» »

Darmentfernung (slow transit): Keine Alternative?

T2ats


Liebe Cordu,

Ich habe in diesem Forum schon so viel Blödes erlebt und gelesen (was in keinster Weise auf dich oder Bettina oder Angie oder diese lieben Menschen bezogen war! Bitte nicht falsch verstehen!!!),

Da bin ich wirklich froh :)z.....

Danke für Deine Antworten und die PN, beides hat mir wieder weitergeholfen!

Lieben Gruß

Tanja

cUor~dOu2


Hi Tanja,

gibt es was neues bei dir?

Kleines Update von mir: mein Restdickdarm gibt jetzt wohl auch auf, hat sich kolossal erweitert und macht mir erhebliche Schmerzen. Morgen wird der Prof kontaktiert um die Optionen zu beraten (also: kann man erneut operieren? mit welchem Ziel? mit welchem Risiko? etc.).

Gerade bin ich soweit, dass ich denke, vielleicht doch ALLES raus und als Beuteltier leben ??? ?

Wäre froh, von dir nochmal was zu hören bzw. zu lesen!

Viele grüße,

Cordu

Mdons\ti


Hallo Cordu,

Gerade bin ich soweit, dass ich denke, vielleicht doch ALLES raus und als Beuteltier leben

Es könnte Dir mit einem endgültigen Stoma womöglich tatsächlich besser gehen. Ich denke ehrlich gesagt schon seit längerem, dass es bei Dir früher oder später darauf hinauslaufen wird. Du weißt ja inzwischen, wie es sich mit einem Stoma lebt ...

Natürlich würde ich Dir sehr wünschen, dass dann endlich Schluss mit all den nervigen Problem ist. Leider ist das in Deinem Fall auch nicht 100%ig vorhersehbar.

Liebe Grüße

Angie

c"orduj2


Hallo Angie,

danke für deine Antwort. Morgen soll ich mal wieder mit allen Unterlagen beim Prof erscheinen, hat sich sonst noch nicht weiter geäußert. Ich bin unsicher, was ich mir wünschen soll. Wenn eine erneute Op tatsächlich zu einer Verbesserung meiner Situation führen würde, wäre ich natürlich bereit dazu. Dann könnte man sich vielleicht in einem auch direkt nochmal meiner schlimmsten Verwachsungen widmen. Andererseits habe ich schon auch große Angst, erstens dass wieder etwas schief geht (ich gehöre ja ebenso wie du zu den Leuten, die bei allen möglichen Komplikationen gleich ganz laut hier schreien ;-)) und ich muss auch ehrlich zugeben, die zwei Monate mit Beutel waren hart für mich, ich habe mich echt schwer getan damit. Dauernd ging die Platte ab, nachts konnte ich nicht schlafen, lag dauernd in der Soße, na ja, du weißt ja sicher noch, wie oft ich im Stoma-Forum um Hilfe geschrien habe.

Auf der anderen Seite finde ich die Vorstellung grauenhaft, dass er morgen wieder sagt, wir können nichts tun. Das würde letztendlich bedeuten, dass ich auf einem Pulverfass sitze und darauf warte, dass der verbliebene Rest Darm irgendwann perforiert. Auch tolle Aussichten.

Habe heute dieses Fleet wieder in mich reingequält. Sollte den Darm leer spülen, um den Druck von der Darmwand zu nehmen. brrrrrrrr EKELHAFT!

Ich hatte mir eigentlich geschworen, dass ich diese Quälerei nie wieder mitmache!!!!!

Ich hoffe, dir geht es gut!!!!

Viele liebe Grüße,

Cordu

M0oCnsxti


Hallo Cordu,

Gott sei Dank kann ich mich nicht beklagen, auch wenn ich gerade mal wieder drei Versorgungsversager innerhalb von zwei Wochen hatte. Aber nur einmal kam es dabei zur großen Sauerei (das war dann aber auch eine GANZ GROSSE Sauerei). Nichtsdestotrotz möchte ich auf keinen Fall mit dem Zustand vor den OPs tauschen. Mir geht es ganz klar besser als früher. Die überwiegende Zeit am Tag vergesse ich mein Stoma ganz einfach. Es kommt mir natürlich spätestens wieder ins Gedächtnis, wenn das Sackerl am Bauch schwer und schwerer wird, auch klar. ;-)

Natürlich wünsche ich Dir von Herzen, dass es auch mal bei Dir einen zufriedenstellenden Status quo geben wird. Leider kann ich Dir da nichts raten, da meine früheren Probleme und Deine heutigen verschieden sind. Es interessiert mich aber sehr, wie es bei Dir weitergeht.

