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Darmentfernung (slow transit): Keine Alternative?

cIordux2


Hallo Gabi,

danke dir für deine Unterstützung und die ermutigenden Worte. Ich habe geschrieben, dass ich zu keinem anderen hingehen würde, weil ich natürlich erheblichen Respekt vor dieser Op habe, vor allem wegen meinem schon völlig verwachsenen und "umgestalteten" Bauch. Und diesem Doc vertraue ich einfach, er ist im weiten Umkreis hier DIE Koryphähe (weiß nicht wie man das schreibt |-o ) UND er kennt meinen Bauch in und auswenig. Bei jedem anderen hätte ich größte Angst, dass er sich in mir "nicht zurecht findet"! ;-D

Aber ich werde ihm die beiden Ärzte nennen, die du mir genannt hast, mit denen kann er sich ja auch noch beraten, wenn er will.

Wie ich mir mein Leben vorstelle, wenn er die Op verweigert ??? Eigentlich gar nicht, darüber kann ich gar nicht nachdenken, bis es so weit ist. Ich wünsche mir einfach nur GAAAAAAANZ dringend, dass er es macht!

Ich finde es übrigens echt toll und bewundernswert, wie gut du mit deiner Ernährungssituation umgehst!!! Ich heule ja schon rum, weil ich so vieles nicht essen kann und immer dieser verfluchte Reis, der mir zu den Ohren rauskommt und diese doofe Astronautennahrung, die ich kaum noch durch den Hals bringe, weil ich sooo gerne normal essen würde. Ich wäre lieber so tough wie du und nicht so eine Heulsuse! Hut ab!

Ganz liebe Grüße,

Cordu

pFelz7ti7er386


hallo liebe gabi,

für mich wäre die stomaanlage samt rektumampuation auch keine selbsverstümmelung, wenn sie mir mehr lebensqualität ermöglicht - und das ist keine große kunst verglichen mit meiner jetzigen lebensqualität.

von meiner seite aus besteht dieses argument der selbstverstümmelung nicht.

einer meiner chirurgen meinte, als ich ihn direkt auf diese letzte möglichkeit ansprach, dass sie vorher alles versuchen werden, um diese zu vermeiden. ich könnte nicht von ohn verlangen, diese -wie der name ampuation schon sagt- verstümmelung am körper eines noch so jungen menschen vorzunehmen, ohne dass vorher wirklich alle alternativen ausprobiert worden sind - und sei die hoffnung auf erfolg bei diesen noch so klein.

wie cordu schon sagt, ist es bei mir aufgrund meiner 22 jahre noch prekärer für meine chirurgen.

und: du schreibst, dass du kein rektum mehr hast. ok, also nur das stuhlreservoir aus dünndarmschlingen, den pouch, der an den anus angenäht ist. dann hast du aber zwangsläufig noch deinen inneren und äußeren schließmuskel und den verbindenden analkanal, sonst könntest du nicht auf normalem wege entleeren, wenn es denn gehen würde.

du hast also eine proktokolektomie und eine pouch-op hinter dir, aber keine! rektumamputation, wie sie bei angie durchgeführt worden ist. denn sie hat keinen schließmuskelapparat, in dem sinne also auch keinen anus mehr.

und solch eine amputation hat noch einen ganz! anderen stellenwert als eine proktokolektomie mitsamt pouchanlage. letztere wird mittlerweile bereits häufiger bei jungen schwer betroffenen ced-kranken (vor allem bei colitis-patienten) gemacht, erstere dagegen sehr selten und meist nur im zusammenhang mit sehr aggressivem krebs.

ich hoffe, du verstehst, was ich meine... ???

liebe grüße

sarah

M[onRsti


Hallo Cordu,

Wie ich mir mein Leben vorstelle, wenn er die Op verweigert ??? Eigentlich gar nicht, darüber kann ich gar nicht nachdenken, bis es so weit ist.

Und genau so sagst Due es dem Doc bitte! Das hatte ich während der Diskussion um Rektumamputation ja oder nein auch getan. Irgendwann merkte er wohl, dass es mir wirklich sehr ernst war. Er gab hinterher nur zähneknirschend zu, dass die Maßnahme bei mir tatsächlich wichtig und auch richtig war.

