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Aussagekraft von Tumormarkern?

J(uli<anixa


Danke, Heike. :-)

Ich überlege gerade, ob MCP und die Kontrastmittel schlecht miteinander reagieren könnten. Mir ist wirklich abnormal bange vor dem Termin morgen, ich weiß auch nicht.

Es ist ja nicht so, als wäre es das erste CT meines Lebens (eher das 41. CT meines Lebens und der letzten 2 Jahre... ;-) ), aber so trockenkotzend war ich sonst nicht am Vorabend. Ablenken klappt auch grad nicht so besonders gut.

Haeik{e77l7


Ach Mensch, würde dir gerne auch ein paar aufmunternde Worte sagen! Werde mich morgen mal durch deine posts wühlen, damit ich überhaupt verstehen was bei dir los ist. Kann ich jetzt leider nicht, Kind ist krank :(! Alles Liebe für morgen

JOuli>anixa


Oh, ich fasse es mal kurz zusammen. Ist vielleicht eine gute Ablenkung. :-)

Colitis Ulcerosa

Diagnostiziert 1994. Alle möglichen schul- und alternativmedizinischen Dinge ausprobiert bis ca 2000; da nichts davon wirklich etwas brachte, seit spätestens 2004 außer gelegentlichen Darmspiegelungen gar nichts mehr unternommen, bis 2012. Komme später nochmal drauf zurück.

Schilddrüse, autonomes Adenom

2001 lief ein heißer Knoten in der Schilddrüse Amok. Gewicht ging in einen kritischen Bereich hinunter (ohne daß ich es merkte); stand, glaube ich, kurz vor dem Exitus durch Dehydrierung als das diagnostiziert wurde. Wurde erfolgreich operiert. Habe seitdem ein gestörtes Verhältnis zu Gewichtsabnahmen. Und öfters den Gedanken, daß damals eigentlich "mein Haltbarkeitsdatum abgelaufen" war.

Zungenrandkarzinom mit Lymphknotenmetastase

Diagnostiziert im Juli 2011. OPs, Chemo, Strahlentherapie. Einbau eines Ports, einer PEG (Magensonde direkt durch die Bauchwand). Folgestörungen: Stimmbandlähmung, Mundtrockenheit, immer noch totaler Geschmacksverlust für "süß", Schluckstörung, Geruchsstörung, Anorexie durch all diese Faktoren, akutes Streßsyndrom (oder posttraumatisches Syndrom? nicht sicher) wegen der Therapien, regelmäßige Rezidivverdachtsmomente (das ist aber wohl normal). Außerdem immer noch leichte Photophobie und die Tendenz, auf Streß erstmal trockenzukotzen.

Krebsnachsorge bedeutet quartärlich ein CT, Sono Abdomen, einen Termin bei den Chirurgen, den Strahlentherapeuten, den Onkologen, der Ernährungsberaterin. Außerdem habe ich Logopädie, Psychotherapie, Lymphdrainagen, Reha-Sport. Krankengymnastik der linken Schulter wäre vermutlich auch nochmal angezeigt. Meine Gynäkologin will mich halbjährlich sehen, da das Karzinom wohl durch die Viren ausgelöst wurde, die sonst Cervixkrebs machen.

Im Rahmen der organischen Erholung von dem ganzen trat im Sommer 2012 ein Schub der Colitis auf, die ich dann doch mal nicht mit "Ignorieren" therapieren wollte, da die Onkologen während der Chemo sehr darauf gepocht hatten, daß ich sie im Fall eines Schubes sofort benachrichtigen sollte. Sie überwiesen mich zu den Gastros der selben Uniklinik. Es lief also eine schulmedizinische Therapie mit Kortikoiden und Mesalazin an, die den Schub auch wunderbar wegzauberte.

Der nächste Schub blieb dann erwartungsgemäß trotz ständiger Einnahme von Mesalazin nicht aus (Winter 2012) und war einfach nur abartig heftig. Ich beschuldige das Mesalazin und therapiere den Schub seit ein paar Wochen mit Ausschleichen aus diesem Medikament, bisher erfolgreich. Die Gastros sind nicht entzückt. Der Schub verursachte einen heftigeren Gewichtsverlust.

