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Eltern krebskranker Kinder hier?

k{atast/rophKe86 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

sind Eltern krebskranker Kinder hier?

Hintergrund meiner Frage ist, dass bei meinem Sohn (6) Knochenkrebs festgestellt wurde. Dieser hat den kompletten rechten Lungenflügel zur Seite gedrängt. Lt. Ärzten ist die Aussicht auf vollständige Heilung gut, wir hoffen und beten.

Ich habe Panik. Unglaubliche Panik. Er ist unser einziges Kind und ein Leben ohne ihn ist nicht vorstellbar. Es ist unmöglich.

Mag hier jemand Erfahrungen austauschen und Mut machen?

Danke. @:)

Antworten
SWenaxy


Hallo katatrophe!

Vorweg, ich bin keine Leidensgenossin, möchte dir aber trotzdem schreiben.

Das du Panik hast kann ich gut verstehen. Solch eine Diagnose muß niederschmetternd sein. Aber in dem Satz das die Aussicht auf vollständige Heilung gut ist, steckt sehr viel Hoffnung. Ich glaube dieser Satz holt all die Kräfte raus, die für diese schwere Zeit gebraucht werden.

Seit wann steht die Diagnose? Wurde schon mit entsprechenden Therapien begonnen? Vielleicht magst du ein wenig erzählen.

Ich schicke dir ganz viel Energie, Kraft und Geduld :)* :)* :)*

szchnupxfen08


:)* :)*

Ich will euch Mut machen... Betroffen sind wir nicht aber auch ich glaube die Ärzte geben eine ehrliche Prognose ab und die erlaubt es Kraft draus zu ziehen und der Erkrankung mit Stärke entgegen zu treten.

Ihr schafft das :)_

XUiraxin


Ich habe keine kinder... aber meine schwester hatte Knochen krebs mit 17. (Sie verstarb an einem rückfall mit 26...)

Da ich zur zeit ihrer ersten erkrankung schon 15 war, kann ich dir aber aicher viele offene fragen beantworten @:)

Falls du das möchtest...

O8cchoYt0onixa


Ich habe Gott sei Dank keine Erfahrung. Meine kleine Tochter ist auch 6, das muss so unglaublich belastend sein, schon bei der Vorstellung laufen mir die Tränen :°_

Als mein Vater Krebs hatte (vor 10 Jahren, er ist schon lange geheilt, allerdings Prostatakrebs) habe ich viel im [[http://www.krebs-kompass.de/]] gelesen, dort gibt es Betroffene zu jeder Krebsart. Es gibt auch eine Rubrik für kranke Kinder und Jugendliche. Dort findest du sicherlich andere Eltern, die dir Mut machen können.

Ich wünsche euch das Allerbeste!!! @:)

k0atas.trophxe86


Hallo und vielen Dank für eure Antworten und vor allen Dingen für euren Zuspruch.

Der Verdacht besteht seit vorgestern, die Diagnose seit gestern, die genaue Diagnose bekommen wir nachher und heute Abend bekommt mein Sohn die erste Chemo. Die sind hier so schnell und so toll.

Ich denke auch, dass auf die Prognose der Ärzte Verlass besteht, dennoch haben wir Angst vor Metastasen im Gehirn. Wenn die nicht da sind, hab ich viel Hoffnung, dass wir das packen. Es gibt Momente, da habe ich viel Hoffnung, im nächsten Moment schlägt es in blanke Panik um.

Xirain, das tut mir sehr leid. Wie geht es dir heute damit? Welche Form von Knochenkrebs hatte deine Schwester? Hatte Sie Metastasen beim ersten Mal? Wie groß war der Tumor?

Ich versuche mich gerade an jeden Strohhalm zu klammern.

kbat+astzrophxe86


Ochotonia, dein Beitrag wurde mir erst nach dem Absenden angezeigt. Beim Krebs-Kompass habe ich mich schon angemeldet, allerdings sind solche Foren glücklicherweise nicht so hoch frequentiert. Danke für den Tipp!

Xgiwraeixn


Xirain, das tut mir sehr leid. Wie geht es dir heute damit? Welche Form von Knochenkrebs hatte deine Schwester? Hatte Sie Metastasen beim ersten Mal? Wie groß war der Tumor?

Sie hatte ein Ewing Sarkom in der Wirbelsäule. 2 Tumore: Einer ca. Faustgroß und ein kleinerer daneben. Leider "recht" spät bemerkt und hatte gestreut.

Die Ärzte gaben ihr am Anfang nicht so große Chancen, wenn ich ehrlich bin. Er wurde operativ entfernt und dann bekam sie ca 6 Monate lang Chemotherapie-Blöcke. Anschließend wurden von ihr selbst Stammzellen gesammelt über mehrere Wochen. Dann bekam sie eine Hochdosis-Chemotherapie, wobei das Knochenmark zerstört wird (aber hoffentlich auch viele der restlichen Krebszellen). Da bekam sie ihre Stammzellen dann als Eigentherapie wieder.

Im Anschluss daran wurde sie noch einer Bestrahlung ausgesetzt und dann bekam sie eine Erhaltungschemotherapie und eine Reha.

Leider war durch den Knochenkrebs bei ihrer Wirbelsäule 1 1/2 Wirbel "weggefressen", was natürlich Folgen hatte für ihren Knochenbau. Sie musste ein Korsett tragen, wie manche es bei Osteoporose oder Skoliose müssen.

Es gibt heutzutage wirklich viele und auch harte Behandlungsmöglichkeiten.

Im Anschluss ging es ihr wirklich viele Jahre sehr gut und kein Rückfall war zu sehen (leider hatte sie aber durch die vielen "Maßnahmen" Probleme mit der Blutbildung, aber sie hat ein schönes Leben geführt, eine Ausbildung beim Auswärtigen Amt gemacht und ist viel gereist. Wir vermuten sogar, dass sie vom Rückfall eher wusste, es aber einfach nicht erneut wollte.)

Ich kann verstehen, dass ihr grad in einer unheimlich schlimmen Situation seid, aber ich kann euch nur Mut machen!

Es gibt ein paar Sachen, die zu beachten sind, ich würde zum Beispiel schonmal zuhause die Pflanze entfernen. Das sind richtige Keimfänger, weil man sie ja nicht "reinigt". Die Hygiene ist besonders zu beachten, das kann ganz schön nervig werden. Meine Schwester hatte eine eigene Toilette (da wir 2 haben), was auch irgendwie wichtig war, wir (also eher ich) konnten ja Keime aus der Schule anschleppen.

Wie lang sind die Haare deines Kindes? Meiner Schwester hat es geholfen sich vor dem Haarausfall die Haare kurz schneiden zu lassen, da kam sie dann viel besser mit dem Verlust klar. Und besorgt euch Mützen und Tücher, die deinem Kind gefallen!

Meine Schwester hat IMMER am Kopf gefroren und der Winter ist nicht mehr lange hin!

Ansonsten, wenn es geht: Lass dich ruhig krank schreiben! Meine Mutter war 1 Jahr lang krank geschrieben um bei meiner Schwester sein zu können. Sie war häufig über Nacht mit in der Klinik oder hat im Elternhaus übernachtet. Du kannst und darfst bei deinem Kind sein!

Sobald die Chemo anfängt: Wenn er was essen will, Lust auf etwas hat: Gebt es ihm! Egal ob Chips oder Fruchtzwerge!

Meine Eltern waren zwischenzeitlich froh, wenn sie überhaupt irgendetwas gegessen hat. Oft war ihr Mund wund und alles hat wehgetan: Dagegen hilft Meridol Mundspülung wohl sehr gut und Bepanthen Augen und Nasensalbe.

Oftmals hat sich meine Schwester ein Mittagessen gewünscht, dass meine Eltern ihr mitbrachten, aber als sie es vor der Nase hatte, wurde ihr vom Geruch schlecht und sie konnte es nicht essen. Deswegen: Irgendwas essen ist besser als Garnichts!

Chemo schlaucht und man nimmt ab... es gib aber Mittel gegen Übelkeit.

Die Ärzte sagten damals auch: Kein Mensch muss mehr Schmerzen haben! Bittet die Schwester oder Ärzte um Schmerzmittel, wenn ihr denkt, euer Kind hat Schmerzen! Keine Zurückhaltung!

Wie sieht es mit der Schule aus? Ist euer Sohn schon eingeschult worden? Es gibt im Krankenhaus mit Kinderkrebsstationen oftmals Lehrer die ein paar mal die Woche kommen, aber das Lernpensum einer ganzen Schule kann er nicht ersetzen. Meine Schwester setzte ein Jahr aus und dann machte sie normal ihr Abitur mit mir zusammen. Bei dem Alter deines Sohnes wäre es vielleicht möglich die Einschulung ein Jahr zu verschieben, damit er sich ganz darauf konzentrieren kann gesund zu werden. Er wird viel schlafen. Chemo ist sehr anstrengend.

Was auch wichtig war, wenn er dann nach Hause darf (zwischen Chemoblöcken darf man das meistens für ein paar Tage) und ihr merkt, es geht ihm schlecht, dürft und SOLLT ihr in die Klinik fahren. Wir standen sogar am 23.12. auf der Matte. Meiner Schwester ging es schlecht und wenn es den Kindern schlecht geht, ist das meist ein Anzeichen dafür, dass Blutwerte nicht stimmen. Dann muss man Thrombos geben oder Blut oder so, kommt eben darauf an, warum es ihm schlecht geht.

Die Schwestern auf der Kinderstation waren wirklich SUPER nett und haben versucht alles zu ermöglichen! Sprecht sie ruhig an, wenn ihr Fragen und Probleme habt! Keine Scheu! Am Anfang werdet ihr vielleicht unsicher sein, was geht und was nicht und ich will ehrlich sein: Euer Leben wird sich verändern.

Aber ihr habt einen Vorteil: Ihr habt kein 2. Kind zuhause um das ihr euch kümmern müsst. Ich sehe das als Vorteil, weil ich selbst erlebt hab, wie schwer es ist einem 2. Kind gerecht zu werden in dieser Phase. ich bin meinen Eltern aber nicht böse

Wenn ihr das Gefühl habt: Ich brauche Hilfe...ich kann das nicht mehr.

Auch dann sprecht Schwestern und den Sozialdienst an, die können euch therapeutische Hilfe vermitteln. Das klingt böse, ist es aber nicht! Dass ihr an Grenzen stoßen werdet, ist normal: Sich Hilfe dann zu nehmen um mit jemanden über Ängste zu reden ist positiv! Es wird euch helfen!

Knüpft Kontakte auf der Kinderstation! Ihr werdet viel Zeit dort verbringen. Ermutigt euren Sohn Freundschaften zu knüpfen, die wird er brauchen, aber es kann auch sein, dass Freunde von ihm nicht mehr wieder kommen, weil sie an ihrer Krankheit versterben.

Darauf könnt ihr euch zwar vorbereiten. Bücher zur Erklärung kaufen, aber es wird euch hart treffen.

Es gibt auch Elterntreffen von an krebs erkrankten Kindern, vielleicht hilft euch das?

Ich wünsche euch alles Gute und hoffe eurem Sohn wird es gut gehen!

k(ataustrop!he8x6


Hallo Xirain,

danke für deinen ausführlichen Bericht. Puh, das ist hart. Ich muss das erstmal verdauen.

Mein Sohn wurde dieses Jahr schon eingeschult. Wenn alles gut wird, wird er nächstes Jahr einfach wieder eingeschult.

Bei ihm sind drei Rippen betroffen, diese müssen voraussichtlich entfernt werden. Das sehe ich allerdings momentan als das kleinste Übel.

Wenn alles gut läuft, dürfen wir zwischen den Chemoblöcken auch nach Hause. Die Hunde sind schon ausgezogen, die Pflanzen folgen. Nur sein heißgeliebtes Aquarium bleibt.

Vor dem Abnehmen habe ich auch Angst. Er war schon immer schmal, aber wiegt derzeit mit 6 Jahren nur 17 kg. Es macht mir alles so Angst.

Xyira*in


Ich weiß, ich war mir auch erst nicht sicher, ob ich diesen schonungslosen bericht schreiben soll, aber ich finde: Lieber echte Worte, die einem weiterhelfen als reines Kopf-Getätschel.

Natürlich braucht ihr auch das Kopf-Getätschel, aber ich kann da eher mit Fakten, wie es bei uns war dienen :)_

Vor dem Abnehmen habe ich auch Angst. Er war schon immer schmal, aber wiegt derzeit mit 6 Jahren nur 17 kg. Es macht mir alles so Angst.

Diese Angst ist ganz natürlich! Wenn du dir Hilfe suchen willst, sprich den Sozialdienst an, ich hätte mir das für meine Eltern damals gewünscht, denn zu Beginn war da auch ganz viel Überforderung. Ich hab ja alles schon recht gut mitbekommen.

Frag deinen Sohn doch schonmal, ob er gerne eines seiner besonderen Lieblingsgerichte haben will, wenn die Behandlung anfängt. (Selbst McDonalds würd ich da mal erlauben ;-) )

Die Ärzte achten schon auch darauf, dass ein Kind nicht zu viel abnimmt. Es gibt zur Not auch Fresubin. Das ist hochkalorisch zum Aufpäppeln.

(Meine Schwester brauchte das nicht, sie war vorher eher übergewichtig und nahm aber auch sehr ab, allerdings eben auch an Muskeln, weil sie leider 1-2 Monate nicht laufen konnte).

Hat dein Sohn ein Lieblingsspiel? Bringt das mit zur Ablenkung. Ein beliebtes Spiel auf der Kinderstation war bei uns immer Skip-Bo.

Wenn alles gut läuft, dürfen wir zwischen den Chemoblöcken auch nach Hause. Die Hunde sind schon ausgezogen, die Pflanzen folgen. Nur sein heißgeliebtes Aquarium bleibt.

Ich denke, das könnt ihr ja auch von außen etwas abwischen dann gelegentlich, oder? Das dürfte weniger das Problem sein. Mit den Fischen kuschelt er ja auch nicht, oder so, also ich würde da sagen: Alles gut!

Bei ihm sind drei Rippen betroffen, diese müssen voraussichtlich entfernt werden. Das sehe ich allerdings momentan als das kleinste Übel.

Das klingt aber auch böse, wird der Tumor erst durch Chemo geschrumpft und dann operiert, oder erst operiert?

Demnächst wird ja vermutlich getestet, ob Metastasen da sind...wird da ein PET gemacht? Oder eine andre Untersuchung?

Weil ich glaub PET wird nur bei ziemlich engen Indikationen gemacht, weil man da ja radioaktives Zeug gespritzt bekommt :/

Weißt du, ich glaub genau wegen der Ängste und Sorgen ist es wichtig auf der Kinderkrebsstation Kontakt zu andren Eltern aufzubauen.

Das Umfeld...das normale, weiß nicht damit umzugehen, weiß nicht was zu sagen, da hilft es mit gleichgesinnten seine Sorgen und Nöte zu besprechen. Und manche von den Eltern sind schon länger da und können wichtige Erfahrungen teilen :-)

k4atajs>tropVhe8x6


Der schonungslose Bericht macht mir zwar ein bisschen Angst, aber er hilft mir mehr weiter als alles schönzureden. Von daher hast du dich richtig entschieden.

Der Sozialdienst kommt nun jeden Tag zu vor und stellt uns Therapeuten zur Seite, wenn wir das wünschen. Die sind hier wirklich gut organisiert, ich habe mich noch nicht eine Sekunde im Stich gelassen gefühlt.

Es tut mir leid, dass du das alles mitmachen musstest.

Heute gab es tatsächlich McD, momentan isst er sehr gut. Uns wurde auch gesagt, dass wir das hinbekommen mit dem Gewicht. Wie du schon geschrieben hast, mit hochkalorischen Mitteln. Im schlimmsten Fall mit Magensonde.

Wir spielen hier momentan ungefähr 50 Runden Uno am Tag. Und schauen zwischendurch fern.

Wir haben wegen dem Aquarium gefragt, es ist überhaupt kein Problem und darf bleiben. Da wird er sich freuen.

Ja, der Tumor wird erst durch Chemo geschrumpft, anders geht es nicht. Der erste Block hat vor zwei Stunden begonnen. Sie hoffen, dass sie zwei Rippen retten können, können aber nichts versprechen. Er bekommt dann aber einen "Rippenersatz" und könnte damit ganz normal leben. Nach der OP noch einmal Chemo und dann haben wir es geschafft. Hoffentlich.

Ich glaube, es kommt noch eine Untersuchung. Aber ich habe durch die Flut der Informationen vergessen, welche. CT hatten wir schon. Es gibt zumindest keine sichtbaren Metastasen bisher, das ist schon mal sehr gut. Als uns das gesagt wurde, hab ich erstmal geheult. Vor Freude. Ich freue mich, weil mein Sohn nur einen großen statt tausend kleiner Tumore hat. Klingt total schrecklich.

Wir sind auf einem Zimmer mit einem an Leukämie erkrankten Mädchen. Der Kontakt ist anstrengend, aber tut gut. Die Mutter ist wahnsinnig nett. Und die Kleine ist Zucker.

Ich merke, dass ich die Trauer in meinem Umfeld teilweise auffangen muss. Das ist anstrengend. Nur vor den wenigsten kann ich weinen, ohne sie zu verunsichern.

Es ist übrigens ein Ewing Sarkom. Unserem Sohn haben sie es heute erklärt. Er hat nur kurz geweint, als sie ihm gesagt haben, dass ihm die Haare ausfallen. Als er hörte, dass sie wieder wachsen, ging es schon wieder.

XMiraxin


Der Sozialdienst kommt nun jeden Tag zu vor und stellt uns Therapeuten zur Seite, wenn wir das wünschen. Die sind hier wirklich gut organisiert, ich habe mich noch nicht eine Sekunde im Stich gelassen gefühlt.

Und habt ihr euch entschieden, das Angebot auch anzunehmen? Muss ja auch nicht die ganze Zeit sein, aber manchmal hilft es seine Ängste irgendwo ohne Rücksicht auf die andren ansprechen zu können.

(Meine Eltern haben sich damals dagegen entschieden, auch als meine Schwester starb haben sie sich gegen all diese Angebote entschieden, wobei ich das schon immer für einen Fehler hielt. Inzwischen hat meine Mama aber eine Therapie gemacht, um alles zu verarbeiten und es hat ihr sehr gut getan. Ich denke wenn sie damals die Angebote angenommen hätte, und sich erlaubt hätte einen Ort zu haben, wo sie offen alle Ängste und Gedanken ansprechen kann, wäre es gut für sie gewesen, aber da muss letztendlich jeder selbst seinen Weg finden.)

Es tut mir leid, dass du das alles mitmachen musstest.

Hm... ich glaube man lernt irgendwann damit leben. Mit der Diagnose (in meinem Fall mit ihrem Tod)...man lernt, wie man mit den verschiedenen Situationen umgehen muss. Man lernt Fragen sofort zu stellen beim Arzt, denn es geht ja nicht mehr um einen blöden Schnupfen.

Ach ich hab einen Punkt oben vergessen:

Vergesst allen Alternativ Schwachsinn. Meine Eltern kauften sündhaft teuren Indianer-Tee, der angeblich den Körper unterstützen sollte, den Krebs zu bekämpfen... O-Ton meiner Schwester damals: Das schmeckt wie Pisse.

Drin behalten konnte sies nur unter Anstrengung. Geholfen hat es 0. Außerdem solltet ihr alle Kräuter etc, die ihr ihm gebt (auch Schüssler Salze oder sowas) auch mit dem Arzt besprechen um eventuelle Wechselwirkungen mit der Chemo auszuschließen. ":/

Heute gab es tatsächlich McD, momentan isst er sehr gut. Uns wurde auch gesagt, dass wir das hinbekommen mit dem Gewicht. Wie du schon geschrieben hast, mit hochkalorischen Mitteln. Im schlimmsten Fall mit Magensonde.

Ich drück euch die Daumen, dass es nicht bis zur Magensonde kommt, aber auch das wäre kein Weltuntergang! Schöner ist aber wohl, wenn er es mit Essen und Fresubin oder so schafft. Erlaubt ihm ruhig das ein oder andre Eis mehr ;-)

Wir spielen hier momentan ungefähr 50 Runden Uno am Tag. Und schauen zwischendurch fern.

Tja son tag kann leider ziemlich lang werden... Manchmal kommen Leute und basteln mit den Kindern die verschiedensten Sachen. Das war immer eine schöne Ablenkung.

Wo seid ihr eigentlich in Behandlung?

Meine Schwester war in Magdeburg(hauptsächlich), Jena (Stammzellen sammeln und Hochdosis) und Berlin (Reha).

Wir haben wegen dem Aquarium gefragt, es ist überhaupt kein Problem und darf bleiben. Da wird er sich freuen.

Freut mich für euch! :)^

Ja, der Tumor wird erst durch Chemo geschrumpft, anders geht es nicht. Der erste Block hat vor zwei Stunden begonnen. Sie hoffen, dass sie zwei Rippen retten können, können aber nichts versprechen. Er bekommt dann aber einen "Rippenersatz" und könnte damit ganz normal leben. Nach der OP noch einmal Chemo und dann haben wir es geschafft. Hoffentlich.

Wow, geht sowas heutzutage? Also mit einer künstlichen Rippe, wow! Das wäre nämlich total toll, wenn dein Junge keine unmittelbaren "Schäden" davon trägt.(Ich schätze mal ohne 2 Rippen müsste man total aufpassen, dass da nichts passiert ??? )

Kopf hoch! Einfach erstmal abwarten. So wie es kommt, kommt es. Ein Tag nach dem anderen. Auch etwas, was wir mit der Erkrankung meiner Schwester lernen mussten. 1 Tag kommt nach dem anderen. Weiter als 1 Woche planen ist irgendwie schwer geworden damals.

Ich glaube, es kommt noch eine Untersuchung. Aber ich habe durch die Flut der Informationen vergessen, welche.

Das kann ich mir vorstellen. Ich bin da ja ein pragmatischer mensch: Ich würde mir ein Notizbuch anlegen und alles wichtige notieren.

CT hatten wir schon. Es gibt zumindest keine sichtbaren Metastasen bisher, das ist schon mal sehr gut. Als uns das gesagt wurde, hab ich erstmal geheult. Vor Freude. Ich freue mich, weil mein Sohn nur einen großen statt tausend kleiner Tumore hat. Klingt total schrecklich.

QUATSCH! Das ist für mich total verständlich! Man weiß ein großer Tumor, den sieht man, der ist da, oder weg. Metastasen sind gemeine kleine Viecher, die sich unbemerkt weiter verbreiten. Ohne Metastasen ist man besser dran! Und ändern könnt ihr die Diagnose ja eh nicht mehr, also bleibt euch nichts andres als zu hoffen, dass keine Metastasen gefunden werden, ihm nicht zu arg übel wird, er keine Schmerzen hat und so weiter. Also zumindest für mich klingt das total logisch!

Wir sind auf einem Zimmer mit einem an Leukämie erkrankten Mädchen. Der Kontakt ist anstrengend, aber tut gut. Die Mutter ist wahnsinnig nett. Und die Kleine ist Zucker.

Ich glaube...am Anfang ist es anstrengend. Es ist ein neuer Lebenabschnitt. Manchmal freut man sich mit andren Eltern, wenn das Kind was isst. Man ist mit andren traurig, wenn die Blutwerte nicht so gut sind... auf einmal weiß man was Thrombos und Erys sind und unterhält sich darüber...nicht mehr darüber, was das Kind schon wieder angestellt hat. Diese Umstellung dauert etwas... und irgendwie... schwebt über all dem das Damoklesschwert, weil man leider weiß, vielleicht werden nicht alle Kinder es auf der Station schaffen.

Das fand ich damals besonders schlimm an der Kinderkebsstation. Ich war damals ja 15/16 und selbst ein Kind. Habe nicht verstanden, warum es Kinder trifft...warum sie so eine Krankheit haben. Aber irgendwann, als ich älter wurde, hörte ich auf darüber nachzudenken, da es leider keine Antwort auf diese Frage gibt.

Ich merke, dass ich die Trauer in meinem Umfeld teilweise auffangen muss. Das ist anstrengend. Nur vor den wenigsten kann ich weinen, ohne sie zu verunsichern.

Und ich glaub, deswegen ist der Kontakt mit andren betroffenen Eltern wichtig. Man darf auch mal weinen, das ist sicher alles so schwer für euch.

Ich erinnere mich an die Zeit nur vage. Ich erinnere mich, wie meine Schwester nach dem Urlaub mit Schmerzen ins Krankenhaus kam. Ich erinnere mich, wie sie verlegt wurde. Ich erinnere mich daran, wie meine Eltern weinend vor mir saßen und mir sagten "Deine Schwester hat Krebs und es sieht leider nicht gut aus". Ich sah sie weinen...und konnte selbst nicht weinen. Hab sie umarmt und wollte stark für sie sein.

Dafür habe ich dann nachts geweint wie ein Schlosshund.

In der Schule durfte ich es niemandem sagen außer meinen besten Freundinnen.

Immer wieder fragten Lehrer, wie es meiner Schwester ging, und ich meinte immer nur "geht so".

(Mal abgesehen davon, dass meine beste Freundin damals ein Miststück war und mir kein bisschen half damit klar zu kommen, sondern es weiter erzählte und dann doofe witze gemacht wurden...aber wir waren 15... ":/ )

Manchmal wünsche ich mir, dass meine Eltern mich zu einem Therapeuten geschleppt hätten, aber die hatten ganz andre Probleme. Wie gesagt bin ich ihnen nicht böse oder so, damals lief einfach so viel blöd.

Und ich erinnere mich, wie meine krebskranke Schwester MICH im Krankenhaus besuchen kam zwischen 2 Chemo-Blöcken. Weil ich einen Sportunfall hatte. ;-D

Das war besonders hart für meine Eltern. 2 Kinder in 2 verschiedenen Krankenhäusern 200km auseinander.

Ich will nicht lügen: Ich hab viel zurück stecken müssen. Statt meiner Eltern, war nach meiner OP meine Oma und meine Tante da. Weil mein Papa nach Jena musste um meine Schwester und meine Mutter für 3-4 Tage heim zu holen.

Deswegen empfinde ich es für euch als großes Glück, dass ihr euch voll auf euer krankes Kind konzentrieren könnt. vielleicht subjektiv gesehen....

Jetzt bin ich irgendwie abgeschweift.

Also was ich eigentlich sagen wollte: Sperr die Trauer nicht ein! Lass sie raus, such dir einen Ort wo du das kannst. Du hast das Recht dazu und es in dich reinzufressen, macht nichts besser und hilft auch nicht. :)_

Es ist übrigens ein Ewing Sarkom. Unserem Sohn haben sie es heute erklärt. Er hat nur kurz geweint, als sie ihm gesagt haben, dass ihm die Haare ausfallen. Als er hörte, dass sie wieder wachsen, ging es schon wieder.

Bei vielen Patienten wachsen nach dem Haarausfall DICKE WUNDERSCHÖNE Locken nach! Frag mich nicht warum, aber das war auffällig oft zu beobachten auf der Station.

Meine Schwester hatte leider Pech. Ihre Haare waren vorher dünn und hinterher noch dünner :-| Aber sie lernte damit leben.

Es gibt ja auch die Möglichkeit einer Perrücke, aber laut meiner Schwester kratzen die Dinger tierisch. Sie hatte ihre vielleicht 3 mal auf. :=o Ansonsten wie ich schon sagte: Viele Tücher, viele Mützen!

Meine Schwester mochte diese Tücher am liebsten, weil man sie je nach "Kopfwärme" anpassen konnte:

[[https://www.rakuten.de/produkt/multifunktionstuch-multiscarf-1675189195/mf191leobraun.html?portaldv=6&cid=adwords&sclid=a_google_de_pla_empty_m1566&gclid=EAIaIQobChMIktn0vdvq1gIVhT8bCh07YQ7jEAkYAyABEgIsaPD_BwE]]

Ansonsten kauft euch vielleicht eine Babybürste, denn manchmal bleibt ein leichter Flaum zurück, und der will gepflegt werden ;-)

Wichtig finde ich, dass ihr ihm sagt, dass er sich nicht schämen muss für seine Haarlosigkeit, das das eben wichtig ist um seine Tumor zu bekämpfen, denn leider...die Leute werden starren und es wird unangenehm sein.

S8ommerson>neT80


Zuerst mal tut es mir unendlich leid, was ihr jetzt durchmachen müsst - dies ist eines meiner schlimmsten Alpträume.

Ich bin selbst nicht betroffen, aber der Sohn einer lieben Freundin und Nachbarin erkrankte mit knapp 2 Jahren an Leukämie.

Als die Diagnose raus war, zog es allen den Boden unter den Füßen weg - die Welt steht förmlich still und dreht sich nicht mehr.

Für einen (ja nahestehenden) aber doch Außenstehenden war meine erste Überlegung wie ich Hilfe anbieten soll. Recht schnell war klar, dass ich meine Freundin am ehesten unterstütze wenn ich mich um ihren großen Sohn kümmere, zudem dieser der beste Freund meines Sohnes ist und die beiden damals auch die gleiche Schulkasse besuchten.

So wurde er schnell zu meinem dritten Kind - ich überwachte Hausübungen, fuhr mit beiden zur Karate - und schaute einfach, dass er Zeiten der Unbeschwertheit hatte - spielen und Kind seit konnte.

Natürlich waren Papa und Großeltern auch ständig für ihn da, aber zu Hause herrschte oft so eine gedrückte und sorgenvolle Stimmung, dass es ihm oft zuviel wurde. Wir nahmen ihn mit ins Kino, Hallenbad zum Wandern usw.

Mit meiner Freundin hatte ich mehrmals wöchtenlich meist per WA Kontakt - ich war einige der weniges den sie schrieb - ständig dasselbe zu wiederholen kostete sie ungemein Kraft. Ich versuchte einfach da zu sein, wenn eine Chemopause anstand und die beiden heim konnten habe ich auch nicht ständig von der Krankheit geredet - ich habe gemerkt wie gut ihr einfach die Pause getan hat - sie hat die Alltäglichkeiten über die wir gesprochen haben genossen.

Mittlerweile sind zwei Jahre vergangen - es gab eine kritische Phase - doch der junge Mann besucht jetzt seit 1 Monat den Kindergarten - er ist ein richtiger Rabauke und wer seine Geschichte nicht kennt würde ihn als kleinen Wildfang bezeichnen. Wenn die ganzen Chemotherapien abgeschlossen sind - folgt die sog. Erhaltungstherapie - eine anstrengende Zeit, da man Woche für Woche zittert, dass die Werte passen und ob man nicht doch im Krankenhaus bleiben muss.

Meine Freundin war in all der Zeit stark wie eine Löwin - ich bin unbändig stolz auf sie und ich bin mir sicher diese Löwin steckt auch in dir.

Ich wünsche euch alles erdenklich Guten und viel, viel Kraft.

k-atasPtroph)ex86


Hallo Xirain,

ja, wir werden das Angebot natürlich annehmen. Ich denke, dass uns das gut tut. Schaden kann es jedenfalls nicht.

Ich glaube nicht an Alternativ-Schwachsinn. Ich vertraue den Ärzten hier. Es gibt keine Beere, kein Blatt, keinen Tee oder Zuckerkügelchen, die mein Kind heilen werden. Da bin ich mir sicher.

Magensonde wäre schon richtig blöd, ja. Aber wir würden auch das akzeptieren, solange er wieder gesund wird. Das ist alles was zählt. Essenstechnisch erlauben wir ihm echt alles. Schokomuffin zum Frühstück, Himbeerkuchen zum Mittag, Salzstangen und Butterkekse zum Abendbrot. Das ist mir total egal.

Eben war eine Clownsdame hier, unser Sohn hatte nicht so richtig Lust. Aber ein bisschen animieren konnte sie ihn. Wir haben nun eine Glücksmurmel. Ich werde sie die ganze Zeit aufbewahren.

Ich schicke dir gleich eine PN, wo wir in Behandlung sind.

Heute geht anscheinend vieles. Diese Technik, die bei unserem Sohn zur Anwendung kommen würde, ist auch noch ganz neu.

Genau, mit zwei oder im schlimmsten Fall drei Rippen weniger auf einer Seite wäre das auf Dauer eine mega Einschränkung und sogar gefährlich.

Ich kann mir momentan nicht mal vorstellen, auch nur eine Woche zu planen.

Hey, ich hab gerade den Button für's Zitieren gefunden. :=o

Das kann ich mir vorstellen. Ich bin da ja ein pragmatischer mensch: Ich würde mir ein Notizbuch anlegen und alles wichtige notieren.

Machen wir, aber manchmal rutscht etwas durch. Ich schreibe mir auch jede Frage auf, die mir einfällt. Montag ist voraussichtlich das PET-CT. Ich brauche alle Daumen für Montag, bitte. Das macht mir gerade wieder etwas Angst, diese Unsicherheit. Wir waren gerade guter Hoffnung und nun ist sie wieder da - die Angst. Ich hoffe, dass das Ergebnis so "gut" wie auf dem normalen CT ist.

QUATSCH! Das ist für mich total verständlich! Man weiß ein großer Tumor, den sieht man, der ist da, oder weg. Metastasen sind gemeine kleine Viecher, die sich unbemerkt weiter verbreiten. Ohne Metastasen ist man besser dran! Und ändern könnt ihr die Diagnose ja eh nicht mehr, also bleibt euch nichts andres als zu hoffen, dass keine Metastasen gefunden werden, ihm nicht zu arg übel wird, er keine Schmerzen hat und so weiter. Also zumindest für mich klingt das total logisch!

Danke, dein Kommentar hilft mir. Meine Gedankengänge finde ich manchmal selber komisch. Früher hab ich mich über ganz andere Dinge gefreut. Früher... Früher ist nicht mal eine Woche her. Wie krass...

Und ich glaub, deswegen ist der Kontakt mit andren betroffenen Eltern wichtig. Man darf auch mal weinen, das ist sicher alles so schwer für euch.

Ich weine viel. Mein Mann nicht. Er ist der Starke. Ich wünsche mir, dass er auch mal weinen würde, damit alles raus ist und er weiterhin stark sein kann. Ich habe Angst, dass irgendwann alles aus ihm herausbricht und er daran kaputtgeht.

In der Schule durfte ich es niemandem sagen außer meinen besten Freundinnen.

Immer wieder fragten Lehrer, wie es meiner Schwester ging, und ich meinte immer nur "geht so".

Das finde ich ganz schrecklich. Wir gehen sehr offen damit um, ich glaube, dass das sehr wichtig ist. Irgendwann werden wir eine Pause brauchen und wir werden dann Hilfe bekommen. Aus der Schule, vielleicht aus dem Fußballverein... Ben wird von sehr vielen Menschen erfahren, wie sehr er geliebt wird. Und dies wird ihm nochmal einen ordentlichen Kraftschub geben. Zumindest denken wir so.

(Mal abgesehen davon, dass meine beste Freundin damals ein Miststück war und mir kein bisschen half damit klar zu kommen, sondern es weiter erzählte und dann doofe witze gemacht wurden...aber wir waren 15... ":/ )

Das tut mir leid. Jeder hatte mal so eine beste Freundin.

Deswegen empfinde ich es für euch als großes Glück, dass ihr euch voll auf euer krankes Kind konzentrieren könnt. vielleicht subjektiv gesehen....

Jetzt bin ich irgendwie abgeschweift.

Einerseits ist es großes Glück, andererseits ist die Angst noch viel schlimmer, weil er eben unser einziges Kind ist.

Bei vielen Patienten wachsen nach dem Haarausfall DICKE WUNDERSCHÖNE Locken nach! Frag mich nicht warum, aber das war auffällig oft zu beobachten auf der Station.

Mein Sohn hat ohnehin sehr dicke Haare. Aber das ist auch unser kleinstes Problem. Er darf sich hier bei der ersten Entlassung zwei schöne Mützen auf Station aussuchen, wir werden zu Hause noch mehr kaufen. Danke für den Tipp bei rakuten.de! Ich schaue nachher gleich mal rein.

Wichtig finde ich, dass ihr ihm sagt, dass er sich nicht schämen muss für seine Haarlosigkeit, das das eben wichtig ist um seine Tumor zu bekämpfen, denn leider...die Leute werden starren und es wird unangenehm sein.

Wir wohnen in einem kleinen Dorf. Das ganze Dorf weiß schon Bescheid. Ich glaube, es wird nicht so schlimm werden. Ich glaube, dass die Leute fragen werden, dass sie uns Mut zusprechen werden. Gut, es gibt immer Idioten auf dieser Welt. Aber die schubse ich zur Not einfach. :_D

Hallo Sommersonne,

Zuerst mal tut es mir unendlich leid, was ihr jetzt durchmachen müsst - dies ist eines meiner schlimmsten Alpträume.

Komischerweise war das bei mir nie so. Ich habe oft von krebskranken Kindern gelesen und dachte, dass uns das nie passiert. Ich hatte Angst vor Lungenentzündungen, vor Vergiftungen, vor Gehirnerschütterungen, aber Krebs - das trifft uns nicht.

Ich bin selbst nicht betroffen, aber der Sohn einer lieben Freundin und Nachbarin erkrankte mit knapp 2 Jahren an Leukämie.

Als die Diagnose raus war, zog es allen den Boden unter den Füßen weg - die Welt steht förmlich still und dreht sich nicht mehr.

Genauso habe ich mich auch gefühlt. Die Welt stand still, die Zeit verging nicht. Und nun habe ich das Gefühl, ich bin schon seit Wochen hier im Krankenhaus, obwohl es erst wenige Tage sind.

Für einen (ja nahestehenden) aber doch Außenstehenden war meine erste Überlegung wie ich Hilfe anbieten soll. Recht schnell war klar, dass ich meine Freundin am ehesten unterstütze wenn ich mich um ihren großen Sohn kümmere, zudem dieser der beste Freund meines Sohnes ist und die beiden damals auch die gleiche Schulkasse besuchten.

So wurde er schnell zu meinem dritten Kind - ich überwachte Hausübungen, fuhr mit beiden zur Karate - und schaute einfach, dass er Zeiten der Unbeschwertheit hatte - spielen und Kind seit konnte.

Du bist ein ganz großartiger Mensch. Es ist toll, wenn man sich um Nebensächlichkeiten nicht mehr sorgen muss.

Mittlerweile sind zwei Jahre vergangen - es gab eine kritische Phase - doch der junge Mann besucht jetzt seit 1 Monat den Kindergarten - er ist ein richtiger Rabauke und wer seine Geschichte nicht kennt würde ihn als kleinen Wildfang bezeichnen. Wenn die ganzen Chemotherapien abgeschlossen sind - folgt die sog. Erhaltungstherapie - eine anstrengende Zeit, da man Woche für Woche zittert, dass die Werte passen und ob man nicht doch im Krankenhaus bleiben muss.

Da fällt mir ein Stein vom Herzen. Es gibt nichts Schöneres, als ein gesundes Kind.

Die Erhaltungstherapie steht uns auch noch bevor. Aber momentan scheint das der angenehmste Part von allem zu sein, daher mache ich mir wenig Sorgen. Wenn wir hierbleiben müssen, dann ist es so. Wenn wir nach Hause dürfen, umso besser.

Meine Freundin war in all der Zeit stark wie eine Löwin - ich bin unbändig stolz auf sie und ich bin mir sicher diese Löwin steckt auch in dir.

Ich wünsche euch alles erdenklich Guten und viel, viel Kraft.

Es klingt komisch, aber mit der endgültigen Diagnose kam meine Kraft zurück. Von jetzt auf gleich. Vorher hatte ich keine. Ich hab nicht gegessen, kaum geschlafen und war immer unter Strom, gleichzeitig aber in Schockstarre. Ich konnte mich kaum bewegen, nach zehn Schritten musste ich mich setzen. Und jetzt kämpfe ich.

Vielen Dank!

bflOuetixger


Hallo katastrophe,

ich habe kein Kind und ich war auch selbst nie an Krebs erkrankt, aber ich war selbst als Kind (allerdings war ich schon etwas älter als dein Sohn) mehr als 4 Monate auf einer onkologischen Kinderstation (wegen einer anderen, sehr seltenen Erkrankung, die aber auch mit Chemo behandelt wurde). Ich kann dir also ein bisschen aus dem Alltag auf der Station erzählen.

Wahrscheinlich verkläre ich es jetzt im Nachhinein auch etwas, aber rückblickend war es nicht so schlimm, wie man meinen könnte. Ja, da sind die Schmerzen und die Übelkeit von der Chemo (gegen beides gibt es Gott sei Dank richtig gute Medikamente und heutzutage geizt man auch nicht mehr damit - und die Medizin hat sich auch wahnsinnig weiterentwickelt, sodass die Nebenwirkungen heute nicht mehr ganz so krass sind), die Angst und Ungewissheit etc.- aber trotz allem habe ich die Station immer als einen sehr fröhlichen Ort erlebt. Kinder arrangieren sich meistens viel schneller mit so einer Situation als Erwachsene. Außerdem habe ich die Ärzte und Schwestern immer als extrem engagiert empfunden, die versuchen wirklich möglich zu machen, was irgendwie möglich und medizinisch vertretbar ist. ??Was wir für Schabernack getrieben haben, erzähle ich dir jetzt aber lieber nicht... ??

Was ich dir auf jeden Fall ans Herz legen möchte: seid ehrlich zu eurem Sohn. Nichts fand ich schlimmer, als wenn ich Angst vor einer Untersuchung oder Behandlung hatte und ständig zu hören bekam "wird gar nicht weh tun, brauchst keine Angst zu haben". Denn natürlich tat es dann doch weh, das lässt sich manchmal einfach nicht vermeiden. Und ich hatte zusätzlich noch das Gefühl, dass ich wehleidig bin oder mich einfach nur anstelle. Da fand ich es viel besser, wenn ein Arzt (bzw. meine Mutter) ehrlich war und gesagt hat "ja, es wird kurz weh tun und es ist okay, dass du Angst hast, aber es dauert nur ganz kurz und weil du so tapfer warst, gibt es danach ... zur Belohnung".

Seid ehrlich auch in Bezug auf seinen Zustand. Kinder merken es sowieso (auch, wenn sie sterben) und z.B. schlechte Neuigkeiten zu verheimlichen, bringt gar nichts. Kinder schnappen auch immer irgendwo etwas auf, was geredet wird und dann ist die Verunsicherung noch größer. Man kann nahezu alles kindgerecht erklären.

Und zuguterletzt auch Ehrlichkeit im Ungang mit dem Tod. Dein Sohn wird neue Freunde finden (mit 2 Leuten von damals habe ich heute noch Kontakt), wobei es natürlich auch extrem wichtig ist, dass der Kontakt zu "draußen" bestehen bleibt, und manche werden es trotz allem möglicherweise nicht schaffen. Ich habe Eltern erlebt, die ihren Kindern vorgegaukelt haben, ihr Freund wäre jetzt gesund und wieder zuhause und die sich in die wildesten Lügen-Konstrukte verstrickt haben, um zu erklären, warum man nicht mal telefonieren kann, Briefe nicht beantwortet werden oder der Freund zu Besuch kommt. Wenn das Kind dann noch zufällig irgendetwas hört, ist das Desaster perfekt. Lieber offen damit umgehen, auch wenn das, solltet ihr überhaupt tatsächlich in die Situation kommen, natürlich ein gewaltiger Schock ist und euren Sohn hart treffen wird.

Therapeutische Begleitung finde ich übrigens auch eine richtig gute Idee. Meine Eltern haben es damals (leider, wie ich im Nachhinein finde) abgelehnt. Meine Mutter hatte es dann 10 Jahre später richtig massiv erwischt, mit Angst- und Panikattacken, Burn-Out, Depressionen,... und sie musste das ganze Thema dann in der Therapie erstmal aufarbeiten. Mein Vater kann sich bis heute nicht damit auseinandersetzen (verweigert aber auch Therapie), was uns beide sehr entfremdet hat, weil die Krankheit halt nunmal auch ein wichtiger Teil von mir ist. Da wäre uns vielleicht als Familie vieles erspart geblieben, wenn meine Eltern damals nicht zu stolz gewesen wären Hilfe anzunehmen.

Ich drücke Euch und vor allem eurem Sohn ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und ihr diese Zeit gut überstehen werdet!

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