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Darmentfernung (slow transit): Keine Alternative?

d?e Szächsxin


Hallo, ihr Lieben,

mir tut es an der Seele weh, wie sehr ihr unter eurer schweren Erkrankung leidet! Und ich habe Respekt vor euch, wie ihr trotz allem mit der Erkrankung umgeht u. immer wieder neuen Lebensmut schöpft!:°_ :°_ :°_ :°_ :°_

Und ich jammere hier wegen so ein paar Kleinigkeiten rum!%-|

Liebe Grüße u. ich schick' euch ganz viel Kraft, weiterhin nicht aufzugeben!:)* :)* :)*

Britta

G)abimgax:60


Hallo Britta , vielen Dank für Deine lieben Worte @:) @:) @:). Auch Du hast es nicht immer leicht und mußt über eine event. Operation nachdenken.

Also wünsche auch ich Dir viel Kraft und Ausdauer zum Durchhalten. :)* :)* :)*

Liebe Grüße Gabi *:)

GFab=imaxx60


Hallo Angie,leider muß ich Dich auch korrigieren. Ich bin Dialyseschwester und habe damals das Glückgehabt das die Ausbildung als Fachschulstudiumangeboten wurde.

Der Stoff war deutlich umfangreicher, wir hatten unter anderem auch Anatomie und mußten sämtliche Krankheitsbilder pauken. Aber dadurch habe ich auch sehr viel gelernt.

Nur der innere Schließmuskel gehört zum Rectum,der Analkanal und der äußere Schließmuskel bilden einen eigenständigen Darmabschnitt(Lexikon der Medizin).

In meinem Op-Bericht steht Rectumamputation. Da diese Operation in einer Uni-Klinik gemacht wurde hoffe ich das sie wissen was sie entfernt haben. :)z

Aber wir sollten uns nicht an solche Kleinigkeiten aufreiben ob nun ein cm mehr oder weniger entfernt wurde. Ohne Frage ist Deine Op wesentlich schwerwiegener gewesen, vor allem wenn man die Konsequenzen bedenkt.

Das dumme ist nur das mein Swincter durch die Desmose auch spastisch ist und ich dadurch sehr große Probleme und krampfartige Schmerzen habe. Darum raten mir die Ärzte auch zu

einem endständigen Ileostoma. Die Frage ist nur wie hoch, denn auch der Dünndarm zeigt kaum bis abschnittsweise keine Peristaltik.

Darum steht auch die Entfernung des gesamten Dünndarm bis auf einen Rest von 75cm zur Frage.

Aber da ich daran sowieso nichts ändern kann bringt esmich auch nicht weiter zu jammern

Ich bin noch zu jung um vom Leben Abschied zu nehmen , also muß ich da durch.

Ich würde mir nur wünschen das ich mit dem Stoma so gut wie Du zurechtkommen würde.

Dafür verdienst Du auf alle Fälle meine Bewunderung. Ist bei Dir mit dem Stoma Ruhe eingetreten, kannst Du das Leben wieder genießen ??? ??? ??? Wie ist es mit dem Essen ???

Liebe Grüße Gabi *:)

GBab%im_ax60


Hi Sarah, Deine Krankheit solte nicht Dein Tagesablauf bestimmen. Du mußt versuchen, auch wenn es sehr schwer ist, Deine Krankheit zu akzeptieren und sie in den Tagesablauf einfügen, sonst hältst Du das nicht mehr lange durch. Auch ich lebe nur noch in kurzen Zeitabschnitten , versuche die Stunden in denen es mir besser geht effektiv zu nutzen und nicht jede Minute daran zu denken wann die Schmerzen wieder anfangen. Du mußt versuchen Dich aus Deiner Krankheit auszuklinken.

Glaube mir auch ich stoße sehr häufig an's Ende meiner Kräfte, irgendwie geht es immer weiter.

