alle 6 Wochen zum Arzt. Soweit ich das sehe, fühlt sie sich durch ihre Krankheit wenig behindert.
Wenn Du googlest, findest Du in Deiner Nähe vielleicht eine Selbsthilfegruppe. Ein Erfahrungsaustausch würde Dir sicher helfen. Vielleicht suchst Du auch einmal unter krebs-kompass.org. Ich selbst hatte übrigens im letzten Jahr eine Chemo wegen eines NHL; aber bevor Du mich darauf hinweist: Richtig, ein NHL und ET ist auch nicht dasselbe, aber vielleicht tröstet es Dich doch ein kleines bißchen, dass ich mich wieder bester Gesundheit erfreue.
Meine Mom hat auch PV - sie ist vor kurzem einer Selbsthilfegruppe beigetreten und bekommt dort viele neue Informationen. Sie treffen sich übrigens übernächstes WE in ganz kleinem Kreis wieder. Aus welcher Gegend kommst Du Schnecke? Vielleicht möchtest Du ja dazustoßen? Vielleicht findest Du auch eine Selbsthilfegruppe speziell für ET - das würde Dir sicher guttun.
Alles Liebe
Steph
ps - Deine Angst bzgl. der Kinder kann ich so gut verstehen
eure Antworten beruhigen mich ja doch... Ich bin echt froh,dass ihr mir schreibt. Genau,Selbsthilfegruppe ET würde mir bestimmt gut tun,könnt ihr mir da weiter helfen,wie ich da eintreten kann Ich komme aus der Mainz´er gegend,also Rheinland-Pfalz. Wo seid ihr denn her? Kennt ihr Homöopathische Mittel für die konstante Haltung der Thrombos
Ganz liebe Grüße an euch beiden und schreibt mal wieder,tut mir echt guuuuttt
ich habe die Diagnose ET vor einem Jahr bekommen( rein zufällig). Meine Thrombozyten bei 1 Mio. und bekomme keine Therapie nur regelmäßige Blutkontrolle alle 6-8 Wochen beim Hausarzt und alle 6 Monaten im Klinikum. Die Ärzte meinen ich gehöre zur keiner Risikogruppe : unter 65 Jahren, rauche nicht, keine Pille usw. Über meine Lebenserwartung oder Lebensweiseumstellung hat mich keiner augeklärt. Ich habe auch Angst, dass ich plötzlich Herzinfarkt oder Schlaganfall bekomme. Was wird aus meinen Kindern Kann mir jemand vielleicht schreiben ob der Stress auch verschlechterung meiner Krankheit führen
ich habe selbst seit 2006 eine Mischform von ET/PV. Es handelt sich dabei um eine chronische bösartige Blutkrebserkrankung. Zusammengefasst werden diese Erkrankungen unter dem Begriff CMPE = Chronisch Myproliferative Erkrankungen. Es ist eine der eher seltenen Erkrankungen. Sie trifft ca. 2,5 Personen pro 100.000 Menschen.
Wegen der Seltenheit des Auftretens steht es um das Wissen über diese Krankheit im Allgemeinen und auch bei Ärzten nicht immer zum Besten. Deshalb wurde mit dem MPD-Netzwerk eine Selbsthilfegruppe gegründet, die viele eurer Fragen beantworten kann. Manchmal kann das auch helfen, um unbegründete Ängste aufgrund von Informationsmangel zu nehmen.
Ihr findet die Selbsthilfegruppe unter www.mpd-netzwerk.de . Schaut doch einfach mal vorbei und informiert euch.
Kopf hoch
urbani
08.07.11 11:14
Hallo Schnecke, bei mir hat man ET im August 2010 festgestellt! Ich hatte 1750000 Thrombos..... mein Hausarzt hat mich zu einem Hämathologen und Onkologen überwiesen und da bin ich gut aufgehoben. Ich bekomme das Medikament Xagrid, das hemmt die Bildung der Thrombozyten. Jetzt nach einem Jahr lieht der Wert so bei 600000 und damit ist mein Doc zufrieden.
Xagrid hat aber ein paar Nebenwirkungen.....und ich muss etwas gegen den hohen Blutdruck einnehmen, der durch das Medikament sehr hoch geht! Außerdem bekomme ich ASS100!
Ich habe ET - die Diagnose seitreichlich einem Jahr... Selbsthilfegruppe gibts hier leider keine und mein Arzt wirkte anfangs relativ ratlos, weil ich viel zu jung dafür wäre... Seine anderen Patinten wären alle Rentner Ich habe mir dann Infols im Internet gesucht und bei WKW auch eine kleine gruppe gefunden, die etwa in meinem Alter (Mitte 40) sind und schon länger ET haben. Der Austausch beläuft sich zwar nur per PC, aber war mir trotzdem eine große Hilfe.
Jedenfalls musste ich letztes das Knie operieren lassen und keiner wollte es machen, bevor die Thrombos nicht im normalen Bereich (max. 400) wären. Aber sie waren bei über 600, somit gabs die erste Tablettentherapie (Wirkung einer Chemotherapie). Ich habe sie relativ gut vertragen und konnte dann 3 Monate später operiert werden... Zwischenzeitlich hatte ich 3 OP-Termine, die immer wieder abgesagt werden mussten Naja, nach der OP gab es länger und höhere Dosen der Thrombosespritze als bei anderen Patienten und die Tabletten wurden ca. 4 Wochen nach der OP wieder abgesetzt. ...
Die Thrombos stiegen dann langsam aber kontinuierlich wieder an. Jetzt habem sie die 1000erüberschritten und ich kann absehen, dass spätestens Jahresende die Dauertherapie beginnen wird.
Generell kann man mit der Krankheit sicher leben, wenn auch etwas eingeschränkt (schnellere Müdigkeit, Schmerzen in den Beinen, Kribbeln und Einschlafen der Gliedmaßen u. ä.), aber auch das ist bei jedem Betroffenen sicherlich unterschiedlich.
Ich denke, wichtig ist die Einstellung - die eigene einstellung.... Man sollte sich damit auseinandersetzen, damit man weiß womit man es zu tun hat. Danach einfach akzeptieren und weiterleben so gut es eben geht. Kontrolle beim Arzt ist natürlich wichtig und sollte regelmäßig gemacht werden.
Naja, und das Thromboserisiko immer beachten:Selbst wenn der Fuß oder das Bein verstaucht sind o. ä. und mal länger hochliegen und ruhig gestelltt werden muss, dann brauchen wir die Thrombosespritze zur Sicherheit...
Wäre aber grundsätzlich schön, wenn sich hier Betroffene bischen austauschen würden
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Ist das Krebs 
bin echt am Ende,bitte schreibt zurück,ob man wirklich mit dieser Erkrankung lang leben kann...Ich habe darüber gegoogelt,es schreibt jeder was anderes 
manche schreiben,es sei keine Krebszellen vorhanden,der andere schreibt es sei Krebs,dann steht noch das es kein Krebs ist....
ich glaube,ich brauche etwas beruhigendes,sonst bekomme ichnoch Angst-/Panikattacken,wenn ich Sie noch nicht hab!!!!
Wenn es irgendwann dazu kommt,dass ich Chemotabletten brauche,bin ich dann noch fähig,mich um meine Kinder zukümmern 
Ich bin echt froh,dass ihr mir schreibt. Genau,Selbsthilfegruppe ET würde mir bestimmt gut tun,könnt ihr mir da weiter helfen,wie ich da eintreten kann 
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Ich habe mir dann Infols im Internet gesucht und bei WKW auch eine kleine gruppe gefunden, die etwa in meinem Alter (Mitte 40) sind und schon länger ET haben. Der Austausch beläuft sich zwar nur per PC, aber war mir trotzdem eine große Hilfe.![:[]](/l/s42.gif)
Naja, nach der OP gab es länger und höhere Dosen der Thrombosespritze als bei anderen Patienten und die Tabletten wurden ca. 4 Wochen nach der OP wieder abgesetzt. ...
