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Darmentfernung (slow transit): Keine Alternative?

G6abimcax60


Liebe Sarah, liebe Cordu, ich schreibe mal gleichzeitig an euch beide. Ist ja richtig viel los auf dieser Seite, ich komme nach dem Wochenende garnicht mehr hinterher.

Ich hatte nach der subtotalen Colektomie nur noch ca 20cm vom Rectum,der Rest vom Dickdarm wurde schon bei vier anderen Operationen entfernt. Auch ich hatte genau wie ihr keine Veränderungen beim Stuhlgang, es war genau wie vor der Operation. Kaum und schwer Stuhlgang, massiv aufgeblähter Darm und schlimmste Krämpfe.

Ihr überlegt beide ob ihr euch den restlichen Dickdarm auch noch entfernen lassen solltet, ich kann darüber leider nichts positives berichten. Auch nach der totalen Colektomie hat sich bei mir leider kaum etwas geändert. Sobald ich anfange etwas zu essen bläht mein Darm sich massiv auf und ich bekomme so starke Schmerzen das ich Mophin nehmen muß. Um ehrlich zu sein hilft in manchen Fällen nicht mal das mehr.

Die Bauchkrämpfe kann ich kontrollieren indem ich nichts oder kaum etwas esse, aber die Krämpfe im Pouch (Schmerzen von anal) kann ich überhaupt nicht beeinflussen. Diese Schmerzen sind für mich zu Zeit am schlimmsten und sie sind erst nach der totalen Colektomie aufgetreten. kurz gesagt für mich hat sich der Zustand dadurch weiter verschlechtert. Sicherlich haben wir alle nicht das gleiche Krankheitsbild , aber die Symptome ähneln sich sehr. Hinzu kommt bei mir unglücklicherweise das der Dünndarm auch kaum noch propulsive Peristaltik zeigt, es ist zum Heulen.

Daher finde ich es sehr gut das man hier im Forum Gleigesinnte hat die einen verstehen und mit denen man sich richtig aussprechen kann, mit tut es jedenfalls sehr gut.

Ach so, meine Harnblase - es entleert sich manchmal nicht alles, aber richtig große Probleme habe ich damit nicht. :)^ :)^ :)^

Ich hoffe wir machen uns weiterhin gegenseitig Mut damit das Leben auch für uns erträglicher wird.

Liebe Grüße Gabi *:)

Gtabi'max$6x0


Hallo Britta, Du hast zwar etwas anderes alswir,ich finde es jedenfalls trotzdem toll das Du uns zur Seite stehst und uns Mut zusprichst.

Das Du nicht jetzt und hier zu einer Operation schreist kann Dir keiner verdenken. Es geht mir nicht anders, auch mich will man überzeugen mir ein lebenlanges Ileostoma zu machen.

Auch wenn ich jetzt starke Schmerzen habe, der Gedanke an einer einundzwanzigsten Operation an meinen Bauch und die endlosen Scherereien mit dem Stoma lassen mich zögern.

Die Ärzte haben mir vor jeder Op versprochen das es besser wird,wurde es noch nie,warum sollte es diesmal anders sein. Ich habe genau wie Du riiiesengroße Angst :-/ , :(v

Liebe Grüße Gabi

cCoYrd-u2


Hallo Gabimax,

was mich interessiert, wusstest du vor der Kolektomie schon, dass auch der Dünni betroffen ist ??? Weil ich für mich wirklich die Hoffnung habe, dass es nach der Op besser wird, zumal mein Dünndarm noch recht passabel aussah im MRt. Nur beim Subileus sieht er immer scheiße aus, aber das ist ja logisch! Und ich nehme seit 1,5 Jahren Domperidon, um die Peristaltik in Gang zu halten, habe es aber in den letzten Wochen abgesetzt, da ich davon solche Herzrhythmusstörungen bekommen habe.

Ich will auf gar keinen Fall eine Op, nach der es mir schlechter geht als jetzt!!!! :-o

LG Cordu

MMonstxi


Hallo Gabi,

auch ich bin jemand mit komplett fehlendem Dünndarm. Im Jänner 2004 hatte ich zunächst eine subtotale Colektomie mit End-zu-Seit-Anastomose. Fünf Tage später musste ich wegen Peritonitis/Sepsis erneut operiert werden. Die restlichen 20-25 cm Dickdarm hatten nie gearbeitet und waren bereits in Verwesung begriffen. Es erfolgte eine Hartmann-OP mit Anlage eines endständigen Ileostomas.

Zwar redeten die Dottores in der Klinik ständig von baldiger Rückverlegung mit Pouchanlage, doch stellte sich bald darauf heraus, dass sowas in meinem Fall nicht angebracht ist. Zum einen hatte ich in 24 Std. über 1500 ml wasserdünnen Stuhl, zum anderen hatte ich infolge der Peritonitis schwere Bauchfellverwachsungen. Ein halbes Jahr später musste ich wegen Ileus erneut operiert werden. Danach sagte man mir, dass jeder vernünftige Chirurg an meinen Bauch nur noch im akuten Notfall rangehen wird.

Soweit so gut. Ich kam mit meinem Ileostoma eigentlich von Anfang an recht gut klar. Kummer bereitete mir irgendwann der verbliebene, ca. 5-6 cm lange Hartmannstumpf. Ich hatte zunehmende Spasmen, die sich auf sämtliche Unterleibsorgane auswirkten. Zudem musste ich irgendwann an die 10x täglich meinen Stumpf manuell ausräumen. Von Lebensqualität konnte da keine Rede mehr sein, zumal ich zusätzlich ja immer noch den schweren Verwachsungsbauch habe, der mich durchaus einschränkt (v.a. beim Essen und bzgl. der Mobilität).

Anfang Dezember 2007 wurde nach endlosen Diskussionen endlich beschlossen, jenen Hartmannstumpf zu entfernen. Die OP fand am 21. Dezember 2007 statt. Mein Chirurg war bis zum Schluss nicht sehr überzeugt, dass er das Richtige tut.

Bei mir konnte jene OP von unten stattfinden (Schnitt vom Steißbein bis zur Vagina). Die Wunde wurde nur teilweise zugenäht und musste von innen heraus zuheilen. Ist eine besch****e OP, keine Frage.

Nichtsdestotrotz hatte sie sich für mich gelohnt. Die Wunde war nach zwei Monaten dicht, und es geht mir im Vergleich zu vorher richtig gut. :)^

Natürlich, ich habe seit Anfang 2004 ein Ileostoma für den Rest meines Lebens. Aber dieses ist wirklich mein geringstes Problem. Mit der Versorgung komme ich überwiegend gut klar. Auf keinen Fall möchte ich mit den früheren Zuständen tauschen. Für mich hat sich also eine echte Verbesserung ergeben, zumal ich mit der Colektomie auch einige andere Wehwehchens spontan los wurde (z.B. eine seit 30 Jahren bestehende chronische Broncho-Sinusitis, die trotz vielfachen Punktierens, Antibiotika und zwei OPs immer nur schlimmer wurde und schließlich zum Eiterdurchbruch in die Augenhöhle mit folgender Meningitis führte). Auch meine von Kindesbeinen an bestehende Psoriasis hat sich seit der Colektomie nie wieder bemerkbar gemacht. Mein Dickdarm war Zeit meines Lebens ein massiver Störfaktor, das weiß ich heute.

Sorry für den Roman, aber vielleicht enthält er ja die eine oder andere Anregung für Arztgespräche.

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

dhe rSächsi8n


@ Gabi:

Die Ärzte haben mir vor jeder Op versprochen das es besser wird,wurde es noch nie,warum sollte es diesmal anders sein. Ich habe genau wie Du riiiesengroße Angst :-/ , :(v

Lass' dich mal ganz dolle drücken! :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ Eine OP ist ja immer erstmal ein Hoffnungsschimmer u. man klammert sich an einen Strohhalm, dass es besser wird. Aber wenn man immer u. immer wieder enttäsucht wird, hat man den Glauben auch daran verloren, dass es jemals besser wird. Das kann ich gut verstehen!