Positiv denken-auch wenn es oft schwerfällt :)z :)^

Du schaffst das :)* :)* :)*

Liebe Grüße Gabi *:)

GRabimzax60


Liebe Cordu, mein zweiter Vornahme ist auch Naschkatze. Dadurch führt auch mein Weg oft in die Notaufnahme .Glücklicherweise kennen sie mich dort schon so gut , das sie gleich starke Schmerzmedis geben bevor sie sinnlose Untersuchungen machen. Kommt ja doch immer das gleiche dabei heraus . Dummerweise sind mir die regelmäßigen Besuche dort langsam auch peinlich. sie wissen dann genau das ich wieder "gesündigt " habe :=o |-o

Was bei mir noch gut hilft ist eine endoskopische Absaugung. Dabei gehen sie bis zu zwei Meter in den Dünni rein und saugen die stockende Luft und den Stuhlgang ab. Danach geht es mir immer deutlich besser :)^ :)z ;-D

Haben die Ärzte das bei Dir in einem .akuten Stadium schon einmal gemacht ??? Wäre doch vor Deiner Op ein guter Versuch. :)z :)^ Wenn Du wieder starke Schmerzen hast sollen sie aus Deinem restlichen Rectum alles absaugen. Geht es Dir danach besser wäre es ein Beweis das Deine Schmerzen vom verbliebenen Teil des Dickdarmes kommen.

Das Deine Familie unter Deiner Krankheit sehr leidet kann ich gut nachvollziehen.

Bei mir ist es nicht anders. Wenn ich mich wieder mal vor Schmerzen krümme, kann ich nicht mehr in die verzweifelten Gesichter sehen. Darum gehe ich jetzt immer wenn es anfängt in's Schlafzimmer und warte bis die Medis wirken . Das dauert manchmal leider Stunden.

Ich bewundere Dich wie Du das noch mit Deinem Vollzeitjob schaffst. :)* :)* :)*

Liebe Grüße Gabi *:)

p*elzti7er8x6


hallo gabi,

vielen dank für deine lieben worte. du hast recht, dass die krankheit nich den gesamten tagesablauf bestimmen sollte und nach der ersten op mit der kurzzeitigen verbesserung der beschwerden ist mir dies auch eine zeitlang gelungen.

aber es gibt nun wie die zeit davor einfach faktoren, die ich nicht beeinflussen kann und die für diesen zustand verantwortlich sind. so muss ich mich wegen der krämpfe zum essen zwingen und brauche ewig, um mir irgendetwas kleines zu machen und das dann zu essen. und das ganze theater dann drei mal am tag. da bleibt nicht viel zeit für anderes.

dann kann ich mich nicht so frei bewegen, wie ich es gerne zum bespiel draußen tun würde, da ich jederzeit und urplötzlich solche extremen krampfanfälle bekommen kann, dass ich nur noch still dastehen und hoffen kann, dass die verkrampfung langsam nachlässt. da mit diesen krampfanfällen nach einem erfolglosen einlauf, bei dem die flüssigkeit praktisch im darm verblieben ist, auch ein kurzzeitig extremer stuhldrang verbunden ist, bei dem ich meine, dass das gemisch von verbliebener flüssigkeit und stuhlteilen mir gleich aus dem rektum gedrückt wird, (ich kann es aber trotzdem nicht entleeren) sind diese manchmal fast kaum auszuhalten und verstärken sich noch bei bewegung.

und in meiner verzwefelung versuche ich dann, dieses gemisch bzw. die darin befindlichen stuhlbrocken dann mit rektalen spülungen auszuspülen. damit bin ich insg. bis zu 3 stunden am tag beschäftigt.

ich möchte hier jetzt hier nicht alles aufzählen, was ich zu dem thema schreiben könnte, da würde ich morgen früh noch dasitzen und es ist bestimmt nur ermüdend für euch, die ihr solche schmerzzustände bestimmt - wenn auch in anderer form - kennt.

dann noch einmal zum rektum: ich glaube, du hast recht, dass der äußere sphincter nicht unbedingt mehr zum rektum gezählt wird und dieses mit dem inneren sphincter abschließt. trotzdem kenne ich den begriff rektumumputation nur im zusammenhang mit der entfernung des gesamten rektums plus schließmuskelapparat.

andernfalls ist es eine proktokolektomie. du selbst musst ja noch deinen inneren sphincter haben, der defintiv noch zum rektum gehört.

aber wie gesagt, sollen solche spitzfindigkeiten in den begrifflichkeiten hier keine rolle spielen.

letztendlich geht es wie angie schrieb darum, wie man mit der jeweiligen lösung zurechtkommt und welche lebensqualität sie einem bietet.

und ich wollte lediglich mit der darstellung der begrifflichkeiten die einstellung meiner ärzte zu einer solchen op verständlich machen. weil es eben nicht wie ich es bezeichnen würde proktokolektomie mit pouchanlage wäre und demnach quasi einzigartig bei einem jungen menschen. selbst angie hatte ja probleme, diese op durchzusetzen, obwohl bei ihr das krebsrisiko erhöht gewesen sein könnte bzw. auch tatsächlich war.

ein pouch kommt für mich wahrscheinlich aufgrund der massiven spastikproblematik im gesamten becken und der entleerungsstörung und spastik des rektums nicht in frage - ebenso wie eine einfache stomaanlage mit belassung eines rektumstumpfs.

denn auch bereits der innere schließmuskel könnte mir erhebliche probleme bei ansonst resektiertem rektum machen.

du selbst schreibst ja, dass du nun aufgrund der desmose auch einen spastischen sphincter hast. dann kennst du ja das problem zumindest ansatzweise.

haben bei dir die 20cm nach der subtotalen kolektomie eigentlich dann "nur" aufgrund des nicht stattfindenden transports im restcolon nicht ausgereicht, oder war auch bereits zu beginn eine spastik bzw. entleerungsstörung des rektums mit im spiel? oder hat sich die erst entwickelt?

und wie groß war der zeitabstand zwischen der subtotalen kolektomie und der pouch-op?

wie gesagt habe ich auch angst, dass sich der zustand noch verschlimmert, da diese 2. op ja noch weniger geholfen hat als die erste, nach der zumindest für ein paar wochen eine verbesserung zu bemerken war.

und manchmal macht es mir auch ein wenig bedenken, dass ich neben der ausgeprägten nervenstörung auch eine leichte desmose habe, die sich mit zunehmenden problemen auch verstärken könnte. aber die schiebe ich meistens weg.

ganz liebe grüße

sarah

plelztqierx86


hallo cordu,

nein, das ist schon klar, dass du noch einen ganz anderen druck wegen deiner verantwortung gegenüber deinen kindern, dem job etc. hast. ich finde das absolut bewundernswert, wie du all das noch meisterst.

und du hast ja eine chance auf änderung! also versuche sie zu nutzen und deinen chirurgen zu überzeugen.

man darf sich nicht mit dem zustand abfinden, wenn es eine chance gibt.

nur würde ich mich momentan selbst aufreiben und kaputt machen, würde ich den zustand momentan nicht zu akzeptieren verschuchen.ich weiß es ja selbst nicht, ob ich das schaffen werde.aber ich kann im moment solch eine forderung nicht stellen, da ich mind. 6 monate nun abwarten muss. und ich bin eh schon ziemlich mit den kräften am ende, muss sie also haushalten.

ich drücke dir auf jeden fall die daumen!

liebe grüße

sarah

M)onsxti


Hallo, Ihr Lieben,

immer wieder kommt von mir der Spruch: Ich bin einst vom Regen in die Traufe geraten, aber die Traufe ist mir lieber.

Was heißen soll, dass leider keine von uns mehr ein vollkommen normales Leben führen kann. Wir sind mehr oder weniger eingeschränkt für den Rest unserer Tage. Es geht also bei jeder Maßnahme um eine (relative Verbesserung) der Lebensqualität und um Schadensbegrenzung.

Liebe Gabi, bei Dir ist die Crux, dass Du mit nur noch 75 cm Restdünndarm von vollständiger parenteraler Ernährung abhängig wärst. Diese wiederum ruiniert mit der Zeit die Leber. Hier gilt es sicherlich sehr sorgfältig abzuwägen. Ich hoffe, Du bist in den Händen sehr erfahrener und umsichtiger Ärzte.

Ich selbst hatte 2,5 Jahre lang einen Port-Katheter, über den ich 10 Monate lang parenteral ernährt worden war. Selbst in dieser relativ kurzen Zeit lagen meine Leberwerte ständig um 100 und darüber. Später, als ich endlich wieder mein Ausgangsgewicht hatte, liefen darüber nur noch Elektrolyte und Vitamine. Nach etlichen Port-Infektionen in immer kürzeren Abständen, entschied man sich schließlich im Nov. 2006, meinen Port Nr. 5 nicht mehr durch einen neuen zu ersetzen. War mein Elektrolythaushalt mal wieder im Keller, bekam ich halt eine Infusionsserie über eine periphere Vene. Ebenso erhalte ich alle paar Monate mal eine Vitamin-B12-Spritze.

Es dauerte etwa ein halbes Jahr, bis sich mein Darm adaptiert hat und nicht mehr jede Flüssigkeit im Nullkommanichts im Stomabeutel landete. Und ich habe KEIN Kurzdarmsyndrom! Meine Leberwerte sind längst wieder in Ordnung, die ständigen Harnwegsinfekte gehören der Vergangenheit an, und die ständig erhöhten Entzündungswerte in meiner Port-Zeit sind auch verschwunden.

Heute kann ich zwar sehr, sehr vieles nicht mehr essen, das liegt aber nur in geringem Maße an meinem Stoma, sondern vor allem an meinem extremen Verwachsungsbauch und der damit verbundenen starken Einschränkung der Dünndarmbeweglichkeit. Zum Glück ist ansonsten alles in Ordnung! Ich habe mich mit diesen Einschränkungen arrangiert und bin mit dem jetzigen Zustand auch zufrieden, da er für mich das machbare Optimum darstellt.

Ich kann Dir nur von ganzem Herzen wünschen, dass sich für Dich eine vernünftige Lösung findet. Naja, Euch, liebe Cordu und Sarah wünsche ich das natürlich ebenfalls.

Liebe Grüße

Angie

G{abim8axx60


Hi Sarah, von den blitzartigen starken Krämpfen kann ich auch ein Lied singen. Ich versuche trotzdem immer kleine Spaziergänge mit meinem Mann zu unternehmen. Manchmal muß ich halt mal eine Minute stehen bleiben bis der Krampf wieder nachläßt, manchmal muß mein Mann auch schnell nach Hause flitzen und das Auto holen. Aber ich versuche mich nicht zu Hause abzukapseln, denn dann ist das Leben fast vorbei. Mit den Darmspülungen ist es wirklich keine schöne Sache. Ich habe zeitweise Klysmen bekommen, danach starke Krämpfe so das sie damit aufgehört haben. Wäre eine parenterale(über Infusionen) Ernährung für Dich nicht auch angebracht. Bei mir haben es die Ärzte gemacht weil ich genau wie Du nach jedem Essen über Stunden stärkste Krämpfe hatte, ist bei Dir doch nicht anders.

Wenn Du jetzt schon starke Krämpfe im Anus hast laß es umGottes Willen mit dem Pouch. Ich kann überhaupt nichts Gutes darüber berichten :(v :-(.

Die Entleerungstörung war schon vor der Rectumamputation laut Defäkographie vorhanden, die Spasmen im Pouch und Anus erst danach.

Ich glaube ich verstehe nicht ganz was die Ärzte bei Dir für eine Op planen.

Wollen sie den inneren und den äußeren Swincter entfernen und dann einen Pouch basteln ??? :-o :-o :-o

Wie soll das funktionieren ??? ??? ???

Ich habe den Pouch schon nach der subtotalen Colektomie bekommen. Man wollte sicher gehen das ich mit dem Stuhlgang nicht so große Probleme bekomme, da ich zu diesem Zeitpunkt auch noch voll berufstätig war.

Ich wünsche mir vor allem für Dich, weil Du noch so sehr jung bist, eine akzeptable Lösung. es kann und darf einfach nicht sein das Du so ein Leben führen mußt. Vielleicht hilft Dir, genau wie mir, die parenterale Ernährung . Dann brauchst Du Dich nicht mehr mit dem Essen quälen und hättest die Krämpfe besser unter Kontrolle.

Liebe Grüße Gabi *:)

Mioanxsti


Hallo Gabi,

dass man die Afterschließmuskel bei einer Pouch-Anlage entfernt, halte ich für ein Ding der Unmöglichkeit, zumal die Technik der Gracilisplastik absolut nicht ausgereift ist. Die Ärzte führen (Krebserkrankung oder schwerste CED) nur äußerst ungern eine Rektumamputation mit der Anlage eines endständigen Stomas durch.

Bei mir war zum Schluss der Ministumpf mit dem verbliebenen Schließmuskelapparat ein äußerst unangenehmes Problem. Der Anus wollte sich einfach nicht entspannen und sorgte regelmäßig für so arge Krämpfe, dass sie bis in die Kniekehlen zogen. Es war insbesondere im letzten Jahr vor der Amputation eine einzige Qual, zumal ich meinen Ministumpf auch 'zigmal am Tag manuell ausräumen musste, da er wie bescheuert wässrigen Schleim produzierte. Schon bei der geringsten Füllung begann der After zu krampfen an. Dies wirkte sich nicht nur auf den After aus, sondern auch auf die Vagina und die Blase, so dass ich schon über ein Katheterisieren mit Einmalkathetern nachgedacht hatte.

Hätte ich das vor 4,5 Jahren gewusst, hätte ich die Ärzte angefleht, mir doch bitte auch gleich das Rektum zu entfernen.

Liebe Grüße

Angie

GvabiHmRaxw60


Hi Angie, ich habe meinen Port schon seit 2 1/4 Jahr und wurde seitdem zeitweise, seit einem dreiviertel Jahr aber kontinuierlich , ernährt

Du brauchst Dir aber keineSorgen zu machenich bin in der Uni-Klinik bei einer Internistin in der Ernährungssprechstunde. Dort werden alle 14 Tage unter anderem auch die Leberwerte kontrolliert. Bis jetzt sind sie noch in besterOrdung. :)z

Wenn sieansteigen dann ist es mit einer "fetten Kost " leider vorbei. Bis dahin hoffe ich noch ein paar Kilo zuzunehmen. :p> :p> :p>

Wieviel vom Dick - b.z.w. -Dünndarm hast Du noch ?

Ich würde genau wie Du mit Einschränkungen beimEssen gerne leben aber ich möchte wieder einmal irgendetwas essen.Immer wenn ich es versuche lande ich in der Notaufnahme.

Ich hoffe das Dein Zustand noch lange anhält, es scheint mir das Du damit einigermaßen zurecht kommst

Liebe Grüße Gabi *:)

M8onsxti


Hallo Gabi,

mein Dünni ist noch fast komplett. Es fehlen (glaube ich) nur ca. 20 cm, also nix von Bedeutung (außer für Vit.-B12, das man aber spritzen kann und vom Körper brav gespeichert wird). Der Dickdarm ist inkl. der südlichen Region 100%ig weg. Sie mussten während der damaligen Not-OP sowohl das Rektum wie auch den schon schwer angeschlagenen terminalen Dünndarm etwas resektieren. Bei mir war nach einer subtotalen Colektomie der verbliebene Dicki sofort abgestorben und war bei der nächsten OP fünf Tage später nur noch ein schwarzes, vor sich hinfaulendes Etwas. Ich hatte damals riesiges Glück, überhaupt überlebt zu haben, da man das Problem trotz oberdeutlicher Symptome (Schüttelfrost, hohes Fieber, flüssiger, nicht zu haltender, nach Eiter und Nekrose stinkender Teerstuhl, extreme Schmerzen) drei Tage lang nicht erkannt hatte.

Das mit dem Leberschaden durch parenterale Ernährung hatte ich Dir aus zwei Gründen geschrieben. Zum einen hatten mich bereits zwei Chirurgen und mein Hausarzt gewarnt. Zum anderen habe ich mittlerweile vom zwei Fällen erfahren, für die das Leben nach 5jähriger vollständiger parenteraler Ernährung wegen plötzlich versagender Leber zu Ende war. Den einen Fall empfand ich als besonders tragisch, da es sich um den gerade mal 7 Jahre alten Sohn (Einzelkind und nur mit ärztlicher Nachhilfe entstanden) handelte. Die andere Person kannte ich als Mitpatientin im AKH Wien. Es war eine Frau Mitte/Ende 40 mit sehr aggressivem Morbus Crohn. Beide Verstorbenen hatten Kurzdarmsyndrom mit weniger als 150 cm Dünndarm. Eine andere junge Frau (ebenfalls mit Port zwecks parenteraler Ernährung) starb an Port-Sepsis. Insofern (auch dank meiner eigenen Probleme) habe ich Respekt ...

Ich will Dir beileibe keine Angst einflößen und bin erleichtert, dass bei Dir die Leberwerte engmaschig kontrolliert werden. Das war bei mir anfangs nämlich nicht der Fall, erst als ich wegen Krämpfen und Kaliummangel beim Doc aufkreuzte. Ich hatte damals wegen der ansteigenden Leberwerte schon überlegt, ob ich auf ein anderes Produkt mit leberschonender MTC-Fettversorgung umsteige. Ich hatte die ganze Zeit Trimix isokal 1500 kcal. Was bekommst Du?

Ja, ich komme Gott sei Dank wirklich verhältnismäßig gut klar, auch wenn mich die langweilige Nahrungsauswahl öfters nervt. Na, wenn's weiter nix ist ... ;-D Natürlich hätte ich gerne auch ein paar Kilos mehr auf den Rippen. Mit 47 kg bei 167 cm Körpergröße schaue ich mit meinen 52 Jahren schon ziemlich klapprig aus, von der Kleidungsauswahl möchte ich gar nicht reden. Meistens lande ich in der Kinderabteilung, und dort such' mal etwas, das an einem Weib meines Alters nicht albern aussieht *lach*. Gut essen kann ich Weißbrot, Käse und alle anderen Milchprodukte, zartes Fleisch, Fisch, Kartoffeln, Bananen und fast alle Beeren (außer Stachelbeeren, Blaubeeren und Weintrauben/Rosinen). Ich bin glücklich, dass ich nicht auch noch eine LI habe. :)z Somit komme ich wenigstens auf die notwendigen Kalorien. Die Vitamine hole ich mir im Winter per Pillchen. Ach ja, und (neben stillem Wasser und Kaffee) vertrage ich auch Weißwein. Damit ist meine gute Laune eh gerettet! :)^ ;-D

Liebe Grüße aus dem heute abend gewittrigen Tirol

Angie

dBe%,chsin


Hallo, ihr Lieben,

ihr schreibt von Krämpfen im After - ich muss sagen, das kenne ich seit meiner Sigma-Resektion leider auch. Direkt nach der OP hatte ich schon unheimliche Schmerzen/Krämpfe im After. Da schoben es die Ärzte noch auf die Klammermaschine, die sie da eingeführt haben. Doch jetzt bekomme ich das immer noch immer wieder. Vor ein paar Tagen fing das im Bett so schlimm an, (kurz vorm Einschlafen) u. ich konnte nur ganz steif u. verkrampft daliegen u. mich nicht bewegen - so war der Schmerz am besten auszuhalten. Meine Überlegung ist jetzt, ob da vll. durch die OP ein Nerv geschädigt wurde, dass ich da öfter solche Schmerzen habe? :-/ Denn vor der Sigma-Resektion kannte ich solche Schmerzen definitiv nicht. Zumindest nicht in der Stärke...

Mit euch kann ich mich natürlich nicht vergleichen, das weiß ich auch. Aber merkwürdig finde ich das schon... :-

Auch scheine ich jetzt Verwachsungsschmerzen zu bekommen. Der Schmerz ist li. u. re. in der Leistengegend u. fühlt sich bohrend an u. wird bei Bewegung schlimmer. So ähnlich wie der Schmerz, den ich schon von meinem Leistenbruch her kenne.

Wie ist das eigentlich? Sollte man auch nach einer Sigmaresektion nochmal irgendwann zu einer Kontroll-Darmspiegelung? Habe bis jetzt noch nicht meinen HA gefragt, da die Schmerzen noch aushaltbar waren.

Will euch jetzt auch nicht die Ohren hier volljammern, ihr habt viel schwerer zu kämpfen als ich! Wollte nur mal nachfragen, da ihr euch besser in solchen Dingen auskennt als ich.

Liebe Grüße u. ich wünsch' euch ein WE mit wenig Schmerzen! :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

Britta

dLe SSächsoin


@ Gabi:

Ich würde genau wie Du mit Einschränkungen beimEssen gerne leben aber ich möchte wieder einmal irgendetwas essen.Immer wenn ich es versuche lande ich in der Notaufnahme.

:°_ :°_ :°_ :°_ :°_ Ich stelle mir das auch sehr schwierig vor, wenn du nur künstlich ernährt wirst. Da ist immens viel Lebensqualität weg! Deswegen sind ja die Gelüste auf was schönes zu essen auch nicht weg. Und wenn man bei einer "Sünde" dann immer gleich so büßen muss, ist das doppelt schlimm.

p6elnztixer86


hallo gabi,

nur ganz kurz zu deiner frage: wenn sich tatsächlich innerhalb der nächsten 6 monate herausstellen sollte, dass alle konservativen therapiemaßnahmen versagen, dann wären meine chirurgen evtl. bereit, über eine totale kolektomie mit endständigem ileostoma samt rektumaputation (d.h. für mich die entfernung des rektums und des inneren und äußeren sphincters/analkanals) nachzudenken.

denn eine ouch-op hätte bei mir aufgrund der spastik/entleerungsproblematik des rektums ebenso keinen sinn wie eine gewöhnliche stoma-anlage mit belassung eines stumpfes.

ich zwinge mich auch, mich wegen meines darms zu bewegen, aber ich muss dies eben immer in unmittelbarer nähe, meist sogar in den eigenen vier wänden (wir haben ein großes wohnzimmer) oder allenfalls kurz in unseremgarten.

parenterale ernährung werde ich so leicht nicht bekommen, denn bei mir steht im hintergrund immer noch diese dämliche fehldiagnose magersucht, so dass der verdacht einer essstörung bei der beschreibung meiner krämpfe beim essen nahe liegt.

ich sollte bereits einmal für eine woche parenteral ernährt werden zur entlastung, aber man hat dies trotz bitte der einweisenden ärztin mir verweigert mit der begründung, man unterstütze keine magersüchtigen im kh.

liebe grüße

sarah

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