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Darmentfernung (slow transit): Keine Alternative?

M9onsxti


Guten Morgen Cordu,

keine Subileusse (oder wie der Plural auch heißen mag)

*lach* Den Plural kenne ich auch nicht. Ich umschiffe meine Unwissenheit, indem ich einfach "Subileus-Zustände" sage. ;-D Mh, könnte es vielleicht "Subilei" heißen? ??? Klingt allerdings ausgesprochen seltsam ...

Liebe Grüße

Angie

cjordxu2


Also,

wenn ich meine tief verschütteten rudimentären Lateinkenntnisse wieder aktiviere (mein Latinum ist jetzt auch 17 Jahre alt :-/ ) wäre Subilei auf jeden Fall grammatikalisch richtig, klingt aber vollkommen furchtbar! Deshalb mach ich es eigentlich immer wie du: Subileus-Zustände.

Mann oh Mann, da hat man schon so doofe Krankheiten, die nicht behandelbar sind, und dann haben die nichtmal einen brauchbaren Plural! Ist ja wohl das Letzte. ;-D

Liebe Grüße,

Cordu

IVrisu19x68


Hallo Ihr Lieben,

jetzt muss ich mich auch mal wieder zu Wort melden (bin ansonsten nur noch stille Mitleserin).

Wie einige von euch wissen, wurde bei mir vor 2 Jahren die Kolektomie mit ileorektaler Anastomose durchgeführt. Da ich verfolgt habe, dass bei cordu nun auch ein weiterer Eingriff nötig ist und derselbige (ileorektale Anastomose) evtl. in Erwägung gezogen wird, jedoch vielerseits immer davon abgeraten wird, so möchte ich diesbezüglich folgendes sagen:

Es mag sein, dass bei anderen Betroffenen diese Art der OP-Variante bzw. die evtl. damit verbundenen Folgen (dünnflüssige Dauerdurchfälle) quälend sind. Ich weiss auch nicht, wie ich heute leben würde, wenn ich die "Pouch-Variante" erhalten hätte.

Ich lebe aber bislang mit der ileorektalen Anastomose eigentlich ganz gut.

Es liegt oftmals sehr an mir selbst bzw. an meiner mangelnden Diszplin (Ernährung) wenn dünne aggressive Stühle vermehrt auftreten. Aber grundsätzlich kann ich sagen, habe ich Einfluss auf den Stuhlgang.

Wenns gut läuft, habe ich habe täglich ca. 5 - 8 x breiigen Stuhlgang, den ich dann auch a bissele steuern sprich halten kann. Natürlich habe ich auch einige weniger schöne Auswirkungen, so z.b. permanente starke Blähungen und die Luft geht dann nur mittels Hilfe von "Antiblähtabletten" raus. Dabei muss aber dann auf der Toilette sein, weil mit der Luft, die dann "katapultmäßig" rausschießt, auch immer Stuhl mit abgeht. An anderen Tagen dagegen habe ich sogar Schwierigkeiten, überhaupt Stuhl rauszukriegen.

Und so gibt es noch einige "Kleinigkeiten", mit denen ich leben muss.

Aber was ich sagen möchte, ist einfach, dass diese OP-Variante nicht immer die "schlechteste" ist. Wenn man mit der Zeit lernt, was einem gut tut und was nicht, explizit was Essen und Trinken angeht, dann kann man auch "gut" damit leben. Ich weiss zwar nicht, was die Zukunft bringt, aber ich hoffe mal, dass sich an meinem "jetzigen" Zustand nicht viel ändern wird, sofern ich auf einiges achte.

Seit meiner OP vor zwei Jahren war ich auch bei keiner weiteren Untersuchung bzw. Nachuntersuchung mehr. Ich muss auch zugeben -glücklicherweise - bestand auch keine Veranlassung. Ich weiss also nicht, wie sich seit der Zeit mein Dünndarm bzw. mein noch verbliebendes Rektum der Situation "angepasst" bzw. verändert haben. Ich hoffe momentan eigentlich immer das Beste.

So, das wollte ich jetzt mal loswerden.... :-)

Ich wünsche allen hier alles Gute für die Zukunft

und ich werde im stillen mit euch hoffen, dass alles gut wird.

Viele Grüsse

Iris

cHor^d,u2


Hallo Iris,

ich hatte gehofft, dass du dich zu Wort meldest, da ich noch im Kopf zu haben glaubte, dass du eine ileorektale Anastomose hast. Auf was musst du denn bei der Ernährung achten? Musst du besonders viele stopfende Sachen essen oder worum geht es genau? Wie lange hat es nach der Op gedauert, bis du auf diese Stuhlfrequenz gekommen bist? Ich wäre froh, noch mehr von dir zu erfahren, wenn du hier nicht schreiben magst, magst du mir vielleicht eine PN schreiben? Ich kenne sonst keinen, der mit diesem Verfahren operiert wurde, bzw. habe sonst nur von schlechten beispielen gehört!

Vielen Dank auf jeden Fall, dass du dich "dazugeschaltet" hast und ganz liebe Grüße,

Cordu

ICris1x968


Hallo Cordu :-)

hab dir PN geschickt !

LG

Iris

pZelz?tieor8x6


hallo cordu,

wollte dich auch nicht verunsichern, sorry, falls das der fall gewesen ist.

außerdem muss ich mich wohl verlesen haben und habe statt ileorektal ileoanal gelesen, wahrscheinlich wegen des ileonanalen pouches. ich depp habe mich noch gewundert, wer denn eine ileoanale anastomose ohne pouch vorschlägt, ist doch eine ileorektale anastomose bereits nicht ohne risiko bezüglich kontinenz etc.

also wenn diese op im raum noch steht, dann handelt es sich um dieselbe überlegung, die bei mir mein betreuender arzt vor der jetzt stattgefundenen subtotalen kolektomie für eine kurze zeit angestellt hatte.

nochmals sorry, war mein fehler. aber die info zu hd stimmt defintiv ;-) und ich meine, dass in meinem alten thread auch iris ihre erfahrungen beschrieben hat.

luebe grüße

sarah

pbeBlzetierx86


hallo cordu,

wollte mal nachfragen, ob es bei dir schon etwas neues bezüglich op-variante bzw. termin gibt.

liebe grüße

sarah

Tgatjs


Hallo ihr alle,

meine Güte, da geht man einmal in Urlaub…

Ist ja unglaublich, was sich in der Zeit hier getan hat :-o!

Die meisten von Euch kenne ich durch Lesen Eurer threads; schön, dass Ihr hier nun auch dabei seid. Ich kann zwar bei Euren Erfahrungen nicht mithalten und mich eher Britta anschließen, aber trotzdem verfolge ich hier alles und "leide" mit Euch, das könnt ihr mir glauben! Zumindest weiss auch ich, was unerträgliche Schmerzen sind und wie schrecklich es ist, wenn sich alles nur noch um das Thema Gesundheit (oder besser Krankheit) dreht und man den ganzen Tagesablauf danach planen muss. Hut ab, wie Ihr alle mit Euren Problemen und Schmerzen umgeht und Euch den Tatsachen stellt! Es baut mich jedesmal wieder auf, Eure Zeilen zu lesen.

Liebe Cordu,

ich bin sehr froh, dass Du wieder im Forum bist und wie sich alles für Dich entwickelt hat; dass Du Deine Entscheidung getroffen hast und Dein Doc Dich darin auch unterstützt. Das freut mich echt für Dich, so schlimm die ganze Sache ja auch ist. Das war ja ein ziemliches Hin und Her die letzten Wochen. Gut, dass Dich hier so viele andere beraten und unterstützt haben. Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du die große Ausnahme wirst und alles optimal verläuft !!!! Halte uns bitte unbedingt auf dem laufenden, wie es bei Dir weitergeht.

Seid alle herzlich gegrüßt!

Tanja

dMe GSächxsin


Hallo,

wollte mich auch mal wieder melden! Wie geht es euch?

Bei mir kehrt auch keine richtige Ruhe ein - ich habe zwar nicht diese schlimmen Beschwerden wie ihr, aber ja einige einzelne Krankheiten! Ich hatte letzte Zeit wieder öfter Bauchkrämpfe, seitdem habe ich auch wieder diese Blasenentleerungsstörungen (Cordu, du erinnerst dich vll., dass das damals auch mit meiner Darmentzündung anfing, mit diesen Entleerungsstörungen) u. es brennt in der Harnröhre - aber keine Blasenentzündung bzw. wurde jetzt erstmal eine Kultur angelegt. Könnte sein, dass ich auch wieder einen Hashimoto-Schub habe... %-| Meine SD-Werte stimmen auch wieder nicht u. ich fühle mich so depri... Hashimoto löst ja auch so einiges aus... Echt, ich bewundere euch, wie ihr dennoch so einigermaßen mit den Schmerzen klarkommt!

Ich frage mich echt, ob diese Blasenentleerungsstörungen nicht doch was mit meinem Darm zu tun haben. Mein Bauch ist auch schon wieder total aufgebläht, bekomme kaum noch die Hose zu. Habe aber nicht zugenommen, laut Waage... %-| Habe auch was im Netz gefunden, dass Blasenentleerungsstörungen oft mit Darmproblemem auftreten... :-/

Aber ich will euch hier nicht nerven - ihr habt selbst genug Probleme. Wollte euch nur mal den Stand der Dinge bei mir mitteilen...

Liebe Grüße!

Britta *:)

cxordux2


Hallo ihr Lieben!

Habe meinen Op-Termin. Am 11. 8. rücke ich ein, am 12. wird geschnippelt.

Die Leute in Heidelberg haben serh zur Op geraten, ebenso ein Prof aus Leverkusen, der auch noch befragt wurde. Von einem Pouch haben alle abgeraten, da das Rektum gut aussieht und eine Pouch-Op erheblich höhere Op-Risiken birgt und auch hinterher als nicht sehr vielversprechend eingestuft wird. Also wird jetzt eine ausführliche Adhäsiolyse im gesamten Bauchraum durchgeführt, der Restdickdarm wird entfernt, eine ileorektale Anastomose angelegt und der Dünndarm wird zusätzlich noch für 10 Tage mit einem Schlauch von innen geschient. Puh. Das wird mal wieder ein Akt!

Ich bin immer noch froh, dass es gemacht wird und dass sich doch letzendlich alle Ärzte, die irgendwas davon verstehen, sich einig sind darüber, dass die Op sinnvoll ist. Dennoch packt mich jetzt auch wieder die nackte Angst. Davor, dass irgendwas wieder schief geht, vor den Schmerzen, vor der Anstrengung, die hinterher die Genesung braucht..... etc.

Aber - trotz allem - ich bin guten Mutes, ich habe schon so viel durch- und überstanden, da werd ich auch das noch schaffen und vielleicht geht es mir hinterher wenigstens eine Zeit lang besser!

Wie geht es euch allen ??? Lange nix mehr gelesen.

Ganz liebe Grüße,

Cordu

pcelzt%ierx86


hallo cordu!

toll, dass es bei dir doch jetzt alles sehr flott geht. und es ist bestimmt auch beruhigend zu wissen, dass es einen konsesns zwischen den ärzten bezüglich der op-variante gibt, auch wenn dieser natürlich nicht den erfolg garantiert.

ich drücke dir auf jeden fall die daumen....

zu mir selbst, tja, was soll ich da groß sagen? mir geht es immer schlechter, ich bin mittlerweile überzeugt, dass auch mein restlicher dickdarm eine abnorme motilität aufweist und keinen adäquaten transport gewährleisten kann, denn die entwicklung mitsamt den typischen symtomen nach der ersten op scheint sich haargenauso nur im schnelldurchlauf zu wiederholen. vielleicht habe ich ja fast schon glück und der restdarm wird sich am ende wieder aufweiten, so dass sich der verdacht essstörung von selbst erledigt...

ich habe am 6. august den termin für as psychologische konsiliarische gespräch an der uni heidelberg. ich hoffe inständig, dass dieser typ bei mir die notwendigkeit zur kooperation mit der gastroenterologie und zur durchführung weiterer untersuchungen, insbesondere einer dünndarmmanometrie, sieht. vielleicht ist das ja mein geburtstagsgeschenk....aber viel hoffnung habe ich nicht.

liebe grüße

sarah

M_ons+ti


Hi Cordu,

hatte Dir schon im Stoma-Forum geantwortet. Ich freue mich, dass jetzt Nägel mit Köpfen gemacht werden. Schief gehen kann ja leider immer etwas, aber daran solltest Du jetzt nicht zu intensiv denken. Die postoperativen Strapazen sind zum Glück schnell wieder vergessen. Das meisterst Du!

Seit meiner Rektumamputation Ende Dez. 2007 geht es mir bedeutend besser. Richtig gut wird's mir wohl nie wieder gehen, aber solange ich psychisch gut beieinander bin, klage ich nicht.

Liebe Daumendrückgrüße von

Angie

die SäCchsxin


Hallo Cordu,

ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass alles gut geht nach der OP und du hinterher beschwerdefreier leben kannst! :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

LG!@:)

Britta

T+atxs


Liebe Cordu,

wow, das geht ja jetzt ganz schnell! Aber das ist ja auch gut so, hast Dich ja schließlich lange genug damit auseinandergesetzt und gewartet. Und wenn es denn dann schon definitiv ist, will man es ja auch so schnell wie möglich hinter sich bringen. Die Angst vor dem Termin ist ja mit das Schlimmste; wenn sie auch nicht körperlich weh tut, aber die Seele hat schon zu kämpfen.

Für die OP und die Krankenhauszeit wünsche ich Dir alles, alles, alles Gute, Glück, Kraft, Ausdauer, Leute, die Dich unterstützen, verständnisvolle Ärzte, fürsorgliche Schwestern und eine Riesenportion Stärke. Halte durch! Ich denke, wir alle hier sind gedanklich bei Dir und hoffen, bald wieder von Dir zu hören!

Ich habe Dir noch eine PN geschickt....

Alles Liebe

Tanja

cKordux2


Hallo ihr Lieben!

Wollte mich vorerst mal verabschieden. Die Op ist einen Tag nach hintern verlegt worden, sodass ich erst morgen einrücke. Ich bin furchtbar aufgeregt, kann schon seit Tagen kaum noch schlafen. Große Angst habe ich vor den Folgen, wie es mir in der ersten Zeit nach der Op gehen wird. Vor allem wenn man dann sowas wie von Moni42 liest, da wird mir gleich ganz anders! :-o Trotzdem halte ich es immer noch für richtig, dass es jetzt gemacht wird, alles andere ist keine Alternative.

Heute habe ich noch eine Menge zu tun zuhause, um alles möglichst gut organisiert für meine Helfer zu hinterlassen und meinen Kindern so wenig Chaos wie möglich zuzumuten.

Ich wünsche euch allen möglichst wenig Beschwerden in der nächsten Zeit und dass sich vielleicht für den einen oder andren eine Perspektive auftut. Und ich hoffe, bald wieder mit guten Nachrichten zurück zu sein!!!

Ganz liebe Grüße,

Cordu

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