@ Cordu:

Ich will auf gar keinen Fall eine Op, nach der es mir schlechter geht als jetzt!!!! :-o

Das ist ja das Dumme: Es kann einem vorher kein Arzt eine 100%-ige Sicherheit geben, dass es einem hinterher besser geht! Wenn man das vorher genau wüsste, würde die Entscheidung für/gegen OP auch leichter fallen. Ganz dicke Knuddler an dich! :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_

Bei mir ist es im Moment hauptsächlich der Magen, der Probleme macht. Der Darm spielt zwar auch öfter mal verrückt, aber die Beschwerden dauern nicht so lange an, wie mit dem Magen. Habe schon wieder diesen Stein im Magen mit Druck nach oben, Sodbrennen, Übelkeit... Heute Morgen habe ich Müsli gegessen (nach langer Zeit mal wieder), da reagierte mein Darm auch gleich wieder beleidigt. Und wenn's mir im Darm nicht gutgeht, wird mir im Magen auch gleich immer übel... Das hängt wohl alles ziemlich eng zusammen... %-| Im Moment bin ich auch schon wieder soweit, dass ich denke: Ja, ich lasse die Fundoplicatio machen, da ist wenigstens das ätzende Sodbrennen weg... Aber auf der anderen Seite habe ich wieder Skrupel, da das bei meinen komplexen Beschwerden im Magen fraglich ist, ob es mir wirklich was bringt. Nur, wenn gar kein Medi mehr richtig hilft... :-/ Wenn ich jetzt zu meinem HA gehe u. ihm erzähle, dass sich alles wieder verschlimmert hat, weiß ich schon, für was er plädiert. Er ist schon lange dafür, dass ich mich operieren lasse... Meine Hoffnung ist aber immer noch, dass es von alleine mal wieder besser wird.

Aber ihr kennt das ja sicherlich: Das Schwanken zwischen Hoffen u. Bangen u. die Angst, dass es einem nach so einer OP schlechter geht, als vorher!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft! :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

LG!*:)

Britta

p{elzctier8x6


hallo gabi,

danke für deine antwort!

allerdings ist die pouchanlage von meinen chirurgen bisher nie als weitere chirurgische option genannt worden, sondern nur als letzte aller möglichkleichten der radikalschritt einer totalen kolektomie mit stomaanlage und rektumamputation. ich denke mal, dass sie keinen großen sinn in einer pouchanlage bei motilitätsstörungen sehen.

hat man bei deiner pouchanlage noch einen rektumstumpf belassen, der mit dem aus dünndarmschlingen gebastelten reservoir verbunden ist?

liebe grüße,

sarah

hallo cordu,

habe mittlerweile auch deine beiträge im stomaforum gelesen. ich kann deine bedenken und überlegungen sehr gut nachvollziehen.

auch ich habe das problem, dass ich aufgrund meiner erst 22 jahre eine solche op nicht einfach einfordern kann. selbst wenn die indikation dann eindeutig nach dem versagen aller konservativen therapieversuche gegeben sein sollte, wird es sehr schwer für meine chirurgen werden, diesen eingriff zu rechtfertigen. zumal die chirurgische therapie prinzipiell bei motilitätsstörungen auch unter chirurgen äußerst umstritten und deshalb ein heißes eisen ist.

ein solcher radikalschritt würde dann als verstümmelung und mein einfordern dieser "selbstverstümmelung" als ausdruck einer psychischen störung oder meiner unzurechnungsfähigkeit gewertet werden. hinzu kommt, dass ich in dieser hinsicht bereits vorbelastet bin und ich mich immer wieder des verdachts der damaligen fehldiagnose einer magersucht erwehren muss. so etwas hängt einer jungen frau trotzdem nach.

dass ich mittlerweile einfach bereit bin, mich auf diesen letzten schritt einzulassen, weil ich endlich wieder etwas mehr lebensqualität habe möchte (ich rede ja nicht von einem komplett uneingeschränktem leben, seit mittlerweile drei jahren ist meine lebensqualität gleich null ), das interessiert in dem moment nicht.

hinzu kommt, dass selbst dr. müller-lobeck mit seiner beträchtlichen erfahrung im bereich der colonmotilitätsstörungen einen solchen fall wie mich noch nicht hatte und auch noch nie einen solchen eingriff vornehmen musste.

wie es nun im moment aussieht, so soll ich einen versuch mit einem neuartigen therapieansatz starten. dieser basiert auf dem serotoninhaushalt und dessen vermutetes einwirken auf das darmnervensystem bzw. die darmmotorik.

es gab bereits medis mit diesem ansatz in der vergangenheit, vielleicht sagt dir der name tegaserod bzw. zelmac etwas. obwohl in deutschland zu dem damaligen zeitpunkt noch nicht erhältlich, habe ich es durch meinen vater, der kontakt zu einem arzt der inneren an einem wiener kh war, erhalten und ausprobiert.

zu anfang hatte ich das gefühl, dass es mir etwas half, aber die wirkung verpuffte schnell und verkehrte sich sogar dann ins gegenteil.

dann wurde es vom markt wegen zu großer nebenwirkungen genommen.

mittlerweile soll nun eine neue generation dieser serotoninbasierten medikamente in der entwicklung sein. man ist also wieder versuchskaninchen. der neurologe, mit dem nun meine chirurgen in kontakt stehen, meinte, dass es momentan noch keine ideallösung gäbe, da diese medis gleichzeitig stark auf das zns einwirken und hier wohl auch nebenwirkungen entfalten können.

so, das ist momentan bei mir der stand der dinge...

liebe grüße

sarah

G3abtimaxx60


Hi Cordu,nein ich wußte damals nicht mit Sicherheit das auch der Dünndarm von der Desmose betroffen ist, zumal es immer nur hieß das die Desmose nur im Dickdarm ist. Tja, ich (mein Darm) habe allen Besseren belehrt,dieDesmose kann auch auf den Dünndarm übergehen.

Domperidon kenne ich nicht, ich habe früher Propulsin genommen ist aber auch Markt genommen worden weil es zu Herzschädigungen kam.

Wenn Dein Dünndarm noch in Ordnung ist will ich Dir die totale Colektomie nicht ausreden, vielleicht klappt es ja bei Dir.

Gestern nachmittag ging es mir wieder sehr schlecht. Ich hatte (war mein Fehler ) massivste Krämpfe. Sie waren so stark das meine Schmerzmedis überhaupt nicht geholfen haben. Dummerweise war keiner zu Hause der mich mal schnell in die Notaufnahme fahren konnte und allein hätte ich es nicht geschafft. So ein Notarzt kommt ja auch immer erst ein paar Stunden später, es waren jedenfalls mit die schrecklichsten zwei Stunden meines Lebens {: :°((î 13î:°(î :°(

Liebe Grüße Gabi

Ghabi"maxx60


Hi Cordu, vielen Dank für Deine aufbauenden Worte, es tut gut so etwas zu lesen. :)z :-)

Ich traue mich auch kaum zu meinem behandelnen Chirurgen. Jedesmal wenn ich klage ernte ich nur noch ein Lächeln, was heißen soll sie kennen meine Meinung-ein endständiges Stoma.

Ich hatte schon drei Stück und ich haaaasse sie weil diese Platten zu den ungünstigsten Zeiten abfallen. :(v :(v :(v

Liebe Grüße Gabi *:)

GJabi2maxm6x0


Hi Angie, ich lese sehr gern Romane und Deiner war dazu noch sehr interessant.

Du schreibst das Dein Dünndarm komplett entfernt wurde, Du meinst aber bestimmt Dein Dickdarm- oder ???

Mit dem ausräumen des Stumpfes ist ja bestimmt auch nicht so eine tolle Sache. Ich lege öfter mal für ein paar Stunden ein Darmrohr rein, damit wenigstens etwas Luft abgeht, hält allerdings nicht lange vor. :-(

Mein Bauch ist leider durch die vielen Operationen auch voll mit Verwachsungen und es gibt das gleiche Problem wie bei Dir, das eigentlich kein Chirurg mehr operieren will.

Ich hatte schon drei Mal ein Stoma, das erste war ganz gut, damit bin ich auch zurechtgekommen und ich hatte absolut keine Beschwerden.

Mit den anderen beiden war es dann schrecklich, ob beim Einkaufen oder während einer Tiefschlafphase, die Platte fiel zu den unpassensten Zeiten ab. Wenn ich auf der Couch gelesen habe ist es nie passiert, dabei wäre es mir dabei lieber gewesen.

Imvorigen Sommer waren wir in Kroatien im Urlaub, ich habe teilweise halbstündlich die Platte wechseln müssen, es war schlimm :-( >:( :-o

Ich wünsche Dir das Du auch weiterhin so gut mit Deinem Stoma zurechtkommst,vielleicht kannst Du mir ja ein paar Tipps geben.

Liebe Grüße Gabi *:)

cqordNu2


Liebe Gabi, du ärmste! :°_

Tut mir superleid, dass es dir gestern so schlecht ging! Warum nimmst du dann nicht ein Taxi zur Notaufnahme ??? Da wären mir echt die Kosten egal!

Domperidon ist auch bekannt für seine Auswirkungen aufs Herz, wenn es langfristig genommen wird.

Mein Dünni ist nicht wirklich ok, habe halt auch dort Transportprobleme und immer wieder Subileus-Zustände, aber da das MRT ganz gut aussah, bestärkt das meine Vermutung, dass das nur von Verwachsungen kommt! Genau weiß es aber mal wieder keiner.

Mit dem Stoma hast du schon recht, bei mir hats auch nie gehalten. Zwischenzeitlich bin ich echt daran verzweifelt. Deshalb tendiere ich auch dazu, um einen Pouch zu bitten. Sollte dann eh ein Übergangsstoma gelegt werden, kann ich ja nochmal "Üben" damit klarzukommen und wenn das dann gut funktioniert, kann ich mir immer noch überlegen, ob ich es überhaupt wieder rückverlegen lasse! Toller Plan, was ? Aber wie Sarah schon schrieb, wird es nicht unbedingt einfach sein, meinen Doc davon zu überzeugen!

Liebe Gabi, auch ich hatte gestern keinen so lustigen Abend, allerdings nicht so schlimm wie du. Ich hatte eigentlich alles richtig gemacht, den ganzen Tag nur eine kleine Portion Risotto gegessen, viel rumgelegen (habe gerade Ferien, da schaff ich das auch mal), trotzdem kriegte ich wieder ziemlich heftige Schmerzen im rechten Unterbauch (wo der Rest meines Dickies sitzt). Als die Schmerzen dann wieder in den gesamten Bauch austrahlten und ich nicht mehr laufen konnte, habe ich meine Schmerzmedis genommen. Nach einer halben Stunde ließen die Schmerzen überall nach, nur nicht im rechten Unterbauch!!! Das war dort, als hätte ich NIX genommen! Das hat mich dann auch noch bis heute morgen beschäftigt, dann haben die Abführmittel gnädigerweise mal gewirkt und danach war der Spuk vorbei. Tolle Sache. :(v

Vielleicht standen ja gestern die Sterne schlecht oder es lag was in der Luft, dass es uns beiden nicht gut ging ??? Ich hoffe sehr, dass du heute wieder besser dran bist! :)*

Liebe Tröstgrüße,

Cordu

GIabi?max60


Hi Sarah, vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich habe überhaupt nichts mehr vom Rectum, auch keinen Stumpf. Mein Pouch ist aus reinem Dünndarm und an den Anus angenäht.

Motilitätsstörungen können unterschiedlich stark sein, bei mir sind sie so ausgeprägtdas ich wenn ich etwas esse sofort einen Subileus bekomme. Der Darm ist gelähmt.

Wenn Deine Motilitätsstörungen auch ausgeprägt sind, und das lese ich aus Deinen Beschwerden heraus, ist es schon eine Indikation für solch eine Op. Ich verstehe auch den Zusammenhang mit den Essstörungen und der Magersucht nicht . Motilitätsstörungen können durch verschiedene Untersuchungen nachgewiesen werden, was bei Dir a auch schon geschehen ist, wie kommt dann ein Arzt dazu solchen Unsinn zu sagen ??? ??? ???

Wenn es bei Dir eine Chance wäre das es Dir danach wieder besser geht sollte man die Op wagen. Die Dünndarm ist doch auch in Ordnung.

Schließlich leidest Du auch schon ein paar Jahre darunter, ich quälemich auch seit 4,5 Jahren damit herum und würde sehr gern endlich einmal wieder was vom Leben haben.

Liebe Grüße Gabi :)* :)* *:)

c:or(dux2


Hallo Sarah,

von den Medis habe ich schon viel gehört, sie wurden bei mir auch immer mal wieder angedacht, vor allem das Tegaserod. Aber in Deutschland war es schon vom Markt genommen und dann in der Schweiz auch, das spricht auch nicht grad für so ein Medi! Außerdem kamen die verschiedenen Docs auf den Gedanken, dass diese Medis bei mir eh nicht anzeigt sind, da ja die nervale Versorgung nicht geschädigt ist!

Außerdem finde ich persönlich es noch viel brenzliger, bei medis ein Versuchskaninchen zu sein! Hab da einfach Angst vor, was die so alles bewirken können. Vor allem Langzeitwirkungen sind oftmals noch überhaupt nicht bekannt.

Na ja, bisher hat auch mir noch nix geholfen. Würde dir sehr wünschen, dass man eine medikamentöse Lösung findet, denn du bist wirklich noch sehr jung!

Viele liebe Grüße,

Cordu

GXabimaax60


Hallo Cordu,mir geht es heute auch wieder viel besser, auf die Idee mit dem Taxi bin ich garnicht gekommen.Ich werde mir gleich mal eine Telefonnummer aufschreiben, das ich sie im Notfall dann zur Hand habe. o:) o:) o:)

Also ich brauchte meine Ärzte nicht überzeugen das sie das restliche Rectum entfernen. Nach einer Defäkographie war klar das dort unten nichts mehr transportiert wird.

Ich würde an Deiner Stelle eine Dünndarmmanometrie machen lassen, da kann man erkennen ob noch Peristaltik im Darm ist. Wenn die in Ordnung könnte Dir mit einer totalen Colektomie vielleicht doch geholfen werden. :)^ :)z

Schön das es Dir heute auch wieder besser geht ;-D o:)

Liebe Grüße Gabi *:)

clordux2


Hi Gabi,

die Dünndarmmanometrie war im März. Dort gab es Auffälligkeiten in der Peristaltik, die wohl stellenweise nicht richtig koordiniert abläuft ??? War in einer anderen Klinik und die fühlten sich nicht weiter bemüßigt, mir das genauer zu erläutern, ich habe dort auch fluchtaritg das KH verlassen, weil die so blöd waren! ;-D :=o

Schön, dass es dir besser geht!

Liebe Grüße,

Cordu

M>onstxi


Hallo Gabi,

bitte entschuldige vielmals, natürlich meinte ich, dass mein Dicki weg ist. Ganz ohne Dünndarm wäre man kaum überlebensfähig. Mist, dass man hier nicht nachträglich editieren kann ... >:(

Gott sei dank komme ich mit meinem Spuckerle gut klar - und dies, obwohl vorher seine ideale Lage nicht markiert werden konnte. Es könnte zwar minimal prominenter angelegt sein, aber mittlerweile weiß ich, wann ich mit Unterwanderungen der Platte rechnen muss. Pannen habe ich nur selten. Wenn, dann passieren sie aber gehäuft, was natürlich kein besonderer Spaß ist. Ebenso passieren sie, wenn Platten oder Beutel fehlerhaft sind oder ich ein neues System teste (mache ich deshalb nur dann, wenn ich nicht außer Haus gehen muss).

Wenn ich das alles lese, bin heilfroh, dass mein Dünndarm in Ordnung ist. Zwar kommt es auch bei mir häufiger zu Subileus-Zuständen, doch hängen diese bei mir ganz eindeutig mit den Verwachsungen zusammen. Sie plagen mich nämlich seltener, wenn ich regelmäßig zur Osteopathie gehe.

Liebe Grüße

Angie

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