Colitis ulcerosa

16.12.04  12:24

Hallo Fischli

ich habe Morbus Crohn, auch eine CED, aber geh mal auf die Seite www.dccv.de/dcforum/start/index.php

Dort kannst du über alles schreiben oder auch Kontakte knüpfen und erfährst immer was neues!

Gute Besserung und lasse den Kopf nicht hängen!

SaissteEr/.Sxu

16.12.04  17:37

Angst

Danke Sister.Su für deinen Beitrag. Ich habe gerade festgestellt, dass es wohl doch besser ist, wenn ich mal die Finger von solchen Foren lasse....war jetzt ca. 45min auf der Homepage und bin nur am heulen. Nach den Einträgen von manchen hab ich eine derartige Angst bekommen, nie mehr so wie früher leben zu können. Ich weiss, dass man nicht wissen kann wann wieder ein Schub kommt, aber was ich in diesem Forum gelesen habe, sind die meisten ja gar nie beschwerdefrei oder haben ständig noch eine Cortisontherapie und sehen dadurch aufgeschwemmt aus. Naja, ich darf das von andern nicht auf mich beziehen, vielleicht gehöre ich ja zu den Glücklichen die Jahre lang keinen Schub bekommen.

Momentan ist aber wohl noch alles zu ungewiss für mich selber und ich sollte mich nicht selber verrückt machen. Hab gemerkt, dass Aufregung oder psychische Belastung sehr schlecht für mich ist. Damit hab ich wohl auch den Schub ausgelöst

Ffischxli

16.12.04  22:06

Hallo Fischli,

du musst auch bednken, in so einem Forum schreiben meist nur Menschen die Probleme haben, wenn es einem gut geht wird kaum einer viel schreiben! Klar musst du dich erstmal damit auseinandersetzen, aber es ist wirklich so, das niemand vorhersagen kann wie die Krankheit weiter verläuft, es kann wirklich einmalig sein oder eben das du mit ein paar Mitteln wirklich sehr gut leben kannst oder sogar irgendwann ganz ohne Medikamente! So eine Diagnose ist ein Hammer, das weiss ich, du solltest alles langsam angehen, auch mit der Info einholen!

Vielleicht solltest du erstmal schauen das du den Schub mit Hilfe deines Arztes überwindest, oder aber es findet sich hier noch jemand mit CU der dich ein wenig unterstützt!

Wenn du magst kannst du auch mir hier in die Box mailen, die Krankheiten sind schliesslich sehr verwandt! Ich hatte bisher auch erst einen wirklich heftigen Schub und mir gehts momentan ganz gut!

Aber mache dich nicht allzu verrückt und male dir nicht das Schlimmste aus! Es gibt ein Leben mit der Diagnose und es ist genauso lebenswert wie auch vorher, auch wenn sich vielleicht einiges ändern könnte und dir jetzt alles ziemlich durcheinander vorkommt!

Wahrscheinlich war der Tip von mir mit dem Forum auch nicht so gut, der Zeitpunkt einfach zu früh, sorry!

Wie gesagt, wenn du willst dann schreib mir einfach, vielleicht kann ich dir auch ein wenig helfen und dir die grosse Angst vor dem Unbekannten nehmen

Sbist`erx.Su

17.12.04  07:48

Sister.Su

Nein, nein, der Tip mit dem Forum war gut! So hab ich wenigstens was Gutes wenn ich mich irgendwann mal im Forum austauschen will, danke!

Es ist eben so, dass mir selber noch gar nicht bewusst ist, dass sich mein Leben evt. sehr stark verändern könnte oder besser gesagt: mir ist nicht klar, dass ich nicht einfach eine Grippe hatte, die in 2 Wochen wieder weg ist. Alle um mich herum sagen wie stark ich mit dem ganzen umgehe, sie mich dafür beneiden, dass ich mir keine grossen Gedanken mache und positiv Denke.

Was bleibt mir schon anderes übrig?! Krankheit hat viel mit der Psyche zu tun...also heule ich doch nicht rum und versuche, soweit es meine Kräfte zulassen, so zu leben wie vor dem Krankenhausaufenthalt.

