Liebe agnes-doch phäochromozytom

21.08.07  18:36

Hallo agnes

nach einem weiteren Noteinsatz,der dem Tode näher als dem Leben war.....sind sich die Ärzte nun so weit,das sie alle Untersuchungen wegen des PHäo noch mal machen wollen.Gestern hatte Michi wieder ne Bluthochdruckkriese,hab Ihn von der baustelle direkt in die Uniklinik gefahren.....Im Auto ist der Blutdruck dann plötzlich auf 80/40 runter da waren wir dann grad in der Notaufnahme.Nun bleibt er erst mal in der Klinik-ich bin so froh.Denn die unsagbare Angst einmal nicht rechzeitig zu kommen,macht mich fertig.24 Std.Sammelurin 24 Std Blutdruck werden gerade gemacht.Agnes warum wird er denn nicht krank geschrieben,wenn die Arbeit mitlerweile für Ihn gefährlich wird?agnes ich schätze immer deine offene Art.Bitte sag mir was nun kommt,mit der Wahrheit kann ich bessser umgehen.Kein Arzt sagt mit was nun kommt.Ist das Dopa Pet gefährlich? Kann er dann noch kinder bekommen? oder soll er überhaupt welche bekommen.Er will bald heiraten und da stehen solche Fragen natürlich im Raum.

Danke

s~choxpfe

21.08.07  19:17

Agnes warum wird er denn nicht krank geschrieben, wenn die Arbeit mitlerweile für Ihn gefährlich wird?

weiß ich nicht

Bitte sag mir was nun kommt,

weiß ich auch nicht

Ist das Dopa Pet gefährlich?

halte ich für sehr unwahrscheinlich

Kann er dann noch kinder bekommen?

warum nicht? mit Männern kann man sowieso alles machen, solange man vorher Sperma auf´s Eis legt

oder soll er überhaupt welche bekommen.

solange nichts genetisches vorliegt, warum nicht?

Ich kann Dir nicht sagen, warum was gemacht wird oder nicht. Da müßt Ihr die behandelnden Ärzte löchern. Wenn Ihr dort nicht zufrieden seid, laßt Euch woandershin überweisen. Von hier kann ich da nicht helfen, tut mir leid.

aygnexs

22.08.07  14:32

@ agnes

Danke! Will kurz berichten:Er ist von der Intensiv runter.Es geht Ihm wieder blendend!? EKG war in Ordnung.Vom Urin und Blutdruck in den nächsten Tagen.Die Ärzte wollen alle UNtersuchungen nochmal wiederholen.....bin eigendlich schon zufrieden,mit den Ärzten.Wüste auch gar nicht wo wir sonst hin sollten.Außerdem soll Freiburg ja mit Phäo´s und der Hypokaliämischen periodischen Paresen sehr viel Erfahrung haben.

Wir werden halt noch mehr Geduld aufbringen müssen! Es ist nur so schlimm,in solchen Bluthochdruckkriesen so hilflos zu sein.Danke nochmal

s[c hopfe

27.08.07  09:14

@ agnes

alle Untersuchungen wurden wiederholt.Dopamin und Noradrenalin waren im Urin grenzwertig erhöht.Der Arzt will nun den "4 Std Sammelurin noch von der Sportmedizin untersuchen lassen.Es wurde ein Belastungsekg gemacht-bei 59 % mußte bei einem Blutdruck von 260 zu 130 abgebrochen werden.Das heißt es war nicht so gut oder? Hab Augenblick kaum Gelegenheit mit den Ärzten zu sprechen.Immer wenn in der Klinik bin -ist grad keiner da.Mein Sohn ist im augenblick sehr fertig und erzählt nur das nötigste.

s9c8hoxpfe

27.08.07  09:17

@ agnes

sorry 24 Std Sammelurin sollte es heißen.

s,chop]fe

27.08.07  12:11

Ich dachte, es war bewiesen, daß er ein Phäo hat, man aber nur nicht wußte, wo es ist? Nach diesem Beitrag zu urteilen scheint das Phäo nicht als bewiesen zu gelten.

"Grenzwertig" macht ein Phäo unwahrscheinlich, allerdings gelten in vielen Zentren Metadrenaline als der beste biochemische Test. Ich mal eine Weile in so einem Labor gearbeitet, kann ich nur bestätigen.

[[http://www.endocrine-abstracts.org/ea/0007/ea0007p85.htm]]

Ansonsten könnte es, wenn es kein Phäo ist, eben was ganz anderes sein. Sind z.B. seine Nierenarterien normal?

aNgnexs

27.08.07  13:51

@ agnes

Die Nieren und die Gefäße wurden kontrolliert,laut der Ärzte alles normal.Am donnerstag wollen sie das Ergebnis der Sportmedizin bekannt geben.Ich weiß auch nicht der eine Arzt sagt es ist ein Phäo der andere spricht nur von einem anderen Tumor der auch die Dopaminwerte erhöht.Das Dopa Pet steht immer noch im Raum -aber sie wollen noch warten.Der Oberarzt sagte auch ein grenzwertiger Urin sagt nicht aus,das es kein Phäo ist? Sein Allgemeinzustand ist halt nicht berauschend.Immer wieder Blutdruckanstiege-Schwindel-Schweißausbrüche und mitlerweilen ab und zu Panik-Herzraasen.Diese Dinge sagt der Arzt sind für das Phäo typisch.Jeder spricht vom Phäo........aber es müssen noch weitere Untersuchungen gemacht werden......welche sagte der Arzt nicht.Er hat aber zu Ihm gesagt ,das er so nicht arbeitsfähig ist......

Danke agnes,

darf ich schreiben,wenn es was neues gibt?

s^cho:pSfe

03.09.07  10:47

@ agnes

Hallo Agnes,jetz ist der Bericht gekommen.Kein Noradrenalin,Dopamin,Adrenalin in dr Sportmedizin im 24 Std Sammelurin nachgewiesen.Jetzt muß er nochmals in die Angiologie.Laut Bericht:Duplexsonographisch leichtgradige Stenose der A.subklaviali.Dringender Verdacht auf Nervenkompression in Funktionsstellung.

Belastungs EKG Stufenweise Belastung in halbsitzender Pos.bis 2 MIn.150 W.59% der Sollbelastung wurde erreicht.Abbruch wegen starken RR_anstiegs.Steigerung in 50 Watt-stufen über 8 Min erreicht. Kleine St-Streckensenkung,Blutdruckverhalten pathologisch.Bei gezeigter Belastung(59% der Sollbelastung,Ist 150W,soll 253W):Keine AP,keineDyspnoe,keine sign.path,.ST/T-Veränderungen stark hypertone RR-Entwickung bei Hypertonie in Ruhe.Regelrechter HF-Anstieg von 83/MIn auf 115/Min(ziel 170/min;entspricht 67% der Ziel-HF). Keine höhergradigen Herzrhythmusstöhrungen vor,während und nach der Belastung.Zusammenfassend eingeschränkte Aussagekraft bei unzureichender Belastbarkeit wegen path.RR-Anstiegs:BCI nicht sicher ausgeschlossen.

agnes-kannst mir das noch auf Laien-Sprache rüberbringen? Wäre Dir dankbar.Er ist nun von unserem Hausarzt krank geschrieben worden-aber die Klinik hat sich noch nicht gemeldet,wie es nun weitergeht.

schopfe

sdchoxpfe

03.09.07  16:53

Kein Noradrenalin, Dopamin,Adrenalin in dr Sportmedizin im 24 Std Sammelurin nachgewiesen.

wie gesagt, nicht der beste Test, schließt Phäo nicht aus.

Duplexsonographisch leichtgradige Stenose der A.subklaviali.Dringender Verdacht auf Nervenkompression in Funktionsstellung.

hat beides nix mit hohem RR zu tun.

Belastungs EKG

vorzeitig abgebrochen wegen hohem RR, deshalb keine Aussage möglich, weiß nicht, wonach sie da suchen

a@gn}es

09.09.07  14:45

@ agnes,

Hi agnes.Neuster Beticht aus der Uni-Klinik! Im 24 h Sammelurin war das Dopamin leicht erhöht.Adrenalin und Noradrenalin im Normbereich.Wörtlich:Da weiterhin eine unklare Situation besteht wurde in RS mit Prf.......empfohlen eine MIBG Szintigraphie duchzuführen.Dann soll er sich nochmal in der Nieren und Hochdruckambulanz vorstellen.Dopamin 668.9ug/24-h .Was wird nun in dieser Untersuchung gemacht? Ist das eine Vorstufe des Dopa Pet ??? Im Augenblich ist er weiterhin krankgeschrieben.

Gruß schopfe

sVc2hopxfe

10.09.07  15:48

@ agnes

Termin für die Szintigraphie 18.09.09 und 19.09.09.am ersten Tag soll er zur Vorbereuitung kommen am 19.09.09 Untersuchung.

Bin jetzt froh,das es weitergeht.

schopfe

sacoho(pfe

12.09.07  18:25

@ agnes

agnes?Im augenblick werde ich von den Ärzten überrant! erst hat sich nichts getan,dann ruft ständig einer an-da simmt was nicht!?Sie fragten mich ob wir in der Fam weitere schwere erkrankungen hatten.Als sie von meiner Erkrankung hörten,war erst mal still am Telefon.Ich habe halt erzählt,das ich über jahre hin endoxan,Tolectin,cortison,Gold spritzen Imurek .....nehmen mußte.Als ich es Ihnen vor einem Jahr erzählt habe,hat keiner was drauf gegeben.Soll es denn nun mit den Medis von damals zusammenhängen?Ich habe seid meinem 14 Lebensjahr chronische Polyarthritis(im Bericht hatte mann inkomplettes sill syndrom geschrieben)Es war ziemlich heftig -heute bin ich Medi-frei!

wenn du eine Idee hast,was sie sonnst noch suchen könnten,dann laß es mich wissen.Wenn ich Dir auf die Nerven geh,dann tut es mir leid-Ich habe halt nur Angst!

schopfe

sDchoxpfe

13.09.07  21:46

hast Du die Medikemante denn genommen als Du schwanger warst?

a`gne_s

14.09.07  08:07

@ agnes

Hallo Agnes schön das du dich gemeldet hast.Nein während den Schwangerschaften nicht. Michi´s Nabelschnur war so entstellt,das wir dort sehr erschrocken sind. Sie war total verwachsen mit weisem Gewege und hat überhaupt nicht wie eine Nabelschnur ausgesehen,außerdem hatter er deformierte Ohren diese hatten lauter kleine Zipfelchen ringsum.Ansonsten war es eine unkoplizierte Schwangerschaft und Geburt.Er war nur immer riesengroß gegen seine gleichalterigen Freunde.Auch heute ist er mit 1.97m und knappen 105 kg nicht der kleinste.Er hat außerdem immer so gewackelt! Hin und Her und Her und Hin.Er war immer ein sehr guter Schüler mußte got lob nicht viel lernen,denn er hat wie heute immer große Probleme mit der Konzentration.Ich bin froh,das es nächste Woche nun weitergeht......Ich bin damals in der Uniklinik in erlangen 10 Monate stationär gelegen wurde künstlich ernährt und hatte so liebe Ärzte die mich das ganze nicht nur körperlich sondern auch seelisch schwere Zeit gut überstehen ließ.Solch eine Begleitung fehlt uns nun einfach.

Meld mich nach den Untersuchungen wieder.

Danke

sNchop(fxe

18.09.07  15:32

@ agnes

heute morgen,hat er nun Tropfen für die schildrüse bekommen,dann das radioaktive Mittel.Morgen muß er zur Untersuchung kommen.

eine Frage hab ich noch.So ca. eine halbe std.nach der Spritze ist er wegen der geringsten kleinigkeit ausgeflippt!!!!!!!! Aber so sehr,das ich und meine Tochter in Tränen ausgebrochen sind-hängt das mit dem R-Mittel zusammen? Der Arzt sagte es ist so eine Vorstufe vom Adrenalin was er da bekommt.

s0ch8opxfe

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