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Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa?

S"ist#e:r$.Sxu


@ mausi

Vor der Diagnose hatte ich auch extreme Gelenkschmerzen, teilweise waren die Fußknöchel zugeschwollen. Da habe ich dann Antibiotika bekommen.

Ich nehme nun Azathioprin von Anfang an, seit die Diagnose gestellt wurde! Mein Arzt glaubt nicht das es davon kommen könnte, die Vermutung hatte ich nämlich auch schon.

Ich dachte auch, das es vom Sport kommt, aber die Schmerzen waren kontinuierlich da, ob mit oder ohne Sport. Mein Arzt hat mir anfangs nicht so recht geglaubt ;-) und hat dann auch alles andere erst mal ausgeschlossen und sich Informationen besorgt, Untersuchungen gemacht.

Aber erst mit Sulfasalazin sind die Schmerzen weg!

Leider muss man ja ständig selbst Versuche machen, denn die Reaktionen auf Medikamente sind von Mensch zu Mensch verschieden :-)

Ich wünsch dir viel Erfolg beim austesten!

mMausix1


@ sister su

die einzige zeit, wenn die gelenkschmerzen in den knien und fingern und handgelenken komplett weg sind, ist, wenn ich prednisolon schlucken muss. ansonsten sind sie immer witterungsbedingt, meist nach starkem sport, weite strecken rad fahren und vor allem wetterumschwung sowie nasskaltes wetter. da muss ich dann diclac- oder voltaren-schmerzgel nehmen, was aber nur bei leichten schmerzen hilft. arthotec hab ich jetzt bekommen, aber noch nicht gebraucht, da ich seit einer woche keine gelenkschmerzen hab.

außerdem hab ich mir ein venenkissen gekauft für die nacht. das hilft auf dauer und ich schmeiss es nachts irgendwann raus. seitdem ist es nachts etwas besser. wenn die kniegelenke besonders weh tun, ist hochlagern ja sowieso besser.

wenn dir sulfasalazin hilft -ok, bei mir funktioniert es nicht. ich muss aber zugeben, dass die schmerzen damals (als ich sulfasalzin) genommen hab, seltener waren. muss aber nicht damit zusammenhängen. bin ja auch nicht mehr die jüngste ;-)

f>lor%e*cixta


neuer Gast

Hallo an alle Teilnehmer,

ich habe jetzt alle Beiträge dieser Diskussionsrunde gelesen, mir ein Herz genommen und zum ersten mal selber in einem solchem Forum etwas geschrieben.

Ich weiss nicht mehr, wer, aber eine(r) unter Euch hat auf den DCCV verwiesen und davor gewarnt, dass dort nur die schlimmsten Fälle vertreten sind und keiner mit wenig Beschwerden. Mir würde vor fünf Jahren kurz nach meinem 30. Geburtstag MC diagnostiziert nach einem unglaublichen Leidensweg von fast eineinhalb Jahren mit anschließender Notaufnahme im Krankenhaus (die Geschichte würde hier vielleicht zu weit führen...) Nach der Diagnose ("Dass Sie MC haben wissen Sie ja wohl schon lange..." - soweit zu der Einfühlsamkeit mancher Ärzte) wurde ich mit Cortison behandelt, welches glücklicherweise sofort anschlug und auch schon nach relativ kurzer Zeit (4-5 Monate) wieder ausgeschlichen und durch Claversal ersetzt wurde. Das habe ich dann mit allmählich sinkender Dosierung eingenommen, diverse Darmspiegelungen gemacht (natürlich leicht narkotirsiert - das muss ich mir wirklich nicht antun...), habe dann unter leichter Claversal-Dosierung meine kleine Tochter bekommen und habe dann im Anschluss an die Stillzeit - also ca drei Jahre nach der letzten DS wieder eine vornehmen lassen. Das Ergebnis beschäftigt mich noch heute: die ursprüngliche Stenose am Ileum ist verschwunden, ebenso die Vernarbungen und mein Darm sieht absolut jungfräulich aus. Beschwerden hatte ich ja im Prinzip seit Diagnose und Behandlung ohnehin nicht mehr, mit Claversal hatte ich auch nie Probleme und mittlerweile nehme ich gar nichts mehr ein und ich fühle mich pudelwohl. Meine kleine Tochter wird bald zwei, ich arbeite seit eineinhalb Jahren wieder und gehöre zu der Gruppe von Leuten, die sich gar nicht trauen, sich an den DCCV zwecks Austausch zu wenden, weil ich so erschreckend gesund bin. Dennoch beschäftigt mich dieses Thema sehr, weil ich die momentane Situation überhaupt nicht einschätzen kann und natürlich keinen kenne, der ähnliches erlebt hat. Das sollte dir, kikki05 aber vielleicht Mut machen, denn ich bin wirklich von Pontius zu Pilatus gelaufen, bis ich endlich die Diagnose hatte und war daher fast schon froh über die Diagnose, weil ich endlich etwas hatte, gegen das ich kämpfen konnte. Die Auswirkungen auf die Lebensqualität und die Psyche (Gottseidank - ich bin doch nicht verrückt !!!) sind unaussprechlich und endlich kann ich meinem Mann etwas von der Geduld und Liebe wiedergeben, die er in der harten Zeit hat aufbringen müssen.

