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Brauche dringend Hilfe für bevorstehende Kolektomie

Ijstri&enfxan hat die Diskussion gestartet


Hallo, ich brauche dringend eure hilfe. Ich (30 Jahre, Mutter von 2 Kindern) stehe 2 Wochen vor einer subtotalen Kolektomie. Über Operationsrisiken bin ich weitgehend aufgeklärt. Mich beschäftigen aber noch viele Fragen, wie der Alltag nach so einer OP ausschaut. Deshalb ein paar Fragen, die mir durch den Kopf gehen. Vielleicht kann jemand ein paar davon oder auch alle Beantworten oder hat sonst noch Erfahrungen oder Wissen zu diesem Thema. Ich würde mich über alle Informationen sehr freuen. Egal ob negativ oder positiv bitte alles schreiben.

Die Fragen die mir besonders durch den Kopf gehen:

- Wie lange dauert es bis man wieder relativ fit ist und auch wieder seinen Alltagsarbeiten nachgehen kann.

- Ändert sich das Eßverhalten, wenn ja wie? (Ißt man mehr oder weniger)

- Verändert sich das Körpergewicht?

- Habe jetzt starke Blähungen, vergehen diese nach der OP?

- Ist man im normalen Alltag irgendwie eingeschränkt?

- Verändert sich das Leben nach dieser Operation (außer das die "Slow Transit Obstipation hoffentlich vorbei ist)?

Bitte schriebt mir alles was ihr zu dem Thema Kolektomie wisst, vielleicht hat jemand auch schon eine subtotale Kolektomie wegen hochgradiger Slow Transit Obstipation bekommen. Meine Beschwerden sind im moment: nur ca. 1x im Monat Stuhlgang, starke Bauchschmerzen, sehr starker Stuhlgang daher immer schmerzhafte Entleerung nur mit starkem Pressen, Abführmittel führen nicht zu erwünschten Ergebnis sonder verstärken die Bauchschmerzen und die Blähungen.

Vielen lieben dank Euer

Antworten
czida lia


ist das dickdarmentfernung?

wegen verstopfung läßt du dir den dickdarm entfernen?

IXs/tri!e[nfan


Hallo,

also ich lasse mir den Dickdarm mit Sicherheit nicht einfach so leichtsinnig entfernen. Slow Transit Obstipation ist eine Art der Verstopfung, ja das stimmt, aber eben eine die sehr große Probleme mit sich bringt, vorallem in meinen Fall ist es sehr extrem. Viele Untersuchungen und Diagnosen wurden gestellt. Und wenn man nur 1x im Monat eine kleine Menge sehr sehr harten Stuhlgang hat, dann hat man wahnsinnige Schmerzen. Ich habe auch der ersten Diagnose und dem ersten Rat zur Entfernung mit Sicherheit nicht zugestimmt. Es ging von der UNI Düsseldorf über Großhadern bis zur UNI Regensburg und alle haben sich in meinem Fall dafür ausgesprochen, dass es sehr ratsam wäre den Dickdarm zu 80% zu entfernen. Die einzelnen Professoren der UNI Kliniken haben sich zu einem Konsil zusammen geschlossen.

Der Leidensdruck den man bei so einen extrem hohen Slow Transit Obstipation hat, ist schon sehr enorm. Ich habe 10 Jahre mit sehr vielen "Versuchen" hintermir. Alle konventionelle Therapien wurden absolut ausgeschöpft. Viele Untersuchungen z.B. Defäkografie, Manometrie, Ballonexpulsionstest, Transitzeitbestimmung per Marker und vieles vieles mehr haben in letzter Zeit stattgefunden. Keinerlei Medikamente oder sonstige Maßnahmen helfen. Und das der Darm wenn er den Stuhl nur 1x im Monat entleert davon nicht gesünder wird, ist auch ziemlich klar. Glaube mir die Entscheidung ist wirklich nicht gerade leicht gefallen. Mein Hausarzt hat die erste Empfehlung zur OP auch nicht auf sich sitzen lassen und eben diese anderen Ärtze und Kliniken noch zu Rate gezogen, aber letztendlich kam nichts anderes raus.

Ich habe Blähungen ohne Ende und Schmerzen das ich jeden Abend mit der Wärmflasche auf dem Sofa liege. Ich weine bei jedem Stuhlgang vor Schmerzen. Und glaube mir eins, die Geburten meiner Kinder waren leichter, als wenn ich zur Toilette gehen muß. Mein Mann kommt dann oft ins Toilettenzimmer gelaufen, weil er meint ich muß sterben ich muß pressen bis es mir schon ab und zu einen Ader in den Augen zerplatzt hat. Ich schicke meine Kinder jedesmal zur Oma, die im gleichen Haus wohnt, damit sie nicht mitbekommen wie ich beim Stuhlgang leiden muß.

cvid[altia


mach eine parasiten/wurmkur bevor du dich operierst

die OP läuft dir nicht weg ich hab mich von den besten profesoren zu eine antisodbrennen-OP überreden lassen, magen wurde um die speiseröhre gewickelt, hat NULL geholfen, die entzündungen sind nach wie vor noch da und ich bin seit der OP arbeitsunfähig.

hab ca. 500 bücher vorallem über den darm gelesen.

der dickdarm ist ein wichtiges organ fürs immunsystem (80 %) versuche es ers mit antiwurmkuren und mach eine reinigung des dickdarmes mit wasser. (colonhydrotherapie) es gibt dafür spezielle kuren. die OP läuft dir nicht weg. parasiten/würmer und alter stuhl können manchmal alles recht verstopfen lassen.

hatte seit meiner kindheit nur alle 4 tage stuhlgang, nach einer parasitenkur 1998 hatte ich bis jetzt, täglich stuhlgang.

c'idalxia


mach eine darmreinigunskur mit wasser in einer klinik, und zusätzlich antiwurmmittell und antipilzmittel, vor allem auf naturbasis. kennst du auch flohsamenschalen? mit viel wasser trinken und pflaumen? mit 30 dickdarm raus? würde ich nicht machen.

du kannst diesen schritt nie wieder rückgängig machen.

ich dachte auch: op und probleme erledigt, vonwegen, jetzt gehts mir 100 mal schlechter als vorher.

VDeilcLhenblau


cidalia

hallo cidalia,ich hab dir auf deine Mailbox geschrieben. Hast du mal überlegt eine zweit OP zu machen? Wieso bist du arbeitsunfähig?

V!eilc]htenblaxu


Istrienfan

Zu dem Thema kann ich leider gar nichts sagen, aber ich wünsche dir viel Glück und Erfolg, falls du die OP machen lässt.

cZida[lia


bin ich seit der OP

habe weiterhin starke entzüngungen und ca. 10 weitere symptome seit der OP. welche op hast du gemacht? 270° oder 360° welchen nebenwirkungen hattest du danach oder jetzt noch? folgeerscheinungen. wo hast du die OP gemacht.

hab dir auf deiner mailbox meine telefonnummer hinterlassen, festnetz

Mlonfsti


Hallo cidalia,

ich glaube, Du hast keine Ahnung, was es heißt, nur 1-2x monatlich (trotz Abführmitteln!!!) leidlichen Stuhlgang zu haben und ansonsten tagtäglich mit z.T. extremen Bauchschmerzen bzw. Schwangerschaftsbauch zu leben. Subtotale Kolektomie heißt nicht totale Kolektomie. Bei einer nachgewiesenen Slow-Transit-Obstipation (Kolontransitzeit über 140-150 Stunden) ist die subtotale Kolektomie nach Ausschöpfung konservativer Versuche die einzige Möglichkeit, dieses stark lebensqualitätsbeeinträchtigende Problem in den Griff zu bekommen.

Und jetzt für Dich, Istrienfan:

Ich hatte das gleiche Problem, ganz genau Colon elongatum/Megacolon und angeborene IND (Fehlbildung der Ganglienzellen im Dickdarm), daraus resultierend die Unmöglichkeit einer Darmspiegelung (mein Dickdarm war 2,60 m lang) und Kolontransitzeit von über 150 Stunden. Damit war ich ganz klar OP-Kandidatin.

Zunächst zum Ablauf (so war er bei mir):

7 Tage lang abführen mit jeweils 3 l Cleanprep und nur Flüssignahrung (klare Brühen). Die OP ist fast immer nur per großem Bauchschnitt möglich. Es ist ein sehr großer Eingriff. Wenn er gut geht, rechne mal mit ca. 8-10 kg Gewichtsabnahme und 2 Monaten, bis Du wieder halbwegs fit bist.

Ich habe diesen Eingriff Anfang 2004 hinter mich gebracht. Leider gab es bei mir Komplikationen, denn die verbliebenen ca. 25 cm Dickdarm starben direkt nach der OP ab (iatrogener Gefäßverschluss), und ich bekam eine Bauchfellentzündung mit Sepsis. 5 Tage später wurde ich notoperiert und wurde dabei auch noch den restlichen, schon verwesten Dickdarm plus einem Teil des Rektums und des Dünndarms los. Dabei bekam ich ein endständiges Ileostoma, das aller Voraussicht nach für immer ist. Ich hatte die damalige Geschichte nur um Haaresbreite überlebt und brauchte deshalb natürlich viiiiiiiel länger, um wieder fit zu sein. Das erste Mal wieder in den Bergen gekrakselt bin ich nach 4 Monaten, immer noch mit großen Mühen.

Aber: Ich scheine ein extremer Pechvogel zu sein, denn dieser Fall tritt bei 100 Operierten nur 2-5x auf.

Wenn Du weitere Fragen hast, nur zu!

Liebe Grüße von Angie

V"eilchienblxau


cidalia

ich hab die gleiche OP wie du gemacht mit Magen um Speiseröhre. Seitdem hab ich kein Sodbrennen mehr aber, ohne die Pph hätte ich ständiges Magenbrennen. Außerdem bläht sich mein Bauch oft so auf, als ob wie bei der OP Gas darein gepummt würde.

VReiJlche@nblau


cidalia

Ich bin in Aachen operiert worden und es wurde so getan, als ob ich eine der wenigen bin , die eben Pech hatten.Nimmst du auch Protonenpumpenhemmer? Hast du auch Kinder? Mein Sohn hat leider den Zwerchfellbruch geerbt.

c9iudalixa


Monsti

ich kann mir vorstellen was es heißt, bin ja nicht blöd, trotztem kann sie eine darmreinigunskur mit wasser und kräutern versuchen, die OP läuft ja nicht weg.

vor allem mit 30 jahren würde zuerst alles ausschöpfen was es noch gibt, aber schnell und intensiv, da 1 mal stuhlgang im monat eine hölle sein muß, noch schlimmer als folter.

schnell und intensiv in eine klinik rein, darmbäder,colonhydrotherapie und /oder antiwurm und antipilzkuren, wenn das alles nichts bringt, erst dann würde ich eine OP machen.

I<stVrienfxan


Eines nochmal ganz klar:

Leicht habe ich mir diese Entscheidung nicht gemacht und sie ist auch nicht von einem Tag auf den Anderen gefallen, es hat bis zu dieser Diagnose Jahre gedauert. Und wie gesagt in den letzten 10 Jahren (ich leide jetzt seit ungefähr 17 Jahren an diesem Problem) wird alles möglich ausprobiert.

Eine Stuhluntersuchung auf Würmer und sonst. Ungeziefer habe ich sogar auf eigene Rechnung (sog. IGEL Leistung) beim Fachlabor durchführen lassen. Die haben meinen Stuhl auf die Flora usw. genauestens untersucht. Und glaubt mir über Heilfasten, Darmreinigung, Darmspiegelung, Laparoskopie (ob die Schmerzen nicht doch noch wo anders herkommen) über viele viele übliche Methoden (viel Bewegung, viel trinken, allen möglichen Ratschlägen wie z.B. Sauerkraut, Pflaumen, Buttermilch, Flohsamen, Retterspitz, Glaubersalz usw. usw. die Liste könnte ich ewig weiterführen) habe ich in den letzten 10 Jahren alles mitgemacht. Movicol, Mucofalk usw. wurde auch alles probiert. Wenn ich Abführmittel nehme, muß ich meistens erbrechen.

Glaubt mir wirklich eins, ich habe mir die Entscheidung absolut nicht einfach gemacht. Und gerade wenn man Mutter von 2 schulpflichtigen Kindern ist, macht man sich viele viele Gedanken und ich habe endliche schlaflose Nächte und ziemlich unausgeglichene Wochen hinter mir, weil ich nicht wußte ob die Entscheidung richtig ist. Aber gerade das mit den 30 Jahre hat mein Hausarzt (Internist) anfangs auch als Gegenargument genommen, aber jetzt hat er sich von Kollegen und eben den Spezialisten davon überzeugen lassen, dass es gerade bei jüngeren Menschen empfehlenswerter ist als bei Älteren.

Meine Beschwerden werden sich ohne OP nicht bessern und nichts wird mir anders mehr helfen können. Ich kann mit Sicherheit noch mit meinen Schmerzen ein paar Jahre weiterleben, aber wenn man jünger und in sonst guter Verfassung ist, steckt man eine OP besser weg, als ein älterer Mensch und ein Leben ist das jetzt im Moment nicht mehr.

Mein Mann und ich haben uns letzte Woche ein paar Tage in Bad Griesbach mit Massagen usw. gegönnt, aber nicht mal die konnte ich wegen der Bauchkrämpfe entspannt genießen. Habt ihr eigentlich eine solche OP schon hinter euch und so schlechte Erfahrungen damit gemacht?

Glaubt mir ich habe Angst, wahnsinnige Angst vor dem was kommt danach, wahnsinnige Angst vor der Narkose und vor der OP und genau deshalb dürft ihr mir eines glauben die Entscheidung ist 100% überlegt und ich schmeiße nicht leichtsinnig mein Leben weg. Ich habe eine Verantwortung meinen Kindern gegenüber und die brauchen eine gesunde, glückliche Mama. Ich könnte noch viel schreiben, über Tips, Ratschläge, Fachinformatinen, Medikamenten und den üblichen Behandlungsmethoden aber nichts hat ein ausreichendes Ergebnis gebracht.

Es ist nicht so, dass die Entscheidung spontan gefallen ist. Die Behandlung hat mit den üblichen (viel trinken, ausreichend Bewegung, harmlosen Medikamenten) angefangen, hat sich immer weiter intensiviert (stärkere Medikamente, spezielle Darmmassagen beim Masseur um die Darmbewegungen anzukurbeln) bis eben hin zu stärkeren Medikamenten. Ich war bei "normalen" Ärzten, Internisten, Proktologen, Homöopathen usw. Alle alten und neueren Medikamente, Nahrungsumstellung, biologische (u.a. Flohsamenschalen) wurden absolut ausgeschöpft.

Ich brauche keine Abhalteversuche zur Entscheidung ob OP oder nicht mehr, dass habe ich alles schon hinter mir, ich möchte Informationen über das Leben nach der OP. Z.B habe ich letztlich gehört das wenn man nach der OP Kaugummi kaut, die Entlassungszeit verkürzt sein kann, weil das kaugummikauen den Darm in Schwung bringen soll. Glaubt mir ich habe meinen Kopf durchaus schon fast damit zerbrochen ob ich es machen lassen soll oder nicht, wurde als ich nicht wußte ob ich es machen lassen soll oder nicht, immer gereizter, habe meine Unschlüssigkeit an meinem Mann und meinen Kindern ausgelassen. Das alles habe ich hinter mir und will das jetzt nicht wieder von vorne durchmachen.

Die Entscheidung ist definitiv gefallen.

cTidalzia


Veilchenblau

ich verstehe garnichts mehr.

du sagts die op hat dir nicht geholfen, du mußt weiterhin PPIs nehmen und hattest auch noch pech mit der OP, andererseits sagst du, du hättest seit der OP kein sodbrennen mehr. am besten rufst du mich an. da können wir es besser besprechen oder msn mit camera. wie meinst du hattest pech mit der OP? hattest du folgeerkrankungen durch die OP?

@:)

c(i!dalixa


einen zwerchfellbruch haben ca. 50 % der bevölkerung der industrieländer

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