» »

N.I.D (Neuronale intestinale Dysplasie)

z<ulu-mtemp5liexr hat die Diskussion gestartet


Bei mir wurde N I D festgestellt. Gibt es hier Leidensgenossen, die um eine Operation herumgekommen sind oder wie habt Ihr die Krankheit in den Griff bekommen. Ich habe ständig Blähungen und sehr harten Stuhl.

Antworten
M{onsxti


Hallo,

leider habe ich die Erkrankung nicht in den Griff bekommen, so dass ich vor 1,5 Jahren operiert werden musste. Meine Kolon-Transitzeit betrug über 150 Stunden, und zum Schluss ging überhaupt nichts mehr. Tut mir leid, dass ich Dir nichts Ermutigendes dazu schreiben kann.

Liebe Grüße von

Angie

(dickdarmlos mit endständigem Ileostoma)

jxn


@zulu-templier

> Bei mir wurde N I D festgestellt.

Normalerweise handelt es sich bei der IND ja um eine Fehlanlage oder Minderanlage der Nervenzellen des Darms - also um eine angeborene Erkrankung.

Wenn das nun erst nach 20 Jahren festgestellt wurde, die Darmtätigkeit also bis vor kurzem vermutlich normal war, dann liegt der Verdacht nahe, daß es keine angeborene Erkrankung ist, sondern daß diese funktionielle Störung des Darms erst im Laufe des Lebens erworben wurde. Dann aber hat sie Ursachen und ist demnach durch Abstellen der Ursachen auch heilbar.

Eine Operation ist dann keine sinnvolle Lösung, weil sie das Problem nur verschiebt. Wenn ein Teil des Darms nicht funktioniert, sollte man herausfinden, was die Ursache der Fehlfunktion ist, statt ihn einfach zu entfernen. Das simple Entfernen beseitigt ja nicht die Krankheitsursache, so daß es wahrscheinlich ist, daß im Lauf der Zeit auch andere Darmabschnitte betroffen werden.

> Ich habe ständig Blähungen und sehr harten Stuhl.

Könnte das nicht auch ein Ernährungsproblem sein?

M3ons2ti


Hi jn,

zu den 20 Jahren: Ich werde in diesem Jahr 50 und wurde jahrzehntelang von allen konsultierten Ärzten total verarscht und halt mit den üblichen Empfehlungen bei chronischer Obstipation abgespeist *gäääähn*. Ich könnte Bücher mit all dem Mist füllen. Ich wurde im Jänner letzten Jahres operiert, weil ich einen Darmverschluss hatte, der bei einer IND halt leicht passieren kann. Ich hatte richtig Glück, dass es erst so spät passiert war. Meine Diagnose nach Auswertung des entnommenen Dickdarms: Morbus Hirschspruch.

Was ich damit sagen will: Mein Darm hatte niemals richtig funktioniert, mein Leben war bis voriges Jahr verdauungsmäßig ein einziger Alptraum. Heute, ohne Dickdarm und mit einem endständigen Ileostoma geht es mir zumindest verdauungsmäßig besser als jemals zuvor.

Grüße von

Angie

M4on6sti


Sorry, Morbus Hirschsprung, natürlich ...

jxn


@Monsti

Alles klar. Das heißt dann, du hast tatsächlich schon seit Geburt diese Probleme gehabt?

Mmon>sti


Ja, hatte ich - ohne Einläufe bzw. Darmrohr ging überhaupt nichts. Meine Mutter war mit mir deshalb 'zig Mal beim Arzt, das erste Mal, als ich gerade 2 Wochen alt war. Leider waren die IND in den 50er Jahren noch nicht allzu bekannt.

Dauerregengrüßle aus Tirol von

Angie

z1ulu-t`emplsier


Ich weiss auch nicht, was mein Darm manchmal hat. Es gibt Zeiten, da funktioniert alles wunderbar mit der Verdauung (insbesondere bei Aufregung) und dann wieder schlechter (d.h. ganz harter Stuhl wie ein Schaf, Blähungen und kugelrunder Bauch). Kolontransitzeit ca. 140 Stunden. Hilfe !!!!!!

Mbo?nsxti


Hi,

leider kann ich Dir da auch nicht weiterhelfen. Bei mir war der Fall damals eindeutig. 140 Std. Colontransitzeit ist auch schon arg heftig, aber leider an der Grenze dessen, was noch ohne OP therapierfähig ist. Ärzte empfehlen da im allgemeinen nur Abführmittel.

Ich empfehle Dir ein Ernährungstagebuch zu führen, in dem Du stichwortartig notierst, was Du gegessen hast und wie sich Deine Verdauung verhält. Das ist insbesondere für die Phasen wichtig, in denen mal alles funktioniert.

Ich hatte in der Jugend zwischenzeitlich recht gute Erfolge durch 100%ige Rohkosttage - nicht nur einen, sondern 1 Woche hintereinander: Nur Obst/Gemüse und soviel, wie Du essen kannst, zur Zeit angesagt: Weintrauben, Pflaumen, Zwetschgen, Kirschen, aber auch Bananen, Avocados, Tomaten, frische Blattsalate, nur mit wenig Essig, Knoblauch, Salz, Pfeffer und viel (!) Olivenöl aus erster Pressung angemacht sowie Nüsse/Mandeln. Auf die Dauer ist diese Art der Ernährung nicht optimal, weil Dir vor allem Proteine fehlen, aber als mehrtägige Kur ist's nicht schädlich. Es wäre ein Versuch, der sich möglicherweise lohnt. Mit 140 Std. Transitzeit bist Du noch in einem Bereich, in dem sowas helfen könnte. Bei mir half's nach Abschluss des Wachstums leider gar nicht mehr.

Gezielt aufgenommene Ballaststoffe (Leinsamen, ganz oder auch zerkleinert, Weizenkleie) waren für mich das reinste Gift - danach ging garantiert für einige Zeit überhaupt nichts mehr.

An sonstigen Versuchen - außer der subtotalen Colektomie oder dauerhaftem Abführmittelkonsum - kann ich Dir leider nichts nennen.

Viel Glück und liebe Grüße von

Angie

zful+u-tBempliexr


Vielen Dank für Deinen Tip! Werde ich mal ausprobieren, wenn mal wieder alles streikt. Meinst Du, dass da so ein grosser Unterschied zwischen einer Colontransitzeit von 140 und 150 Stunden ist? Zur Zeit esse ich täglich ca. 4 Trockenpflaumen, einen Activia von Danone, manchmal ein paar Oliven, viel Obst und Ballaststoffe, trinke viel und nehme zusätzlich 300 mg Magnesium ein, weil mir eine Apothekerin sagte, es sei unter anderem gut für Magen, Darm und Stuhl. Jedenfalls klappt es momentan recht gut! Irendwie doch auch komisch, wenn man bedenkt, dass Nervenabschnitte im Darm nicht funktionieren sollen, dann wäre es doch eigentlich egal was man isst: was kaputt ist ist kaputt oder ??? Abführmittel (Isomol) hat mir mein Arzt auch verordnet, aber ich fühle mich nicht gut dabei, schliesslich reizt das auf Dauer doch auch den Darm und ist keine Lösung oder ??? Naja, mal sehen, letztendlich steht man doch mit seinem Problem alleine da. Vielen Dank noch einmal und bis bald!

M&onstxi


Ja, leider steht man damit tatsächlich ziemlich alleine da. Eigentlich ist es schade, dass es kein eigenes Forum - vielleicht sogar noch expertenunterstützt - für die chronische Obstipation gibt. Das Problem ist ja doch sehr verbreitet, auch wenn die IND als Ursache eher selten ist.

Bei mir war die Colontransitzeit weit über 150 Stunden. Ab ca. 150 Stunden (bei Frauen) plädiert man für eine chirurgische Lösung.

Diese ist aber wirklich kein Spaziergang und auch nicht ohne Risiken. Ich würde jedem raten, erst einmal alle anderen Versuche auszuschöpfen.

Das begründe ich auch gerne: Bei mir wurde Anfang 2004 wegen eines Darmverschlusses eine subtotale Dickdarmresektion durchgeführt (davor 1 Woche lang täglich 3 l Kleanprep zur Säuberung des Darms und nur klare Brühen als Nahrung). Leider ging jene OP schief, denn die verbliebenen ca. 25 cm Dickdarm waren direkt nach der OP abgestorben. Eine schwere Peritonitis/Sepis war die Folge, weshalb ich 5 Tage später noch einmal operiert werden musste: Der Restdickdarm, der größte Teil des Mastdarms und ein Teil des Dünndarms mussten entfernt werden, und ich bekam ein endständiges Ileostoma.

Erst hieß es, der künstliche Darmausgang sei nur für einige Monate. Inzwischen weiß ich, dass er für immer ist. Eine Rückverlegung ist nicht möglich.

Mit dem Stoma selbst lebe ich gut, aber mein komplett fehlender Dickdarm, insbesondere auch die fehlenden Dünndarmanteile sorgen für erhebliche metabolische Probleme (Kurzdarmsyndrom). Ohne tägliche Infusionen würde ich trotz literweise Trinkens jämmerlich austrocknen. Zudem kann mein Körper viele Nährstoffe oral nicht mehr aufnehmen, so dass die Zufuhr derselben ebenfalls i.v. geschehen muss.

Dafür habe ich seit 1,5 Jahren einen implantierten zentralvenösen Katheter (Port-a-cath). Zum Glück kann ich mir damit die täglichen Infusionen selbst verabreichen. Einmal in der Woche bin ich zum Nadelwechsel beim Doc.

Du siehst, SO kann es auch ausgehen! Muss nicht sein, kann aber. Vielleicht war ich ja nur der eine Unglücksrabe unter 10.000 ... Ich kenne etliche andere, bei denen die OP geklappt hat, und sie haben jetzt endlich eine ganz normale Verdauung. Ohne OP hat's (von denen, die ich kenne) leider niemand geschafft.

Leider haben die IND die Tendenz, mit den Jahren immer schlimmer zu werden. Ich empfehle Dir, es regelmäßig kontrollieren zu lassen. Ansonsten meine Ratschläge von vorher ...

Wünsche Dir das Allerbeste, liebe Grüße von

Angie

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Magen und Darm oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Ernährung · Übergewicht · Unter­gewicht · Zahnmedizin


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH