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Aussagekraft von Tumormarkern?

J;ul]ianPia hat die Diskussion gestartet


Bin mir nicht ganz sicher, ob ich hier in diesem Teil des Forums richtig bin, da ich keine Krebsangst empfinde, aber es paßt thematisch schon irgendwie.

Also... ich bin bei einer Gastro-Ambulanz einer Uniklinik wegen einer – momentan heiß aktiven – Colitis Ulcerosa. Außerdem hatte ich vor 1.5 Jahren ein Karzinom am Zungenrand. (Nicht empfehlenswert als Kombination.)

Die Gastrologen haben sehr viel Spaß daran, so richtig große Blutbilder von mir anfertigen zu lassen, und sie machen immer mal wieder von sich aus gerne Tumormarker mit. (CEA, AFP, heute mal CA 19-9).

Mein Onkologe meinte dazu mal: "Man macht doch nicht einfach so Tumormarker, was soll denn das?", als ich mit ihm recht besorgt wegen des leicht erhöhten AFP sprach. Ich denke, er ging davon aus, daß ich auf wildem Querfeldeinschießen und allen Tumormarkern bestanden hätte. Das ist aber nicht der Fall – das ist die Idee der Gastros. Aber deren Blutbilder bekomme ich eben auch für meine eigene Akte mit, und die schaue ich mir natürlich dann auch an. %-|

Also, heute gab's also einen positiv-Wert. Und zwar war der CA 19-9 "etwas" höher als der Normwert (225, Norm 2-37).

Die Gastro meinte, das läge an der akuten Colitis, und daß ich bloß nicht nach dem Wert googeln sollte – also googelte ich quasi sofort nach dem Heimkommen erstmal den Wert. ;-)

Ich weiß nun also, bei was für Krebsen dieser Wert Amok läuft (Bauchspeicheldrüsenkrebs vor allem), daß er in diesem Fall noch deutlich höher liegen würde als meine lausigen 225, aber daß ich leider eben doch in der Grauzone bin.

Dazu passend wurde mein in 3 Wochen eh schon festgelegtes CT Hals/Thrx auf Hals/Thrx/Abd erweitert.

Ich frage mich nun: Sollte ich gerade ein wenig in Krebsangst verfallen? Oder sind diese dämlichen Tumormarker eigentlich völlig aussagefrei und können mir auch komplett egal sein? Daß sie nicht für diagnostische Zwecke nützlich sind, das ist mir schon seit dem AFP-Wert bekannt.

Antworten
JRuOlia^nia


Naja, vielleicht habe ich schon meine Variante der Krebsangst. Mein bester Kumpel durfte sich eine Vorlesung darüber anhören, wie meine Kater behandelt werden müssen, wenn er sie mal übernimmt (er übernimmt sie im Fall meines Todes). Er durfte sich außerdem Sprüche anhören wie "Na, wenn es das ist, dann ist es wenigstens schnell vorbei".

Also: Tumormarker in die Tonne kloppen oder Sorgen berechtigt?

Sqch?litFzauge6x7


Das wird oft beschrieben, dass es nichts heißt, es könnte aber trotzdem sein.

Wie sollte man das jetzt einschätzen, in welche Kategorie Du gehörst?

Wenn Dir die Ärzte raten, nicht Tante Google zu fragen, werden sie sich schon was dabei gedacht haben.

Da sie aber selbst unsicher sind, wollen sie sicher gehen und genau das bestätigen, indem sie ein MRT fahren. Um zu sagen: da ist nix, die Werte kommen von der Colitis.

s=chnetcke$1c98x5


Also bei meinem Schatz wurde in 3 Jahren Krebstherapie nicht einmal Tumormarker bestimmt. Das lief alles über bildgebende Verfahren (CT / PET). Auch jetzt in der Nachsorge wurde nie nach Tumormarkern geguckt.

@ Juliania

Alles Gute dir, die Daumen fürs CT sind gedrückt! *:) :)_

JKuli4ani;a


Genau. Riesig große falsche Positive und genauso riesig große falsche Negative. "Es heißt nichts, könnte aber sein".

Ich meine, daß mir beim letzten Sono Abdomen auch die Bauchspeicheldrüse begutachtet worden ist. Das ist 2 Monate her. Und da war nichts – allerdings muß ich dazu anmerken, daß dieser spezifische Onkologe auch nach vielen Versuchen nicht das bestehende Hämangiom in der Leber orten konnte und daß ich nicht weiß, wie lange er schon Sonos macht. (Er durfte früher sonst immer Chemos anlegen oder einspritzen und sich nachts um 22 Uhr anrufen lassen, wenn die Chemo-Übelkeit Amok lief... also recht niedrig in der Hackordnung).

Bauchspeicheldrüsenkrebs wäre wirklich unwahrscheinlich – wieso denn so einen Zweittumor? Metastase in der Leber wäre wahrscheinlicher, auch wenn es unwahrscheinlich wäre, und kann auch den CA 19-9 erhöhen – eigentlich werden eher Rezidive am Hals/Mund erwartet oder halt Metastasen in der Lunge.

Sie hat mir meiner Meinung nach von Google abgeraten, weil der Marker ausgerechnet bei dem ca. 98% Mortalitätskrebs verwendet wird und weil sie weiß, daß ich mich schon etwas mit der Thematik auskenne. :=o

Na... ich weiß echt nicht, wieso die so lustig querfeldein Tumormarker bestimmen lassen. ??? Mal schauen, was die Mitbehandler dazu meinen.

s/chn3eck<e198x5


Genau. Riesig große falsche Positive und genauso riesig große falsche Negative. "Es heißt nichts, könnte aber sein".

Ich bin bei Krebs und Blutbildern ziemlich skeptisch. Außer Leukos und / oder CPR-Wert – die können recht aussagekräftig bei der Verlaufskontrolle sein. Meinem Schatz wurde am Vortag der Diagnose noch feierlich das Blutbild mit den Worten "Sie sind ein kerngesunder junger Mann!" überreicht, am nächsten Tag die Diagnose Krebs, Stadium 4. :-/

Bauchspeicheldrüsenkrebs wäre wirklich unwahrscheinlich – wieso denn so einen Zweittumor? Metastase in der Leber wäre wahrscheinlicher, auch wenn es unwahrscheinlich wäre, und kann auch den CA 19-9 erhöhen – eigentlich werden eher Rezidive am Hals/Mund erwartet oder halt Metastasen in der Lunge.

Ich kann dir nicht viel dazu sagen, außer, dass ich die Angst vor neuen "Erkenntnissen" mehr als gut kenne :°_

Grade bei Krebs ist die Statistik alleine nicht aussagekräftig – das haben auch die Onkologen der Uni-Klinik immer betont und sich mit Prognosen sehr zurückgehalten (die Chancen standen bei 95% Lethalität in 5 Jahren), auch ein Rezidiv haben wir gepackt und mein Freund ist jetzt seit 5 Jahren in Remission und es geht ihm körperlich sehr gut.

Na... ich weiß echt nicht, wieso die so lustig querfeldein Tumormarker bestimmen lassen. ??? Mal schauen, was die Mitbehandler dazu meinen.

Grade die "Mitbehandler" sind oft nicht so ganz firm, wenn eine Tumorerkrankung vorliegt. Ich würde eher auf die Ärzte hören, die dich schon länger behandeln und auch kennen.

Alles Gute! :)* :)*

JYulian%ia


Ja, eben. Tumorerkrankung ist das zentrale Problem, Colitis ist der Nebenschauplatz – der in Kombination mit den Langzeit"nebenwirkungen" der Aktivitäten der Strahlentherapeuten allerdings deutlich problematischer geworden ist as in den 19 Jahren zuvor.

Die Gastros sind in diesem Fall dann eher die "Mitbehandler", wohingegen die Onkologen und MKGs die "Hauptbehandler" sind.

Das macht die Aktivitäten der Gastros mit ihrem wilden Tumormarkermessen und damit Ängste wegen Rezidiven auslösen wirklich fragwürdig.

Hm. Wenn sie außerdem wirklich vorhaben sollte, nun bei JEDEM Schub erstmal reinzugucken (und mir damit jeweils 1 Woche Quälerei antun möchte... natürlich ohne sich veranlaßt zu sehen, wenigstens etwas Novalgin aufzuschreiben :(v ), und die Schübe im Lauf der Medikation immer unerträglicher werden im Vergleich zur therapielosen Zeit zuvor, dann klinke ich mich doch eigentlich am besten so schnell wie nur möglich bei den Gastros wieder aus. ??? Ich habe eh schon vor, mich bei diesem Schub nicht im Geringsten an die kruden Vorstellungen der Gastros bzgl Medikation zu halten. Wenn der Schub weg ist, dann ist er weg und dann muß man NICHT monatelang Kortikoide applizieren und jahrelang weiter Mesalazin in hohen Dosen schlucken – statt Rückfallprophylaxe scheint mir das Teufelszeug eher einen Gewöhnungseffekt und Ausdehnung des entzündeten Areals im nächsten Schub zu bringen.

Das war mit dem Mesalazin schon ganz genauso, als ich es am Anfang meiner Zeit mit der CED brav nach Anweisung der Ärztin schluckte. Die 11 therapiefreien Jahre waren dann zwar gar nicht schön (das waren die therapieerfüllten 7 Jahre zuvor auch nicht), aber wenigstens blieb der Entzündungsherd auf das Sigma beschränkt statt weiterhin immer größer zu werden.

JZuliCanixa


Hm ja. Diese Gastros gehen mir wirklich auf die Nerven.

Im Bericht über den optischen Befund der Spiegelung vom Donnerstag eine schön gewählte Formulierung... "Im mittleren Colon transversum zeigt sich eine submuköse (Schleimhaut abhebbar, Tumor unter der Schleimhaut verschieblich) derbe dunkelblaue/schwarze RF."

Der Götterarzt erklärte es dann per Augenscheinbefund zu einem "Varixknötchen / submuköse dunkelblaue RF"... also "vermutlich eine Krampfader".

Ich weiß, daß "Tumor" erstmal nur "Raumforderung" heißt, aber so in dem Bericht, der der Pat. mitgegeben wird zu formulieren, wenn es sich um eine Krebserin handelt... WTF.

Die medikamentöse Therapie bringt nicht wirklich was, dafür machen sie Streß, Streß und nochmal Streß. Ach ja, und das Gewicht ist dank der Spiegelungsnachwehen heute auf <55kg gefallen, also befinde ich mich nun in dem Bereich, der mir letztes Jahr Panik gemacht hatte. Momentan weniger Panik als Angekotztsein und Wut auf die Gastros.

:|N

s\ch2necPke19x85


@ Juliania

Und, wie geht's dir mittlerweile? :)* :)_

Die "ungeklärten" Raumforderungen kenne ich aus der Patientengeschichte meines Freundes nur zu gut. Einmal wurde ein Rezidiv festgestellt, OP vereinbart und 20min vor dem OP-Termin stellte sich per Kontroll-CT heraus, dass es wohl "nur" lokales Narbengewebe war %-|

Zum Gewicht:

Vielleicht kannst du es durch hochkalorische Nahrungszusätze stabilisieren? Ich kenne die Beimengung von Sahne zu den Speisen, um bei Krebspatienten die nötigen Kalos reinzukriegen. Fresubin und Co. ist einfach nur eklig {:(

Weiß allerdings nicht, ob das bei deiner Colitis geht / was bringen würde. ":/

*:)

Jaulianxia


Hallo Schnecke,

naja, keine großartigen Änderungen, da ich den Gastro-Termin erst nächsten Donnerstag habe und meine normalen Tumorbehandler erst im Februar, nach den CTs sehe. Auf dem CT sieht man dann hoffentlich, ob die diversen "fragwürdigen" Auffälligkeiten weiterhin "fragwürdig" sind und ob sich im Bauch irgendwas böses tut.

Ich habe mir für nächste Woche mal einen Termin mit einem Palliativ-Onkologen vereinbart. Nicht weil ich konkret jetzt vorhabe, die Hilfe der Palliativmedizin in Anspruch zu nehmen oder weil ich denke, daß es Zeit wird, sondern vorrangig, um Ängste vor dieser Medizinergruppe abzubauen. Falls er mir "anthroposophischen" Müll andrehen will, weiß ich, daß er offenbar nicht der richtige für mich ist. Falls er mir bereitwillig beispielsweise Novalgin aufschreiben möchte, weil ich das haben möchte, dann ist er der richtige für mich. ;-)

Ansonsten schleiche ich mich aus dem Mesalazin raus, habe festgestellt; daß die Koliken sehr gut auf 10 Tropfen/Tag Novalgin ansprechen; und halte das Gewicht um die 55kg herum.

Das mit der Sahne ist ein lieber Tip. Den befolge ich schon seit einem halben Jahr – der Knackpunkt bei dem Ratschlag war wirklich, daß mir mal jemand verraten hat, welche Quantität mit "überall Sahne einrühren" gemeint war. Nicht "überall einen Schwapp Sahne hineinkippen", sondern "darauf achten, daß man alle 1-2 Tage einen kompletten 250ml Becher Sahne verbraucht". Ich kann auch diverse Sachen eh nur schlucken, wenn sie quasi in Fett schwimmen, deswegen geht das Gewicht noch so halbwegs.

JFuliea9nxia


So... er wußte nicht so recht, was ich von ihm wollte (ich auch nicht), fand aber daß ich kurz vorm Durchdrehen auf ihn wirkte (am Schal herumzurupfen macht wohl diesen Eindruck). Er wollte mir gerne Misteln andrehen :-/ aber auch mal gerne ein extrem großes Blutbild anfertigen und z.B. Vitamin D auffüllen, auch gerne intravenös.

Das Positive war, daß er nicht auf seinem Krams zu bestehen scheint, sondern seinen Krams anbieten möchte und ich suche mir dann aus, was ich davon haben will.

Bin nicht sicher, wie es mit der Kostenübernahme durch die TK ausschaut, wenn er "alternative Heilmethoden" anwenden möchte – Mistelquark wird auf jeden Fall nicht übernommen, da ich kein Fall von palliativer Therapie bei Brustkrebs bin. Andererseits übernehmen sie ja nun auch Homöopathie-Quacksalberei, also: wer weiß.

Bin mir auch nicht sicher, ob er der Richtige zum Anschnorren nach einem Nachschubfläschchen Novalgin in N2-3 ist, aber das werde ich eh schon am Donnerstag bei den Gastros einbringen und dann beim nächsten Termin bei den Onkologen der Uniklinik.

J$uliaxnia


Ach ja. Er meinte zu dem CA 19-9, daß der auch im Rahmen einer CED erhöht sein könne. Und er fand das geplante CT Abdomen gut.

J1uliYania


Schön gelaufen, das Gespräch mit der Gastro heute. Es war mal wieder eine neue Assi-Ärztin, die mich aber schon von der PEG Entfernung her kannte. Ich sie nicht, aber das erklärt mir, warum sie mich schon früher immer so angestrahlt hat, wenn sie mich irgendwo warten sah.

Ich war im Sinne dessen, was meine Schwester mir gestern geraten hatte, freundlich, nett und so kooperativ wie möglich und setzte damit meinen Willen zu 95% durch. D.h. ich habe nun ein Rezept für ein Kortison-Präparat auf Vorrat, für ein Novalginfläschchen (sie war überrascht, daß ich nur N1 wünschte), und die Durchwahl der Arztzimmer – bei der Anmeldedame kommt man telefonisch nämlich nicht durch.

So. Zurück zum topic dieses Threads, dem Tumormarker CA 19-9. Angesprochen auf "Wieso messen Sie eigentlich die Tumormarker so querfeldein? Ich finde das extrem stressig, gerade wenn wieder ein neuer Positivwert gefunden wird", antwortete sie mit: "Ja, wir wissen, daß man das nicht einfach so auf gut Glück mißt, weil sie keine diagnostische Aussagekraft haben, aber unsere Abteilung hier macht das bei ehemaligen Tumorpatienten einfach trotzdem."

Sie hatte die Werte nicht nachgeschlagen und als ich ihr die Höhe meines CA 19-9 mitteilte, war das einer der Momente, wo sie leicht geschockt war und mich dann nach Verifikation des Wertes im PC schnurstracks zu ihrer ortsansässigen Vampirin zur Blutentnahme schickte. Dort gab es heute mal keine leichten Schläge ins Gesicht weil ich umgekippt schien, sondern ein erzwungenes Füße hochlegen und hineinstopfen eines Traubenzuckers :[] – selten so was ekeliges erlebt. Sauer, bitter, brennend, kreidig. Pfui Deibel.

Sie wollte auch direkt den Vitaminstatus erheben, da wir uns auch über die Ernährungssituation unterhielten (ein weiterer Schockmoment für sie)... und damit entfällt dann wohl der einzige sinnvolle Zweck des "gesamtheitlich anthroposophischen" Palliativmediziners wohl. Das Blutbild werde ich mir in 2 Wochen von den Onkos ausdrucken lassen. Ich sammele ab jetzt einfach mal Blutbilder, weil sie so schön sind. Die Onkos können mir dann ja auch Vitaminsupplementation aufschreiben, wenn nötig.

Die 5%, die ich nicht durchsetzen konnte, war, den nächsten Schub mit einer Darmspülung + Einsetzen von Bakterien zu behandeln. Das hat zwar im aktuellen Schub eventuell die deutliche Verbesserung erzielt (oder vielleicht war es das Novalgin?), aber sie sah das nicht ein. Muß also noch das "verschrobene Omi wünscht sich ein Sono, weil ihr das immer so gut gegen die Schmerzen hilft, Herr Doktor" üben ;-)

JDuli}anixa


Puh. Ich möchte auch grad mal rumjammern.

Morgen steht das CT an. Das findet nicht nur im Strahlentherapie-Bunker statt, sondern heute früh riefen die mich auch noch an und wollten den Termin verschieben – sie hatten noch 9:15 Uhr eingetragen, aber nun kommt ja das Abdomen mit hinzu. Also +1h KM schlabbern. Abgesprochen war "Dann sind Sie um 8:00 hier, ok?", aber offenbar dort nicht aktenkundig geworden. Als ich ihr das mitteilte, war sie ganz entzückt.

Ich mache mir Sorgen wegen:

- Strahlentherapie-Bunker betreten, dabei Strahlentherapeuten und MTRAs sehen. %-|

- Tumormarker CA 19-9 ("über 200", Norm 8-37).

- 2 "fragwürdige" Lymphknoten rechts im Hals.

- der diverse Krams in meiner Leber gefällt mir auch nicht und ich bin weiterhin nicht sicher, ob das wirklich ein Hämangiom ist... aber okay, sonst wäre die Leber inzwischen schon hinüber und ich auch.

- offenbar gilt mein momentanes Gewicht, bzw. die Entwicklung des selben, auch als besorgniserregend, obwohl ich selbst das nicht so sehe – ist aus meiner Sicht kein "unerklärlicher" Gewichtsverlust. :-x

Ja. Sofern nichts wirklich dramatisch Auffälliges vorliegt, werde ich erst Donnerstag nächster Woche mehr erfahren. Ein hinter einem herlaufender Radiologen-OA, der unbedingt noch ein Sono machen möchte, hat aber auch schon was. ;-) Außerdem könnte ich ihn dann mit dem PEG-Loch erschrecken.

H=eike%777


Meine Güte, das hört sich ja auch alles nicht so lustig an bei dir. Verstehe zwar nur die Hälfte, aber was ich verstehe, hört sich nicht lustig an. Dann drücke ich dir aber auch mal feste die Daumen und danke, dass du trotz eigener Probleme hier noch so nett antwortest!

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