Die Ärzte haben mir alle gesagt, dass es ganz sicher wieder in Ordung kommt (hehehe, ich weiss, dass sagen sie alle...arbeite selber in einer gynäkologischen Praxis). Sollte es auch....wir haben die Cortisonbehandlung von 80mg auf 50mg runter genommen und das CRP ist weiterhin rückläufig *freu*

Stuhlgang hab ich meist in der Nacht oder am Morgen (2-3x), am Tag höchstens 2x. Dies ohne oder mit nur wenig Spitzer von Blut. Auf die Ernährung muss ich momentan noch sehr acht geben (will ich danach weiterziehen).

Frage: Sister.Su, hast du Erfahrung mit Weihrauch, Homöopathie oder andern Behandlungsmöglichkeiten gemacht?

Grüsse fischli

F0is7chxli

17.12.04  08:37

@ fischli

Hallo guten Morgen,

bei mir wurde Morbus Crohn vor 11 Jahren diagnostiziert. Davon war ich viele Jahre nahezu beschwerdefrei. Man muss sich mit der Krankheit arangieren, dann klappt das ganz gut. Leider hab ich momentan wieder einen akuten Schub.

VLG

Slchnzuf2felmhäschen

17.12.04  08:52

Guten Morgen Fischli,

dann bin ich ja beruhigt das du nicht am verzweifeln bist!

Ich selbst habe noch nicht mit Weihrauch angefangen, will aber auch anfangen wenn ich meine Tabletten bis aufs Minimun reduziert habe! Homöopathisch nehme ich Tropfen zur Unterstützung, fahre aber zweigleisig mit Homöophatie und Schulmedizin. Ich habe jetzt seit 2 Jahren MC und will versuchen irgendwann ganz ohne Medikamente auszukommen bzw. wenn Medikamente, dann nur noch Homöophatie. Mal sehen ob das klappt

Ich habe mich hier in meiner Umgenung an eine Selbsthilfegruppe gewandt und habe dort Leute kennengelernt mit CU und MC. Viele behandeln sich mit Weihrauch, manche auch ausschliesslich und kommen sehr gut damit zurecht, haben keinerlei Beschwerden. Das Problem besteht ja, das kein Arzt wirklich sagen kann was letztendlich wirklich hilft, das muss ausgetestet werden, auch schulmedizinisch. Die Dosis und auch was genommen/vertragen wird.

Was ich persönlich als wichtig empfinde ist, das man sich selbst weitestgehend über die Krankheit informiert damit man nicht nur auf das Wissen der Ärzte angewiesen ist, deswegen finde ich das Forum auch sehr gut. Man muss selbst mit Dosen von Medikamenten jonglieren, denn die Ärzte sammeln mit ihren Patienten selbst noch Erfahrungen. Das wurde mir schon gesagt als ich mit meinem ersten Schub im KH lag, das viele Patienten manchmal besser Bescheid wissen als Ärzte.

Leider gibt es wirklich kein Medikament was man einnehmen könnte und die Krankheit, sei es CU oder MC, verschwindet.

Viele Ärzte lehnen die Homöophatie ab oder auch andere alternative Behandlungsmöglichkeiten, aber wenn man glaubt so etwas versuchen zu wollen und sich für solch einen Weg entscheidet, dann sollte man es auch tun und sich die Bestmögliche Info einholen. Mein HA z.B. ist für alles offen und unterstützt mich wenn ich neue Ideen vorbringe, er informiert sich dann immer weiter damit er mich weiter informieren kann. Ein Prof. auf dem Gebiet Chronisch entzündlicher Darmkrankheiten bei dem ich zur Untersuchung war, lehnt z.B. die Homöophatie ab, er belächelt es.

Alle um mich herum sagen wie stark ich mit dem ganzen umgehe, sie mich dafür beneiden, dass ich mir keine grossen Gedanken mache und positiv Denke.

Das ist gut das haben sie bei mir auch gesagt, dann wirst du bestimmt auch damit lernen klarkommen. Es wird vielleicht auch das eine oder andere Loch kommen in das du hineinfällst, aber wichtig ist es dann wieder aufzustehen und nicht aufzugeben

Gedanken macht man sich schon, wie du schon schreibst, es ist keine Grippe die einfach wieder verschwindet, aber ich glaube daran, das es ganz viel damit zu tun hat wie man sich der Krankheit gegenüberstellt. Wenn man nichts darüber weiss könnte ich mir vorstellen das die ANgst gross ist wenn sich etwas verändert, weil eben alles unbekannt ist.

Nachdem ich aus dem KH draussen war habe ich mir nach und nach einiges aus dem Internet rausgesucht und regelrecht verschlungen. Auch meine Familie, mein Freund und mein Freundeskreis haben sich informiert was es damit auf sich hat. Ich weiss was alles kommen kann, aber ich weiss auch das es mich nicht unbedingt treffen muss!

Auf meine Ernährung achte ich auch, wobei sich auch dort die Geister scheiden! Es gibt spezielle Diät-Bücher für unsere Krankheiten, einige sagen man kann alles essen und muss schaun was man verträgt........Auch das sollte man selbst austesten wie man dmait umgehen will! Ich hatte, bevor ich ins KH kam, nichts mehr vertragen, weder essen noch trinken, habe total abgebaut und dann irgendwann langsam wieder mit Süppchen und Schonkost angefangen. Einige Dinge vertrage ich überhaupt nicht mehr, z.B. Birnen oder einige Kohlsorten, fette Sachen!

Darauf hin habe ich dann meine Ernährung umgestellt, aber das muss jeder selbst entscheiden was er machen will!

So, jetzt habe ich genug geschrieben und muss mal ein bischen was arbeiten

Dann wünsche ich dir erstmal gute Besserung und wenn du irgendwas wissen willst oder ich dir irgendwie weiterhelfen kann, dann melde dich einfach!

Gruss

Sjiseter.CSu

18.12.04  07:56

Halli Hallo!

Ganz, ganz herzlichen Dank für deine lange Antwort, Sister.Su!

Das mit dem Weihrauch muss ich mal mit meinem Gastroenterologen abklären. Hast du eine Ahnung ob es sinnvoll ist, die schon jetzt zu nehmen oder eher präventiv?

*lach* im KH hatte ich ein Aufklärungsgespräch mit dem Chefarzt über CU....erfahren hab ich nicht wirklich viel mehr als dass ich schon im vornherein im Internet erfahren habe. Jedoch hat auch er mir ans Herz gelegt, dass ich eben weitgehend selbst sehen muss, welche Dosis und zu welche Einnahmezeit an Medis für mich gut sind.

Ich habe mich gestern mit einer Frau unterhalten, die sagen wir mal: eine Schamanin ist.

Sie hat mir gesagt, dass die Auslöser einer CU meist psychische und/oder körperliche Überlastung seien. Hast du diese Erfahrung gemacht, Sister.Su? Bei mir kommts nämlich hin

Das mit dem Essen kenne ich auch!!! Am 24.11. bin ich ins Spital gekommen. 2 Wochen vorher hatten meine Beschwerden begonnen. Hab eigentlich nur noch Toast und Zwieback gegessen, ab und zu Reis (2-3Esslöffel) danach war mir schlecht. Getrunken hab ich zu Anfang noch ca. 1liter. 4 Tage vor der Einweisung hab ich so gut wie nichts mehr gegessen und getrunken. Im KH gings dann weiter mit dem nichts essen (nur Boillion und gegen Schluss Cremesuppen) bis ca. 4 Tage vor der Entlassung. Dann Pürierte Kost und Schonkost. Hab in den 2,5 Wochen 11kg an Gewicht verlohren. Jetzt bin ich entlich mein Übergewicht los und kann Grösse 36/38 tragen *freu* (auch wenn mir ein anderes abnehmen lieber gewesen wäre). Mit dem Rauchen hab ich gleich auch aufgehört *megastolzbin*

Hmm, was weiss ich sonst noch zu berichten?! Seit gestern gehts mir wieder bedeutend besser. Hatte gestern keine Krämpfe ausser ganz, ganz leichte vor dem Stuhlgang. Diese haben sich auf 2x reduziert. Mal sehen wie es heute ist. Der Morgen ist bei mir immer am schlimmsten. Im KH musste ich 3-4x aufs Klo zwischen ca. 6.30-10.00. Jetzt noch 1x ))

Ups, ich muss unter die Dusche...geh um 9uhr Haare schneiden, hihihi, was für die Seele tun!

Grüsse Ursula

F$is`chxli

19.12.04  16:18

Sich mal beim Friseur oder Ähnlichem verwöhnen lassen tut bestimmt gut

Ich habe mich gestern mit einer Frau unterhalten, die sagen wir mal: eine Schamanin ist.

Sie hat mir gesagt, dass die Auslöser einer CU meist psychische und/oder körperliche Überlastung seien. Hast du diese Erfahrung gemacht, Sister.Su? Bei mir kommts nämlich hin

Die Auslöser können das sein, ja, aber bei mir kommt das nicht hin! Da habe ich schon nachgegrübelt und konnt nichts finden! Wobei es da ja nur um den Auslöser geht, den Crohn, bzw. die Colitis ist ja trotz allem schon länger in einem vorhanden. Wieso, weshalb, warum man so was bekommt, da gibts dann unterschiedliche Meinungen!

Wenn ich an den Anfang meiner Beschwerden zurückdenke, dann sind es Monate in denen ich mich über mich selbst gewundert habe. Das fing an im Sommer '03 mit Kraftlosigkeit, Müdigkeit, leichte Gelenkschmerzen. Dann im Oktober/November gings richtig los, Durchfall, nachts schweissnass aufgewacht, morgens Verschlafen, Bauchschmerzen nach Essen, schlapp ohne Ende und wieder Gelenkschmerzen. Dann habe ich auf Drängen von meinem Freund den Arzt gewechselt und bin dort Anfang Januar gleich krank geschrieben worden! Ich hatte Fieber, hatte in den letzten 2 Monaten fast 20 kg abgenommen und habe so gut wie nichts mehr gegessen und getrunken und war bestimmt 5x am Tag auf dem Töpfchen! Dann kam ich auch Ende Januar ins KH zur Koloskopie, da mein Darm sehr stark entzündet war und musste dann 4 Wochen dort bleiben Der Hammer war dann die OP, weil ich noch einen Analabszess bekamm mit einer Fistel, da fingen sie schon an zu diskutieren mit künstlichem Ausgang, das hat mich natürlich noch mehr runtergezogen! Aber so ein Abszess ist Begleiterscheinung des Crohn, nicht der CU! Da bin ich dann erstmal in ein grosses Loch gerutscht und musste auch künstlich ernährt werden und meine Medis vom Tropf aus bekommen, weil ich jegliche Aufnahme von "was auch immer" nicht schlucken konnte und daraufhin alles verweigert habe! Bis zur Venen-Sonde zur künstlichen Ernährung habe ich jeden Tag ca. 1/2 kg verloren, das hat mir irgendwann ANgst gemacht.

Ich weiss noch, das ich vor ca. 12 Jahren mal Beschwerden mit dem Darm hatte und niemand richtig wusste was das war Weiss nicht ob das schon mit dem Crohn zusammenhängte!

Und das rauchen habe ich auch im November sein lassen, weil es mir nicht mehr bekam. Seitdem bin ich auch rauchfrei

Aber bei Colitis ist rauchen eventuell sogar hilfreich die Colitis in Griff zu bekommen, da musst du mal Google bemühen. Beim Crohn soll man aufhören und bei Colitis eher nicht! Wieso das so ist weiss ich jetzt nicht, habe es aber schön öfter gelesen und auch gehört!

Aber wieder anfangen Kiene Ahnung ob man das sollte Es ist ja schon eine Überwindung so etwas sein zu lassen

Ich glaube auch, das du in einem Forum oder auf eigene Faust erheblich mehr Information bekommen kannst als von den Ärzten selbst! Vor allem kannst du dann auch Erfahrungen austauschen, das kann man mit Ärzten ja nicht, denn die wissen auch nicht alles über die einzelnen Patienten und haben meist die wenigste Zeit sich gezielt um einzelne zu kümmern. Eas auch interessant ist, das sind Seminare in denen Fachärzte eingeladen werden und sich den Fragen der Patienten widmen und ausführliche Informationen geben! Ich denke, das ist noch ein so grosses unerforschtes Gebiet, da muss jeder Patient selbt mithelfen die beste Möglichkeit für sich selbst mitzubekommen und sich nicht allein auf das Wissen seines Arztes zu verlassen.

Mit dem Weihrauch bin ich überfragt wann man damit anfangen sollte! Ich will versuchen es erst zu nehmen wenn ich bis auf mein Basismedikament alles andere abgesetzt habe, das ich dann den Versuch wage mit Weihrauch klarzukommen!

Aber rede mit deinem Arzt darüber ob er überhaupt diesen Weg mit Weihrauch gutheisst oder ob er so etwas ablehnt! Dann wäre es vielleicht schon sinnvoll sich einer Selbsthilfegruppe anzuschliessen oder/und ein Forum zu befragen!

So, jetzt muss ich ein bischen Schnee schaufeln gehen, denn hier ist der Winter ausgebrochen

SYis/ter.Sxu

19.12.04  23:16

Rauchen

Also mit dem Rauchen fange ich ganz bestimmt nicht mehr an, egal ob es für den Darm gut oder schlecht ist

Nein, ich hab gemerkt, dass mir das Rauchen gar nicht gut bekommen ist. Nach einer Zigarette wurde mir schlecht oder ich hab sofort aufs Klo springen müssen.

Um himmelswillen, wenn ich deine Krankengeschichte höre, kann ich Gott auf Knien danken, dass er mich so "leicht" davon kommen lassen hat.

Thema Gewichtsverlust: Da ich zum Glück übergewichtig war, hats mir in dem Sinn nicht geschadet soviel abgenommen zu haben. Ich kann dir aber sagen, als ich mich das erste mal im Spiegel gesehen habe und mir eine "alte" Hose angezogen haben, hätte ich heulen können. Ich hab mich gesehen mit einem Körper von einer andern Frau. Anfangs hab ich sogar im KH in den Spiegel gesehen und mir gedacht: wem gehört dieses Gesicht, das bin NICHT ich! Jahrelang hab ich mich gequält mit abnehmen...auf einmal war ich dankbar über die kg die ich zu viel hatte

Selbsthilfegruppen oder irgendwelche Internetseiten sind momentan einfach noch zu früh für mich. Ich will zuerst mit den Medis reduzieren können, das CRP auf einen normalen Wert bringen, mein Leben neu ordnen (gesünder leben), und, und, und...bevor ich mich weiter informiere. Jede noch so kleine Aufregung überträgt sich auf meinen Darm...so dass ich nachts und am morgen blutigen STuhlgang habe. Das will ich momentan nicht riskieren, da ich seit Freitag max. 3x pro Tag aufs Klo muss und das ohne grosse Krämpfe *freu*

Keine Ahnung wie das bei anderen CU Patienten ist, aber für mich ist das ein riesen Erfolg nach so kurzer Zeit der Spitalentlassung.

Nächsten Mittwoch hab ich wieder einen Termin beim Arzt, hoffe wir können dann mit der Cortisondosis runter (hab zwar NOCH keine grossen Nebenwirkungen, ausser heisse Füsse und aufgekratzt sein).

Ich sollte langsam ins Bett, hab morgen einiges los. Noch letzte Geschenke einkaufen und evt. ein paar Plätzchen backen.

Lg fischli

F?i2schPli

20.12.04  14:56

Cortison

Nächsten Mittwoch hab ich wieder einen Termin beim Arzt, hoffe wir können dann mit der Cortisondosis runter (hab zwar NOCH keine grossen Nebenwirkungen, ausser heisse Füsse und aufgekratzt sein).

Zu den Nebenwirkungen, da kann dein Gewicht auch ganz schnell wiede hochgehen! War bei mir auch so, ich hab alles gegessen was mir in die Finger kam, war wie eine Sucht die ich nicht stoppen konnte, obwohl mir der Bauch schon weh tat und ich keinen Hunger hatte! Zum Glück habe ich nicht lange Cortison genommen, ich habe dann gewechselt auf Azathioprin! Aber Kilos wieder anbauen, das ist bei Leuten die Cortison nehmen sehr oft so! Leider!

Aber ich war am Anfang auch froh ein paar Kilo zuviel zu haben, da sieht man mal, wie eine Krankheit einen fertig machen kann! Hätte ich nie für möglich gehalten das es so krass sein kann!

Um himmelswillen, wenn ich deine Krankengeschichte höre, kann ich Gott auf Knien danken, dass er mich so "leicht" davon kommen lassen hat.

Weiss nicht, ist alles eine Empfindungssache! Ich selbst habe im nachhinein auch gesagt das ich wohl noch Glück im Unglück hatte, weil es mich auch noch härter hätte treffen können. Manchmal denke ich auch, hätte ich dies alles nicht mitgemacht, dann wäre ich um einige Erfahrungen ärmer die ich dadurch mitbekommen habe! Aber das ist wieder ein nachdenken über Dinge, die ich sowieso nicht ungeschehen machen kann also muss ich schaun das ich gut damit klarkomme, was ich, denke ich, auch ganz gut mache

Vielleicht stabilisert sich bei dir wirklich alles recht schnell, ich wünsche es dir! Es gibt ja wirklich nicht wenige Patienten die alles ganz schnell in den Griff bekommen und auch ohne Medikamente gut leben

Ich weiss nicht wie es bei CU mit der Medikamentierung ausschaut, da gibt es wohl einige Unterschiede zum MC, ich lasse z.B. alle 4 Wochen eine Blutuntersuchung machen wegen der Medikamente, bzw. das muss man sogar bei Azathioprin und Sulfalazide (ich glaube das heisst so ).

Ich denke mal, der Wunsch nach mehr Info kommt irgendwann von alleine wenn die Krankheit anhalten sollte, das sollte man dann wirklich in Ruhe angehen und Schritt für Schritt losmarschieren wenn es an der Zeit ist!

Dann wünsche ich dir schonmal beschwerdefreie Weihnachten und eine stressfreie Zeit

Viel Spass beim Plätzchen backen, das mache ich auch noch die Tage!

LG

S3iste!r.xSu

20.12.04  15:01

Korrektur!!!

Ich weiss nicht wie es bei CU mit der Medikamentierung ausschaut, da gibt es wohl einige Unterschiede zum MC, ich lasse z.B. alle 4 Wochen eine Blutuntersuchung machen wegen der Medikamente, bzw. das muss man sogar bei Azathioprin und Sulfalazide (ich glaube das heisst so ).

Das Medikament heisst AZULFIDINE, nicht Sulfalazide! Weiss gar nicht woher ich das habe, wahrscheinlich weil ich einiges schon gewechselt habe

SoisGtexr.Su

20.12.04  22:17

Gewicht

Ich will um nichts in der Welt zunehmen und achte auch sehr darauf, dass ich wirklich nur einen Teller esse und 5-6 Mahlzeiten einnehme...hab festgestellt, dass ich seit ca. 3 Tagen Gelüste habe. Ich geh aber nicht darauf ein. Wird in dem Fall mit dem Cortison zusammen hängen!? Wenn es doch zu einer grössern Gewichtszunahme kommen sollte, werde ich von meinem Arzt das Medikament Calcort verlangen. Wird hier in der Schweiz von der Krankenkasse übernommen, wird aber meist nur an Langzeitcortison-Nehmer verabreicht, da keine Nebenwirkungen aber darum leider auch 5x teurer als das "normale" Cortison. Würde mir nicht in den Kopf gehen, dass ich soviel abnehme um es später wieder zu nehmen zu können.

Oh, ich bin irgendwie auch dankbar, dass es bei mir soweit gekommen ist. Ich sehe viele Dinge anders. Hab eine andere Einstellung zu mir und dem Leben bekommen, was schon längst nötig gewesen wäre.

Auch dir, Sister.Su, wünsche ich ganz, ganz schöne Weihnachten und keine zu hektischen Tage mehr! Gut Plätzchen back

F"ischxli

22.12.04  11:02

Heutige Kontrolle

So, war heute zur Kontrolle. CRP ist innerhalb einer Woche von 15 auf 8 runter (Normalbereich unter 5). Prednison kann ich diese Woche um 5mg reduzieren (45mg pro Tag) und die Woche darauf nochmals um 5mg *freu*

War nur so zur Info falls es Sister.Su oder sonst jemanden interessiert und natürlich zu meiner Freude!!!

F$iscchlxi

22.12.04  13:12

@ Fischli

Das ist doch toll! Das CRP gibt doch den Entzündungswert an! Bei mir schwankt er immer so um die 20! Bei einer entzündlichen Krankehit ist er aber - meines Wissens - schon bei 20 als (relativ) normal anzusehen und bei 10 als wirklich normal, da ein Entzündungsherd meistens da ist!

Das würde bei dir ja heissen, das der Entzündungsherd am verschwinden ist

Supi, dann kann ins Neue Jahr gefeiert werden

S"ister.xSu