Operation/ Beschwerden, Fnh/ Lebertumor

26.11.08  20:14

hi MCC

mein "FNH" was mir 2003 herausoperiert wurde war 19cm groß. sie haben es damals in 3 scheiben geschnitten und auf ein DINA4 blatt gelegt um es zu fotografieren. ich wollte es näml. damals sehen - doch ich bekam eben nur das foto zu sehen, da sie es für weitere untersuchungen brauchten und es dabei total zerlegten. nun haben ich noch die 12 oder 15 stück im rechten leberlappen und der doc damals in hannover hat nach 12 oder 15 aufgehört zu zählen. .... das größte davon ist ca. 5-7cm groß.

der prof. hat mich heute am frühen abend nochmals angerufen. er wollte wissen ob bei mir ein großer gerinnungstest durchgeführt wurde. er meinte nämlich, dass es sein könnte, dass ich außer der lebersache auch noch eine seltene gerinnungsstörung habe. der quick fällt bei mir nämlich teilweise einfach so auf 15% ab. - ich denke in einem meiner ersten beiträge in diesem forum hatte ich 30% geschrieben, doch heute fielen mir die unterlagen in die hände. -

bei mir wurde schon einmal so ein "großer gerinnungstest" gemacht. es bestand damals der verdacht auf "morbus werlhof". das ist so eine gerinnungskrankheit wo der körper selbst antikörper gegen die eigenen blutplättchen bildet und diese zerstört. leider waren damals aber die untersuchungen nicht ganz fehlerfrei, da ich davor medikamente bekam die das blutbild verändert hatten. in einem weiteren test in regensburg wurden dann antikörper gefunden - jedoch nur wenige. dann hatte ein doc die idee eine knochenmark untersuchung zu machen. das soll wohl auch sehr schmerzhaft sein, doch wegen meiner schlechten gerinnung und dem hohen einblutungsrisiko wurde dann davon abgesehen. - der prof. tippt nun auch auf diese "zusatzerkrankung". ....

mein freund ist deshalb - wie auch ich - sehr geknickt. doch ich bin echt froh, dass er so sehr zu mir hält und das alles mit mir durchsteht!!!. also etwas glück im januar wünsche ich mir echt. das könnten wir echt gut gebrauchen!!!!

ich bin echt auf berlin gespannt und auf das was der prof. sagt. doch etwas bammel hab ich schon davor, dass er diese gerinnungssache bestätigt oder noch etwas anderes findet!

danke aber für deine lieben beiträge. sie bauen einen echt auf wenn man weiß, dass man nicht alleine ist.

grüße, biene

BRieFnei3

27.11.08  11:56

Hallo Biene3,

du hast aber an ganz ganz vielen Marktständen damals gestanden und an den falschen Ständen zuviel genommen!!!

Mach dir nicht so einen Kopf, arbeite eine Sache nach der anderen ab (hast ja schon eine Menge mitgemacht!).

Der Mensch kann mit vielen Sachen leben, und vorbei ist es erst wenn es wirklich vorbei ist

Laß dich nicht unterkriegen und vor allem scheue dich nicht davor deiner Seele helfen zu lassen.

In Gedanken bei Dir

Sei Tapfer

MCC

MACxC

11.12.08  13:14

Hallo Biene,

war ein paar Wochen nicht mehr hier.

Weiß noch nicht, ob ich mich für Dich freuen soll (scheinst in besten Händen und alsob sich wirklich was vorwärts bewegt) oder mit Dir bibbern muss wegen der Gerinnung....

Ich drück Dir in jedem Falle alle Daumen, dass es sich zum besseren hinwendet, was auch immer das sein möge.

Habe auch Neuigkeiten, leider auch nur bedingt Gute. Mein "Kleines" ist auf jeder Seite 1/2cm gewachsen in den letzten 3,5 Monaten und der Gyn hat mir heut die Pille abgenommen, d.h. ab sofort bin ich wieder Migränepatient....

Jep. Und jetzt werd ich mir auch die 7-Meilen-Stiefel anschnallen und nach Berlin fahren.

Grüße

Mia

m$iva08

11.12.08  13:40

Hallo mia08,

eine gute Entscheidung nach Berlin zu fahren

Alles Gute

MCC

M'CMC

12.01.09  20:59

Hallo zusammen ...

FNH + Faktor 5 + Marcumar + fallende Thrombo´s (179 (10^3/µl)) ... Hilfe ?!?

K5rankexSr

25.01.09  15:16

Hallo liebe Forumsteilnehmer!

Wenn Ihr die Foren zum Thema FNH gelesen habt, kennt Ihr sicher meine Beiträge. Heute habe ich ein paar ganz wichtige und neue Informationen und auch eine dringende Bitte:

1. Die Medizin entwickelt sich atemberaubend schnell weiter. Untersuchungen in Sachen FNH, die vor vier, fünf Jahren nur an der Charité gemacht wurden, werden heute an vielen Kliniken in ganz Deutschland sehr gut vorgenommen. Dazu gehören auch die modernsten Untersuchungsmethoden wie "Kontrast-Sono" und MRT - ganz genau wie in Berlin. Daher ist es unnötig, lange auf einen Termin in Berlin zu warten. Aber wenn Ihr trotzdem immer noch unbedingt nach Berlin wollt, dann akzeptiert bitte die sehr langen Wartezeiten dort. Dort wird wissenschaftliche Medizin betrieben, die ihre Zeit braucht. Das ist dort kein "Club Med"

2. Wenn Ihr Adressen von FNH Spezialisten im gesamten Bundesgebiet braucht, dann meldet Euch einfach bei mir. Auf dem neuesten Stand in Sachen FNH sind z.B. unter anderem Kliniken und/oder Spezial-Praxen in Südbayern, Heidelberg, Frankfurt und Rhein-Main, Bonn, Rhein-Ruhr, Franken, Hamburg etc.

Und nun eine dringende Bitte :

Auf FNH spezialisierte Ärzte sind in der Regel absolute Fachkapazitäten, die wahnsinnig viel Verantwortung tragen und unter großem Druck arbeiten. Seht daher bitte davon ab, diese Ärzte einfach so anzurufen oder mit Email-Anfragen zu bombardieren. Ich kann die Adressen von Experten nur rausgeben, wenn das nachher nicht damit endet, dass diese Fach-Kapazitäten so behandelt werden wie Forumsteilnehmer oder einfache Landärzte

Wenn Ihr zu echten Kapazitäten und Halbgöttern in weiß wollt, dann behandelt diese Leute bitte auch so.

Viele liebe Grüße,

Ralf

Rkahlf2x9

28.01.09  15:13

Wenn Ihr mich anschreiben wollt, dann bitte nur per Email an

fnh_docinfo@yahoo.de

Aus Datenschutz und anderen rechtlichen Gründen ist es nicht mehr einfach so möglich, Empfehlungen und Datensätze in Foren zu veröffentlichen.

Viele Grüße

Ralf

R4aflf2x9

22.02.09  16:54

Also, ich muss sagen, dass ich froh bin, dass es so ein Forum gibt. Wie bei allen Betroffenen wurde auch bei mir Routinemäßig FNH festgestellt. Zuerst brach eine Welt für mich zusammen, da ich einen Onkel mit Hepatitis C bedingter Leberzirhose und 3 Lebertumoren hab. Nachdem ich mich hier informieren konnte, fühle ich mich richtig gut. Schon komisch wenn man seiner Frauenärztin erklären soll, was man hat. Da dies anscheinend nicht so geläufig ist, war ihr FNH kein Begriff. Egal, ich weiss jetzt, das es nichts schlimmes ist und ich es halt beobachten muss.

Lieber Ralf, ich hatte dir ein Anfrage geschickt über Fachhepatologen im Saarland oder Rheinland Pfalz, leider hab ich noch keine Antwort. Ich möchte nicht bei irgendjemand Ahnungslosen geraten.

Ich wünsch Euch alles Gute.

M$ecke[r-lxiese

25.02.09  14:10

Habe Dir heute geantwortet. Es kann manchmal ein paar Tage dauern, aber ich antworte ganz sicher:

fnh_docinfo@yahoo.de

lg, Ralf

Rvalfx29

02.02.10  15:58

hallo,

bei mir wurde gestern durch zufall bei einer untersuchung beim urologen (auf grund eines blasenleidens) eine irritation an der leber diagnostiziert. er fragte mich, ob ich die pille schon lange nehme "ja, seit 13. Jahren ohne pausen" schickte mich gleich zum internisten, der zum glück in der selben klinik seine praxis hat.

dieser machte eine ultraschalluntersuchung, wobei herauskam, dass ich einen 6 cm großen und 4-5cm tiefen, glattbegrenzten lebertumor im rechten leberlappen habe, der auch schon seit geraumer zeit dort (nicht mittig, sondern etwas weiter nach außen hin) sitzt. er hat mich nun direkt an eine radiologen in weiterstadt/darmstadt überwiesen. hat jemand schon was von dieser praxis gehört? die soll ganz neu sein und die neusten geräte haben.

jetzt habe ich tierische angst, dass es doch etwas bösartiges sein könnte. metastasen oder andere tumore konnte er scheinbar nicht finden. (er hat zumindestens nichts gesagt und auf der überweisung steht auch nichts davon, da steht nur was von adenom, fnh und haemangiom.)

er hat mich ziemlich lange untersucht und faselte irgendetwas unverständliches, dann telefonierte er mit einem spezialisten, der durch zufall gerade angerufen hat, als ich noch auf der liege lag. viel verstanden habe ich aber nicht! dann meinte er, dass es ein durch die pille verursachter tumor sein kann, er aber einen bösartigen tumor auf diese weise nicht ausschließen kann. jedoch meinte er, dass die wahrscheinlichkeit angeblich sehr gering sei, dass es sich um einen bösartigen tumor handelt, weil diese form der erkrankung nur in 8-13% (zahlen habe ich aus dem netz) auftritt.

jetzt habe ich montag den termin zum mrt abdomen und evtl. zu einer punktion und weiß nicht, wie ich diese tage überstehen soll!! nun bange und bete ich, dass es sich nicht um eine bösartige form handelt!!!!

komischerweise waren meine blutwerte vor einigen woche (war bei der blutspende) vollkommen o.k., dort wurde ein großes blutbild gemacht und auf alle krankheiten getestet, wie z.b. hepatitis, hiv usw. meine leberwerte waren bestens, ansonsten hätte ich nämlich gar nicht spenden dürfen.

es ist echt krass, dass soooo viele frauen diese erkrankung haben. bis gestern wusste ich davon überhaupt nichts, da ich mich nie mit den heftigen nebenwirkungen der pille befasst habe.

das schlimmste ist auch, dass ich nur mit einer freundin darüber sprechen kann, da meine mutter selbst vor einiger zeit an brustkrebs erkrankt ist und ich sie und meine familie damit derweilen nicht belasten möchte.

ich bin doch noch so jung und dann sowas...

ich hoffe mir antwortet jemand!

lg

m'eTn&khaxt

17.03.10  13:43

Hallo , bei mir wurde 2007 durch zufall 3 FNH Herde entdeckt. Danach folgte eine Leberbiopsie und MRT. Habe dann eine Chemoembolisation bekommen, d.h. man geht mit einem Katheder von der Leistenarterie in den Leberherd und verschließt mit kleinen Kügelchen die Blutzufuhr zur FNH. Das soll bewirken, dass die FNH nicht mehr Durchblutet wird uns somit kleiner werden soll. Die Embolisation wird unter Lokalnarkose gemacht , d.h. vorerst keine Schmerzen. War 6 Tage stationär. Danach ging es mir richtig schlecht. 3 Monate später bekam ich wieder eine Embolisation, das gleiche wieder. Ein halbes Jahr später Kontroll MRT. Die FNH ist etwas kleiner geworden, aber leider nicht ausreichend. Ich habe extreme Schmerzen, nahm die ersten 2 Jahre Tramal-Tropfen, und nun seit 7 Monaten ein Schmerzpflaster, mit enormen Nebenwirkungen. Nun war ich in der Schmerzambulanz und die möchten mich nun auf Hochkonz. Cortinson setzen.Hat das schon mal jemand genommen, welche Nebenwirkungen treten da auf? Würde mich sehr über eine Antwort freuen. lg

srilk0e1

24.03.10  11:23

hallo silk01,

ui...klingt ja gar nicht gut. warum wurde so etwas bei dir gemacht? das habe ich noch nie gehört! man sagt doch, dass fnhs in der regel kein problem darstellen. mir wurde auch von den ärzten gesagt, dass nur adenome operiert werden sollten, wegen der entartungsgefahr. fnhs aber, solange sie keine schmerzen bereiten oder die leberwerte stark verschlechtern, drinbleiben können...

ich habe mein entgültiges ergebnis immer noch nicht. leider konnte ich den termin in berlin nicht wahrnehmen, da ich war.

nach dem ct hieß es afangs es seien zwei adenome...bei der mrt + leberspezifischer km untersuchung ist nun nach langer diagnosestellung herausgekommen, dass es sich doch sehr wahrscheinlich bei dem größeren tumor um eine fnh handelt (alles spricht vom verhalten des tumors dafür) und bei dem kleineren (kein lebereigener tumor) möglicherweise um ein hämangiom.

trotz allem wurde mir zu einer punktion geraten...woraufhin ich mich mit dem prof. dr. vogl von der uniklinik frankfurt in verbindung gesetzt habe. (in frankfurt gibt es eines der modernsten leberzentren deutschlands und er ist einer der mitbegründer dieses zentrums.) dieser hat mir auch geraten die punktion durchführen zu lassen, um alle eventualitäten auszuschließen. ein hämangiom kann nämlich auch als metastase gedeutet werden und das soll morgen halt ausgeschlossen werden. obwohl ich noch niiiiiiie eine andere tumorerkrankung hatte, bisher bei einigen untersuchungen auch nichts festgestellt werden konnte und ich mich eigentlich gut fühle (die lymphknoten sind unauffällig, der tumormarker afp ist negativ und meine leberwerte sind bis auf den gamma-gt (etwas erhöht/die internistin sagt, dass das mit der fnh zusammenhängt.) sehr gut. der prof geht zwar davon aus, dass es gutartig ist...aber man weiß ja nie, in solchen sachen steckt man ja nicht drin...

morgen ist es nun soweit und meine angst wird immer größer!!!!!

liebe grüße

menkat

m<enkaxt

26.03.10  15:45

Hallo menkat, ich hoffe du hast die Leberpunktion gut überstanden, und du bist schon wieder auf dem Weg der Besserung. Wenn die Wartezeit auf das Ergebnis nur nicht immer so lange wäre. Ich wünsche dir dazu alles Gute

Bei mir wurden die Embolisationen gemacht , weil ich sehr starke Schmerzen habe. Und dies auch eine Methode ist die man bei bösartigen Tumoren anwendet, um sie zu vergleinern. Meine FNH's drücken von allen Seiten auf die Hauptvene und umschließt fast alle anderen Blutgefäße in der Leber, daß eine Leber-OP zu gefährlich wäre Wünsche dir alles Gute silk01

sei~lkx01

26.03.10  21:37

ui, krass!! ich habe zum glück gar keine schmerzen, obwohl ich ja auch zwei tumore habe...nur ab und zu mal einen leichten druck in der bauchgegend...ist aber nicht schlimm!!

leider fand die punktion nicht statt, da die krankenkasse (trotz bescheinigung der kostenübernahme) sich geweigert hat, die kosten von 4000€ zu übernehmen. dabei hatte ich der kk einen kostenvoranschlag der uniklinik frankfurt (mit allen daten und befunden) geschickt und darufhin eine schriftliche und telefonische zusage erhalten...tja...ich habe eine halbe stunde vor dem termin erfahren, dass sie das doch nicht übernehmen und konnte somit unverrichteter dinge heimfahren.

nun habe ich mir wieder einen termin (am 14.4. ist es soweit) beim prof. wermke in berlin geben lassen und hoffe, dass das ganze bald ein ende haben wird!! dafür nehme ich sogar die lange fahrt in kauf...ich renne jetzt nämlich schon seit fast 2 monaten damit rum und möchte nun doch endlich ein richtiges ergebnis haben!

obwohl es im rhein-main-gebiet eigentlich auch gute ärzte gibt, muss man quer durch deutschland fahren...nur weil die kk hier scheinbar für die guten ärzte keine kosten übernimmt/übernehmen kann, da diese ihre dienste alle privat abrechnen. und ich als arme studentin kann mir so teure untersuchungen leider nicht selbst finanzieren und bin deshalb auf die kk angewiesen!

wünsche dir natürlich auch alles gute!!!

m&enkxat