Die Gastros haben außerdem die lästige Angewohnheit, mir Streß zu machen, indem sie querfeldein Tumormarker in meinen Blutproben messen lassen und mir Knötchen im Dickdarm attestieren. Außerdem fürchte ich, daß sie mir liebend gerne mal laparoskopisch in den Bauch schauen möchten, weil der eine Tumormarker eben im Graubereich liegt. Vorab aber nur ein CT des Abdomens. Morgen. In Verbindung mit dem üblichen quartärlichen CT.

HWeikOe777


Jetzt habe ich mir mal alles durchgelesen und ein wenih gegoogelt. Das ist keine schöne Geschichte. Umso bewundernswerter, dass du trotz allem so gelassen wirkst! Wie lief deine Untersuchung heute? Ich hoffe, dass soweit alles okmist!? Was wird nun weiter unternommen? Wie geht es dir heute?

JDuliaAnixa


Bin gerade erst von der Untersuchung zurück. Aufgrund eines Gewiggels mit der Überweisung gab es kein CT Abdomen, nur Verlängerung der Thorax Aufnahme aufs obere Abdomen (Leber wollte er mitmachen; dh Pankreas und Colon transversum sollten eigentlich auch mit drauf sein.) Wenn die Gastros mehr haben wollen, müssen sie halt beim nächsten Termin sich drum kümmern. Der Radiologe sah es so wie ich, nämlich daß das willkürliche Messen von Tumormarkern recht öhm idiotisches öhm merkwürdiges Vorgehen ist. Meine Compliance mit den Gastros sinkt gerade wirklich in Richtung 0 ab. :|N

Auf ersten Blick sah der Radiologe keine Auffälligkeiten, aber er schaut sich die Bilder noch genauer an. :-)

CT selbst war extremst triggernd. Die haben so komische Kopfschalen, wo der Kopf so halb fixiert rumliegt. Als sie um mich rumwuselten, hatte ich Angst, daß sie mir gleich die Strahlenmaske übers Gesicht stülpen wollten. Als er dann an meinem Arm rumfummelte, um den Zugang zu legen, kamen Assoziationen mit diversen OPs auf... in der OP Vorbereitung bekommt man auch im Liegen von netten Leuten irgendwelche Dinge um die Oberarme gewickelt und gezuppelt und man wird in die Hand gestochen. :[] Sie hatten netterweise nichts dagegen, daß ich mich dann doch lieber für den Zugang hinsetzte. Auf jeden Fall gab es danach erstmal wieder Flashbacks/Intrusionen.

Ach, ja. Der Radiologe hatte die beiden letzten Blutbilder als Ausdruck vorliegen. Ich habe sie nicht mitgenommen, weil er fand, daß mein Onkologe aus der Uniklinik sie mir ausdrucken sollte. Aber:

- Die Vitamin D Substitution schlägt irgendwie gar nicht an (Wert war 7.9, also noch niedriger als vorher)

- Ferritin war denn doch fast noch im Normbereich ;-D

- uuund der CA 19-9 war nur noch auf ca. 175 statt ca. 230. Er sinkt also. Spricht eindeutig gegen irgendeine aktive Malignität.

Weiteres Vorgehen:

Radiologe schreibt einen fleißigen Radiologenbericht über die Bilder. Ich bespreche diesen Radiologenbericht dann nächste Woche Donnerstag mit meinem Onkologen aus der Uniklinik. Dieses Gespräch werde ich auch dazu nutzen, mir noch eine Bestätigung abzuholen, daß die Gastros mit ihren Tumormarkern echt einen an der Klatsche haben. ]:D

Ich nehme an, in der Onko-Ambulanz wird mir dann auch das Abdomen nochmal sonographiert. Sofern mir niemand in der Onko-Ambulanz anrät, ein CT Abdomen machen zu lassen, werde ich mich nicht bemühen, daß in dieser Hinsicht irgendwas geschehen soll.

Joa. Und dann sehe ich Anfang März die Ernährungsberaterin der Onko-Ambulanz, die eventuell einen Zwergenaufstand aufführen wird, weil der ganze Gewichtsfortschritt des letzten halben Jahres weg ist. Mitte März sehe ich die MKG-Chirurgen für optischen und palpatorischen Check-up der operierten Region. Anfang April habe ich einen Termin bei meinen tollen Freunden, den Gastros – ich muß mir noch überlegen, was ich denen gegenüber für die besten Verhaltensmaßnahmen halte und wie ich ihnen am besten mitteile, daß ich sie für eher destruktiv/Stressoren denn als produktiv/Heiler erachte. :)D

J4ulFianxia


Oh, noch was. Ich glaube, ich hatte mich verzählt bezüglich der Menge meiner CTs.

35 Stk in 2011 (vorher, 32x während Bestrahlung, nachher, 1x Abdomen)

4 Stk in 2012

1 Stk heute in 2013 (kommen noch 2-3 weitere, mindestens).

= es war erst das 40. CT, nicht das 41. CT. ]:D

...

Ab Oktober kann ich mich hoffentlich mit den Onkologen auf 2x/Jahr einigen.

Hxeike7x77


An deinen Worten erkennt man aber wirklich, dass du zum einen geladen bist und zum anderen, dass du dich unglaublich gut auskennst. Was sicherlich seine Gründe hat...! Das mit dem Tumormarker ist ja schon ein Ding, da hast du dich jetzt also mal schön verrückt machen können. Was geben die denn an Begründungen an? Es freut mich, dass zumindest heute nichts gefunden wurde und alles soweit gut lief.

40 CTs ist ja mal ne Ansage...!

Jmuliaanixa


Ja... die Begründung ist, daß sie das bei Tumorpatienten nun einmal so machen. :-X

Es ist im Grunde das gleiche Argument, das meine Gynäkologin auch verwendet – ein Krebs, der nicht durch die offensichtlichen Noxen ausgelöst wurde (Rauchen, Alkohol, Kautabak mampfen), der kann auf eine generelle Neigung des Patienten zum Herumkrebsen hindeuten.

Die Gynäkologin hängt sich am "vermutlich durch HPV verursacht" auf (da die üblichen Noxen ja fehlen), und rechnet nun 2x/Jahr Vorsorge, Abstrich, und vaginales Sono mit der Krankenkasse ab. Die Gastros ignorieren das "vermutlich durch HPV verursacht" und befinden, daß ich dann wohl generell zum Krebs neigen müsse und prüfen querfeldein.

Dieser spezielle Marker ist wohl auch öfters bei Colitis Ulcerosa-Patienten erhöht... aber wir wußten eigentlich schon durch die Darmspiegelung und die anderen Blutwerte, daß ein Schub vorlag. Also... weitestgehend sinnfrei (solange kein Bauchspeicheldrüsenkarzinom o.ä. vorlag), stress- und krebsangstverursachend, aber in meinem Fall offenbar mit der Krankenkasse abrechenbar. :=o

-

Besonders regt mich daran zweierlei auf:

(1) wenn ich mich mit anderen Ärzten darüber unterhalte, denken die zunächst mal, daß ich hier querfeldein und nach Zufallsprinzip Tumormarkermessungen veranlassen würde – d.h. daß ich hypochondrische Tendenzen aufweisen würde.

(2) nun... selbst wenn mit diesem Zufallsprinzip etwas gefunden würde, bedeutet das noch lange nicht, daß ich mich erneut freudig in die Hände der Behandler begeben würde. Das kam beim Ersttumor ehrlich gesagt nur durch den Schockzustand zustande – die Ärzte hatten sofort die Regie übernommen und mit mir wurden dann halt Sachen gemacht, die sie für richtig hielten. Teilweise durchaus gegen meinen Willen. Deswegen bin ich in Psychotherapie, nicht weil ich von der Erkrankung traumatisiert worden bin.

Ja und nun suchen und suchen und suchen die sie herum... und finden natürlich auch irgendwas. So erfahre ich also, daß ich hier eine Zyste habe, dort ein interessantes Aneurysma, und dort drüben auch noch eine leichte Skoliose, und dort noch ein Knötchen irgendeiner Art – ja, toll. Wen interessiert es? Im Zweifel nur die Gastros, weil sie dann sagen können: "Daran könnte man ja mal was tun". In mir selbst löst das eher andere Gedanken aus... ich finde beispielsweise mein Aneurysma eher toll statt behandelnswert (falls es platzt, würde ich in den Bauchraum verbluten, und das ist durchaus in meiner Liste der akzeptablen Todesarten.) Und morbide und pessimistisch bin ich eigentlich schon zur Genüge. Da brauche ich nicht mehr und mehr Hinweise auf Dinge, die man eigentlich doch "mal behandeln" könnte.

_hB}li7zzax_


Die Gynäkologin hängt sich am "vermutlich durch HPV verursacht" auf (da die üblichen Noxen ja fehlen), und rechnet nun 2x/Jahr Vorsorge, Abstrich, und vaginales Sono mit der Krankenkasse ab. Die Gastros ignorieren das "vermutlich durch HPV verursacht" und befinden, daß ich dann wohl generell zum Krebs neigen müsse und prüfen querfeldein.

Hallo Juliania,

ich verfolge deine Geschichte und deine Beiträge hier im Forum schon länger; hatte vor 2 Jahren ein Adeno-Zervix-Karzinom pT1a1, G1, ohne Angioinvasionen, welches per Hysterektomie festgestellt wurde nach jahrelangen immer wieder auffälligen schlechten Pap-Werten, 3 Konisationen und 2mal Carzinoma in Situ (einmal Plattenepithel, einmal Adeno).

Ich wurde auf HPV High-Risk 16 und 18 positiv getestet, wobei zwischendurch immer wieder mal keine Viren nachweisbar waren / sind (habe jetzt schon länger keinen HPV-Test mehr machen lassen).

Hast du denn mal einen HPV-Test durchführen lassen ? (Entschuldige, falls ich es überlesen haben sollte.) Ich denke schon, dass definitiv ein Zusammenhang mit Rachen-/Zungenkarzinom und HPV bestehen kann. Finde es jedenfalls richtig und wichtig, dass deine Gyn zur regelmäßigen Vorsorge rät.

Zu den Tumormarkern – ich wurde auf der onkologischen Station einer Uni-Frauenklinik operiert, und dort riet man mir mehrfach davon ab, Tumormarker bestimmen zu lassen, da diese oft falsch positiv seien aufgrund aller möglichen gesundheitlichen Faktoren, und da bei einem Adeno-Karzinom der/die jeweiligen Marker sowieso sehr unsicher seien (habe jetzt den Namen der entspr. Marker auch nicht im Kopf, müsste ich nachschlagen).

ich weiß nicht, inwieweit dir diese Aussage weiterhilft...

Liebe Grüße

Jyuliiania


Hallo Blizza,

du bestätigst ja, was ich mir auch denke. Bestätigungen sind immer gut. ;-)

Ich denke, ich sollte mal erfragen, warum die Gastros denn immer so wild querfeldein Daten erheben, die dann keinerlei diagnostische Bedeutung, wohl aber enormes Streßpotential besitzen. Im Grund maßen sie sich doch Nachsorgefunktionen an, die sie nun wirklich nicht haben – sie sind für die Colitis zuständig, nicht für die abenteuerliche Suche nach Zweittumoren.

Wie genau ich das von den Gastros erfragen möchte, will ich am nächsten Donnerstag mit dem Onkologen besprechen.

Vielleicht läuft bei den Gastros ja irgendeine Studie oder so. Wer weiß. Ich wurde allerdings nicht gefragt, ob ich bei ihnen an einer solchen teilnehmen wollte. ???

Danke für deine Nachricht und Daumen fest gedrückt, daß es bei dir trotz des HPV Zeugs gut weitergeht!

_!Blizxza_


Hallo Juliania,

dankeschön für dein Daumendrücken. Mir geht es gut, seitdem ich die HE hatte (vor 2 Jahren jetzt, so dass die Nachsorge-Intervalle jetzt auch länger werden) , ist der Spuk vorbei.

Wie genau ich das von den Gastros erfragen möchte, will ich am nächsten Donnerstag mit dem Onkologen besprechen.

Ja, ich denke, das ist ein guter Plan. Das Vorgehen der Gastros klingt ja echt überzogen, zumal du schreibst, dass diese sich eigentlich um deine Colitis kümmern sollten.

...(da die üblichen Noxen ja fehlen)...Die Gastros ignorieren das "vermutlich durch HPV verursacht" und befinden, daß ich dann wohl generell zum Krebs neigen müsse und prüfen querfeldein.

Übrigens, sowas wie "übliche Noxen" lagen bei mir auch nicht vor... habe nie geraucht, bin eher schlank, kein Alk, relativ gesunde Ernährung, keine hormonelle Verhütung usw. Aber eben der High-Risk-Virus.

Wobei ich vom HPV-Test selbst auch nicht (mehr) viel halte – erstmal kann der Virus erst ab einer gewissen Konzentration überhaupt erfasst werden, so dass ein "negativ" nicht bedeutet, dass man wirklich virenfrei ist, und zum anderen galt ich schon nach der Re-Konisation als "von den Viren befreit", und trotzdem kam es zum Rezidiv des CIS bzw zum Wiederauftreten mit Übergang in mikroinvasives Wachstum.

Jedenfalls wünsche ich dir auch alles Liebe und drücke die Daumen. Du hast ja nun auch schon anderthalb Jahre seit Diagnose "geschafft" :)^

J)ulizanxia


Mein Onko-Termin verschiebt sich leider nochmal um 1.5 Wochen, da sie Karneval verlängern wollen oder so. ;-) (Nee, keine Ahnung, warum, vermutlich Krankheit des Arztes).

Das bedeutet aber auch, daß im CT wirklich nichts Auffälliges war, und das ist doch schön.


Blizza

Diese HPV Dinger sind wirklich biestig. Ich merke auch immer mehr, wie es im oralen Bereich immer mehr jüngere Frauen zu treffen scheint... mit Sicherheit HPV.

Denn vorher galt der orale Krebs als die Spezialität der >60jährigen, kettenrauchenden und an Alkoholismus leidenden Männer. :-(

Jruli?aDnxia


So... der Onkologentermin war heute. Alles okay; er meinte zu den Gastros nochmal (1.) Bestätigung dessen, was ich davon als diagnostisches Screeningwerkzeug halte (nämlich gar nichts) und (2.) daß ich das denen nochmal sagen solle.

Mit "alles okay" meine ich: Nichts auffälliges im CT, nichts auffälliges außer den bekannten individuellen Macken meiner Leber im ausführlichen Sono (und im CT), Blutbild war "sehr gut".

Zum Blutbild muß ich aber sagen, daß die gleichen Werte bei anderen Arztgruppen als "öhm... das Blutbild ist ... öhm... schlecht :-o " beurteilt werden. Ich finde die Herangehensweise der Onkos besser. ;-)

Port soll übrigens die ersten 2 Jahre drin bleiben – damit bestätgte er meine Annahme, daß der Port halt während der rezidivrisikoreichsten Zeit drin bleiben soll. Aber nicht die gesamten 5 Jahre Nachsorgezeit. Hier im Forum gab es wegen des Themas "Port bleibt halt drin" mal entsetzte Aufschreie, daß er doch soooofoooort raus solle. Sehen Onkologen offenbar anders. Auch auf den Hinweis hin, daß sich die Herren Kater gerne an ihm festhalten und daß der Tierarzt mal eine kleinere Krise deswegen hatte.

Nächstes CT und nächster Onko-Termin in einem Quartal. Die anderen Nachsorger sehe ich vorher noch einmal; die Gastros sehe ich ebenfalls vorher nochmal. %-| Mal schauen, was für Tumormarker sie denn dann spontan erheben. >:(

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