Liebe Grüße

Angie

M'on0sxti


Stimmt, Sarah, mein Popo ist nur noch babyweiche Haut. ;-D Der Schließmuskelapparat ist vollständig entfernt. *Frohbin* Hast Recht, die Pouch-OP ist mittlerweile bei jungen Menschen mit CU die gängige Therapie. Selbst bei Vorhandensein des kompletten Rektums wird dieses bei der Pouchanlage bis auf den oberen und unteren Schließmuskel entfernt. Den Grund hierfür weiß ich nicht. Bei MC wird diese OP weniger gern gemacht, da Rezitive wahrscheinlich sind. Nach aggressivem Krebs im Rektum in Schließmuskelnähe kommt es sehr oft zur Rektumamputation. Dies betrifft aber primär ältere Leute (50+).

Liebe Grüße

Angie

p$elz5tieLr8x6


hallo gabi,

noch etwas: wie äußert sich denn ein subileus genau? gibt es auchen art chronischen, aber weniger heftigen subileus zustand ohne die typischen symtome, wenn du schreibst, dass ein subilieus in der abdomenübersicht immer erkennbar war?

und hast du deine beschwerden vor 4 jahren wie aus heiterem himmel bekommen? ich finde deine erfahrungsberichte bei helpster irgendwie nicht..

liebe grüße

sarah

hallo angie,

m.e. wird meist sehr viel vom rektum, wenn nicht fast alles bei einer pouch-op wegen einer cu entfernt, weil das krebsrisiko damit am geringsten ist. die cu breitet sich ja normalerweise kontinierlich vom anus über das colon aus. in anderen fällen kann meines wissens durchaus noch ein kleines stück rektum erhalten bleiben, was ja mit sicherheit der kontinenz zu gute kommt.

stimmt, bei morbus chron wird die pouch-op nicht so sehr favorisiert.

liebe grüße

sarah

GbabiPmaxz6x0


Liebe Cordu, es gibt wirklich keinen Grund mich irgendwie zu bewundern. Glaube mir, wenn Du jedesmal nach dem Essen massivste Scmerzen und einen hochschwangeren Bauch bekommen würdest vergeht Dir das essen.

Astronautennahrung mußte ich auch eineZeit lang trinken- igitt.

Ich kann schon verstehen das Du mit Deinem Verwachsungsbauchzu keinemanderen Chirurgen möchtest, darumdrückeich Dir für Montag auch gaaaanz doll die Daumen das er es macht :)z :)^

Liebe Grüße Gabi *:)

G~a"bimaxx60


Cordu, Koryphae war fast richtig,Du hattest nur ein h zu viel.

Gabi

GWabi-max960


Hi Sarah, ich muß Dich leider korrigieren, der Swincter (Schließmuskel ) gehört nicht zum Rectum. Ich hatte so wie geschrieben eine vollständige Rectumamputation. Ich will garnicht in Frage stellen das es bei Angie mit der Herausnahme des Schließmuskels schlimmer ist.

Aber ich glaube nicht das wir hier einen Wettsteit machen wen es von uns am schlechtesten geht. Jeder von uns ist krank, hat dadurch Sorgen und sucht auf diesen Seiten "Gleichgesinnte " mit denen er sich austauschen kann.

Ja, mein Subileus ist chronisch. In besonders schlimmen Fällen habe ich aber auch einen völlständigen paralytischen Ileus.

Die Symptome des Subileus zeigt sich in einem aufgeblähtem Darm, stehende Dünndarmschlingen und Flüssigkeitsspiegeln im Darm. Dazu kommen starke Bauchkrämpfe mit Übelkeit und zeitweiligem galligen Erbrechen.

Im Gegensatz zum Ileus sind die Symptomenicht vollständig ausgebildet und lassen sich auch schneller wieder beheben.

Ich kann Deinen Chirurgen gut verstehen das er erst alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen will, ist ja auch vertrauenswürdig. Aber wie lange kämpfst Du jetzt schon mit Deinen Problemen ??? ??? ??? Wäre es nicht langsaman der Zeit Dir Dein Leben zurückzugeben. ??? ??? Du solltest nicht ständig von einem Arzt zum anderen gehen müssen, Du gehörst in dieDisco oder auf Conzerte.

Ich kenne eine dreijährigen Jungen mit Desmose,auch bei ihm überlegendie Ärzte schon ob es nicht sinnvoller wäre den gesamten Dickdarm zu entfernen.

Sicherlich, Du hast eine andere Erkrankung und ich kenne mich mit ihr auch nicht so gut aus. Die Symptome sindaber ähnlich. Ich kann auch nicht beurteilen wie es Dir zur Zeit geht undwie Du mit Deiner Erkrankung zurecht kommst, aber was ich von Dir zu lesen bekommesagt mir eindeutig das Du eine Verbesserung möchtest.

Ich spiele am Wochende meineErfahrungsberichte bei med1 ein, dann kannst Du sie lesen.

Liebe GrüßeGabi *:)

G-abi*ma0xx60


Hi Cordu, nun schreibe ich es auch noch falsch. Es heißt Koryphäe. |-o

Gabi

G:abimKax6x0


Hallo Sarah ,ich habe gerade probiert in meine Erfahrungsberichte zu kommen, ist ganz einfach. Gehe über Google und gib als Suchwort Desmose ein. Dann kannst Du gleich das erste oder zweite Thema anklicken.Auf der linken Seite ist dann eine Spalte wo Erfahrungsberichte steht, die anklicken. Dann nur noch bei Schlagworte Desmose eingeben und schon kannst Du loslegen. Viel Spaß dabei.

Liebe Grüße Gabi

pWelzqtizer86


hallo gabi,

kein problem, dass du mich korrigierst :)z ;-). ich glaube nur, dass wir zwei unterschiedliche bedeutungen von dem begriff amputation haben.

ich bin trotzdem der meinung, dass eine rektumamputation die entfernung des rectums samt des schließmuskelapparats beinhaltet. aber das sind im prinzip auch in meinen augen spitzfindigkeiten. doch leider spielen diese spitzfindigkeiten aus chirurgischer sucht eine große rolle, wenn es um den stellenwert einer solchen op und deren konsens bzw. akzeptanz geht. denn jeder chirurg will selbst bei rektum-karzinom-patienten zumindest den schließmuskel erhalten. das ist eine art ehrenkodex.

wie angie bereits einmal schrieb, ist bereits ein stoma eine art offenbarungseid, gerade bei jungen menschen, dann braucht man über eine stomaanlage mit rektumamputation gar nicht erst zu reden.

ich finde es auch albern, sich gegenseitig mit der schwere seiner krankheiten zu übertrumpfen suchen. darum geht es mir gar nicht und ich wollte deinen fall auch nicht mit dir oder angie vergleichen.

denn letztendlich ist es für den betroffenen meist ziemlich egal, ob der schließmuskelapparat wie nach einer pouch-op nun noch erhalten ist oder ob das rektum vollständig entfernt worden ist. vorausgesetzt, man hat im letzterem fall kein problem mit einem stoma. beides kann zu komplikationen führen, beides kann eiinen gewinn an lebensqualität bedeuten.

allerdings hat eine rektumamputation (mit entfernung des schließmuskels) noch etwas endgültigeres und defintives - es fehlt einfach ein stück mehr, das normalerweise die kontinenz ermöglicht.

mit meinen problemen kämpfe ich nun schon sehr lange. habe seit meiner geburt probleme mit dem darm bzw. verdaaungssystem. diese wurden dann immer heftiger und mein leben immer eingeschränkter, bis vor 3 jahren die beschwerden derart massiv wurden, dass ich seitdem quasi null lebensqualität mehr habe.

mein ganzer tagesablauf wird von meinem darm und den beschwerden bestimmt.

ich habe schon zig therapien hinter mir, aber die richtige diagnose wurde ja auch erst im september 2007 gestellt.

in der zwischenzeit kommen auch immer neue probleme hinzu bzw. vorhandene verstärken sich, wie meine blasenentleerungsstörung. momentan habe ich deshalb auch einen blasenkatheter über die bauchdecke.

wie gesagt, ich selbst würde sofort die op machen lassen, aber das geht bereits wegen der noch nicht abgeschlossenen wundheilung nicht. ich muss die nächsten 6 monate abwarten.

ich weiß wirklich nicht, wie ich diese zeit durchstehen soll. aber man darf nur von einem auf den nächsten tag denken, nicht an die zeitspanne, sonst gibt man sich gleich auf.

vor der op dachte ich wie cordu jetzt auch, wie ich das aushalten soll, wenn sich wider erwarten meiner chirurgen die beschwerden nicht verbessern. und jetzt muss ich mich mit diesem zustand abfinden bzw. hoffen, dass doch noch eine lösung in der zwischenzeit gefunden wird. nur habe ich wenig hoffung....

du siehst, ich stoße langsam an die grenzen meiner kräfte und auch ich finde es bewundernswert, wie du mit deiner situation umzugehen versuchst. denn das schlimme ist ja die ungewissheit, die uns niemadn nehmen kann. dafür sind unsere erkrankungen zu exotisch und zu wenig erforscht.

ich habe auch angst, dass sich mein zustand noch einmal verschlechtern könnte, denn so war es nach der ersten op auch gewesen, nach der es mir aber kurzzeitig besser ging. nach dieser op merke ich überhaupt keinen unterschied zu vorher.

liebe grüße @:)

sarah

hallo cordu,

was mich schon die ganze zeit interessiert: sind deine beschwerden eigentlich erst vor 3? jahren quasi über nacht aufgetreten oder hattest du von geburt an probleme mit deinem darm?

wie ich bereits oben geschrieben habe, kann ich deine aussage

Wie ich mir mein Leben vorstelle, wenn er die Op verweigert Eigentlich gar nicht, darüber kann ich gar nicht nachdenken, bis es so weit ist.

sehr gut nachvollziehen. denn ich konnte und wagte es mir auch nicht vor dieser op vorzustellen, wie mein leben in diesem fast unerträglichen zustand mit null lebensqualität aussehen wird und wie ich das weiterführen sollte, ohne psychisch ins loch zu fallen.

aber man wird nicht nach seinen vorstellungen gefragt. es kommt, wie es kommt, und es bleibt nichts anderes übrig, als es anzunehmen und gleichzeitig zu versuchen, nicht aufzugeben. das ist schwer, verdammt schwer, vor allem, wenn ein konkreter zeitrahmen und eine etwas sicherere perspektive fehlt.

ich hoffe sehr für dich, dass er in die op einwilligt.

liebe grüße @:)

sarah

cJorudux2


Hallo Gabi,

danke für deine Rechtschreibkorrektur! ;-D

Gut, wenn du mir die Daumen drückst, kann ich brauchen!

Bei mir ist das mit dem Essen ähnlich wie bei dir, nur nicht so ausgeprägt, manche Sachen gehen halt oft doch noch, und damit mangelt es bei mir offensichtlich an dem Lerneffekt! Ich bin absoluter Genuss-Mensch, war bis letztes Jahr auch leidenschaftliche Köchin. Und Selbstbeherrschung ist nicht gerade mein zweiter Vorname, wenn du verstehst... :=o

Aber oft genug rächt es sich extrem, wenn ich mal esse. Die Subileus-Zustände, wie du sie beschreibst, haben mich schon so oft in die Notaufnahme befördert, dass ich es nicht mehr zählen kann. Inzwischen weiß ich, dass ich dann Infusionen brauche und mir im Kh auch sonst nicht weitergeholfen werden kann, deshalb kommt inzwischen im Fall des Falles mein Vater (Chirurg) vorbei und spritzt mir was oder hängt eine Infusion an, er hat inzwischen alle Medis auf Vorrat in seiner Tasche.

Hallo Sarah,

das Problem mit dem Akzeptieren verschärft sich nur dadurch noch mal extrem, dass ich drei Kinder und einen Vollzeitjob habe. Es scheitert dann schon einfach an ganz praktischen und profanen Dingen, wie der Versorgung der Kinder und des Haushalts und im job kann ich auch nicht immer fehlen! Meine Kinder leiden sehr unter meiner Krankheit, und allein deshalb muss sich etwas ändern!

Viele Grüße,

Cord

cAorxdu2


Coll, jetzt kann ich nichtmal merh meinen namen ausschreiben! :)^ |-o

Hab ich s jetzt auch noch mit Demenz zu tun ??? ;-D

Cordu

cfoBrdux2


Wird immer besser, das sollte Cool heißen!!! ;-D ;-D

Mvonxsti


Hallo zusammen,

auch ich will zum Himmels willen nicht in einen Wettstreit "krank, kränker, am kränksten" einsteigen, weil mich sowas echt nervt. Außerdem bin ich derzeit - glaube ich - viel gesünder als Ihr, Gabi, Sarah und Cordu, zumindest bezüglich der Lebensqualität. Und nur diese zählt für mich (ich glaube, für Euch auch).

Aber nochmals zu den Begrifflichkeiten, die in Vorgesprächen mit Ärzten vor evtl. sehr umfangreichen Eingriffen durchaus nicht unwichtig sind. Was beim ileoanalen Pouch gemacht wird, ist definitiv keine Rektumamputation, sondern eine tiefe anteriore Rektumresektion. Eine Rektumamputation beinhaltet immer auch die Entfernung des gesamten Schließmuskelapparats. Das ist ein völlig anderer Eingriff. Der Anus samt seiner Schließmuskel gehört eindeutig zum Rektum. Ihr könnt dazu gerne Eure Chirurgen befragen, sagen sie etwas anderes, haben sie in der Anatomie-Vorlesung bedauerlicherweise nicht aufgepasst. ;-) Wer es mir nicht glaubt, muss nur im Pschyrembel nachlesen. Sogar google liefert hierzu brauchbare Informationen.

Liebe Grüße

Angie

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