Ganz liebe Grüße von

Angie

ptelztNiKer86


hallo cordu,

habe gerade gelesen, dass nun sogar dein restdickdarm probleme macht und sich erweitert hat. das tut mir wirklich leid.

ich selbst stehe vor meiner zweiten op, in der mein bereits um 2/3 verkürzter dickdarm auf 20, mein mastdarm auf 10 cm verkürzt werden soll. da ich weiß, dass dein dickdarm in einer zweiten op auf 15 cm gekürzt worden ist, interessiert es mich natürlich sehr, welche umstände zu dieser neuen entwicklung bei dir geführt haben. allerdings habe ich primär keine störung in der bindegewebsstruktur, sondern im nervensystem des darmes, auch wenn bei mir partiell wohl auch eine mäßige desmose, die sich wahrscheinlich in folge der nervenstörung ausgebildet hat, vorliegt.

jetzt habe ich aber eine frage an dich: ich meine mich zu erinnern, dass du in einem deiner alten beiträge davon gesprochen hast, dass du zwar unter starken passagestörungen des dünndarms leiden würdest, wenn der verdauungsbrei jedoch erst einmal bis zum dickdarm gelange, dieser dann auch weitertransportiert werde. der dickdarm schien also zu diesem zeitpunkt einen einigermaßen zufriedenstellenden transport zu gewährleisten.

wie kommt es, dass dem nun nicht mehr so ist - denn eine erweiterung ist ja meist eine folge eines transportstaus- und wie lange ist das her? oder ist diese erweiterung bei dir einfach nur durch das ausgedehnte und keiner belastung standhaltendes gewebe bedingt?

funktioniert denn noch eine art ausscheidung bzw. irgendeine art transport im dickdarm? oder musst du wieder mit massenweise movicol etc. arbeiten? oder sind vor allem die druckschmerzen das hauptproblem?

sorry, dass ich dir in deiner situation jetzt auch noch löcher in den bauch frage, aber für mich wäre genau das die horrorvorstellung schlechthin, dass sich mein dickdarm nach dieser op ein 3. mal erweitern könnte..

liebe grüße

sarah

cTordux2


Hallo Sarah,

kein Problem, frag nur. Ich hatte das auch nur in den Faden geschrieben, weil ich mir denke, dass es für manchen hier interessant sein könnte.

Bei den letzten CT-Aufnahmen im Oktober sah der Rest meines Dickdarms noch gut aus. Aber seit einigen Monaten habe ich vermehrt Druckschmerzen im rechten Unterbauch (dort liegt der rest Dickdarm) und hatte schon sehr bald das Gefühl und die Sorge, dass der Darm sich wieder weitet. Das wurde zunächst von niemandem ernst genommen, da ja im Oktober dort noch alles ok war. Komischerweise habe ich auch Verdauung, allerdings deutlich erschwert und der Vorgang bereitet mir Schmerzen im rechten Bauch. Seit ca. drei Wochen habe ich ständige Schmerzen in der rechten Bauchhälfte (zusätzlich zu den dauernden Staus in der linken %-| ). Letzten Mittwoch dann ging es mir so schlecht, dass mein Vater sofort eine Röntgenkontrolle vornahm. Diese Bilder haben ihn und mich und jetzt schließlich auch den Prof völlig entsetzt, da der kleine Rest Dickdarm sich wieder derart aufgeweitet hat, dass er einen großen Teil des rechten bauchraumes einnimmt. Zunächst war die Hoffnung, dass es an einer Verengung der Anastomose liegt (was immer wieder mal passieren kann). Das prüfte der Prof am freitag direkt bei einer rektoskopie nach. Natürlich war es nicht so, warum sollte es bei mir auch eine einfache Erklärung geben!

Es ist also davon auszugehen, dass meine Grunderkrankung, die immer noch niemand wirklich benennen kann, nun fortschreitet und auch den Rest Dickdarm zerstört. Die einzigen Fakten, die wir haben, sind das Bindewebe, die daraus resultierende brüchige Stuktur der Darmwand und die Transportstörung. Die Nerven der Darmwand sind ok, ebenso die Muskulatur. Auch ein genetischer Defekt ließ sich bisher nicht nachweisen.

Das Problem ist nun, dass es eigentlich eh darauf hinauslaufen wird, dass der Rest entfernt werden muss und dann eventuell ein Pouch gebastelt wird. Der Prof meinte aber, dass diese Op zur Zeit für mich zu heftig und riskant ist und dass er nicht mal weiß, ob dann die Katastrophe nicht im Dünndarm weitermacht. Zudem wäre die Op erheblich erschwert dadurch, dass der Dünndarm an mehreren Stellen mit der bauchdecke verwachsen ist und erstmal frei präpaiert werden müsste.

Er sucht jetzt Kontakte in ganz Deutschland zu Ärzten, die mit diesem Krankheitsbild Erfahrung haben, um sich zu beraten. Ende der Woche soll ich mich wieder melden. Erstmal soll ich jetzt versuchen, möglichst flüssigen Stuhlgang zu provozieren, mit Abführmitteln und Klistieren etc., um die Darmwand möglichst keinem Druck auszusetzen. Außerdem habe ich ein neues Schmerzmittel bekommen, da ich das Buscopan plus auf keinen Fall mehr nehmen soll, es würde dieser Entwicklung nur Vorschub leisten. Auch mein Mieder wird nochmal neu angepasst (habe so viel abgenommen, dass es nur noch locker am Bauch sitzt).

Wie das jetzt alles weiter geht, weiß ich also noch nicht, aber ich habe schon ziemlich große Angst davor, was da auf mich zu kommt.

Ich wünsche dir sehr, dass es bei dir besser laufen wird!

Viele Grüße,

Cordu

pielztci;erx86


hallo cordu,

vielen lieben dank für deine antwort. ich wünsche dir, dass ihr eine lösung für dich finden werdet! es muss wirklich frustrierend sein zu sehen, dass man ectl. die entwicklung nicht oder nur äußerst schwer aufhalten kann.

im übrigen habe ich die erneute aufweitung meines restcolons ebenso wie du vor der bestätigung durch die röntgenuntersuchung gespürt. man bekommt mit der zeit einfach ein sehr gutes körpergefühl. auch der zeitraum, in dem sich der darm wieder erweitert hat, ist bei mir ähnlich: im november war die erste op, im april die röntgenuntersuchung. erstaunlich, wie schnell so etwas gehen kann.

trotzdem habe ich noch ein paar fragen.

wie lange hat dann letztendlich dein dickdarm funktioniert? ein jahr?

du schreibst, dass deine grunderkrankung immer noch niemand benennen kann. man wisse lediglich, dass es sich um eine störung der bindegwebsstruktur handle.

ich meine mich an einen alten thread von dir zu erinnern, in dem du nach dem begriff desmose fragst.

für mich hört sich dein beschwerdebild bzw. die aussage der ärzte über das bindegewebe genau nach dem pathologischen befund der desmose an.

ich kenne diesen begriff lediglich dadurch, dass er in meinem biopsiebefund neben der primären nervenstörung eine rolle spielte. dort hieß es, dass partiell auch eine störund der bindegewebsstruktur zu erkennen sei.

ich habe damals nach dem begriff gegoogelt und den link gefunden: [[http://www.springerlink.com/content/d46g7q8v3114jw23/]]

insofern verstehe ich nicht ganz, wieso man deine erkrankung nicht benennen kann. zudem würde auch die tatsache dazu passen, dass sich die desmose auf andere organe wie den dünndarm, aber auch manchmal auf die harnblase ausbreiten kann, da mit zunehmenden alter das bindegebe sowieso meist schlechter wird.

liebe grüße

sarah

M'onstxi


Hallo Sarah,

auch ich meine, dass Cordu eine Desmosis hat. Leider ist sie extrem selten, und nur wenige Ärzte kennen sich damit gut aus. Ich selbst habe keine Ahnung davon, da mein Problem ein nervales war.

Liebe Grüße

Angie

Tnats


Liebe Cordu,

ich bin total traurig, das alles von Dir zu hören. Und dass die Verschlechterung so schnell ging. Bitte berichte unbedingt, was Ende der Woche bei den Berichten rausgekommen ist!! Ich drücke Dir ganz, ganz, ganz fest die Daumen.

Da traue ich mich gar nicht zu sagen, dass es mir im Moment weiterhin verhältnismäßig gut geht. Im Krankenhaus hatte man mir ein neues Mittel mitgegeben, was auch das Wasser im Darm halten soll, um den Stuhl weich zu machen. Also kein Abführmittel. Laxatan heißt es. Hauptwirkstoff ist Macrogol, es hat aber noch ein paar Elektrolyte zusätzlich. Das nehme ich täglich morgens bzw. auch morgens und abends in Doppeldosis, dazu regelmäßig Einläufe - und ich kann alle paar Tage auf Toilette gehen. Und es kommen nicht nur Knübbelchen, sondern für meine Verhältnisse Mengen.

Mein Magen spielt zum Glück mit, ich habe "nur" zwischenzeitlich kurz anhaltende Bauch-Krämpfe, einen total aufgeblasenen Bauch und komischerweise trotz "Verdauung" und seit 3 Monaten fast täglichem Sport 3 kg zugenommen. Aber - so what - vergleichsweise ging es mir eigentlich noch nie so gut.

Zur Zeit überlege ich, ob ich noch versuchen soll, eine Körper-Substanz-Verdünnung zu machen. Die letzte Hoffnung meiner Heilpraktikerin, bevor sie bei mir die Segel streicht. Wobei aber auch klar ist, dass das nur funktionieren kann, wenn der Darm irgendwann mal wusste, was er eigentlich tun soll. Da man das nun leider nicht nachweisen und recherchieren kann, sind die Erfolgsaussichten fraglich. Aber es ist nicht so teuer und aufwendig, von daher kann es wohl auch nicht schaden. Wenn, werde ich damit nach meinem Urlaub anfangen, also ca. Mitte Juli.

Ich hoffe, dass der Gewöhnungseffekt auf das Laxatan noch etwas auf sich warten läßt....

Vielleicht kannst Du das ja auch mal ausprobieren, um den Stuhl weicher zu machen - erfreulicherweise ist es geschmacklich echt ein Highlight gegen Fleet, Prepacol, Movicol etc. und ist auch nicht so dickflüssig. Ich finde, man kann es auch in grösseren Mengen gut trinken.

Sonst kann ich Dir leider nichts schlaues raten... :°_

Ganz liebe Grüße (auch an Euch andere)

Tanja

TOats


Hey Cordu,

mache mir langsam Sorgen um Dich...

schreibe Dir mal eine PN...

Tanja

c'ohrdux2


Hallo zusammen,

sorry für das lange Schweigen. Ich war sehr eingespannt beruflich (Schuljahresende %-| ) und habe wirklich oft schlimme Phasen mit dem bauch. Letzte Woche wieder mehrere Tage hintereinander so schlimme Schmerzen, dass ich nicht zur Arbeit konnte, mein Vater hat mir was gespritzt und ich habe mich wieder mal gefragt "ist das jetzt der Notfall ???". Dann wurde es doch wieder besser, zehn Stunden später gings wieder los usw. Bin total gerädert und genervt. Aber wenigstens erstmal in den Ferien angekommen. puhhhhh....

Habe mit meinem Prof telefoniert, er hat viele Rückmeldungen auf seine emails bekommen, viele an dem Problem sehr interessierte Ärzte, die aber selber nix dazu sagen können. Nur einer, der hat die Op empfohlen.

Wir sind jetzt so verblieben, dass ich erstmal noch ein neues MRT vom Bauch machen lasse, er fährt jetzt für zwei Wochen in Urlaub, danach treffen wir uns, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Er sagte am Telefon, nach meinen Schilderungen der letzten zwei Wochen, dass da ja wirklich irgendwas passieren müsste....

Genau das denke ich auch, ich kann so nicht weitermachen. Ich merke, dass ich inzwischen längst für die Op entschieden bin und das werde ich auch sagen, im Zweifelsfalle "einfordern", denn so geht es auf Dauer gar nicht mehr. Ich kann mich nicht von Schmerzmitteln und Astronautennahrung ernähren und trotzdem dauernd von den Schmerzattacken kalt erwischt werden, ich kriege langsam aber sicher Depressionen, kann mich nicht ausreichend um Kinder, Haushalt und Job kümmern, ich will so nicht mehr. Dann lieber die Op riskieren mit dem hauch einer Chance, dass es wider Erwarten doch danach deutlich besser wird, als nur in meinem Elend verharren auf unbestimmte Zeit!

Wie sieht es bei euch allen so aus?

Hoffentlich besser!

Liebe Grüße,

Cordu

MUonsxti


Hallo Cordu,

mir geht es trotz ungewöhnlich vieler Pannen (die letzten drei Nächte waren DER Alptraum!) mittlerweile echt gut. Die Pannenursache entpuppte sich als defekte Schweißnaht im Rastering-Bereich meiner Midi-Beutel, die ich nachts verwende. Mist, weil ich jetzt nur noch einen einzigen größeren Beutel in Reserve habe. Der Rest der noch vorhandenen 27 Beutel in der Packung ist für den Müll ...

Sowas sind aber Ausnahmesituationen. Meine neue Lieferung ist längst geordert, so dass das Not-Programm nicht mehr lange gefahren werden muss. Außerdem hat mein Sanitätshaus eine Packung Midi-Beutel für mich am Lager. Ansonsten bin ich wirklich zufrieden. Klar, Einschränkungen beim Essen habe ich schon, aber mit den Jahren habe ich den Dreh raus. Von Astronautennahrung bin ich Gott sei Dank weit entfernt. Solche Zeiten kenne ich aber auch, insofern weiß ich, wie sehr es auf die Dauer nervt. Gescheit essen zu können, gehört nun mal zu den wichtigen Genüssen des Lebens.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass man eine vernünftige Lösung für Dich findet. Ein gut angelegtes Stoma ist ganz sicher weniger ätzend als das, was Du nun ja schon lange genug erlebst.

Liebe Grüße

Angie

cVo(rdxu2


Danke Angie,

für die immer wieder aufbauenden Worte von dir! Das mit den ganzen pannen bei dir gerade stelle ich mir aber auch schwer nervig vor, bzw. weiß ich aus meiner kurzen Stoma-Zeit noch sehr gut, wie sehr es mich in den Wahnsinn getrieben hat, dauernd nachts in der Soße zu liegen, Versorgung neu machen, Bett abziehen, Waschmaschine anschmeißen, Bett neu beziehen usw..... :(v Das fand ich schon ätzend! Gut, dass du den Grund finden konntest und jetzt bald alles wirde glatt läuft!!! :)^

Mein Doc hatte ja im letzten Gespräch die Pouch-Lösung angesprochen. Ich habe da leider nur so wenig Gutes drüber gelesen.... :-/ Andererseits schreiben natürlich weniger Leute in Foren, die keine Probleme haben als solche, bei denen es nicht gut läuft. Ich bin nicht scharf auf ein dauerhaftes Stoma, andererseits möchte ich gerne mal mit diesen ganzen Ops abschließen können, zumal das Risiko ja nicht gerade kleiner wird. Ich werd sehen, was die MRT-Bilder ergeben und was mein Doc nach seinem Urlaub so sagt.

Dir wünsche ich erstmal eine pannenfreie nacht und dass es dir weiterhin ansonsten gut geht!!!!

Liebe Grüße,

Cordu

GAabimaax60


Hallo Cordu, bei mir wurde 2004 die Desmose diagnostiziert. Es handelt sich dabei um eine Rückbildung des bindegewebsartigen Gerüsts zwischen der Ring- und der Längstmuskulatur des Darmes. Deine Symptome könnten dafür sprechen.: :°_

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Magen und Darm oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Ernährung · Übergewicht · Unter­gewicht · Zahnmedizin


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH