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Bsdk

10.11.10  18:02

Hallo, ihr Lieben....

ich bin nun seit drei Monaten immer wieder in verschiedenen Foren ein stiller Zuhörer. Jetzt ist für mich der Zeitpunkt gekommen selbst aktiv zu werden. Ich hoffe, dass ihr mir mit euren Erfahrungen und eurem Wissen weiterhelfen könnt.

Mein Papa hat einen Monat vor seinem 50. Geburtstag die Diagnose BSDK bekommen. Die ersten zwei Wochen befanden wir uns alle in einer Art Schockzusatnd. Ich habe noch nie in meinem Leben so viel geweint....Ich denke, dass viele hier wissen was ich meine...

Nach Bestrahlung und Chemo(8 Wochen) haben uns gestern die Ärzte in Heidelberg mitgeteilt, dass der Krebs leider nicht auf die gewünschte Größe geschrumpft ist, wie erwartet. Der Allgemeinzustand bei meinem Papa hat sich sogar verbessert. Die Oberbauchschmerzen sind weg und auch so ist er relativ fit. Trotz der nicht unbedingt erfreulichen Diagnose nach Bestrahlung und Chemo, wollen die Ärzte operieren bzw. mein Papa soll sich dafür oder dagegen entscheiden. Die chancen, dass die Ärzte den Tumor entfernen können liegen bei 30 Prozent. Das ist doch eine ziemlich schlechte Prognose oder ??? ??Desweiteren haben sie auch gesagt, dass der einzige Zeitpumkt für die Op jetzt in zwei Wochen wäre...Also, jetzt oder nie!!! Gibt es denn nicht die Möglichkeit noch einmal Chemo und dann nochmal Op? Können die Ärzte das Ding nicht schrittweise entfernen? Das klingt jetzt vielleicht total dämlich-entschuldigt....Weis ja auch nicht mehr, was man tun kann...

Ich würde die Ärzte ja selbst mit Fragen durchlöchern, doch leider passierte das alles parallel zur Geburt meiner zweiter Tochter und manchmal weis ich gar nicht, wo mir der Kopf steht....Mein Papa hat jetzt natürlich tierische Angst vor der Op, aber das ist doch seine einzige Chance...Kennt ihr vielleicht Fälle, bei denen der Tumor rausgenommen werden konnte, trotz einer schlechten Prognose...Metastasen hat mein Papa noch nicht, so weit wir wissen. Das ist doch schon mal gut...

Auf was müssen wir uns denn nach der Op denn einstellen ???

Ich weis, dass war jetzt ein Meer an wirren Fragen, aber momentan kriege ich das Chaos in meinem Kopf auch nicht geordnet. Versuche momentan das, was eventuell auf uns zukommen könnte irgendwie nicht an mich ran zu lassen...auch meinen Kindern zu liebe...Die verstehen noch nicht, was mit Opa passieren könnte...

Freue mich auf eure Antworten

Danke

MniaLuc~a

11.11.10  08:30

Oje, das tut mir Leid.

Zum einen, das solltest du in all dieser Zeit nicht vergessen, du musst vor allem auch an dich selber und deine Kinder denken. Ich wünsche dir daher vorab ganz viel Kraft, Ruhe und Stärke und Gesundheit.

Zu der OP, grundsätzlich ist sie bei BSDK die einzige Chance (außer da hat sich in den letzten Jahren etwas getan).

30 % sind bei dieser Diagnose eine ganze Menge, wenn die Op nicht gemacht wird, sind es so weit ich informiert bin (bin nicht mehr auf dem neusten Stand) Prozente, die gegen Null gehen. (Lance Armstrong hatte eine weitaus schlechtere Prognose)

Der Krebs hat noch nicht gestreut, das ist ein gutes Zeichen, aber jedes weitere Abwarten ist wie ein Ticken einer Zeitbombe. Es eilt leider.

Man kann deinem Vater nicht raten, er muss es selbst entscheiden, 30 % würden mir persönlich nun ausreichen, wenn die Alternative der sichere baldige Tod ist. Aber es ist eine schwere Op mit weitreichenden Folgen.

Darüber sollten ihn die Ärzte gut aufklären.

Ich hatte zwei Fälle in der näheren Umgebung, beide gingen schlecht aus, aber bei beiden war keine OP mehr möglich. Chemo wurde nur mehr palliativ angewandt.

Das ist bei deinem Vater noch anders, da gibt es Hoffnung. Wenn er aber wartet, gibt es leider kaum Hoffnung, außer auf ein Wunder.

Hier im Forum schreibt jemand, der diese OP hinter sich hat und den BSDK überlebte, schau dich mal durch die diversen BSDK Fäden, vielleicht findest du ihn/sie bzw. der/diejenige schreibt selbst hier rein.

Wenn ich mich an den Beitrag grob erinnere, er klang sehr positiv.

Ich wünsche euch alles Gute und meine Daumen sind gedrückt! :)*

Mhirsadnmir

11.11.10  08:50

Zuerst einmal: :°_

LANCE ARMSTRONG HATTE HODENKREBS und diesen Krebs mit Bauchspeicheldrüsenkrebs zu vergleichen finde ich ziemlich... naja, das verkneife ich mir jetzt mal lieber...

Eine 30%ige Chance bei dieser Krebsart ist schon recht viel. Ohne OP ist die Prognose im Allgemei-nen sehr, sehr schlecht. Generell liegt die Lebenserwartung bei dieser Krebsart bei 3-9 Monaten; Ausnahmen und Wunder gibt es natürlich immer wieder.

Die Entscheidung muss Dein Vater treffen. Natürlich macht man sich als Angehöriger viele Gedan-ken und große Sorgen und das Einholen weiterer Meinungen (was generell gut ist) versucht man aber oft, das Unausweichliche zu verdrängen...

Ich wünsche Deinem Vater ein Wunder und Dir sehr viel Kraft.

V1agabu|ndixn

11.11.10  09:28

@Vagabundin, tu dir keinen Zwang an :=o

Ich habe allerdings nicht die Krebsarten verglichen sondern die Prozentangaben. (Armstrong hatte bereits Metastasen im Gehirn)

Ich wollte damit sagen, dass 30% ziemlich viel sind, und selbst wenn man nur 1% hat, es immer noch die Chance gibt, zu diesen 1% zu gehören, egal an welcher Krankheit man leidet.

Ich weiß zufällig ziemlich genau, dass diese Krebsarten unterschiedlich sind, in meiner Verwandtschaft traten beide auf.

MBirs"anmixr

11.11.10  09:33

Ich habe nun selbst gesucht, ich meinte den Beitrag von Jandel auf dieser Seite:

[[http://www.med1.de/Forum/Krebs/548641/]]

Vielleicht macht er ein wenig Mut!

M,irsanmCir

11.11.10  10:28

Danke für eure Antworten....

Habe mich ein wenig in den Foren gestöbert...Naja, sehr viel Hoffnung gibt einem das nicht unbedingt. Aber ich habe Kontakt zu Jandel aufgenommen, danke nochmal für den Link...Ich hoffe, dass er mir mehr Hoffnung geben kann.

Habe jetzt etwas neues gefunde-zumindest habe ich vorher nie etwas darüber gehört. Vielleicht weis ja jemand von euch, ob es sich lohnt das auszuprobieren. Habt ihr schon mal etwas über das robotergesteuerte Radiochirurgiesystem in Soest gehört. Die sollen angeblich die OP ersetzen, in besten Fall

Weis einer was darüber?

M1iaxLuca

12.11.10  09:53

Davon habe ich noch nie etwas gehört, aber du hast eh schon von Haki gelesen, hab ich gesehen und von der Therapie in Basel, vielleicht solltet ihr euch da mal schlau machen.

Wie wird sich dein Vater denn entscheiden?

Macht er die OP?

MLirsaxnmir

13.11.10  12:12

Habe gestern mit dem Arzt telefoniert. Die OP findet am 23.11. statt. Die Ärztin hat auch am Telefon nochmal gesagt, dass die Chancen bei 30 bis 40% liegen, das der Tumor entfernt werden kann. Ich weis, dass es ziemlich viel ist bei dieser Krebsart, aber andererseits ist es ja noch nicht einmal eine Fifty-Fifty-Chance. Also, sind die Chancen, dass der Tumor entfernt werden kann eher schlecht....Da nutzt mir auch die 30% nicht viel. Sorry, für Betroffene, die nicht einmal die Möglichkeit auf eine Op haben, klingt das vielleicht undankbar, aber bin momentan nicht so optimistisch. Habe gestern viel recherchiert, mit dem Zentrum in Basel telefoniert, mit dem CyberKnife Zentrum in Soest, Unterlagen gefaxt, mit Apotheken telefoniert usw...Doch am Ende des Tages kam ich mir so hilflos vor...Ich kann einfach gar nichts machen. Der Krebs ist da und ich kann nichts dagegen tun. Ein wirklich schreckliches Gefühl. Ich hoffe so sehr, dass die Ärzte sich trauen werden den Tumor rauszuholen. Mein Papa ist so optimistisch, denkt jetzt schon an die Rhea und daran irgendwann wieder arbeiten gehen zu können." Da muss ich mich mal bewerben, wenn ich wieder gesund bin, sagte er mal....Da bleibt mir die Luft im Hals stecken und ich werde so traurig, weil ich weis, dass es vielleicht nicht mehr dazu kommen wird. Doch auf der anderen Seite ist das ganze so unwirklich, dass ich es nicht begreifen kann und auch nicht will...

Drückt uns die Daumen und wer daran glaubt, kann vielleicht für uns beten...Vielleicht hilft das ja, wenn es so viele Menschen wie möglich wollen....

M,iaLpucxa

13.11.10  22:09

Ich denke an euch und v.a. an deinen Vater. :)*

Schreib, wie es euch geht, wie es deinem Vater geht, auch wenn es nicht viele Antworten hier gibt, gelesen wird es dennoch.

Ich hoffe sehr auf gute Nachrichten! Ich finde es auch gut, dass dein Vater so optimistisch ist und Ziele und Träume hat.

Du hast so viel getan heute, das ist bewundernswert, dein Vater kann froh sein, dass er solche Unterstützung erfährt. Aber bitte, pass auch auf dich auf und bereite dich auch darauf vor, dass du vielleicht loslassen musst :-( .

Alles Gute!

M1iJrsanmxir

14.11.10  10:04

Nachdem ich so viel herumtelefoniert hatte, hat mich diese Hilflosigkeit in ein tiefes Loch gestürzt. Komme seit zwei Tagen gar nicht mehr da raus. Ab und an habe ich gute Momente und die verdanke ich meinen Kindern...Aber ansonsten heule ich die letzten Tage einfach nur...gerade weil mir bewusst geworden ist, dass ich höchst wahrscheinlich losslassen werden muss... Das geht gar nicht in meinen Kopf...Ist das nicht schrecklich, dass ich in meinem Kopf manchmal sogar Bilder von der möglichen Beerdigung hab, wer kommen wird...wie es meiner Mutter gehen wird...wie meine große Tochter das aufnimmt. Sie wird im april erst drei.Sie liebt ihren Opa...Naja, dieses Wochenende nutze ich wohl um alle Tränen rauszulassen...Meine Eltern sind weggefahren und ich habe das Gefühl weinen zu dürfen. Denn wenn der Papa Zuhause ist nehme ich mich zusammen, ich will nicht das er denkt, dass ich keine Hoffnung habe...

Danke, dass ich mich bei euch ausheulen kann...Hätte nicht gedacht, dass ich in einem Forum so viel Hilfe erfahre, aber es tut mir einfach gut...Ich weis, dass ich euch alles schreiben kann, ohne jemanden zu verletzten...Danke vor allem an Mirsanmir, lieb von dir, dass du dich immer wieder meldest...Das bedeutet mir sehr viel. So habe ich das Gefühl, dass auch jemand anderes an meinen Papa denkt

M\iaL$uca

14.11.10  15:10

Wein dich aus, das muss auch sein :°_

Schön, dass deine Eltern wegfahren konnten und vielleicht einen unbeschwerten Tag erleben. Das tut gut und gibt Kraft.

Mach dir nicht so viel Gedanken um die Kinder, die verkraften das alles besser als man denkt. Ich habe mit meinen Kindern immer ganz offen geredet, gerade als die Oma starb habe ich ihnen das erklärt aber meine waren etwas älter und haben schon viel verstanden.

Ich habe mal in einem Buch gelesen, da schrieb eine Mutter über ihr krebskrankes Kind und sie schrieb, dass sie die letzte Zeit ihrer Tochter nicht als die Zeit sah, in der sie starb sondern die, in der sie lebte. Egal was mit deinem Vater ist, jetzt lebt er und er hat sogar noch die Hoffnung auf eine Zukunft trotz dieser Diagnose.

Vielleicht hilft dir dieser Gedanke ein wenig. Du weiß nicht, wieviel Zeit bleibt und das ist auch etwas Gutes.

Er wird die OP also machen lassen?

MPirsOan-mir

14.11.10  15:25

Ja, der Termin ist am 23.11...Also, dann wissen wir es ganz genau. Lange Leben oder nicht!!!Ich hoffe, dass die Ärzte den Tumor entfernen können. Das ist das Einzige worum ich gerade bete.

Du hast Recht, es ist besser wenn man nicht weis, wieviel Zeit einem bleibt. Aber bei dieser Diagnose lässt es sich leider sehr leicht abschätzen und das ist das Grausame daran. Diese Endgültigkeit in diesem Alter. Wenn ich daran denke, dass meine Älteste mit zehn Jahren nur noch vom Namen her weis, dass das ihr Opa ist bzw war und all die schönen Erinnerungen bis dahin verblasst sind, dann tut mir das unendlich weh, weil sie ihren Opa wirklich sehr liebt und sie viel Zeit mit einander verbringen. Und das ist sicherlich auch eines der Punkte, die auch meinen Papa beschäftigen. Ich weis nicht, warum jeder Optimismus bei mir flöten gegangen ist, denn eigentlich ist es doch gut, dass die Ärzte operieren, wenn da nur nicht diese Prozentzahlen wären, die einem jegliche Hoffnung nehmen....

MwiaLxuca

14.11.10  15:42

ich wünsche euch viel kraft in der kommenden zeit :)*

s4unsBhinexy

22.11.10  22:56

Hallo, ihr Lieben....

bin gerade zurück aus Heidelberg, habe meine Kinder ins Bett gebracht und bin einfach nur noch müde...Ich habe das Gefühl, dass ich seit Jahren nicht mehr geschlafen habe. Das würde ich am Liebsten morgen nachholen. Morgen ist nämlich die OP von meinem Papa...Ich weis gar nicht, wie ich den Tag morgen überstehen soll. Ich hoffe sehr, dass ich morgen keinen Anruf vor 13. 00 bekomme. OP beginnt um 7.00 Uhr....Meinn Papa war zum Abend hin wie erstarrt, total unter Spannung, hat ständig versucht die Tränen zurückzuhalten. Ich hatte das Gefühl, dass er jeden Moment zusammenbrechen würde. Kann mir noch gar nicht vorstellen, was uns morgen erwartet...Wie die OP ausgehen wird, dass mein Papa aufgeschlitz wird, geht noch gar nicht in meinen Kopf...Aber darüber müssen wir uns eigentlich freuen.

Die Ärzte haben heute gesagt, dass sie auf dem CT nicht erkennen können, ob der Tumor gewachsen ist oder ob es eher Narbengewebe drumherum ist von der Bestrahlung...Ein gutes Zeichen wären aber wohl die Tumormarker im Blut...Normal wäre wohl 30 und Papa hatte irgendetwas mit 3000 und jetzt hat er wohl 150. Klingt das irgendwie simpel ??? ?Ist es wirklich ein gutes Zeichen? Kenne mich da nämlich gar nicht aus ??? ??

Drückt uns morgen bitte die Daumen

MxiaLMuca

22.11.10  23:05

Mein Opa ist vor 3 Jahren an diesem Krebs gestorben. :)-

Ich werde ihm bescheid sagen, dann rekrutiert er ein paar Schutzengel für deinen Vater für die morgige Op! :)*

Alles, alles Gute!

Fkenmaul3e20

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