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Darmentfernung (slow transit): Keine Alternative?

T6atxs


Hallo Monsti und Cordu2

wow, toll, ich freue mich! Ich bin leider noch nicht firm, wie man sich hier in den "Fäden" zurechtfindet und Beiträge schreibt.... Da mein 1. Schreibversuch nach 2 Tagen immer noch nicht drin war (zumindest konnte ich ihn nicht finden), habe ich mich bis heute vertagt, um das ganze nochmal in Ruhe anzugehen und zu sehen, was ich genau tun muss, um Beiträge zu schreiben. War ganz erstaunt und begeistert, Eure Nachrichten zu sehen! Ich hoffe, es klappt jetzt schneller und besser bei mir. Bin zumindest äußerst an diesem Thema interessiert. Aber nun zum Wesentlichen:

Auch ich habe STC - oder Slow transit obstipation, wie es hier öfter heißt - und habe Euer aller Erfahrungsberichte aufgesogen. Endlich, endlich gibt es Leute, die diese Krankeit kennen und verstehen. Auch bei mir ist es wie bei vielen von Euch einfach nur zum Verzweifeln was die Erfahrung mit Ärzten und guten Ratschlägen angeht. Und vor allem: Ungläubigkeit auf ganzer Linie. Ich leide auch schon seit Geburt daran und "erkannt" bzw. benannt wurde es bei mir vor ca. 13 Jahren. Die Transitzeit war damals 152 Std. Zur Zeit warte ich auf die Ergebnisse des aktuellen Hinton-Tests, da ich auch gerade wieder einen dieser "tollen" Krankenhausaufenthalte hinter mir habe, wo alles nochmal gecheckt wurde. Und die Krankenhauserfahrungen waren auch wie bei Euch, Abführen die Hölle, die Schwestern glauben einem nicht, handeln nicht nach den Anweisungen des Profs (der zum Glück mit dieser Krankheit vertraut ist), Darmspiegelung ist fast daneben gegangen, weil Darm nicht richtig leer... Nun ja, es waren mal wieder 5 unerfreuliche und anstrengende Tage. Ich muss aber sagen, zum Glück geht es mir nicht so schlecht wie vielen anderen in diesem Faden. Zumindest organisch ist alles o.k. bei mir; Magen, Dünndarm, Enddarm, Manometrie etc. Ich habe "nur" STC im gesamten Dickdarm. Vor 2 Jahren bin ich notfallmäßig ins Krankenhaus eingeliefert worden wg. Verdacht auf Blinddarm; nach dem CT war aber klar, dass es auch nur wieder akut der Dickdarm war. Damals sagte mir der Prof schon, subtotale Kolektomie, alles andere hätte keinen Sinn. Damals war ich dazu noch nicht bereit. Aber in diesen 2 Jahren hat sich mein Zustand drastisch verschlechtert. Es ging verdauungsmäßig gar nichts mehr, es kam nichts mehr raus trotz Einläufen etc. Da hatte ich mich eigentlich schon entschlossen, die OP jetzt machen zu lassen. Als letzer Versuch wurde mir hier bei uns ein Arzt genannt, der mir vielleicht doch noch helfen könnte. Er selber ist ein Akupunktur-Guru und seine Frau Heilpraktikerin. Die beiden haben nun ein Konzept entwickelt, mich "auf Vordermann" zu bringen mit gleichzeitig Akupunktur, Entgiftung, Colon Hydro und einer Kur mit tierischen Darm-Nervenzellen, die mein "Darmgehirn" aufpeppen sollen. Alles einzeln hatte ich natürlich schonmal durch, aber noch nicht in der Kombination. Das mache ich jetzt seit Januar. Da ich nun auch gerade erst wieder den Darm recht leer habe, geht es mir z.Z. sehr gut. Ich halte mich neben der Therapie mit Laxatan, Macrogol und Einläufen gut über Wasser (seit nun ca. 2 Wochen). Erfahrungsgemäß wird dieser Zustand nicht von langer Dauer sein. Es bleibt also abzuwarten, was sich so in den nächsten Monaten tut oder auch nicht, und dann werde ich über kurz oder lang meine Entscheidung treffen müssen.

