» »

Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa?

L4eber`fleckxi


Hallo an EUch alle,

finde Eure Beiträge sehr informativ. Überhaupt ein sehr gutes Thema. Bei mir wurde im Jugendalter auch schon MC und CU vermutet, da ich häufig Durchfälle, Übelkeit und auch erbrochen hatte und schon damals sehr mager war. Gefunden haben die Ärzte (trotz 3 Klinikaufenthalten) aber doch nichts. Erst später (nach der Musterung) hieß es dann RDS. Also, ich kann nur zustimmen, wenn es heißt, Diagnose ist nicht einfach.

LG Michael

SOist+er.Su


@ murmel

Ich weiss nicht ob bei MC oder CU die Beschwerden schlimmer sein können, aber MC kann stückweise auftreten (Magen, Dickdarm, Dünndarm....), wobei bei CU EIN befallener Abschnitt auftritt. Vielleicht liegt es daran ???

"Schlimm" ist wohl reine definitionssache, wer kann das genau beantworten? Der Mensch kann einiges aushalten, die Grenzen liegen weiter als man glaubt, man kann einiges erdulden und ertragen, das merkt man aber erst wenn man die Nähe dieser Grenzen erreicht. Die Verläufe sind immer unterschiedlich, bei jedem anders, medizinisch ist wohl ein schlimmer oder weniger schlimmer Verlauf klar abzugrenzen, auch der Gegensatz von CU zu MC, menschlich gesehen aber nie!

Bei mir wurden nur Abszesse und die Fistelausgänge (hatte mehrere) operiert, ansonsten nichts am Darm - zum Glück!!! Ich habe ein entzündetes Stück im Rektum und am Übergang von Dünn- zu Dickdarm ein winzig kleines bischen!

Das mit dem rauchen stimmt ;-) ich habe aufgehört als der MC angeschlichen kam, weil es mir einfach nicht gut damit ging. Später habe ich gehört und gelesen das Rauchen bei MC schädlich sein kann und bei CU hilfreich! Aber anfangen deswegen - ich glaube das muss nicht sein :-D

Azathioprin ist auch mein Basismedikament, es ist ja ein Langzeittherapeutikum, d.h. die Einnahme erfolgt zwischen mind. 3-5 Jahre auf unbestimmt! Ich hatte bisher erst einen Schub, den, bei dem der MC entdeckt wurde. Ich bin auch froh keinen weiteren bisher zu haben, der eine hat mich recht heftig erwischt! Seit 2 Jahren nehme ich nun Azathioprin und es bekommt mir sehr gut, deswegen achte ich auch sehr genau darauf es jeden Tag einzunehmen, da mir von Anfang an ans Herz gelegt wurde die Therapie nicht zu unterbrechen. Es ist ja auch ein ziemlicher Hammer von Medikament, damit experimentieren würde ich nicht wagen! Die anderen Medikamente habe ich so weit es geht ausschleichen lassen.

Gruss *:)

mOurmexl01


@sister.su

Hab zusätzlich noch ständig Salofalk, am Anfang Dragees, die aber sehr unbequem waren, da sie 3x tgl. auf nüchternen Magen zu nehmen sind, bei unregelmäßigen Mahlzeiten nicht machbar. Also haben wir vor zwei oder drei Jahren auf Granulat umgestellt, dass sich zwar nicht ganz auflöst, aber unabhängig von den Mahlzeiten ist. Mit den beiden Medikamenten hab ich seit 2 Jahren keinen weiteren Schub gehabt, früher waren es manchmal 2-3 im Jahr, d. h. in dem Moment, wo das Prednisolon auf 20mg reduziert wurde, kam der nächste Schub. Ohne Schub und mit diesen Medikamenten kann ich fast normal leben. Essen: Diät bringt nichts, ich soll essen, was ich vertrage. Was nicht, lass ich von alleine sein, meint mein Arzt.

Ich fange deswegen aber trotzdem nicht mit rauchen an, habs noch nicht mal probiert bisher, da ich diese Krankheit schon mit 11 Jahren bekam.

Einen Abszess hatte ich bisher gottseidank nur einmal am After, sodass er mit Aufschneiden, Salbe und Sitzbädern in Griff zu kriegen war. Seitdem ist Ruhe. Bei mir ist immer das letzte Stück des Darmes (ca. 20-25 cm) entzündet.

S7isLter.xSu


@ murmel

Salofalk hatte ich als Granu-Sticks, bekam davon aber Haarausfall. Habe danach gewechselt auf Claversal, inkl. abends Rektalschaum :-/ , weil die blöde Fistel sich immer wieder meldete, dann hatte ich noch Entocort, was ich aber seit längerem ausgeschlichen habe. Als ich dann vor ca. einem Jahr extreme Gelenkschmerzen bekam, habe ich auf Azufildine anstatt Claversal gewechselt, die nehme ich auch nur noch 2x tgl. und eben das Aza. Seitdem gehts mir eigentlich recht gut, allerdings kann ich auch NUR auf meine zwei Jahre zurückblicken ;-)

Mit dem Essen streitet ja jeder rum was nun gut ist oder nicht, ob spezielle Diät oder nicht, welche Stoffe gut oder schlecht sind.....

Ich habe einiges getestet, ernähre mich hauptsächlich mit frischer Kost, keine Konserven oder Fertigprodukte und achte darauf so wenig wie möglich raffinierten Zucker abzubekommen. Ab und an backe ich selbst frisches Brot, auch mal Glutenfrei und bin eigentlich immer noch am experimentieren was geht oder nicht. Helles Mehl meide ich auch soweit, mahle eigentlich meistens frisch. Einiges an Nahrungsmitteln vertrage ich im Gegensatz zu früher nicht mehr.

Es gibt einige Einschränkungen, aber man kann dmait leben ;-)

B<eat{Cxh


Hallo ikki

Tippe auf eine Nahrungsunverträglichkeit im weitesten Sinne.

Rate Dir zu einem Lactoseintolleranztest (zahlt die Kasse) und zu einem IgG4 Test 8den zahlt die Kasse leifder nicht.

Gruss

Beat

mPurm4el0x1


@sister.su

Azulfidine hatte ich kurzfristig mal zu DDR-Zeiten mit staatlicher Genehmigung und später kurz mal in den 90ern. Da es bei mir aber immer das letzte Darmstück ist, hat mein Arzt gemeint, Salofalk wäre besser. Hab zu DDR-Zeiten immer Sulfasalazin (aus Jugoslawien) bekommen, aber die haben nicht besonders gut geholfen, ebenso wie Azulfidine. Hab zwischendurch auch noch anderes gehabt, wie Imurek, Imodium, Urbason 16. Hab die entweder nicht vertragen oder sie halfen nicht. :-(

Gelenkschmerzen hab ich seit mehreren Jahren (Fingerknöchel, Knie schon sehr lange), zT auch steife Finger morgens. Geholfen hat bisher einigermaßen Vitamin E 400 Kapseln (Aldi 5,99 €) bzw. bei akuten Schmerzen Diclac- oder Voltarensalbe, Diclac ist besser.

Colifoam-Rektalschaum hatte ich nur im akuten Schub, wenn nur ein kleines Stück entzündet war, sonst Prednisolon - Salofalkeinläufe oder andere Einläufe hab ich nicht so gut vertragen. :-(

Essen tue ich fast normal, backe auch mal Brot selber (aber mit Backmischung, die anderen kriege ich nie hin), meide hauptsächlich blähende Sachen (Rohkost, Linsen etc.), gekochtes Kraut esse ich auch, wenn es mir gut geht.

Wenn ich regelmäßig die Medikamente nehme und keinen akuten Schub habe, kann ich ganz gut fast normal leben. ;-)

kli%kkxi05


@ BeatCh

Hallo, was ist denn ein IgG4 Test ??? ? Einen Laktosetoleranztest habe ich per Atemtest gemacht. Der war unauffällig. Also, ich habe kein Problem mit Laktose. Habe mal trotzdem (weil ich den Ärzten so und so kein Wort glaube) fast 3 Wochen auf Laktose verzichtet, um zu gucken ob es besser wird. Leider nicht! Also an Laktose kann es nicht liegen!

kYik&ki0x5


Nochmal an BeatCh,

was ist denn ein IgG4 Test?

vHilri


hallo kikki,

habe selbst seit 1998 morbus chron. aber auch bei mir ging man anfangs davon aus, dass ich colitis ulcerosa habe, da bei mir nur der dickdarm befallen war.

aber in den jahren und nach mehren schüben, ist man der meinung dass es sich um morbus chron handelt, da ich schon fistelbildung hatte - dies ist eher typisch für chron.

das wichtigste bei dieser krankheit ist - stress so weit wie möglich vermeiden, auf die ernährung achten und sich mit der krankheit arangieren und sie akzeptieren. man muss auf seinen körper hören im zuhören und auf keinen fall gegen ihn arbeiten.

natürlich ist es auch wichtig einen arzt zu finden dem man vertrauen kann und einem zuhört. ich selbst musste auch noch suchen, habe ihn aber schlussendlich gefunden.

ktikk`i0x5


@viri

Hallo,

Danke für Deinen Beitrag! Ich weiß, dass es rational gesehen vernünftiger ist, sich mit der ganzen Sache zu arrangieren. Ich kann das nicht! Ich habe immernoch Beschwerden (jetzt schon fast seit 3 Jahren). Eigentlich weiß ich gar nicht, wie ich das aushalte - ich verdränge einfach alles: Die Schmerzen, die Krämpfe, den unglaublich aufgeblähten Bauch, jeden qualvollen Gang zur Toilette...

Ich weiß gar nicht, wie es im Moment eigentlich um mich steht. Gehe ja nicht zum Arzt. Habe also nicht einmal einen aktuellen CRP-Wert, der eine ungefähre Aussage über den derzeitigen Stand der Entzündung in meinem Darm geben könnte. Ich will darüber einfach nicht nachdenken. Ich will keine Medikamente.

Eine andere Frage einmal: Wie merkt man, ob man eine Fistel hat? Ist das ganz offensichtlich, oder kann man das auch übersehen/ nicht merken? Ich habe große Angst vor so etwas! Liebe Grüße ersteinmal.

SschPnuffHelhäs3chen


Wie soll man Dir dann den helfen ??? Wenn du Schmerzen hast und nicht zum Arzt gehst ??? Ärzte sind nicht toll aber man hat die Möglichkeit ohne Schmerzen zu leben.

S%iste1r.Svu


@ kikki

Leider ist es so, das der Mensch ein Gewohnheitstier ist, d.h. er gewöhnt sich auch an unangenehme Dinge wie Schmerzen, Blähungen, Durchfall.......man empfindet es nicht mehr als sooo schlimm, weil man sich darauf irgendwie eingestellt hat. 3 Jahre sind eine lange Zeit, aber du wirst bemerkt haben, auch wenn du es ablehnst darüber nachzudenken oder einen Arzt zu konsultieren, besser ist es nicht geworden. Es pendelt sich höchstens ein das es u.U. nicht schlimmer wird und du deinen derzeitigen Zustand als "Normalzustand" begreifst. Ich habe diesen Zustand "nur" 3 Monate mitgemacht, solange es nicht schlimmer wird hält man es aus, man gewöhnt sich dran und ein bischen mehr kann man immer noch verkraften.

Wie ist aber die Vorstellung das du mit einem Arztbesuch oder Heilpraktiker oder was auch immer auf längere Sicht gesehen Beschwerdefrei werden kannst?

Leider neigt der Mensch auch dazu, unangenehme Dinge vor sich herzuschieben, wogegen es eine Wohltat und Erleichterung ist wenn man es hinter sich gebracht hat und sich meist darüber ärgert das man es nicht schon vorher in ANgriff genommen hat.

Was bringt dir das aushalten der Beschwerden? Würdest du nicht lieber tauschen und ein Leben ohne Beschwerden haben?

Ich würde auch lieber ohne Medikamente leben, ohne den MC, ohne Fistel und ohne Beschwerden, aber das geht nicht, bzw. ich möchte keine Beschwerden haben wenn es auch ohne geht.

Früher sind Menschen an vereiternden Zähnen gestorben, dank der Medizin und des Fortschrittes heute nicht mehr, zumindest nicht in der westlichen Welt. Alles was mit Medizin zu tun hat, hat seine Vor- und natürlich auch Nachteile. Bei leichten Krankheiten die sowieso wieder verschwinden lehne ich grundsätzlich Medikamente ab, aber bei schweren Krankheiten befürworte ich sie wenn damit die Lebensqualität zurückgeholt werden kann, auch wenn man manche Nebenwirkungen vielleicht in Kauf nehmen muss, das muss man dann abwägen.

Eine Fistel spürst du, wenn sie nach aussen an die Hautoberfläche dringt und sich meist als Abszess zeigt. Dieser Abszess "sollte" dann im KH gespalten werden damit der darin befindliche Eiter und das Blut abfliessen kann. War bei mir eine äusserst schmerzhafte Angelegenheit. Eine Fistel ist bildlich gesehen ein röhrenförmiger Gang der sich von einem Hohlorgan mit einem anderen Hohlorgan verbindet, oder aber vom Hohlorgan an die Hautoberfläche dringt. Es kann sich auch einfach ein kleines Löchlein an der Hautoberfläche bilden, hatte ich auch mal, das nässt dann etwas.

Gib doch mal Fistel mit MC in eine Suchmaschine ein, da findest du einiges drüber wie sie entstehen, wie sie sich ausbreiten und über die verschiedenen Arten.

Viel Glück!

kki;kkiv05


@sister.su

Hallo,

Du schilderst die Dinge immer sehr einfühlsam - ersteinmal danke dafür! Es klingt für mich zumindest heraus, dass Du eine sehr gute Ahnung haben musst, wie es in jemandem wie mir aussehen muss (psychisch, mein ich ;-)) Was eine Fistel ist, weiß ich natürlich - zwangsweise setzt man sich ja mit so etwas auseinander. Schaut sich Bilder an und so weiter....

Meine Frage war eher: Wenn man z.B. eine Fistel hat, die an die Hautoberfläche kommt und, wie Du ja auch schon sagtest, ein wenig nässt, und diese Fistel im Bereich des Anus sitzt, es vielleicht gar nicht merkt, wenn man eine hat. Weißt Du, wie ich das meine....? Klar, juckt es manchmal usw., aber das hat man ja auch, wenn man keine Fistel hat (zumindest nach 5-10 Toilettengängen scheint mir das normal...). Und man stellt sich ja auch nicht verrenkt mit einem Handspiegel sonst wie hin, um es zu kontrollieren, ob da hinten nun was komisch aussieht.... Vielleicht mache ich mir zuviel Gedanken... Das macht mir alles Angst. Ich habe mich wohl zu sehr damit beschäftigt. Aber vielleicht magst Du mir trotzdem antworten, ob man es denn wirklich eindeutig "merkt", wenn man eine Fistel hat. Danke!

S{isYterX.Sxu


@ kikki

Ich kann dir nur sagen wie ich es bemerkte! Erst mal gar nicht, nur als eben der ABszess kam, der war irgendwann ca. Hühnereigross und schmerzte beim Örtchengang höllisch. Die Zeitabschnitte, wie lang es dauerte bis dieses Teil so gross war kann ich nicht mehr sagen. Aber es ist wirklich so, das ich nach der Spaltung und dem Befund der Fistelgänge jeden Abend da saß und mich verrenkte und mir mit dem Hand-Spiegel alles angeschaut habe um eine Veränderung zu erkennen. Das ging über Wochen, Monate, bis es stagnierte, jetzt schaue ich nicht mehr jeden Abend nach ;-) Wenn ein Fistelgang sich einfach so bildet, dann bemerkt man es nicht, man sieht es und spürt es mit den Fingern. Die Haut wird ja dünner an dieser Stelle, sah bei mir aus wie ein heilender Pickel, irgendwann ist diese Stelle einfach aufgegangen weil sich ein Nussstückchen durchgeschoben hat :-| .....und da war ein neuer Gang der Fistel. Irgendwann hat sich noch einer gebildet, er war auf einmal da, die Haut ist aufgegangen.

Wenn ein Gang in der Nähe des Darmausganges ist bemerkst du es natürlich nicht einfach so, wenn er aber etwas seitlicher sitzt, vielleicht 15cm vom Ausgang entfernt, dann wirst du es spätestens dann merken, wenn dieser Ausgang Spuren in der Wäsche hinterlässt. Auch kannst du den Gang/die Gänge, wenn sie direkt unter der Haut liegen, spüren wenn du mit dem Finger darüberstreichst, es fühlt sich an wie eine Röhre!

Wenn sich natürlich irgendwelche grössere Stücke durchschieben, dann piekst es in so einem Gang, aber meist gehören eben eine Fistel und ein Abszess zusammen!

Gruss

kliJkki0x5


@sister.su

Danke für die Erklärung. So in der Art hatte ich mir das auch vorgestellt.

Was ich nicht ganz verstehe ist: Alle sagen mir, wenn ich so viel Angst vor den Folgesymptomen (Fistel, Entartung usw.) von MC oder CU habe, dann sollte ich doch besser zum Arzt und Medikamente nehmen. Medikamente beugen doch dem vor, oder nicht? Bei Dir aber z.B. war es doch schon so, dass Du Dich an Deine Medikation gehalten hast und trotzdem so etwas bekommen hast. Bei den anderen hier im Forum auch. Zumindest habe ich das überwiegend beim Lesen so wahrgenommen. Was begünstigt nun die Fistelbildung? Es gibt ja auch viele Erkrankte, die keine Fistel haben. Warum ist das so? Entstehen Fisteln nur bei einem besonderen Schweregrad der Krankheit? Natürlich würde ich eher Medikamente nehmen, als eine Fistel zu bekommen. Aber so richtig zu helfen scheint es dagegen ja auch nicht. Ich habe doch nur dieses eine Leben und ich möchte alles "richtig" machen. Vielleicht schaden die Medikamente eher, als dass sie mir helfen. Vom Claversal beispielsweise habe ich Haarausfall bekommen. Meine "Haarpracht" ;-) hat sich bis heute noch nicht davon erholt. Die Haare sind immernoch ziemlich dünn und ich hatte zuvor immer sehr kräftiges, volles Haar. Vielleicht habe ich auch dünnes Haar, weil mein Darm nicht genügend Nährstoffe aufnehmen kann.... Was weiß denn ich!? Ich glaube, ich bin mit der Situation grenzenlos überfordert....

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Magen und Darm oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Ernährung · Übergewicht · Unter­gewicht · Zahnmedizin


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH