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Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa?

S_ismter.S_u


Hallo Kikki,

meine Fistel kam VOR meiner Diagnose und vor der Medikamenteneinnahme! Eine Fistel ist eine Begleiterscheinung des MC's, seltenst bei CU und wie ich von einer Ärztin weiss, ist bei Fistelbildung nicht mehr von einem leichten Verlauf der Krankheit zu sprechen sondern es besteht schon ein fortgeschrittenes Stadium. Eine Homöopathin sagte mal zu mir, eine Fistel, bzw. eine Abszessbildung mit Fistel ist ein Ablassventil vom Körper. Ob man es wirklich verhindern kann weiss ich nicht. Bei mir war es jedenfalls so, wenn ich ca. 3 Wochen oder noch früher bei den Symptomen alles in ANgriff genommen hätte, dann hätte ich vielleicht diese Fistel nicht, ich habe die Beschwerden auch erst mal lieber ausgehalten. Aber im nachhinein ist man sehr oft schlauer!

Meine Fistel hat sich dann ein wenig noch ausgebreitet, aber seit ca. 1 1/2 Jahren tut sich nichts mehr in dieser Richtung! *aufholzklopf*

Verschiedene Medikamente wie Cortison oder Azathioprin wirken entzündungshemmend, mein Darm war z.B. sehr stark entzündet, das ging dann relativ schnell zurück mit den Medikamenten. Wenn kein Entzündungsherd vorliegt, dann würde ich mal sagen besteht auch kaum die Gefahr einer Fistel- bzw. Abszessbildung!

Ich habe doch nur dieses eine Leben und ich möchte alles "richtig" machen. Vielleicht schaden die Medikamente eher, als dass sie mir helfen. Vom Claversal beispielsweise habe ich Haarausfall bekommen. Meine "Haarpracht" hat sich bis heute noch nicht davon erholt.

Mir gehts auch so ;-) ich habe auch kein zweites Leben zum Austausch, deswegen muss man schaun was gut für einen ist und was nicht, einiges muss man abwägen. Irgendwann heisst es vielleicht auch für mich die Medikamente abzusetzen, was passiert dann? keine Ahnung, vielleicht ein neuer Schub, vielleicht auch nicht! Manchmal muss man eben Risiken eingehen im Leben, manchmal eben auch solche die Nebenwirkungen haben, das zieht sich sowieso durchs Leben, nicht nur auf Medikamnte gesehen. Man steht jeden Tag vor neuen Entscheidungen, manche sind zur Routine geworden, da denkt man nicht mehr nach, andere aber brauchen Zeit.

Aber bevor du den Versuch nicht wagst etwas neues zu testen, solange wirst du nicht wissen ob es dir guttut oder nicht. Ausser Medikamente gibt es auch noch andere Wege den Körper "richtig" versuchen einzustellen, das ist z.B. die Ernährung. Es gibt einiges was dem Körper nicht guttut, denn alles was wir zu uns nehmen geht den Weg durch den Darm, das ist ein 24-Std.-Betrieb, ihm wird einiges zugemutet. Du kannst auch pflanzliche Mittel nehmen wie z.B. den Weihrauch. Darauf möchte ich z.B. erstmal umsteigen wenn ich bzw. parallel einnehmen wenn ich anfange die Medikamente abzusetzen oder aber das es vielleicht irgendwann schlechter geht!

Haarausfall hatte ich von Salofalk bekommen, das hat den gleichen Wirkstoff wie Claversal, hat eben andere Nebenstoffe. Als ich dann gewechselt habe auf Claversal war der Haarausfall weg. So etwas ist nicht wirklich schön, aber mit Kopftuch sehe ich auch gut aus ;-D

Vielleicht wäre es für dich ein Weg, sich mal mit der Ernährung auseinanderzusetzen wenn du glaubst oder auch weisst, das dein Darm nicht genug Nährstoffe aufnehmen kann. Jedenfalls sollte dir aber erstmal klar sein, das jeder Art von Umstellung erst mal rebellierend wirken kann, denn man weicht von der altbekannten Norm ab. Vielleicht wäre dies ein Weg für dich etwas für dich, deine Lebenseinstellung und vor allem deinem Darm etwas Gutes zu tun!

Natürlich bedeutet eine Ernährungsumstellung erstmal eine komplette Umgewöhnung, aber es hat einigen schon geholfen.

Viele Wege führen nach Rom :-D

m_ausxi1


Also ich hab seit 28 Jahren Colitis ulcerosa und bisher erst einmal eine Fistel/Abszess-Bildung - gottseidank. Tat höllisch weh, und man kommt ja auch schlecht ran. Es wurde erst besser, als sie aufging. Das war vor ein paar Jahren, kann nicht mehr sagen, ob der Darm da gerade entzündet war oder nicht. Allerdings hatte ich zu dem Zeitpunkt noch kein Salofalk, ich glaube Azulfidine oder Sulfasalazin.

Hab übrigens auch schon mal ausprobiert, in der Ruhephase ohne Tabletten auszukommen, hat leider nur einen neuen Schub ausgelöst. Wegen der Weihrauchkapseln - hab mal meinen Gastroenerologen danach gefragt, er meinte, schaden tun sie nicht, aber es gäbe auch noch keine Studie, die besagt, dass sie wirklich helfen. Außerdem muss man sie selbst bezahlen und das wird deutlich teurer als die Zuzahlung zu den Medikamenten, kann mir das im Moment nicht leisten als Arbeitslose.

S>iste7r.xSu


@ mausi

Ein Prof. der mal ienen Vortrag hielt sagte mal, bei CU ist es relativ selten das es zu einer Fistelbildung kommt, aber nicht ausgeschlossen! Ja, es tut höllisch weh!

Stimmt, es existieren keine Studien über Weihrauch, aber was sagt das wirklich aus? Ich kenne ganz viele Menschen mit CU oder MC denen die Weihrauchkapseln guttun, die teilweise keine anderen Medikamente nehmen oder eben reduziert. Leider sind einige Schulmediziner auch so eingestellt, das solche pflanzlichen Wirkstoffe nicht helfen können, aber es ist bewiesen das Weihrauch eine entzündungshemmende Eigenschaft hat!

Ich nehme zur Zeit auch Sulfasalazin, weil ich diese nervigen Gelenkbeschwerden dazubekommen habe :-/

Das liebe Geld ist leider wirklich oft dran Schuld das man sich einiges nicht leisten kann, ich habe mir allerdings mal einen Vorrat an Weihrauch aus Indien mitbringen lassen, ist dort wesentlich billiger!

Aber, da diese Krankheiten bei jedem individuell verläuft, ist auch die Wirkung an Mitteln individuell zu betrachten und auszutesten. Was dem einen guttut, kann beim anderen Beschwerden auslösen!

Info: Ich bestelle meine Medikamente in Holland, online, kostet die Hälfte an Zuzahlung! Anrechnen kannst du aber den regulären Betrag. (Falls du dies nicht sowieso auch machst ;-))

k+iVkkix05


Danke für Eure Beiträge! Wie oft geht ihr zur Darmspiegelung? Einmal im Jahr oder seltener? Meine erste und einzige ist jetzt fast ein Jahr her. Frage mich, ob man jetzt schon wieder eine machen könnte!? Viellicht lasse ich mir ersteinmal Blut abnehmen, um zu schauen, wie die Entzündungswerte ausschauen. Ich glaube, ich werde in der nächsten Zeit zum Arzt gehen können. Ich werde aber einen anderen Arzt ausprobieren. Der mich letztes Jahr behandelt hat und der auch die Diagnose CED gestellt hat, war menschlich unfähig. Ich hoffe, ich habe dann mehr Glück! Danke ersteinmal

Skis?terx.Su


@ kikki

Meine letzte Spiegelung ist ca. 1 1/2 Jahre her, ich reisse mich nicht darum eine machen zu lassen, aber ich denke so alle 2 Jahre bei diagnostizierter CED und wenn du in Remission bist spätestens alle 5 Jahre (ich will mich aber nicht darauf festlegen). In einem Schub eventuell auch öfter, je nachdem. Damals hatte ich 3 oder 4 innerhalb einem Jahr!

Einem Arzt sollte man schon Vertrauen entgegenbringen, wenn einer nicht richtig mit Menschen umgehen kann würde ich auch nicht mehr hingehen, von dieser Sorte habe ich während meiner akuten MC-Zeit auch eine Ärztin kennengelernt, von ihr würde ich mich nie mehr untersuchen lassen, aber das beruht glaube ich auf Gegenseitigkeit ;-)

Suche dir in aller Ruhe einen Arzt aus, das ist ganz wichtig das man zu ihm einen guten Draht hat und er sich auskennt!

Alles Gute!

mdaTusix1


Sister Su

Ich bestelle meine Medikamente auch in Holland bei DocMorris, wenn ich mehr als zwei Packungen benötige.

Man könnte vielleicht auch dort die Weihrauchkapseln bekommen.

Werde nächste Woche beim Gastroenterologen mal wegen Weihrauch fragen, wenn ich es vor Aufregung nicht vergesse.

Hab übrigens früher auch Sulfasalazin bekommen, aber da bei mir immer das letzte Stück Darm entzündet ist, wäre Salofalk besser, weil es dort besser wirkt - sagt mein Arzt. Hat auch einige Nebenwirkungen bei mir weniger. Hab früher durch Sulfasalzin und Azulfidine viele Sachen verdorben. Mit Salofalk hab ich diese Nebenwirkungen nicht. Als Entzündungshemmer hab ich aber auch noch Azathioprin seit 3-4 Jahren, seitdem sind die Schübe seltener geworden.

Gelenkschmerzen hab ich auch seit Jahren, wurden im Laufe der Zeit schlimmer. Da nehme ich Voltaren- oder Diclac-Schmerzgel und wenn es ganz schlimm ist - Celebrex 200, wobei die in Amerika auch schon wieder verschrien sind. Mein Rheumatologe meint aber, wenn ich sie nur ab und zu nehme und nicht regelmäßig, geht das trotzdem iO.

mrausYi1


Kikki05

Meine letzte Coloskopie war am 01.02.05. Normalerweise muss man regelmäßig gehen, aber ich reiße mich nicht darum. Wenn der Arzt sagt, sie ist wieder mal fällig (gehe regelmäßig im Normalfall 4x im Jahr zur Sprechstunde), wird sie gemacht - aber meist in der Ruhephase, weil ich es sonst kaum aushalte. Da die Colitis meist am letzten Stück des Darmes ist, macht er oft auch nur eine Rektoskopie, die tut nicht so weh. Coloskopien meist nur alle paar Jahre, u. a. auch wegen der Biopsien.

Aber ich hab jetzt erfahren, dass der 2. Arzt in der Praxis ein anderes Medikament spritzt, sowas wie eine Kurznarkose, da versuch ich lieber, die Spiegelung von ihm machen zu lassen. Mein behandelnder Arzt hält aber nichts davon, weil das Risiko der Verletzungen größer ist.

Was heißt nun wieder CED?

S{isfter.'Su


@ mausi1

DocMorris hat kein Weihrauch, auf diese Idee kam ich auch schon und habe nachgefragt, da ich auch dort meine Medikamente bestelle ;-)

Bei mir ist auch hauptsächlich der Enddarm befallen, von daher hatte ich auch mal eine zeitlang den Claversal-Schaum, ist gewöhnungsbedürftig :-| der kommt aber genau dahin wo er soll!

CED = Chronisch Entzündliche Darmerkrankung

mVausix1


Sister Su

Danke, darauf hätte ich eigentlich auch selbst kommen können.

Hab übrigens auch im aktuten Schub Colifoam-Rektalschaum bekommen, wenn es nicht so schlimm war.

kFikki0L5


War heute doch tatsächlich bei meiner alten Hausärztin. War schon seit einigen Jahren nicht mehr dort (sie wusste also nichts über meinen Verdacht auf CED). Früher war sie immer sehr vertrauensvoll und nett. Da dachte ich mir, dass sie mich vielleicht beraten kann: Das weitere Vorgehen und Ärzte usw. Ich habe den halben Vormittag mit Warten verbracht, sie hatte dann leider auch nicht viel Zeit. Aber immerhin hat sie mir Mut gemacht und mich an zwei weitere Ärzte überwiesen. Einmal zum Allergologen. Er soll testen, ob ich Nahrungsmittelunverträglichkeiten habe. Und zum zweiten hat sie mir einen Arzt empfohlen, der halt auch Ahnung von Ced´s hat und sehr menschlich sein soll. Dort habe ich dann auch heute schon einen Termin machen können für Freitag nächste Woche. Meiner Hausärztin habe ich die Befunde gezeigt aus dem letzten Jahr. Sie hat sich nicht weiter dazu geäußert, sagte mir aber, dass, um so eine Diagnose zu stellen, noch längst nicht alle diagnostischen Maßnahmen bei mir durchgelaufen seien. Einen Allergietest wegen Nahrungsmittel habe ich z.B. nämlich noch nicht machen lassen. Da ist der andere doofe Arzt gar nicht drauf gekommen. Sie sagte auch, dass es sehr wichtig sei, eine eindeutige Diagnose zu haben als Patient. Dann könne man sich auch drauf einlassen und sich helfen lassen. Sie hatte also durchaus Verständnis für meine Lage. Sie sagte auch noch, dass sie einige CED-Patienten behandle, und dass sehr viele von denen mit Alternativmedizin zurechtkämen.

Montag werde ich dann versuchen, einen Termin bei dem Allergologen zu bekommen.

Es war verdammt schwer für mich, heute zum Arzt zu gehen. Als ich im Untersuchungszimmer auf die Ärztin wartete, habe ich fast hyperventiliert, mein Herz ist mir bis zum Hals geschlagen und ich musste weinen und konnte mir nicht erklären warum eigentlich. Mir ist es einfach so zuwider beim Arzt zu sitzen - glaube ich. Ich fühle mich auch jetzt schon den ganzen Tag wie durch den Fleischwolf gedreht, aber andererseits ist auch ein bisschen Last von mir abgefallen. Ich hoffe sehr, ich schaffe es jetzt am Ball zu bleiben, bis das ausgestanden ist. Bis ich eine Diagnose hab. Bis ich weiß, was mir helfen kann.

Ich weiß nicht in welchem Maße, aber das Forum hier und Eure Beiträge, haben mich bei dem ersten Schritt heute geholfen. Danke dafür! Ich halte Euch auf dem Laufenden @:)

m'a8usix1


Kikki05

Also zum Allergologen wurde ich wegen der CED noch nicht geschickt. Die Ärzte haben mich erst am Schließmuskel operiert, da war ich 11. Da die Symptome wieder kamen (Blut) haben sie CU diagnostiziert und mich dementsprechend behandelt. Nach der Wende hab ich Anfang der 90er die Arztpraxis gewechselt und wurde gleich gespiegelt, wieder wurde CU diagnostiziert, obwohl dieser Arzt früher schon in der Uni Leipzig Coloskopien bei mir durchgeführt hat, allerdings war ich vor der Wende nicht seine Patientin - ich denke also, das wird er nicht mehr gewusst haben. Auch er hat wieder CU festgestellt. Auf eine Nahrungsmittelallergie hat mich allerdings noch keiner getestet.

Seit Anfang 1993 hab ich auch Probleme mit einer verstopften Nase und es ging nichts ohne Nasenspray. 1997 hab ich mich dann lasern lassen in der HNO in Leipzig, da wurde es besser. Zeitweise hab ich es immer noch und auch jetzt wieder, aber nicht mehr so schlimm wie früher, da half ja das Nasenspray schon kaum noch. Allerdings wurde bei Allergietests auf Gräser niemals was festgestellt und bei den Pflastertests kam jedesmal eine andere Allergie raus - aber keine, die mit der zugeschwollenen Nase zu tun hatte. Die wurden im Abstand von paar Jahren durchgeführt. Aber eigentlich wurde nie auf Nahrungsmittel getestet. Wäre eigentlich einen Versuch wert.

Jetzt hab ich das mit der Nase schon wieder und auch noch andere Probleme, die HNO meint, das käme von den Antidepressiva, die ich durch meine Trennung schlucken muss. Allerdings denke ich, das mit der zugeschwollenen Nase hängt mit der Jahreszeit zusammen, da es meist um diese ist, nur diesmal länger als sonst. Da ist es dann von heut auf morgen wieder weg und ich krieg wieder Luft.

kUik\kix05


@mausi1

Keine Ahnung, wie die das überhaupt testen wollen mit den Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Ob das auch so ein "normaler" Allergietest ist? Ich weiß es nicht. Ich lass mich überraschen. Jedenfalls kann es gut angehen, dass sich der Darm entzündet aufgrund von Unverträglichkeiten. Auf manche Sachen reagiere ich ja auch besonders heftig. Z.B. auf diese gefrorenen Aufbackbrötchen oder auf Pfannkuchen. Da denke ich jedesmal mir platzt der Darm. Bei anderen Sachen ist es mir noch nicht so explizit aufgefallen. Kartoffeln vertrage ich auch nicht besonders. Es ist ein Versuch wert. Kann mich ja nur schlauer machen.... :-)

Die Mutter meines Freundes hat auch immer eine zugeschwollene Nase. Die benutzt seit x Jahren Nasenspray. Kann auch gar nicht mehr ohne irgendwo hingehen. Was wird denn da in der Nase gelasert? Vielleicht sollte ich ihr das mal sagen.

Mit den Nahrungsmittelunverträglichkeiten ist es ja auch so eine Sache. Man kann ja nicht auf alles verzichten. Wie furchtbar! Ich esse doch so gerne.... ;-) Ich bin jedenfalls auf jede weitere Untersuchung gespannt. Ich werde das volle Programm durchlaufen und alle Ärzte bis zu Tode mit Fragen nerven. Ich lass mich nicht mehr so billig von den abspeisen. Gestern als ich den Termin bei dem anderen Arzt gemacht habe, hat die Sprechstundenhilfe mich gleich nach meiner Krankenkasse gefragt. Das nervt mich so. Wieso ist das wichtig? Entscheiden die danach gleich, ob sie sich Mühe geben oder nicht? Ich finde das zum Kotzen! Ich reagiere da auch nicht über. Ich arbeite selbst in einer Arztpraxis. Was da abgeht, das möchte man keinem Kassenpatient erzählen. Ganz ehrlich: Mein größter Wunsch wäre es, privatversichert zu sein. Da wäre vieles einfacher mit den Ärzten...

m&auasix1


kikki05

Jetzt schreib ich dies nun schon zum 3. Mal. Beim 1. Mal hat mich der Computer aus dem Internet geschmissen und beim 2. Mal ist beim Abschicken nichts angekommen.

Also wegen Nahrungsmittelunverträglichkeit: Kraut, Zwiebeln, Hülsenfrüchte etc. verträgt der Darm nicht, Blähungen und Unterleibschmerzen, ebenso bei kalten Füßen oder den ganzen Tag am Schreibtisch sitzen. Bei Fritteuseessen oder Pfannkuchen z. B. krieg ich eher Magenprobleme, wie Übelkeit und Sodbrennen.

Viele nehmen ab, ich nehme durch die CU eher zu wegen hohem Appetit und zeitweise Prednisolon. Milch vertrag ich auch, wenn die CU in Remission ist.

Wegen dem Schnupfen: Hab das in Leipzig in der einer HNO-Praxis machen lassen (macht nicht jede). Da wird die Nasenmuschel verkleinert, damit man besser Luft kriegt, aber jede Seite getrennt. Normalerweise tut es nicht weh, riecht nur nach verbranntem Fleisch. Tut nur weh, wenn man Angst hat und verspannt ist. Man muss auch ganz ruhig liegen, das Nasenloch wird betäubt durch ein Spray, das zieht bis ins Gehirn. Danach kommt für ein paar Tage ein Tampon in die Nase, das ist eigentlich das Schlimmste daran. Es reizt und juckt fürchterlich und man ist den ganzen Tag nur am Niesen. Muss aber sein, sonst wächst alles wieder zu. Nachkontrolle auch zu Hause in der HNO. Die ganze OP dauert aber nur ein paar Minuten.

Wegen der Krankenkasse: Hab dies eigentlich noch nicht festgestellt, dass Private so sehr bevorzugt wurden, ausser wenn sie laut gedrängelt haben, sonst ging es meist der Reihe nach. Aber ich hab vor vier Jahren in der Arztpraxis gearbeitet, kann sein, dass es jetzt schlimmer ist. Bin aber mit der BKN bisher ganz gut ausgekommen.

m7aumsi1


kikki05

schau mal ins internet unter [[http://www.medical-tribune.de]], da steht ein beitrag über krankenkassen und privatversicherte. Ich bekomme immer den newsletter per mail und schau mir dann an, was mich interessiert. hatte eine ausgabe der zeitung bei den medikamenten aus holland dabei. hab allerdings nur die überschriften gelesen und den beitrag selbst noch nicht. mach ich heute abend in ruhe.

k8ikkix05


@mausi1

Sorry, war ewig nicht eingeloggt, da im Dauerstress. Meintest Du den Artikel "Unzufrieden als Kassenpatient"? Den habe ich gelesen - danke für den Link. Leider kann ich mir eine Private Zusatzversicherung nicht leisten. Lohnt sich, so denke ich, auch nur für Zahngeschichten. Morgen habe ich den Arzttermin bei dem Arzt, den mir meine Hausärztin empfohlen hat - ich bin gespannt! Nächsten Freitag gehe ich dann zum Allergologen.

Heute hatte ich den ganzen Tag Bauchschmerzen - ohne Unterbrechung. Ich fühlte mich auch schlapp - schon wegen des Wetters. Durchfall ist auch wieder echt ekelig. Zur Zeit überlege ich echt, den Stadtteil zu evakuieren nachdem ich auf Toilette war - so ein Gestank!

Irgendwie hat sich meine Figur seit den Problemen sehr geändert. Ich habe ja auch zugenommen (jedoch ohne Medis). Und um meinen Bauch herum bin ich richtig fett! So wie man das bei Frauen oft beobachten kann die durch die Wechseljahre sind. Der Bauch ist so richtig dick aufgebläht und fettleibig! Das kenne ich gar nicht von mir. Ich war immer recht schlank um die Taille - ob das alles zusammenhängt? Ich werde jetzt mal ins Bett. Habe den Termin früh morgens. Liebe Grüße ersteinmal!

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