Vielleicht könnt ihr mir ja nochmal Eure Erfahrungen mitteilen, wie es Euch heute so geht, oder vielleicht kennt ihr noch andere in diesem Forum, die ich mal anschreiben könnte zu diesem Thema. Es grüßt Euch herzlich

Tanja

cSordux2


Hallo Tanja,

bei mir sieht es inzwischen so aus:

letztes jahr um diese Zeit war mein Zustand wieder so gravierend schlechter, dass es auch für mich hieß: Subtotale Kolektomie. Ich hatte zusätzlich das Problem bekommen, dass der Dickdarm ein solch gigantisches Megacolon entwickelt hatte über die gesamte restlich Länge, dass er magen, Milz und Dünndarm einklemmt und ich keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen konnte. Da hatte ich ja bereits ein Kürzung um 70 cm hinter mir und dennoch wieder eine Transitzeit von über 150 Stunden.Zu dem Zeitpunkt war die Magenentleerung noch als gut befundet worden und der Dünndarm ließ sich nicht mehr untersuchen, weder mit MRT, Röntgen oder Atemtests. Also bin ich im April letzten Jahres operiert worden. Leider kam es wenige Tage später zu einer nicht sehr ungewöhnlichen Komplikation: der Dünndarm verdrehte sich an zwei Stellen, Ileus, in der Folge komplette Darmlähmung, Durchbruch und Peritonitis. Bis das erkannt war, ging es mir schon richtig scheiße und ich wurde dann doch sehr plötzlich notoperiert, Dünndarm wurde geschient (ja, sowas gibts), ein künstlicher Dünndarmausgang wurde gelegt (Ileostoma) und nach drei Wochen war ich soweit wieder hergestellt, dass ich aus dem KH raus konnte. In den folgenden Monaten war ich im Abstand von ca. 2 Wochen immer wieder mit Subileus-Zuständen im KH, ich konnte nix richtiges essen, selbst mit Stoma hatte ich noch Verstopfung. Nach vielen weiteren KH-Aufenthalten und schließlich noch der Begutachtung durch einen Spezialisten weiß ich jetzt, ich kann es mir sparen, ins KH zu fahren, kann inzwischen diese Zustände ganz gut selbst handlen. Mein Dünndarm ist aufgrund einer massiven Bindegewebsschwäche in das kleine Becken abgerutscht und verklemmt sich dort immer mal wieder. Außerdem habe ich durch das Stoma (das inzwischen wieder rückverlegt wurde), die Ops und die Peritonitis so einen entzückenden Verwachsungsbauch, dass den kein Doc mehr freiwillig anpackt. Und dazu kommt nun doch eine Entleerungsstörung des magens, was mich weiterhin an breiige oder flüssige Nahrung kettet. Na ja, Reis mit Sauce und Toastbrot, bisschen Fisch oder weißes Fleisch gehen meist - aber nicht immer.

Ich denke, bei mir haben schon sehr viele ungünstige Faktoren zusammengespielt, dass es so weit kommen konnte und nicht jeder, der sich einer subtotalen Kolektomie unterzieht, muss mit sowas rechnen (Gott bewahre!!). Aber man darf den Eingriff auch nicht unterschätzen und die möglichen Komplikationen, die da immer vorher aufgelistet werden und die ich nich so richtig ernst genommen habe (sowas passiert doch nicht ausgerechnet bei mir!!) sollte man sich schon auch vor Augen führen.

Und dennoch - so irrsinnig das klingen mag - ich möchte den Zustand von vor der Op erst recht nicht mehr haben!! Ich würde es wieder machen lassen. Ich habe jetzt noch 15 cm Dickdarm (was bei anderen Leuten zu entsetzlichen Ddauerdurchfällen führen würde) und habe eine regelmäßige Stuhlentleerung 1-2 Mal am Tag, muss sogar jetzt noch aufpassen, dass der Stuhl nicht zu hart wird, und das ist jetzt der Beste Teil meines Verdauungsvorganges! ;-D

Ich hoffe, ich erschrecke dich jetzt nicht zu sehr mit dieser Geschichte, aber man sollte es eben wirklich genau abwägen, welches Risiko man bereit ist, einzugehen.

Viele Grüße,

Tbatxs


Hallo Cordu,

danke für Deinen Bericht, also ich bin ja echt geplättet, man kann sich das gar nicht vorstellen, was Du leiden musstest bzw. musst. Für mich war es heute allgemein ein sehr informativer und schockierender Abend, da ich mal ausgiebig zum Thema slow transit hier gesurft habe. Was man da so zu lesen bekommt ist manchmal kaum zu fassen. Ich habe mir schon viele Sachen rausgeschrieben, worüber ich mich mal genauer informieren möchte - Medikamente, die ich noch nicht kenne und mögliche Krankheitsursachen (ich kenne zum Beispiel keine Neuronale Intestinale Dysplasie und mit den Ganglienzellen habe ich mich auch noch nicht beschäftigt, und da waren noch etliche andere Sachen). Das man STC nicht heilen kann, weiss ich, aber vielleicht finde ich noch irgendwelche Ansatzpunkte, um mir das Leben etwas zu erleichtern. Es ist echt schade, dass kein Arzt mal forscht, sondern dass man sich da selber um alles kümmern muss. Ich frage mich zum Beispiel auch, ob evtl. auch ein Enzymfehler vorliegen kann oder Hormone eine Rolle spielen. Auch das konnte mir kein Arzt beantworten. Leider ist es auch so, dass mein "Guru" mir zwar meine Krankheit glaubt, aber natürlich auch vorher noch nie etwas davon gehört hatte. Und obwohl ich auch in einigen Spezialkliniken war habe ich hier etliche Untersuchungsmethoden gefunden, von denen ich noch nie gehört habe. Einiges ist für mich sicher nicht relevant, aber anderes vielleicht schon. Ich fühle mich einfacht nicht genug informiert und ausgetestet. Und das ist ein blödes Gefühl - gerade in Bezug auf die Entscheidung, ob man sich für immer von seinem Darm trennen soll. Ich habe immer nur die Angst, dass ich mir nach so einer OP sagen muss: Du hast nicht alles versucht, hättest Du Dich besser vorher nochmal schlau gemacht. Nur weiss ich echt nicht mehr wie und wo noch. Hier vor Ort habe ich wirklich alles durch. Aber es ist toll, endlich mal seelische Unterstützung durch dieses Forum zu bekommen! Viele Grüße,

Tanja

Maonsxti


Hallo Tanja,

dass Du zunächst alle konservativen Möglichkeiten ausschöpfen möchtest, kann ich gut nachvollziehen. Ich glaube, alle hier, die sich letztendlich für die chirurgische Lösung des Problems entschieden hatten, taten das auch. Bei mir wurde der Leidensdruck aber irgendwann so groß, dass etwas passieren musste, zumal ich inzwischen fortgeschrittene Hämorrhoiden, alle Nas lang riesige Perianalthrombosen und den Dickdarm voller Polypen hatte.

Heute lebe ich ohne Dickdarm und mit einem endständigen Ileostoma - und zwar besser als vorher. Auch hatten sich mit den damaligen OPs einige andere Gesundheitsprobleme erledigt. U.a. hatte ich seit meinem 18. Lebensjahr eine chronisch-eitrige Bronchosinusitis, die 'zig Mal antibiotisch behandelt, häufig punktiert und zweimal operiert worden war. Nichts hatte geholfen - im Gegenteil, es wurde mit den Jahren immer schlimmer. Seitdem mein Dickdarm weg ist, hatte ich nie wieder Probleme damit. Auch die Schuppenflechte, die ich mein Leben lang hatte, war danach nicht mehr aufgeblüht. Ebenso wurden die cP-Schübe seltener.

Liebe Grüße

Angie

T aJtxs


Hallo Angie,

schön, auch von Dir zu hören. Vor allem Deine Erfahrung, dass Du trotz endständigem Ileostoma glücklicher bis als vorher. Auch eine Sache, über die ich mir Gedanken mache, was passiert, wenn... Zumindest das Risiko besteht ja, also kreist man automatisch auch darum. Dass nach der OP viele andere Beschwerden bei Dir weg oder zumindest besser waren fand ich sehr interessant. Ich habe seit Kindheit stärksten Heuschnupfen in allen Varianten und bin auch schon an Kiefernhöhlen, Stirnhöhlen und Nasennebenhöhlen operiert worden. Dann waren da noch 2 Gyn-OPs, wo ich allerdings nicht direkt einen Zusammenhang sehe. Ich war von jeher auch immer die 1. die "hier" schreit, wenn es darum geht, sich die üblichen Erkältungs-Krankheiten einzufangen. Und schon immer dauerte es bei mir länger, bis ich wieder fit war. Das ist in den letzten 2 Jahren aber ganz schlimm geworden, ich ziehe alles magisch an und komme gar nicht mehr richtig auf die Beine. Standard ist die spastische Bronchitis, ansonsten erfreuten mich neben den üblichen Erkältungen im letztem Jahr Blasenentzündung, Nierenbeckenentzündung, Speiseröhrenentzündung, Fieberschübe mit 40°C, Magen-Darm-Virus (leider nicht nach unten) und zuletzt Streptokokken. Da mir auch kein Arzt konkret etwas dazu sagen kann, vermute ich für mich, dass der Darm einfach nicht mehr in der Lage ist, das Immunsystem auf Trab zu halten und sich gegen die ganzen Erreger zu wehren. Was mir auch noch keiner so richtig erklären konnte ist, warum Leute mit STC nicht automatisch einen Darmverschluss bekommen.

Ja, jetzt quatsche ich die ganze Zeit von mir, aber ich glaube ihr wisst ja, wie gut es tut, wenn es endlich mal jemanden gibt, der einen versteht und an den man seine Erfahrungen loswerden kann.

Angie, kannst Du mir vielleicht erklären, was cP-Schübe sind? Habe das - ich glaube auch von Dir - schonmal in einer anderen Diskussion gelesen. Hat das etwas mit Rheuma zu tun?

Neben Dir und Cordu2 fand ich die Berichte von Istrienfan und Patrizia06 noch sehr interessant für mich. Leider bin ich noch nicht durch alle Diskussionen durch, daher vorab meine Frage: wisst ihr, was aus den beiden geworden ist?

Liebe Grüße

Tanja

IQstriDenfxan


Ich lebe noch

Hallo,

dass ist ja wohl ein Zufall. Ich war ewig nicht mehr im Forum, jetzt war mir kurz langweilig und ich dachte, ach lese ich mal ein bisschen und schwups ich finde diesen Beitrag und mein Name wird erwähnt. Ist ja wahnsinn,wie wenn ich es "gerochen" hätte. Manchmal ist es wie eine Eingebung.

Ich mußte sogar mein Passwort anfordern, weil ich so lange nicht mehr hier war, dass ich es vergessen habe.

Auf alle Fälle gehts mir gut, ich finde mich mit meinem Darm so einigermaßen zurecht. Ich weiß was er mag und was er nicht mag. Ich habe halt immernoch ständig Durchfall und Blähungen, viel hat sich nicht geändert.

Leider habe ich jetzt wenig Zeit ausführlicher zu schreiben. Ich kann mir ja wieder etwas Zeit fürs Forum einrichtet, dann schreib ich wieder öfter. Aber so wie damals als ich operriert wurde, gehts nicht mehr, der Alltag hat mich wieder eingeholt und da bleibt für Internet wenig Zeit.

Liebe Grüße

Bettina alias Istrienfan

MOo1nstxi


Hallo Tanja,

zunächst zu Deiner Frage zur cP. Ja, es handelt sich um chronische Polyarthritis, also das klassische Gelenkrheuma.

Bezüglich des Immunsystems denke ich inzwischen auch, dass mein unfähiger Dickdarm eine riesengroße Rolle gespielt hat. Ich finde es schon sehr auffällig, dass ich mir seit der damaligen Colektomie fast keine Infektionen mehr einfange. Davor war ich wirklich alle Nas' lang akut krank, obwohl ich viel Sport betrieb und mich gesund ernährte.

Obwohl die damalige subtotale Colektomie leider komplikativ war und deshalb auch noch ca. 10 weitere OPs zur Folge hatte, bereue ich nichts. So wie vorher konnte es unmöglich weitergehen, zumal ich kurz vorher im Rahmen einer akuten Nebenhöhlenvereiterung einen Eiterdurchbruch in die linke Augenhöhle hatte. Die Folge waren eine Orbitalphlegmone, eine Sehnervenentzündung und eine beginnende Meningitis. Spätestens seit diesem Zeitpunkt hatte ich ziemlichen Repekt vor meinem NNH-Dilemma, obwohl ich vorher deshalb schon eine Post-Streptokokken-Nierenentzündung hatte (in der Kindheit auch mal).

Zum Darmverschluss: Den bekommt man nicht sooo schnell. Erst nach ca. 3 Wochen ohne jeden Stuhlgang war ich auf die Idee gekommen, es könnte sich womöglich ein Darmverschluss anbahnen. Einen solchen hatte ich aber erst, als ich schon das Stoma hatte. Den merkt man auch überdeutlich, u.a. kommt der Stuhlgang irgendwann oben raus.

