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Darmentfernung (slow transit): Keine Alternative?

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Hallo Britta,der Brief um 15.43 Uhr sollte eigentlich für Dich sein. Ich habe leider Hi Cordu geschrieben, sollte Hi Britta sein, Sorry @:) @:) @:)

Liebe Grüße Gabi *:)

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hallo liebe gabi,

prinzipiell gibt es keinen zusammenhang zwischen der motilitätsstörung und einer essstörung.

allerdings habe ich symptome, die meine chirurgen von den anderen paar fällen nicht in der art und weise kennen. so reagiert mein darm sofort und ohne verzögerung mit den ersten paar bissen essen oder im extremfall nach ein paar schlucken wasser mit kurzzeitig sprunghaft verstärkten kontraktionen, die bei mir die krämpfe und spasmen auslösen und deshalb trotzdem keinen weitertransport bedeuten. ich bin mir auch nicht sicher, ob diese extrem kurze zeitspanne ein indiz dafür ist, dass der dünndarm auch abnorme kontraktionen zeigt. denn mir wurde einmal gesagt, dass mein dünndarm tw. sehr starkk erhöhte, aber unkoordinierte kontraktionen zeige, während im dickdarm überhaupt keine peristaltik vorhanden sei.

und deshalb habe ich große probleme mit dem essen, was sie in dieser ausgeprägten form weniger kennen. und da wird dann schnell der verdacht genährt, dass es sich um eine sekundäre essstörung handeln könne, die sich infolge der beschwerdesymptomatik der motilitätsstörung (vermeidung von schmerzen etc.) ausgebildet haben könnte. zumal ich eben immer das stigma der damaligen fehldiagnose magersucht herumtrage.

deshalb will ich eigentlich mal eine dünndarmmannometrie machen lassen, aber meine chirurgen sind fest davon überzeugt, dass die probleme allein vom colon ausgehen. allerdings können sie es sich auch nicht so recht erklären, wie dann ein nur noch 20cm langes colon noch zu solchen problemen führen kann.

und ich bin davon überzeugt, dass mein rektum auch sehr stark von der störung betroffen ist.

laut mü-lo müsste nämlich die colonmotilitätsstörung bei dieser länge in den hintergrund treten.

auch leide ich immer noch unter übelkeit und starkem speichelausfluss, tw. saurem aufstoßen und ich habe immer mal wieder mit meiner bauchspeicheldrüse zu tun.

was meinst du zu meinem wunsch nach abklärung einer möglichen dünndarmbeteiligung bei meinen symptomen?

das zentrale problem ist bei mir erstens mein alter und zweitens die unzureichende kenntnis über das rektum und die ausprägung der nervenstörung hier. bisher konnten noch keine biopsien vom rektum entnommen werden im gegensatz zu den colonresektaten nach den ops, die die ausgeprägte nervenstörung und eine leichte desmose belegen.

liebe grüße

sarah

liebe cordu,

vielen dank für deine netten worte. ich antworte dir morgen!

lg

sarah

G;abi\max6x0


Hallo Sarah, ich würde Dir unbedingt raten eine Dünndarmmanometrie machen zu lassen. Nur so kann man sehen wieviel Bewegung noch im Darm vorhanden ist. :)z :)^

Wenn Du so schnell nach der Nahrungsaufnahme über Beschwerden klagst ist es sehr wahrscheinlich das der Dünndarm nicht richtig funktioniert.

Allerdings

können Dir auch die restlichen 20cm Deines Dickdarmes bei der Stuhlentleerung Beschwerden machen, war bei mir auch so. Wenn der Darm starr ist funktioniert auch in diesem kleinen Abschnitt nichts mehr normal.

Deine Erkrankung und event. Operationen haben überhaupt nichts mit Deinem Alter zu tun, laß Dir so etwas nicht einreden. Wenn der Darm geschädigt ist, ist es egal ob Du 10 oder 100 Jahre alt bist. Es sollte gerade in Deinem jungen Alter alles getan werden damit Du wieder mehr Lebenqualität erhälst.

Das man nichts ißt wenn man Schmerzen danach bekommt ist auch völlig normal, meine Ärzte verstehen es jedenfalls .

Liebe Grüße Gabi *:) :)*

dae S*ächsxin


Hallo, ihr Lieben,

ich schicke euch nochmal ganz viel Kraft u. Zuversicht hier rein! :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

@ Gabi:

Hallo Britta,der Brief um 15.43 Uhr sollte eigentlich für Dich sein. Ich habe leider Hi Cordu geschrieben, sollte Hi Britta sein, Sorry @:) @:) @:)

Ist nicht schlimm! ;-) Ich wusste erst gar nicht, was du mit "Brief" meinst, dachte erst, du hättest eine PN falsch versandt.

@ Sarah:

Ich kenne mich mit eurem Leiden zwar nicht so aus, aber eins will ich dazu sagen: An deiner Stelle würde ich auch versuchen, diese Dünndarmuntersuchung durchzusetzen! Wenn dein Dünndarm noch nicht genau untersucht wurde, können die Ärzte ja gar nicht wissen, wie es in diesem Bereich aussieht. Außerdem ist es ja auch dein Körper - die Ärzte können gut reden, die haben ja auch diese Schmerzen nicht!!! :-( Aber aus eigener Erfahrung weiß ich auch, dass es oft nicht so einfach ist, sich mit so was durchzusetzen. Ich wollte auch nochmal eine genauere Untersuchung von meinem Magen haben, um ganz sicher zu wissen, ob ich zusätzlich noch eine Motilitätsstörung im Magen habe. Mein Arzt hat so getan, als gäbe es da gar keine weiteren Untersuchungen u. meinte: "Ja sicher haben sie eine Motilitätsstörung!" Dabei habe ich hier auch schon gelesen, dass es diese Transit-Untersuchung (weiß jetzt im Moment nicht wie sie heißt) auch für den Magen gibt. Er behauptet Stein u. Bein, außer dem Magenspiegeln u. der Säuremessung gäbe es keine weiteren Untersuchungen, die man machen könnte... :|N

LG und ich wünsche euch einen (relativ) schmerzfreien Abend! *:)

Britta

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Hi Britta,

du kannst noch verschiedene Untersuchungen machen lassen. Zum Beispiel eine Magenentleerungsszintigraphie, da wird die Zeit gemessen, wie lange der Magen braucht, um einen Joghurt mit röntgenaktiven Markern weiterzugeben. Dabei kann man auch die Motilität beobahcten und sehen, ob das "normal" abläuft. Ist nicht so angenehm, weil man dabei 1,5 Stunden platt aufm Rücken liegen muss, sich KEIN BISSCHEN bewegen darf und dieses Gerät direkt über sich hat. Auch eine Manometrie kann man machen, das wurde bei mir in Zusammenhang mit der Dünndarmmanometrie gemacht, ist nicht soooo aussagekräftig, aber auf jeden Fall hat dein Arzt offensichtlich keine Ahnung, was es alles gibt! ;-)

Und es gibt mit Sicherheit noch viiiiiiiel mehr!

Ich würde dir sehr wünschen, dass du mal einen Arzt findest, der sich richtig und systematisch um deine Beschwerden kümmert. Mir erscheint das bei dir immer alles so ein bisschen wie Stückwerk, hier mal was behandeln, da mal was operieren, aber nix zusammenhängendes!

Liebe Grüße,

Cordu

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hallo cordu,

so ganz geheuer ist mir die einnahme eines sich noch im entwicklungsprozess befindlichen medikament natürlich nicht. aber was will ich machen? immerhin ist es eine option und eine chance auf verbesserung meines zustands, obwohl ich selbst nicht so ganz daran glauben kann. denn diese medikamente sollen vor allem die motorik des darmes beeinflussen. ein großteil meiner probleme wird aber auch von der spastik/entleerungssymptomatikdes rektums beeinflusst und hier spielt eine propulsive peristaltik eher eine untergeordnete rolle. die funktion des rektums ist eher von dehnungsreizen, deren wahrnehmung und das richtige zusammenspiel (kontraktion vs. erschlaffung)der verschiedenen muskeln, die aber natürlich wieder nerval enerviert werden müssen, abhängig.

obwohl bei mir die fehlbildung des nervengeflechts eindeutig ursache der motilitätsstörung ist, hat mir damals das tegaserod längerfristig nicht geholfen. ich vermute, dass dies daran liegt, dass es nicht direkt auf das nervensystem einwirkt, sondern lediglich indirekt über den serotoninspiegel wirkt, über den wiederum das eigenständige enterische nervensystem manipulierbar, aber eben nicht komplett steuerbar ist.

insofern ist es ein medikament, was generell bei motilitätsstörungen eingesetzt werden soll, weil es über den serotoninspiegel, über den die motorik manipulierbar ist, wirkt. die ursache der motilitätsstörung spielt dann eher eine untergeordnete rolle.

liebe grüße,

sarah

hallo gabi,

für mich hat diese entscheidung auch nichts mit dem alter, sondern der nicht vorhandenen lebensqualität zu tun.

aber es ist nun einmal fast ärztlicher und vermutlich auch gesellschaftlicher konsens, dass eine solche op in diesem alter an selbstverstümmelung grenzt. schließlich hat man sein ganzes leben noch vor sich und muss mit den konsequenzen leben und das will man jungen menschen nicht zumuten. denn ein zurück gibt es dann nicht mehr und auch keine auch nur theoretische rückverlegungsmöglichkeit, wie es oft noch bei jungen colitispatienten nach ihrer proktokolektomie der fall ist. eine damit vergleichbare stomaanlage wäre noch eher in ordnung, nicht aber jene mit amputation. dieser winzrest spielt eine große rolle!

das ist trotzdem so eine besch... argumentation! ich will niemanden unseren zustand zumuten!

meine probleme mit dem darm und der verdauung habe ich von geburt an. mit zunehmendem alter wurden diese immer schlimmer, mein leben immer eingeschränkter, bis vor 3 jahren die extreme beschwerden begannen. und dann folgten alle möglichen fehldiagnosen wie magersucht etc. (ich wog damals nur 43kilo bei 170cm, und auch jetzt wiege ich nach dieser op 45, vorher 48).

wie sieht das bei dir gewichtsmäßig aus? du wirst nur künstlich ernährt?

haben deine beschwerden erst vor 3 jahren begonnen und du hattest vorher keine probleme?

zeigt dein dünndarm gar keine kontraktionen mehr oder tw. erhöhte, unkoordinierte kontraktionen (wenn überhaupt wäre dieser fall bei mir wahrscheinlicher)? hast du das gefühl, dass sich die desmose ausgebreitet hat und zunächst nicht im dünni war?

mit dem durchsetzen ist das so eine sache. meine chirurgen sind davon überzeugt, dass alles vom colon ausgeht. nur widersprechen sie sich, wenn sie sagen, bei 20cm müsste die störung im colon in den hintergrund treten....

außerdem würde es sich anders bemerkbar machen, wäre der dünni ebenfalls betroffen. weiß nicht, wie. aber ich hatte zum glück noch nie einen ileus, sondern nur übelkeit, saures aufstoßen, magensaftrücfluss, starker speichelausluss. wenn, dann wäre der dünni in jedem fall nicht so stark betroffen wie das colon.

weißt du, ob man dann zwingenderweise an ileuszuständen leiden muss?

liebe grüße

sarah

dee SFächsxin


Huhu Cordu,

Auch eine Manometrie kann man machen,

Die PH-Mannometrie ist bei mir vor 4 Jahren schon gemacht worden u. die war von der Sache her aussagekräftig, dass nachzuweisen war, wie stark die Säure hochkommt u. ich somit schon damals die OP-Indikation hatte... Da haben meine PPI aber noch geholfen... Vor der OP würde wohl auch nochmal so eine Messung von der Speiseröhre gemacht, ob da Bewegungsstörungen vorhanden sind.

aber auf jeden Fall hat dein Arzt offensichtlich keine Ahnung, was es alles gibt! ;-)

Da bin ich mir nicht so sicher, denke eher, dass es für ihn nur ein Kostenfaktor ist. Er hat mich auch schon mal auf sein Budget hingewiesen... Desweiteren sagt er immer zu mir, dass die PPI gegen alles helfen müssen, auch gegen Magenschmerzen, -krämpfe u. Übelkeit. Aber ich weiß genau, dass sie mir nur bei dem Sodbrennen helfen. Schließlich kenne ich meinen Körper besser! Mit der zusätzlichen Gabe von Vagantin ging es mir ja jetzt auch eine ganze Zeit besser.

Mir erscheint das bei dir immer alles so ein bisschen wie Stückwerk, hier mal was behandeln, da mal was operieren, aber nix zusammenhängendes!

Ja, so sieht es wohl aus! Aber da ich einiges anderes ja auch noch habe, wie mit den Gelenken/Rücken u. Schilddrüse z. B., wird wohl alles einzeln gesehen. Dabei könnte ich mir vorstellen, dass zumindest meine Magen- u. Darmprobleme miteinander zusammenhängen, denn das begleitet mich ja schon seit meiner Kindheit!

Danke Cordu, dass du mir so lieb zuhörst, trotzdem meine Beschwerden hier in den Faden gar nicht so richtig passen! Wenn ich höre, wie schlecht es euch geht, denke ich immer noch: Da bin ich noch gut dran!

Wie geht es dir heute?

Mfonsxti


Hallo Britta,

bei seltenen Erkrankungen ist es tatsächlich so, dass die Ärzte allzu häufig hilflos dastehen und momentan keine rechte Lösung wissen. Dies ist auch bei uns in Österreich so, wo der Kostenfaktor (noch) nicht DIE große Rolle spielt. Für viele Ärzte ist unsereins der erste Fall in seiner Laufbahn. Entsprechend Angst hat er logischerweise, evtl. das Falsche zu tun. Das ist meiner Ansicht nach nur menschlich.

Liebe Grüße

Angie

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Hi Angie,

du hast vollkommen recht. Und das dürfte auch der entscheidende Grund sein, weshalb Sarah und ich Schwierigkeiten haben, die Behandlung durchzusetzen, die wir für die einzig sinnvolle halten. Zumindest für meinen Doc kann ich das sagen, er hat große Angst davor, mich zu operieren mit allen Risiken die es inzwischen gibt und dann stellt sich raus dass es der falsche Weg war, dann kann man aber den Darm nicht wieder einsetzen. Andererseits kann man auch froh sein, wenn ein Chirurg sich so viele Gedanken macht, und nicht einfach die Gelegenheit beim Schopfe packt, in solchen Spezialfällen ein bisschen "Übung" zu kriegen. :-o

Dabei weiß ich ja eigentlich noch gar nicht, ob es Schwierigkeiten geben wird, ich war ja noch nicht bei ihm! Ich vermute es nur und bin deshalb zunehmend nervös vor nächster Woche.

Viele Grüße,

Cordu

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Hallo Cordu,

Andererseits kann man auch froh sein, wenn ein Chirurg sich so viele Gedanken macht, und nicht einfach die Gelegenheit beim Schopfe packt, in solchen Spezialfällen ein bisschen "Übung" zu kriegen. :-o

Da gebe ich dir vollkommen Recht! :)z Es ist sehr wichtig, dass ein Arzt einfühlsam ist u. den Menschen sieht u. nicht nur, wieviel Kapital er daraus schlagen kann! Es gibt nämlich genügend Ärzte, die sagen, wenn man fragt, was sie einem raten würden: "OP!" So ein Gefühl habe ich nämlich manchmal bei meinem Arzt. Alles was zu operieren geht - am besten gleich aufschneiden... %-| Ich war eigentlich lange Zeit mit ihm zufrieden, doch die letzte Zeit frage ich mich auch öfter, ob das noch der richtige Arzt für mich ist. Obwohl die Ärzte sich einig sind (mein HA, Internist u. Gastroenerologe), dass es kein besseres u. stärkeres Medi mehr gibt, habe ich meine Zweifel... Zumindest gibt es so viele verschiedene Arten von PPI, die vll. auch andere Wirkstoffe haben - das wäre doch zumindest mal einen Versuch wert? Zumal ich mein PPI schon über 12 Jahre lang nehme! Könnte ja auch sein, dass der Wirkstoff bei mir einfach nicht mehr anschlägt... :-/

Dabei weiß ich ja eigentlich noch gar nicht, ob es Schwierigkeiten geben wird, ich war ja noch nicht bei ihm! Ich vermute es nur und bin deshalb zunehmend nervös vor nächster Woche.

Wann hast du den Termin? Ich denke an dich! :)* :)* :)*

LG!*:)

Britta

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hallo cordu,

Und das dürfte auch der entscheidende Grund sein, weshalb Sarah und ich Schwierigkeiten haben, die Behandlung durchzusetzen, die wir für die einzig sinnvolle halten. Zumindest für meinen Doc kann ich das sagen, er hat große Angst davor, mich zu operieren und dann stellt sich raus dass es der falsche Weg war, dann kann man aber den Darm nicht wieder einsetzen.

ja, genau das ist der springende punkt. sollten nämlich die wegen fehlender erfahrungswerte nicht absehbaren konsequenzen negativer art sein, dann haben unsere chirurgen ein echtes (rechtfertigungs-)problem. jeder kollege wird dann mit dem finger auf sie zeigen, auch wenn die 10mal keine ahnung von der problematik haben und sich an die gar nicht herantrauen würden, und sagen, wie man nur ein solch junges mädchen verstümmeln könne, das dann für den rest iseines lebens und evtl. noch ohne verbesserung des zustands damit herumlaufen muss.

wenn das experiment dagegen gelänge, dann sähe es natürlich anders aus und alle würden so tun, als ob das immer die einzig wahre lösung gewesen wäre.

andereseits stimmt es, dass ein chirurg, der nicht sofort operiert und vor jedem eingriff die konsequenzen und risiken abzuwägen versucht, bestimmt verantwortungsbewusster handelt als ein chirurg, der immer gleich ja und amen zu jeder op sagt.

wann bist du denn bei deinem arzt? ich drücke dir die daumen, dass das gespräch für dich positiv verläuft und du richtig eingeschätzt wirst! willst du direkt sagen, dass für dich momentan nur noch ein stoma bzw. pouchanlage in frage kommt?

liebe grüße

sarah

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Hallo,

muss mich Montag morgen melden, dann ist er und seine Sekretärin wieder da, dann kriege ich den Termin für die Woche. Ich werde ihm die MRT-Bilder geben und ihm sagen, dass mir in den letzten Wochen (seit unserem letzen Gespräch) klargeworden ist, dass für mich die einzig sinnmachende Vorgehensweise jetzt noch ist, den Rest rauszuschmeißen, einen Pouch zu basteln und mit dem Übergangsstoma, falls dabei eines nötig ist, erstmal gucken, wie ich klarkomme, ob ich es rückverlegen lasse oder nicht. Ich werde ihm erklären, wie es mir geht und dass ich bereit bin, die Verantwortung für diese Entscheidung voll zu tragen (bin ja immerhin schon 34, das ist vielleicht in dem Moment ein Vorteil im Vergleich zu Sarah! auch wenn ich sonst gerne nochmal 22 wäre ;-) ). Und ich werde ihn BITTEN, das zu tun, denn wenn er sich weigert, bin ich aufgeschmissen, zu einem anderen Doc würde ich einfach nicht gehen! Und ich bin seeeeeeeehr gespannt, was er dann sagt!:-/

Viele Grüße,

Cordu

Mcorn|sti


Hallo Cordu,

ähnliche Diskussionen hatte ich mit meinem Chirurgen bezüglich der Rektumamputation. Seine Argumente waren zum einen die dann verschenkte Option einer Pouch-Lösung, zum anderen die Tatsache, dass er mir ungern ein "gesundes Organ" entfernt.

Ich ließ über bald 2 Jahre nicht locker, zumal die Beschwerden mit dem Stumpf, die längst den gesamten Beckenboden betrafen, beständig unerträglicher wurden. Eine Pouch-OP kam für mich absolut nicht in Frage.

Nach vielen Gesprächen willigte er schließlich ein (immer noch äußerst skeptisch), und am 21. Dezember 2007 fand die OP statt. Heute mach' ich drei Kreuze und frage mich, warum ich den Stumpf bloß nicht schon viiiel früher habe entfernen lassen?! Für mich hat sich seit der Rektumamputation ganz eindeutig eine Verbesserung der Lebensqualität ergeben - und nur um diese ging es mir. Was nützt mir ein angeblich gesundes Organ, das ich eh nicht mehr brauche, wenn ich mich permanent damit quäle?

Liebe Grüße

Angie

GGabiImaPx60


Hallo Sarah, ich weiß nicht wer die das mit der Selbstverstümmelung in dein Kopf gesetzt hat. Ich habe überhaupt keinen Dickdarm mehr, auch kein Rectum (null Komma nix ), aber ich bin doch deswegen nicht verstümmelt. Das einzige Pech das ich habe ist das der Dünndarm auch nicht mehr richtig funktioniert, er zeigt auch bei der Manometrie, in den untersuchten Gebieten, überhaupt keine Kontraktionen.

Ansonsten hätte es mit der totalen Colektomie auch sehr gut klappen können.

Bei uns im DRK-Krankenhaus war ihnen diese Operation auch zu riksant, zumal ich schon hunderte Voroperationen habe.

Zu dieser Operation haben sie sich in einer Uni-Klinik entschlossen. Da ich dort auch oft für spezielle Untersuchungen liege , denke ich, das die Ärzte mich so gut kennen um genau einschätzen zu können womit man mir ambesten helfen kann.

Die Desmose hat sich erst später im Dünndarm ausgebreitet, anfangst waren bei allen Untersuchungen die Dünndarmbefunde in Ordnung.

Du möchtest wissen ob man immer einen Ileus hat wenn der Dünndarm betroffen ist. Es muß nicht immer gleich ein komletter Ileus sein, aber einen Subileus habe ich laut Abdomenübersicht immer.

Wenn Du über helpster gehst und Desmose eingibst, kannst Du meine Erfahrungsberichte lesen.Da steht alles drin, auch wie es begonnen hat.

Mit der künstlichen Ernährung kommei ch sehr gut zurecht. Ich gehe alle 4 Wochen zu einer Internistin in die Ernährunssprechstunde, sie rechnet meinen Kalorienbedarf genau aus und kontrolliert regelmäßig die Laborparameter ob alles in Ordnung ist.

So habe ich seit Beginn mit dieser Ernährung schon 7 kg zugenommen, nachdem ich auch immer weniger wurde.

Noch ein letzter Satz zur " Selbstverstümmelung "! Ich bin der Meinung Du wirst nicht durch eine Op verstümmelt, sondern wenn Du Dich weiterhin mit diesen Schmerzen quälst verstümmelst Du eher Dein ganzes Leben. Die Ärzte haben mich operiert weil ich noch nicht so alt bin, damit ich wiedermehr Lebensqualität erhalte. Vielleicht solltest Du Deinen Ärzten die Sache einmal von dieser Seite darlegen. :)z :)^

Auch wenn es schwer ist, Du mußt Dich für Deine Gesundheit einsetzten, das kann und darf keine Kostenfrage sein :)* :)* :)*

Liebe Grüße Gabi *:)

G7ab{imCax'60


Hallo Cordu, ich finde es gut das Du Dich fürdie Op entscheidest. Solange Dein Dünndarm noch funktiostüchtig ist solltest Du es machen. Narürlich kann in einiger Zeit auch Dein Dünndarm keine Kontraktionen mehr haben, aber in der Zwischenzeit kannst Du Dein Leben genießen und Dich wieder ein bißchen erholen.

Ein Übergangsstoma wirst Du aber mit Sicherheit brauchen, die Nähte müssen genug Zeit haben um zu heilen.

Vor dem Pouch brauchst Du keine Angst zu haben, aber das habe ich Dir ja schon einmal erklärt.

Der einzige Satz den ich aus Deinem Beitrag streichen möchte ist das Du einfach aufgibst wenn Dein Arzt sagt das er nicht operiert.

Möchtest Du ewig mit den Schmerzen weiterleben ??? ???

Wenn Deine Beschwerden annähernd so schlimm sind wie meine frage ich mich wie Du Dir Dein weiterse Leben vorstellst.

Hole Direine zweite oder auch eine dritte Meinung ein, Du hast das Recht dazu :)z :)^

Es ist nun einmal eine sehr seltene Erkrankung. Auch in meinem Fall entscheidet nicht ein Arzt allein. Ich werde von vier Professoren (zwei Internisten und zwei Chirurgen ) betreut, die sich auch untereinander absprechen.

Ich wünsche Dir das auch Du und ihr anderen auch in kompetentere Behandlung kommt. Es tut mir immer in der Seele leid wenn ich sehe wie ihr für euer Recht auf Gesundheit kämpfen müßt. :)* :)* :)*

Liebe Grüße Gabi *:)

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