Fnh-OP

27.12.06  22:48

Alkohol

also ich bin kein Alki, aber ich trink hier und da mal was und auf Partys sowieso. Klar hat die Leber zu tun, das ganze zeuch abzubauen usw., aber da mach ich mir keinen Kopf! Der Prof sagte, das wäre ok.

Ich wünsch euch allen einen guten Rutsch ins nächste Jahr!

iZck<e33

07.01.07  20:45

Frohes neues Jahr 2007!!!

Hallo,

ich hoffe es geht Euch allen gut und Ihr habt die Feiertage gut überstanden.

Ich wollte Euch mal fragen was der Prof. Euch bei Euren Terminen empfohlen hat. Gibt es Lebensmittel,Getränke, Medikamente von denen man Euch abgeraten hat? Ich bin zur Zeit noch sehr vorsichtig wenn es um Medikamente etc. geht. Ich würde mich freuen von Euch zu hören.

Viele Grüße Polly

pyoll+y37x6

08.01.07  14:30

hallo, bin auch neu hier.

mir wurde zum beispiel nix weiter geraten, als keine leberpunktion mit mir machen zu lassen. da man wohl 2mal reinstechen müsste,... mehr wurde dazu aber nicht gesagt.

machen mir nun sorgen, da ich die spirale nehmen soll. wird die nächsten tage eingesetzt. nehme seit 8 jahren die pille (öfter gewechselt, aber seit 3 jahren die minisiston, die 3monatsspritze war och mal dabei).

was habt ihr für beschwerden? mir ist nach dem essen, meist bei schweren sachen übel und ich hab bauchschmerzen, kopfschmerzen habe ich von kindheit an sehr starke und oft ist da auch ein druck auf der rechten seite der leber. manchmal denk ich das ich mir das alles nur einbilde mit den symptomen, da ich ja weiss, da ist was. bin seit tagen wieder so aufgeregt, dass mir richtig schlecht ist.

liebe grüsse und nachträglich noch ein gesundes!!! neues jahr!

celaud{ia ex.

08.01.07  22:03

Hallo Claudia,

das mit den Symptomen kann ich bestätigen. Ich habe seit Jahren ständig Magenschmerzen, Druckgefühl im Oberbauch und Übelkeit nach dem Essen. Diese Symtome haben auch dazu geführt das man nach fast 4 Jahren dieser Beschwerden im November endlich diese FNH (Größe 6 x 10,5 cm) gefunden hat. Na ja ich selbst weiss leider noch nicht so viel über diese Erkrankung. Aber mir wurde der Prof. Wermke empfohlen und ich hoffe dann mehr über diesen Knubbel zu erfahren. Bis dahin geht es mir auch nicht so gut, aber da muss ich leider durch.

Die Pille habe ich 13 Jahre genommen, aber diese bereits in Juni 06 abgesetzt da wir uns ein Kind wünschen.

In diesem Forum habe ich leider erfahren, dass viele Ärzte nicht viel Ahnung über unsere Erkrankung haben. Daher ist es wohl fast schon Glücksache wenn man einen guten Arzt erwischt. Ich kann Dir nur empfehlen die älteren Beiträge zu lesen, da man schon etwas mehr erfährt. LG Polly 376

pIollyx376

10.01.07  16:13

Hallo Zusammen!

Ich bin froh, auf dieses Forum gestossen zu sein. Ich habe erst einmal alle alten Berichte gelesen und bin entsetzt, aber auch erleichtert, dass es vielen mit ihren Erfahrungen auch so geht wie mir und dass man sich hier austauschen kann. Ich erzähle vielleicht selbst kurz, wie es mir ergangen ist.

Ich bin 39 Jahre alt und wir haben noch keine Kinder. 18 Jahre habe ich die Pille mehr oder weniger durchgehend genommen und seit drei Jahren abgesetzt. Vor jetzt drei Wochen hat man als Zufallsbefund im MRT einen Schatten auf der rechten Leber (VI. Segment) gefunden. Danach folgten in der Uniklinik Mainz, betreut von der Leberambulanz, ein normales Sono, zwei KM-Sonos, eine Sintigraphie (leider ergebnislos, weil die blöde Galle den Blick verdeckt) und ein weiteres, diesmal KM-MRT (für mich zur Sicherheit eine andere Meinung in einem anderen Krankenhaus in Mainz). Entsprechende Blutuntersuchungen natürlich auch. "Mit großer Wahrscheinlichkeit" sei es eine FNH (4cmX3,9cmx4cm), dass hatten alle Befunde gemeinsam. "Aber 100 % sicher könne man nie sein, da wäre man ja Gott!" Ich habe die unterschiedlichsten Aussagen, wie hier manch Andere auch zur FNH erhalten (durch Kontrazeptiva entstehend oder eben nicht; nicht entartend; entartend; wachsend; nicht wachsend; schrumpfend ab 40 Jahre; häufige Erkrankung bei Frauen; völlig seltenes Phänomen; gänzlich unbekannt. Es ist haarsträubend, wie unterschiedlich die Aussagen sind und für wie dumm die Patienten manchmal gehalten werden. Oder wie wenig die Ärzte doch tatsächlich über FNH's wissen.

Ich habe auch diesen Druckschmerz (den ich angeblich nicht haben dürfte), der mich jeden Tag daran erinnert.

Ich habe Ralph's Vorschlag aufgegriffen und mir einen Termin bei Professor Wermke geben lassen (am 28.02.2007).

Festlegen wollten sich alle nicht (das System "amerikanisiert"). Mir hat jetzt mein betreuender (zufällig) onkologischer Hausarzt/Internist, der keine speziell vertiefte Kenntnis von FNH hat, gesagt, ich müsse das jetzt vorerst alle zwei Monate überprüfen lassen (andere haben gesagt, alle sechs Monate oder jedes Jahr einmal). Nur dadurch könne man feststellen, ob es nicht doch ein bösartiger Tumor sei (der würde explosionsartig wachsen). Na super! Eine Punktion sei nicht sinnvoll, da das Risiko nicht unerheblich sei und auch u.U. je nach "Treffer" auch keine wirkliche Sicherheit bringe (auch hier waren die Radiologen der Uni mit der Empfehlung einer Punktion sehr schnell dabei, die Uni-Leberambulanz eher zurückhaltend, das andere Krankenhaus hat völlig abgewunken).

Also, was bleibt einem übrig? Eine positive Grundeinstellung und eine gewisse Gelassenheit (leicht gesagt). Mit Interesse verfolge ich Eure Berichte weiter. Hier fließen einfach viele Infos und Erfahrungen zusammen, die man sonst als Betroffener nicht bekommt. Liebe Grüße Nina

N@i/ni x21

10.01.07  19:48

danke für die antwort polly.

wenn es dir ähnlich ging mit der übelkeit beim essen, hast du tipps was man noch essen kann? bilde mir ein, nach allem fettigen ist mir übel, bei salat oder reis nich...

hallo nini21, da haben wir ja fast die gleiche geschichte. drück dir die daumen das bei diesem prof mehr raus kommt als bei den anderen ärzten! alles gute!

c'lWaudiac e.

12.01.07  15:39

Hallo Claudia, hallo Ralf.

lieben Dank für die guten Wünsche. Zum Thema Nahrungsmittel kann ich nur sagen, dass allzu Fettes garnicht geht und Alkohol vertrage ich überhaupt nicht. Das kann aber auch sein, dass das mit der FNH garnichts zu tun hat und ich generell einfach keinen Alkohol vertrage. Das mit dem Haarausfall beobachte ich übrigens auch partiell bei mir (das ist so wellenartig). Mal mehr, mal weniger. Aber auch dass kann einfach aufgrund der hormonellen Schwankungen "natürlich" sein. Man schiebt vielleicht schnell mal eine Entwicklung der FNH zu. Es ist einfach m.E. zu wenig erforscht bzw. es ist einfach extrem wenig konkrete Info (auch im Web) zu bekommen.

Ich würde gerne von Ralf wissen, woher er denn weiß, dass Professor Wermke Spezialist für FNH's ist. Ich habe nämlich keine Veröffentlichungen zu diesem Thema (überhaupt) von ihm gefunden und auch generell keine Beiträge zu seiner Person. Ich weiß, er ist Oberarzt in der Berliner Charité-Mitte in der Gastroenterologie etc. und für die Sonographie zuständig. Aber ist das wirklich sein Spezialgebiet/Hepatologie? Das würde mich wirklich interessieren (ich habe ja schon einen Termin ausgemacht). Liebe Grüße Nina

N%ini 72x1

12.01.07  19:21

Hallo Claudia, hallo Nini,

ich kann mich Nini nur anschliessen mit dem fettigen Essen. Ich vertrage dies nämlich auch gar nicht und habe mich jetzt fast 4 Jahre damit rumgeschlagen das ich ständig Durchfall nach fettigen Mahlzeiten hatte. Die FNH wurde jetzt ja auch nur durch Zufall festgestellt da ich wirklich seit Jahren Magenschmerzen, Übelkeit und Durchfall habe.

Wenn ich Nini's Geschichte lese bekomme ich es direkt wieder mit der Angst zu tun, da ich bisher nur durch eine CT die Diagnose FNH (6x10,5 cm) bekommen habe. Danach war ich noch einmal in der Uniklinik Essen und soll dort erst am 05.03. wieder untersucht werden. Meinen Termin beim Prof. Wermke habe ich erst am 12.03.07. Bis zu diesem Termin wird mir alle 4 Wochen Blut abgenommen um zu schauen wie sich die Werte entwickeln. Der sogenannte Tumormarker ist wohl in Ordnung, lt. meiner Ärzte bedeutet dies "kein Krebs".

Heute hat mich meine langjährige Ärztin echt geschockt, da sie mir zunächst keine Überweisung für den Termin in der Charite Berlin ausstellen wollte und nun nur mit dem Vermerk "nach Genehmigung der Krankenkasse" ausgestellt hat. Danach hat sie mir bestätigt wie spannend sie meinen Fall findet, da sie diese Erkrankung in Ihrer ganzen Laufbahn noch nie hatte. Super, da kann es einem ja nur gut gehen, schnief....

Ich habe übrigens auch Haarausfall und zwar seit knapp 4 Jahren und dadurch leider sehr lichte Stellen auf dem Oberkopf. Sämtliche Ärzte konnten hier nie eine Ursache finden. Langsam sehe ich doch einen Zusammenhang mit der FNH. Bis vor 6 Wochen dachte ich das wäre mein größtes Problem, da ich unter dem Haarausfall sehr leide. Es wächst einfach nicht mehr viel nach.

So ich würde mich super freuen wieder von Euch zu hören und von Nini mehr über Ihren Termin beim Prof. Wermke zu erfahren!!! Hast Du Dir schon überlegt was Du alles über diese Erkrankung wissen willst Viele Grüße Polly

pTollyU376

13.01.07  22:40

Hallo Nini,

ich habe heute mal wieder ein wenig im Internet nach Info's zur FNH gesucht und dabei eine Disertation von einem Tobias Schade zum Thema FNH und Diagnostik gefunden. Dieser Herr Schade wurde unter anderem von Prof. Wermke betreut. Das lässt ja doch hoffen.

Hallo Claudia,

mir wurde empfohlen lieger folgende Fette zu verwenden: Olivenöl, Butter (nicht zu viel), ausserdem soll ich die Finger von Magerine lassen. Die Leber könnte dieses Fett nicht so gut verarbeiten bzw. verdauen. Ich halte mich daran und nutze nun Olivenöl zum kochen. Mein Durchfall ist jedenfalls viel weniger geworden, könnte aber auch alles nur Einbildung sein?

Viele Grüße

p>ollTy37x6

15.01.07  21:58

danke für eure tipps.

nachdem ich mich letzte woche nur von obst und gemüse ernährt habe. habe ich mir auf einer internet seite eine leberbroschüre heruntergeladen. weiss aber leider nicht mehr wo. da standen viele tipps drin und ich muss sagen, ich werde mehr auf mich achten! bsp. aus der broschüre. bio-nahrungsmittel verwenden, da diese weniger belastet sind.

haarausfall klingt ja nich gut ihr beiden.

kann es sein, dass ralf nicht mehr da ist? hat doch sonst auch immer oft hier geschrieben.

nehmt ihr eigentlich noch die pille?

bekomm morgen die spirale eingesetzt. mal sehn wie es dann weitergeht!

liebe grüsse und alles gute ihr 2

c|laQudiax e.

15.01.07  22:55

Hallo Liebe Claudia,

das mit der Leberbroschüre hört sich ja gut an. Mensch die finde ich leider nicht. Hast Du denn nicht den genauen Titel/Namen der Broschüre, dann könnte ich besser suchen.

Ralf hat sich wirklich schon länger nicht mehr blicken lassen, aber man(n) kann sich ja auch nicht immer mit der FNH beschäftigen. Für uns ist das ja alles noch neu und beängstigend und der Ralf lebt ja schon länger mit diesem Wissen.

Ich seit letzen Juli nicht mehr die Pille, da wir uns eigentlich mit der Kinderplanung beschäftigen wollen.

Darf ich Dich fragen wie groß der Tumor bei Dir ist und wie man Ihn bei Dir entdeckt hat, durch Zufall oder auch durch Beschwerden?

Viele Grüße Polly376

p ollBy3x76

16.01.07  14:47

Hallo Claudia, hallo Polly.

Zum Haarausfall: ich bin schon vor Jahren zu einem Hautarzt gegangen, der eine spezielle Haarwurzeluntersuchung gemacht hat (der roppt Dir ein Büschel Haare aus - wirklich). Es liegt bei mir wohl an den Hormonen - ich kann mich nicht mehr genau erinnern - eine Über- oder Unterversorgung. Aber hier auch wieder das Thema Hormone. Ich finde es schon auffällig, dass das hier öfters erwähnt wird. Oder wir leiden alle an denselben Hormonschwankungen (vielleicht weil wir Frauen sind; vielleicht ist Ralf ja nicht betroffen was den Haarausfall betrifft?). Jedenfalls hat mir dann ein verschreibungspflichtiges Haarwasser "El Cranell" oder so geholfen. Polly, frag doch mal einen kundigen Hautfacharzt.

Ich koche übrigens seit Jahren nur noch mit Pflanzenöl und esse weder Butter noch Magarine. Ein leckeres Rinderfilet/-steak schlage ich aber trotzdem nicht aus. Aber ich versuche schon darauf zu achten, fettarm zu essen. Obwohl ich nicht gerade dünn bin! In den letzten zwei Jahren habe ich aber vermehrt darauf geachtet, was ich "reinschiebe". Auch Kaffee trinke ich kaum noch. Mit dem Rauchen (so 5 Zigaretten am Tag, aber nur ca. zwei Jahre lang) habe ich auch bereits Anfang letzten Jahres aufgehört. Obwohl ich von der FNH erst seit Dezember 06 weiß. Generell bin ich froh, die Koloskopie gemacht zu haben (Dickdarmspiegelung), da weiß ich wenigstens, dass mit dem Darm alles ok ist.

Die Pille nehme ich schon seit drei Jahren nicht mehr.

Übrigens hat mir mein Internist gesagt, dass die Blutwerte (bei mir waren sie wirklich alle! im Normbereich) keinen aussagekräftigen Hinweis auf einen bösartigen Tumor geben könnten. Na toll ! habe ich gedacht. Das ist ja wirklich völlig konträr zu dem, was sie Polly gesagt haben, oder? Auf eine Blutuntersuchung alleine würde ich mich nicht verlassen. Ist bei Dir Polly wenigstens ein CT mit Kontrastmittel gemacht worden? Ich würde auf jeden Fall noch ein KM-MRT machen lassen. Auf diesen Untersuchungen muss man aber bestehen (vorallem wenn man Kassenpatient ist!).

Deine Ärztin hat wohl einen an der Klatsche? Aus was für einer Fachrichtgung kommt sie denn? Besteh einfach auf einer Überweisung nach Berlin. Wenn das nicht hilft, ruf doch in der Charité an und schildere Deinen Fall. Bestimmt können die dann mit Deiner Ärztin telefonieren und dann wirst Du sehen, dass sie Dir die Überweisung schon ausstellt. Ihr kann es nämlich egal sein, ob die Kosten für die Untersuchung in Berlin von der Kasse übernommen werden. Das ist für sie doch völlig uninteressant, oder?

Ich glaube übrigens schon, dass wir mit der Ernährung die Leber entweder ent- oder belasten können.

Claudia, sag mal: eine blöde Frage: arbeitet diese Spirale auch mit Hormonen? Oder ist es eine normale Kupferspirale, die nur über "ihren Einsatzort" arbeitet?

Von Ralf hätte ich gerne mehr über seine Infos über Prof. Wermke erfahren. Aber zur Zeit meldet er sich nicht. An der Broschüre wäre ich auch interessiert. Die Dissertation von T. Schade werde ich mir mal herunterladen. Kann nicht schaden.

Wo werdet Ihr denn behandelt? Das fände ich mal sehr interessant.

Liebe Grüße Nini

Nrini~ x21

16.01.07  14:52

Nochmals Polly und Claudia!

Natürlich halte ich Euch auf dem Laufenden, was meinen Termin bei Prof. Wermke betrifft. Ich hoffe, ich erfahre da mehr zum Thema Kinderwunsch-Weiterwachsen der FNH durch die hormonelle Belastung. Ich habe nämlich gehört, dass durch die Schwangerschaft die FNH wachsen kann. Aber ich werde das dann ganz genau erfragen. Ich vermute, ich bekomme da einen KM-Sono gemacht wie in Mainz und vielleicht werden auch noch neue Blutwerte bestimmt? Es gibt ja welche von uns, die ihren Termin schon bei ihm hatten. Vielleicht könnten die ja mal schildern, was da noch so unternommen wird. Liebe Grüße Nini

Nsini x21

16.01.07  20:08

was für ein tag

hi, ein schrecklicher tag...

heut wurde mir die kupferspirale (ohne hormone) eingesetzt. es war grausam. und die ärztin sagte mir ich werde noch 2 tage spüren wo meine gebärmutter ist. mal gucken. in der bahn dachte ich, ich kipp um.

die leberbroschüre findet man in einem leberforum. guck mal bei www.proleber.de

das steht da drauf. von dr. med. ingolf roschke. viel glück. oder du schickst mir deine email und ich send dir die pdf.

zu meiner kleinen lebergeschichte:

im sommer hatte ich starke bauchschmerzen. hab das auf den umzugsstress und urlaub (hatte auch psychische beschwerden) geschoben. bin danach trotzdem lieber mal zum arzt und er machte ne sonographie und sie wurde ruhig. blut war aber ok und ich musste ne woche später zur ct mit kontrastmitteln. da war das ding wohl so um die 3,6 - 3,8 cm klein (im gegensatz zu anderen hier). musste auch noch zum mrt mit kontrastmitteln. fand ich schrecklich, ging aber. im dez sollte dann eine kontrollsono sein und mein hausarzt stellte fest, dass der fleck grösser ist, als der auf den letzten bilder,um die 5 cm. das heisst zwischen 2,5 monaten ist er über einen cm gewachsen. darauf gab er mir eine überweisung fürs krankenhaus und schickte mich in die notaufnahme. wir also nach dresden friedrichstadt und haben das intuitiv richtige getan, denn da ist ein leberzentrum. die notfallärztin wollte, dass ich sofort drin bleibe (hat mich nich mal gesehn) und der leberspezialist, der zu rate gezogen wurde, meinte, wenn ich seine tochter wäre, würde er mir keine punktion empfehlen, da man 2mal reinstechen müsste. sagte, ich solle sofort die pille absetzen. und in 6 monaten nochmal zu ihm kommen. um zu gucken wie das wird.

nächste woche gehe ich zu einer kinesiologin, mal sehn ob sie mir helfen kann. braucht aber wohl mehrere sitzungen.

schönen abend noch, ich werd mich erstmal ausruhen

c:laudjia Ue.