Liebe Grüße

Angie

c/ordxu2


Da kann ich Angie nur beipflichten. Mein Immunsystem war total kaputt vor der Dickdarmentfernung. So hat zum Beispiel das einfache Ziehen eines Zahnes zu einer Kieferknochenentzündung geführt, trotz Antiobiose. Der nächste Zahn hat dann den anderen Kieferknochen infiziert, es kam zu einem Durchbruch in die Nebenhöhlen und zu einer Pansinusitis, trotz AB, danach stieg der Keim ab und bescherte mir noch eine Lungenentzündung etc. Jetzt habe ich trotz katastrophaler Ernährung keine Gippe mehr gehabt, keine Entzündungen oder ähnliches.

Den Darmverschluss hatte ich auch erst nach der Op, als mögliche Komplikation. Ich sehe es echt als großes Pech an, da konnte keiner was für und das muss auch nicht zwangsläufig so passieren. Aber es kann, und darüber sollte man sich ruhig im Vorfeld Gedanken machen.

Nur so am Rande: heute wieder Subileus, 6 Stunden entsetzliche Schmerzen, Trommelbauch, den Wasserdruck in der Badewanne konnte ich nicht aushalten. Seit 19 Uhr langsame Besserung, immerhin kein Erbrechen, aber ansonsten bin ich völlig geschreddert. Hatte mir als Toleranzgrenze 20 Uhr gesetzt, dann wäre ich doch ins KH gefahren. Aber ist ja mal wieder gut gegangen. *seufz*

Liebe Grüße an alle hier.

Tra_ts


Hallo Bettina,

echt ein grandioser Zufall und toll für mich, dass Du gerade jetzt noch mal ins Forum gesehen hast! Nach ein paar Tagen wissensdurstigem Stöbern hier habe ich gehofft, Dich auch anzutreffen. In weiten Teilen klangen Deine Berichte von vor der OP so als wären es meine! Daher interessiert es mich brennend, wie für Dich die 2 Jahre nach der OP gelaufen sind. Und ausserdem gab es bisher ja noch keinen Erfahrungsbericht von jemandem, bei dem nach der OP alles glatt gelaufen ist - soweit man das bei so einer OP sagen kann... Cordu2 und Monsti haben da ja leider ganz andere Erfahrungen gemacht - und bereuen es trotzdem nicht, was mir gleichzeitig Mut aber auch Angst macht, weil es ja dann doch immer wieder irgendwelche Probleme und Komplikationen gab.

Ich vermute mal, Du kannst mit den ständigen Durchfällen jetzt dennoch besser leben als vor der OP? Ich würde mich freuen, wenn Du mir demnächst mal ein paar Einzelheiten schreibst - sofern Du die Zeit dazu hast logischerweise. Eilt ja nicht, ich habe ja für meine Entscheidung erstmal Schonfrist.

@ Angie/Monsti und @Cordu2:

dies auch als Info für Euch: ich bin genau wie Bettina etwas in Nöten, mir die Zeit fürs Internet abzuknapsen (mein Stress ist gar nicht gut für den Darm, ich weiss) und werde wahrscheinlich auch nicht jeden Tag reingucken können. War wohl ein bißchen doof von mir, direkt draufloszuschreiben und die Diskussion aufzunehmen, ohne erstmal alle Berichte durchzuforsten. Aber ich war so baff und überglücklich, als ich dieses Forum gefunden habe, dass ich direkt versucht habe, Kontakt zu bekommen. Nun hinke ich etwas hinterher mit Lesen, Leute quer durch die Diskussionen auseinanderhalten und den ganzen vielen Fragen, die sich beim Lesen der Berichte auftun für mich. Ich mache z.Z. also erstmal so eine Art "Bestandsaufnahme" und werde sicherlich später mit konkreteren Fragen auf Euch zu kommen. Ich hoffe, ihr bleibt bei mir bis dahin ....

Mir schwirrt seit diesen paar Tagen Internet so viel im Kopf rum, ich muss das erstmal sortieren; ich habe sogar heute Nacht davon geträumt.

Angie: die NNH-Sachen und 10 weitere OPs, Mensch, was soll man dazu noch sagen.. Es tut mir echt leid für Dich.

Zum Glück ist es mir bisher erspart geblieben, einen Darmverschluss daran zu erkennen, dass der Stuhl oben raus kam, manchmal meine ich nur ihn zu schmecken. Wobei es für mich ja auch normal ist, gar keinen Stuhlgang zu haben, trotz Einläufen und Medikamenten, nur Krämpfe ohne Ende und Übelkeit (mal abgesehen vom aktuellen Zustand nach dem KH). Mein Arzt erklärte es mir mal so: dadurch dass die Nerven nicht arbeiten oder tot sind, gibt der Darm die Reize nicht weiter und registriert gar nicht, dass er einen Verschluss hat mit dem Beton im Darm (Beton sagt er immer, finde ich trotz dem Dilemma irgendwie gut und passend den Ausdruck). Der Prof im KH sagte, irgendwie kommt ja irgendwann dann doch mal eine Winzigkeit raus und daher ist es kein Verschluss.

Cordu2: von Dir leider auch gar keine guten Nachrichten. Subileus musste ich kurz nachgooglen. Wenn es Dir irgendwie hilft, ich weiss, wie weh der Bauch tun kann. Ob es so ist wie bei Dir zwar nicht, aber ich habe es oft mit den Wehen bei der Geburt meiner Tochter verglichen - an schlimmen Tagen wusste ich nicht, was übler war. Und wie auch da kann der ganze Körper nicht mehr.

Die Zahnprobleme habe ich in anderer Form auch. Ich hatte nie Karies, bei mir entzünden sich immer die Nerven und Wurzeln von innen heraus. Dadurch habe ich - nach vorheriger Wurzelresektion die sich wiederum entzündete - inzwischen 3 Zähne verloren. 2 davon waren welche, die man dem Darm zuordnet. Zufall oder eben doch ein Beweis? Seit 3 Jahren kämpfe ich nun mit Kiefergelenks- und vor allem Kaumuskulaturentzündungen, die einfach nicht in den Griff zu bekommen sind. Wenn das gerade wieder akut ist, sind das auch Höllenqualen.

Ach, was mir noch zum Thema Tochter gerade einfällt. Habt ihr Erfahrungswerte, ob ST vererbbar ist? Oder sind wir nur die Pechvögel, die es so abbekommen haben? In meiner Familie hatte meine Oma Darmkrebs und meine Mutter ähnliche Symptome wie ich, aber in erträglicheren Ausmaßen. Sie hielt es bis heute nicht für nötig, das mal kontrollieren zu lassen. Unverantwortlich finde ich, aber sie läßt sich nicht belehren, sie kommt ja irgendwie klar. Zum Glück sind bei meiner Tochter keinerlei Ansätze zu sehen.

So ihr Lieben, nun muss ich mal ins Bett - 0.45 gähn -; danke dass ihr mir mit Euren Berichten helft! Und vor allem heute Dir Cordu2 gute Besserung!

Bis bald, es grüßt Euch herzlich

Tanja

Icsct(riIenfaxn


So jetzt habe ich mal Zeit, bzw. jetzt hat es endlich geklappt mich in das neue Forum einzuloggen.

Mir geht es eigentlich sehr gut. Ich habe die OP nie bereut, es ist zwar nicht alles Gold was glänzt, aber auf alle Fälle besser als vorher. Was bei mir seit der OP vorallem sehr schlimm ist, ich habe furchtbar stinkende und starke Blähungen. Es ist teilweise wirklich sehr peinlich. Meine Familie muß schon einiges aushalten. Den ganzen Tag, vorallem nach Mittag und Abendessen. Ich habe so ca 4 bis 7x Stuhlgang am Tag und 1x nachts, meistens Durchfall. Es ist auch schon ein paarmal passiert, dass beim Wind ablassen etwas Stuhlgang mit in den Slip gegangen ist. Stopfende Medikamente machen Bauchkrämpfe, daher nehme ich sie nicht. Nach dem Essen gurgelts sehr laut in meinem Dünndarm, oft so laut, dass es meine Mitmenschen hören. Da ich die Blähungen und Stuhlgang auch Nachts habe, ist die Nachtruhe auch gestört. Ich bin auch viel müde und schlapp, einfach nicht mehr so Leistungsfähig, obwohl die Blutwerte alles stimmen und ich viel Wasser trinke.

Was ich komisch finde ist, dass ich obwohl der Stuhlgang sehr weich ist, ich nur selten einfach so Stuhlablassen kann, also ich würde mal so sagen, von den ca 8 Stuhlgängen am Tag, schaffe ich es gerade noch die Toilette aufzusuchen und dann gehts von alleine, aber die anderen male, habe ich das Gefühl ich muß und wenn ich auf Toillette sitze geht nichts, ich muß dann manuell den After dehnen dann kommt der Stuhl raus, obwohl er weich ist und oft auch etwas schaumig. Oft kommt auch der erste Stuhl raus und dann habe ich das Gefühl es kommt noch was, dass kommt aber nur raus wenn ich wiederum den After manuell dehne. Das finde ich doch sehr komisch. Was auch komisch ist, der Stuhl ist ja ansich immer sehr weich bis flüssig, aber manchmal hat er sehr harte Stuhlbroken dabei (keine Essensreste), die sehen dann irgendwie so aus, als ob sie ein paar Tage in einer Darmschlinge gehangen wären und deshalb fester geworden sind. Ach ja, lustig ist auch das viele Nahrungsmittel ganz unverdaut wieder rauskommen z.B. Pilze, Paprikaschoten usw. so wie ich sie gegessen habe kommen sie mit dem Stuhl wieder raus.

Also was ich mir eigentlich vor der OP schon dachte, dass das Thema irgendwann nach der OP gegessen sei, aber dem ist nicht so, es sind jetzt über 2 Jahre seit der OP vergangen und mein Darm beschäftigt meinen Alltag immer noch. Es ist nicht wie zB. bei einer Blinddarmentfernung, dass nach der OP alles vorbei und vergessen ist.

Liebe Grüße

Istrienfan

Ach ja, wenn es interessiert. Für den Verlust des Dickdarms gibt es 30% bei GdB. Die alleine bringen es noch nicht, aber wenn man noch andere Erkrankungen hat, z.B einen Bandscheibenvorfall, Migräne, Depressionen dann kommt man schnell über 50%

c>ordxu2


Hallo,

also, ich habe leider nur 20 Prozent bekommen, obwohl ich noch allerlei dazu habe. Auch der Widerspruch hat da nix genutzt.

Aber Bettina, du hast vollkommen recht, man sollte sich nicht der Illusion hingeben, nach der Op hätte man nix mehr mit seinem Gedärm zu tun. Ich denke, bei dieser Erkrankung ist einfach klar, dass man damit den Rest seines Lebens irgendwie beschäftigt bleibt. Die Frage ist eben eher, wie weit lässt sich die Lebensqualität verbessern. Da bei mir ja der gesamte Verdauungstrakt betroffen ist und mir halt auch jetzt noch erhebliche Probleme macht, kann ich das nicht so genau sagen, aber ich bin immer noch sehr froh, dass, wenn die nahrung irgendwie durch Magen und Dünndarm durchkommt, ich dann auch problemlos STuhlgang habe!

Mein letzter Subileus hat mich leider bis heute beschäftigt, erst heute geht es mir wieder besser. Mit einer kräftig gesalzenen Hühnerbrühe habe ich die letzten Beschwerden buchstäblich rausgejagt! ;-D Hatte dann einmal kräftig flüssigen Durchfall und jetzt ist endlich wieder alles gut. *seufz*

Übrigens Tanja, das wäre vielleicht noch ein Tip für dich: wenn gar nix mehr geht, versuchs mit einer fast schon versalzenen klaren Hühnerbrühe, die du ganz schnell runterkippst. Manchmal hilfts!

Zu deiner Frage über Vererbung: in meiner Familie ist sowas auch nicht bekannt, allerdings weiß ich, dass meine Mutter Zeit ihres Lebens unter quälender Verstopfung gelitten hat, aber nie einen Arzt dafür aufgesucht hat, mein Opa (ihr Vater) ist an Darmkrebs gestorben. Bei meinem Sohn (7) machen sich auch merkwürdige Anzeichen bemerkbar: so hat er von Geburt an schlimme Hämorrhoiden, wegen denen er sich oft nicht selber sauber abputzen kann und die ihm weh tun. Außerdem bekommt er häufig nach dem Essen heftige Bauchschmerzen und hat sehr oft einen riesig aufgeblähten Bauch. Mein letzter Versuch, das medizinisch abzuklären, endete mit einer Überweisung in die Uniklinik für eine Darmdiagnostik, aber ich habe mich entschieden, solange der Leidensdruck bei ihm noch nicht sooo schlimm ist, erspare ich ihm diese Tortur.

Die Gemeinsamkeiten bei uns sind doch verblüffend, wir könnten bald selber eine wissenschaftliche Abhandlung darüber verfassen!:)^ Auch bei mir war es nie Karies, sondern Wurzelentzündungen! Und ich hatte tausen und eine eitrige Mandelentzündung. Das ist auch nicht mehr aufgetreten.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und ein erholsames Wochenende. Ich geh jetzt nochmal in die Badewanne, um meinem Bäuchlein nochwas Gutes zu gönnen!

Liebe grüße,

M)onstxi2


Hallo zusammen,

nun musste ich mich neu registrieren, weil ich mit meinen alten Angaben ums Verrecken nicht mehr ins Forum kam. :(v

Nur bei einem Stoma sind mehr als 50% zu erwarten. Der bloße Verlust des Dickdarms oder einem Großteil davon bringt nicht allzu viel Prozente.

Ich habe sogar einen GdB von 90 (komplett fehlender Dickdarm, schwerer Verwachsungsbauch mit Passagestörungen und endständiges Ileostoma), und zwar unbefristet.

Liebe Grüße

Angie *:)

I-stqri>enfaxn


Hallo nochmal zu den GdB,

also bei mir stehts so auf dem Bescheid.

Verlust des Dickdarms 30%

Depressionen 20%

Migräne 20%

Ergibt ein Gesamt GdB von 40%

Jetzt ist bei mir auch noch ein Bandscheibenvorfall im MRT rausgekommen mit Hyperparästhesie im li. Oberschenkel. Jetzt stehen die Chancen auf 50% sehr gut.

LG

Bettina

MPoncsti


Hallo Bettina,

mir wurde vom Amtsarzt gesagt, dass die Einzel-Prozente nur dann in den Gesamt-GdB einfließen, wenn eine bestehende Behinderung (eine) weitere unmittelbar beeinflusst. Als Beispiel nannte er: Stoma UND die Amputation/Unbrauchbarkeit einer Hand (was die Versorgung des Stomas erheblich erschwert).

Liebe Grüße

Angie

I8s?tri#e-n;faxn


Hallo Angie,

nein ganz so ist es nicht. Zumindest bei uns in Bayern. Vielleicht gibt es da Regionale Unterschiede. Die Höhe des GdB richtet sich nach Stärke usw. Zum Beispiel wenn die Migräne nur 1x im Jahr auftritt, hat sie garkeine GdB. Tritt 1x im Monat und dann über mehrer Tage auf, dann hat sie einen Einzel-GdB von 20%. Und so ist es mit vielen Krankheiten, es kommt darauf an in welchem Ausmaß und in welcher Stärke sie auftreten. Es gibt aber auch ganz feste Einstufungen. Der Verlust des Dickdarms wurde mit einem Einzel GdB von 30% festgelegt.Gut vielleicht spielt da bei der Entscheidung noch mit, ob Durchfälle usw. vorliegen oder ob es überhaupt keine körperlichen Folgen hat, wenn der Dickdarm fehlt. Deshalb habe ich beim Einreichen der GdB ganzgenau geschildert wie es mir geht und was ich für Probleme habe. Ich mußte auch noch nicht zum Amtsarzt.

In der Anlage dich ich mit meinem GdB Bescheid bekommen habe, stehen auch weitere Beispiele für Einstufungen:

z.B. Taubheit auf einem Ohr GdB 20

vollständige Taubheit 80

Verlust einer NIere 30

Versteifung der Wirbelsäule 50

usw

Eines alleine reicht aus um GdB zu erhalten. Was halt noch wichtig ist, wenn zwei Erkrankungen auf ein und der selben Ursache vorhanden sind, werden nicht beide Erkrankungen zur GdB Findung verwendet. Also wenn ein Gdb wegen Verlust des Unterschenkels (50%) vorliegt wird nicht auch noch der Verlust des Fußes extra berechnet, der schließt der Unterschenkel mit ein.

Mein Opa war z.B. "nur" zu 80% Taub, sonst hatte er keine Erkrankungen. Aber aufgrund dessen hat er einen Schwerbehindertenausweiß bekommen und sogar das Merkzeichen für gehörlose und wurde somit von der GEZ befreit.

Gruß

Bettina

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