Gruß an alle. ich hoffe immer noch auf einen "Leidens"genossen....

Freue mich über eine Antworthttp://www.med1.de/_logo/s18.gif

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foloqreucitxa


neuer Gast

Uups, da wollte ich so innovativ sein und einen von den lustigen Smilies einfügen, ohne die Bedienungsanleitung zu lesen... Der letzte Satz war: Freue mich über eine Nachricht...

16ck


@ Florecita!

Darf ich mich hier anschließen und mal anfragen welche Symptome Du denn ungefähr hattest, bevor man Dir MC diagnostiziert hat!?!? Ich schlag mich nämlich schon seit Jahren mit "unerklärlichen Durchfällen", einer immer wieder erhöhten Blutsenkung herum. Ansonsten tät ich sagen, ich fühl mich wohl...wenn mir nicht manche Ärzte was anderes einzureden versuchten!? :-(

Hab einen schönen Dank und freu Dich darüber dass Du einen Mann an Deiner Seite hast, der Dir wirklich über die schwere Zeit gehofen hat.

kwiYkkix05


Hallo Leute,

ich habe gestern einen echt bescheuerten Tag hinter mich gebracht. Ich war beim Allerologen, um meine Befunde mit ihm zu besprechen (Allergie-Test auf Haut & BE auf IgE). Der Allergietest war unauffällig gewesen (das hatte ich ja schon bei der Durchführung gemerkt). Die Blutwerte sind auch unauffällig. Ich habe also keine Allergie im herkömmlichen Sinne. Der Arzt sagte dann zu mir, während er nochmal in den Befund meiner Darmspiegelung linste: "Also, sie haben keine Lebensmittelallergie, damit haben wir das ausgeschlossen und können somit sagen, dass sie Morbus Crohn haben." Puktum aus!

Ich fragte ihn nochmal nach dem Bluttest, der auf IgG-Antikörperbildung testet und der Nahrungsmittelunverträglichkeiten (keine richtigen Allergien) aufdeckt. (Den muss man ja selbst zahlen und der kostet zwischen 300- 400 Euro). Er hat daraufhin ein mir unverständliches Zeug geredet... Naja, aber mit der Aussage, dass es nix bringen würde. So, jetzt habe ich Morbus Crohn (nach diesem Arzt) - gehts nach dem anderen, der mich vor einem Jahr behandelt hat, habe ich ja CU. Jetzt muss ich mit den Befunden nochmal zu dem Arzt, der mich überwiesen hat. Mal gucken, was dem dazu einfällt!? Ich soll jetzt auch zur Ernährungsberatung. Die muss ich anteilig selber zahlen - super! :-( Ich bin echt gefrustet :-( Alles scheiße!!!

@1ck

Wie kann man sich denn mir jahrelangen Durchfällen pudelwohl fühlen ??? Oder sind die nicht so doll und nur manchmal? Hast Du mal ne Darmspiegelung machen lassen? Kam dabei auch nix raus?

@florecita

Das was Du schreibst, macht mir allerdings Hoffnung! Hört sich gut an! Wie lange hast Du Claversal genommen? Mehrere Jahre? Hast Du es von alleine abgesetzt, oder mit ärztlichem Rat?

Ich habe schon von einigen Fällen gehört, bei denen die Beschwerden einfach weg waren und auch Jahre später nie wieder aufgetreten sind. Das ist auch das, was mich so verzweifeln lässt innerlich: Wieso kann einfach keiner sagen, wo die Krankheit herkommt und warum sie manchmal einfach so wieder weg geht. Wie kann ich das beeinflussen? Was kann ich mir Gutes tun? Niemand weiß darauf Antwort. Hast Du was an Deinem Lebensstil bewusst geändert, oder an Deiner Psyche (andere Lebenseinstellung)? Vielleicht hat das was mit der geburt Deiner Tochter zu tun? Siehst Du da einen Zusammenhang? Liebe Grüße ersteinmal. Hat mich gefreut von Dir und Deiner Geschichte zu hören. Hoffe, es geht noch vielen anderen so wie Dir! ;-)

SNiWste=r.Sxu


@ florecita

Hallo *:)

Ich weiss nicht mehr, wer, aber eine (r) unter Euch hat auf den DCCV verwiesen und davor gewarnt, dass dort nur die schlimmsten Fälle vertreten sind und keiner mit wenig Beschwerden.

Ich meine damit, es schreiben Leute die Probleme mit ihrer Krankheit/Medikamente/Leben allgemein/Psyche usw. haben. Die wenigsten die dort schreiben haben einen angenehmen Verlauf, denn wenn jemand keine Probleme hat, dann wird er sich die wenigste Zeit in solch einem Forum herumtreiben :-) höchstens um Erfahrungen weiterzugeben. Deswegen liest man meist nichts von einem positiven Verlauf wie es bei dir sein scheint, aber es ist nicht falsch sich dort zu informieren. Die Leute dort geben auch Mut um mit solch einer Krankheit leben zu können, auch wenn es für Laien tragisch klingen mag wieweit sie ins Leben eingreifen kann!

Es ist abers chön zu lesen das es dir so gut geht :-) und das es auch Partner gibt (wie deiner und meiner @:))die nicht einfach weglaufen!

m-a>usxi1


@kikki05

dass die krankheit bei einer schwangerschaft verschwinden kann, hat mir mein arzt damals auch gesagt - allerdings hab ich ja cu.

nur ist es bei mir nach der entbindung viel schlimmer geworden und erst, nachdem ich paar jahre zytrim (azathioprin) nehme, besser geworden. also gibt es doch einen zusammenhang zwischen entbindung und verschwinden (oder ruhephase) der krankheit.

ich würde dir raten, noch zu einem anderen arzt zu gehen, und zwar OHNE befunde. hab ich damals auch gemacht, als ich mit meinem nicht zufrieden war. der arzt hat die diagnose neu gestellt, ist zu dem gleichen ergebnis gekommen wie der andere (ich fühle mich aber dort ernster genommen und besser behandelt), allerdings hat er vorher nochmal eine koloskopie gemacht. sonst geht es ja nicht. bin aber in einem akuten schub zu dem neuen arzt gegangen, sonst hätte er ja nichts genaues gefunden.

1xck


@kikki05

Du frast wie man sich mit "jahrelangen Durchfällen" sonst pudelwohl fühlen kann? Nun, es ist immer die Frage wie man Durchfall "definiert"?? Man hört ja auch von Ärzten die unterschiedlichsten Aussagen. Manche Ärzte meinen sogar mehrere Stuhlgänge pro Tag wären ok (2-3). Was ich unter "Durchfällen" verstehe ist, wenn man so an die 5x (oder mehr) täglich zur Toilette pilgert und dann immer recht wässrigen Stuhlgang hat. Nun, das hab ich nicht wirklich oft! Ich fühl mich deswegen pudelwohl, weil bei mir "solche Tage" ca. 1x in 2 Monaten vorkommen, nicht öfter. Und da geh ich einfach öfter aufs Örtchen und dann ists wieder vorbei wenn ich beispielsweise Bioflorin nehme. Nachdem ich "sonst" nichts habe, war ich noch bei keiner Darmspiegelung. Ich kenne einige Leute - hauptsächlich Männer ;-) die überhaupt so an die 3x täglich Stuhlgang haben...die können doch nicht alle krank sein!? :-/

Und wenn ich so einen "Anfall" habe dann liegts meist daran, dass ich etwas Fettes gegessen habe oder etwas mit Zwiebeln. Die scheine ich einfach nicht zu vertragen.

fplorevcita


@1ck

Hallo! Also wenn du nur ein- bis zweimal im Monat Probleme hast, dann würde ich eher auf eine Lebensmittelallergie tippen. Bei wurde zum Beispiel früher schon ein Unverträglichkeit von Sellerie und Gewürzmischungen festgestellt. Sellerie ist ein starker Allergieauslöser und ist in fast allen Fertigprodukten enthalten (Fertigsuppen, -soßen, Salatsoßen, Kräutersalz, Brühe etc), so dass man auf Sachen reagiert, die unverdächtig erscheinen. Ich habe z.Bsp. Curry und Chips nicht vertragen und musste dann relativ kurz nach Genuss auf die Toilette mit krampfartigen Durchfällen. Dann war es wieder gut. Als bei mir hingegen der MC ausbrach hatte ich Magenprobleme, monatelange Magenschleimhautentzündung, dann eine Ansiedlung von Helicobacter, die mit einer Antibiotika-Therapie behandelt wurden. Dann bekam ich immer wieder Darmkrämpfe, Durchfälle und v.a. häufige Fieberattacken. Zu den Blutwerten kann ich gar nichts sagen, da mein völlig unfähiger damaliger Hausarzt meine Probleme als Stressbauch abgetan hat (ich war damals im Referendariat) und meine Blutwerte nicht kontrolliert hat. Ich bin dann eigenmächtig zu einem Internisten, der wenigstens mal eine Magenspiegelung gemacht hat und meinte ich sähe blutarm aus, der sich aber auch nicht weiter bemühte - auf meine Frage, ob so etwas auch im Darm sein könnte antwortete er nur lapidar: "Da kann ich nicht reinsehen." Am Ende dann war der Übergang vom Dünn- zum Dickdarm so zugeschwollen durch die Entzündung und Vernarbung, dass ich fast einen Darmverschluss hatte. Die Symptome waren am Schluss ähnlich einer Blinddarmentzündung, weil der ja nicht weit entfernt sitzt.

Was die Frage zu der Anzahl der Stühle angeht - ich hatte eigentlich immer eine rege Verdauung, das habe ich von meinem Vater geerbt. 2-3 Mal am Tag ist völlig normal, jeder hat eben eine andere Verdauung, manche gehen nur alle paar Tage einmal. Wenn der Stuhl eine normale Konsistenz hat und man keine Beschwerden hat, braucht man sich keine Sorgen zu machen.

@kikki05

Sei doch bitte froh, dass ein Arzt diese Krankheit kennt und in Betracht zieht und dich nicht als Psychopathen wegschickt. Das Claversal habe ich von etwa Herbst 2000 an genommen und zu Beginn meiner Schwangerschaft (Winter 2002) habe ich nur noch zwei Tabletten täglich genommen. Die Reduzierung war natürlicher unter ärztlicher Aufsicht mit ständiger Blutabnahme. Ich sprach dann noch einmal mit dem Gastroenterologen, welcher meinte, in der Dosierung könnte ich das ruhig auch in der Schwangerschaft nehmen, es wäre besser, das weiter zu nehmen, als in der Schwangerschaft einen Schub zu bekommen. Als ich dann im September 2004 die Darmspiegelung mit dem positiven Ergebnis hatte, habe ich das Medikament nach Absprache mit dem Arzt langsam abgesetzt. Ich hatte allerdings auch nie Probleme mit dem Claversal.

Was die Lebensführung etc angeht- der Gastroenterologe sagte auch, dass die Hormone evtl. einen Anteil an der Entwicklung hatten. Also los Leute - setzt Kinder in die Welt, das ist sowieso das einzig Wahre, das einzige, was wirklich zählt !!!! Mein Hausarzt meinte, es wäre vermutlich eine Ausgewogenheit in vielen Aspekten: bei der Ernährung den Darm nicht zu sehr mit allergieauslösenden Dingen belasten, ihn aber auch nicht zu sehr schonen, generell esse ich kaum Fleisch, überwiegend Gemüse und ab und an Geflügel oder mal eine Bolognese-Soße mit Bio-Rindfleisch. Ich esse wenig Süßes, allerdings auch wenig Obst.

Meine Lebensführung ist alles andere als stressfrei ! Ich bin Lehrerin mit zwei Korrekturfächern, habe sechs Monate nach der Entbindung wieder halbtags gearbeitet und dann allmählich aufgestockt, so dass ich nach den Ferien wieder voll arbeite. Mein Mann ist selbstständig und übernimmt natürlich auch einen großen Anteil an der Kinderversorgung und am Haushalt, dennoch wartet zuhause immer ein kleiner Mensch mit seinen Erwartungen und korrigieren kann ich erst abends gegen acht, wenn die kleine Maus im Bett liegt und ich eigentlich selber platt bin. Dennoch hat sich mein Crohn nicht mehr gemeldet und ich hoffe natürlich, dass ich ihn nicht herausfordere aber ich wüsste nicht, warum ich jetzt etwas ändern sollte...

Ich galube auch fest, bzw. weiss von meinem Arzt, das nicht die Psyche die Krankheit auslöst, aber die Krankheit natürlich die Psyche belastet. Ich glaube auch es bringt gar nichts, sich zu zermartern woher die Krankheit kommt, warum sie bei dem einen so und bei dem anderen so verläuft. Der Mensch ist ein natürliches Wesen und die Natur lässst sich nicht beherrschen. Wenn man diese Krankheit annimmt und nicht verdrängt, dann findet man auch einen Weg, sich ihr zu stellen, bzw mit ihr zusammen zu arbeiten. Der kranke Darm ist nicht dein Feind, sondern ein kranker Freund, dem du helfen musst, wieder auf die Beine zu kommen.

1rck


Hallo Florecita!

Ja, so wie Du das auch siehst, tippe ich in "meinem Fall" eher auf eine gewisse Lebensmittelunverträglichkeit, auch wenn es nicht immer gleich ausgeprägt ist. Manchmal vertrag ich z.B. Sahnepudding, ein anderes Mal bereitet er mir Bauch-"Ziehen" (ich kann es jetzt nicht richtig gut beschreiben, denn Schmerzen sind es eigentlich nicht) und ich muß binnen 1-2 Stunden auf die Toilette. Hab auch schon mal einen Test gemacht wo das Ergebnis auch schon feststand: "es liegen gewisse Nahrungsmittelunverträglichkeiten vor". Das Dumme an dem Test war nur, das immer nur eine Gruppenbestimmung möglich war und ich deshalb nicht konkreter austesten gegangen bin. Man konnte zwar z.B. Milchprodukte austesten, aber ich reagiere halt nur auf "fette Milchprodukte" wie z.B. Sahne. Daher hab ich die Kosten für diesen weiteren Test einfach gescheut, weil ich denke, man findet anhand eines Mahlzeiten-Tagebuchs wesentlich mehr über sich selber raus.

Wie ich lese, hast Du ja MC. Aber ich finde es total toll wie Du scheinbar damit umgehst und den Darm auch nicht mehr als Deinen Feind ansiehst. Ist ganz super...Du kannst wirklich sehr stolz auf Dich sein!! Aber im Ernst! @:)

Wie war es eigentlich bei Deiner Schwangerschaft (ich lese ja, Du hast so einen kleinen Knirps...) mit dem Crohn?? War es da schlimmer? Und wie ging es da mit den Tabletten?

Um nochmal auf die Stuhlgewohnheiten zurückzukommen (ach, welch Gedankensprünge ;-) ja, ich bin auch so eine, die üblicherweise 2x täglich aufs Örtchen marschiert und das empfinde ich eigentlich als normal. Deswegen ist der Stuhl aber nicht immer hart...eher immer normal bis breiig.

Hat man denn bei MC immer Durchfall oder eigentlich nicht?

Ich wünsche Dir weiterhin so eine positive Einstellung!

moauWs.ix1


@1ck

das mit dem fett und den zwiebeln kenne ich bei der cu auch. uns wurde bei der kur gesagt, manche haben 2-3x täglich, manche 2-3x die woche - ist alles normal. durch die cu ist es natürlich öfter. als durchfall zählt ja meistens auch, wenn es dünn und wäßrig ist, nicht wie oft.

mGausxi1


@florecita

bei mir hat die psyche eigentlich immer den darm belastet - bisher. jedesmal, wenn ich auf arbeit stress, ewige fahrzeiten und vor allem mobbing hatte, brach die cu wieder aus. jetzt bin ich seit august arbeitslos, hab dafür um so mehr privaten stress durch die trennung und die daraus folgenden streitereien und probleme mit meinem großen sohn - und komischerweise ist seit zwei jahren kein weiterer schub erfolgt.

1^c+k


@ mausi!

Nun, das hab ich mir fast gedacht, dass es sicher mehrere Leutchen da draußen gibt, die Probleme mit fetten Speisen und Zwiebeln haben ;-) also ich denke, da ist nichts Großartiges dabei. Reagierst Du also bei der CU auch auf diese Nahrungsmittel? Wie schnell nach dem Essen hast Du denn dann gleich Probleme?

Hm, Du schreibst ja auch, dass es Dir momentan privat nicht sooo gut geht, ich wünsch Dir natürlich, dass Du einen Job findest und auch dass Du die Zeit der Trennung gut überstehst - und das ohne weiteren Krankheitsschub! So eine Trennung wirft kurzzeitig ja das Leben ein wenig aus der Bahn...aber es kommt danach immer eine ganz positive Zeit wo man das Leben wieder ganz neu betrachten kann. Ich hab sowas auch schon hinter mir...wer nicht ;-)

m'ausqi1


@1ck

das dumme an der trennung ist, dass wir am montag 18 jahre verheiratet sind und er eigentlich die große liebe meines lebens war. ich hab die trennung damals nicht gewollt. es wäre für mich wesentlich einfacher, wenn ich ihn vergessen könnte, was aber nicht geht, da ich immer noch in der ehemaligen wohnung festsitze und nicht mal was unternehmen kann, da sie beiden zu gleichen teilen gehört. :°(

manchmal reagiert mein körper gleich nach dem essen, vor allem bei brauner butter usw., manchmal auch erst später, wenn die blähungen einsetzen. bis jetzt hat sich noch kein neuer schub der cu gezeigt, hab dafür aber massenhaft andere probleme. mein immunsystem ist ziemlich angegriffen, sodass ich mir auch immer wieder pilzinfektionen einfange, keiner weiß woher. hab jetzt durch die trennung auch noch depressionen, muss tabletten nehmen. abends hab ich auch öfter mal ein glas wein getrunken, wenn ich ganz am boden war. jetzt reagiert die leber (zZ nur im blutbild - ich merke noch nichts). keiner kann sagen, ob es durch die tabletten kommt, die ja auch das blutbild verändern können oder durch den alkohol. aber so viel ist das ja nun auch nicht gewesen. vielleicht ist mein körper durch die 28 jahre cu auch mehr angegriffen, hab ja auch seit dieser zeit viele tabletten, auch oft prednisolon, genommen. keine ahnung, es soll jetzt immer kontrolliert werden, mal sehen, wie sichs entwickelt.

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