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Colon elongatum und Megacolon

MKoniJca84 hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

bin hier neu im Forum. Ich habe nun schon einige Berichte über die o. g. Symptome gelesen. Dies hat mich ganz schön abgeschreckt. Erst einmal zu meiner Geschichte.

Ich habe seit meiner Geburt Verstopfung und leide ziemlich darunter. Ich habe ca. 2x im Monat Stuhlgang und muss pressen ohne Ende, als ob ich ein Kind zur Welt bringen müsste. Meine Kindheit habe ich fast ausschließlich in Krankenhäusern und Kurhäusern verbracht... Uniklinik Frankfurt, Heidelberg, Kur im Schwarzwald usw. Als ich 12 war, wurde mir in Heidelberg gesagt, dass man nur mit einem Schnitt am Schließmuskel die Verstopfung lindern könnte. Sehr witzig, schließlich würde ich mir jedes Mal in die Hose machen, da mein Muskel dann leider nicht mehr schließen könnte. Meine Eltern haben das glücklicherweise verneint.

Nun bin ich soweit, dass ich neue Untersuchungen habe machen lassen. (Defäkographie, Colon-KE usw.) Man wusste zwar schon früher, dass mein Darm so lang ist, aber nicht in diesen Maßen. Er ist wohl 3x länger als bei einem "normalen" Menschen und dazu noch sehr verschlingelt. Und wie die Ärzte es auf dem Befund geschrieben haben, ist mein Dickdarm auch noch monströs erweitert. Nun wurde mir eine OP empfohlen.

Hierbei soll der verschlingelte Darm abgeschnitten bzw. gekürzt werden, so dass ich nur noch einen Darm in S-Form habe. Ich habe erst im neuen Jahr wieder einen Termin, um nähere Details zu erfahren. Ich habe jetzt aber riesige Angst, dass ich nach der OP aufwache und ich einen künstlichen Darmausgang habe. Ich habe sogar schon Albträume deswegen. Hat jemand in meinem Alter (22 Jahre) Erfahrung mit so einer OP? Ist die Uniklinik in Frankfurt am Main zu empfehlen? Wie groß ist das Risiko das ich am Ende einen Ileostoma habe? Fragen über Fragen. Nächste Woche würde ich dann auch schon einen Termin für die OP in 4 Wochen bekommen.

Außerdem möchte ich in nächster Zeit auch noch Kinder... ok, erst einmal ist meine Gesundheit wichtiger, dennoch möchte ich auch an die Zukunft denken. Ob das dann noch möglich ist?

Leider lag ich vor kurzem erst wieder im Krankenhaus, weil ich die Tabletten vom Prepacol nicht vertragen habe und Vergiftungserscheinungen hatte. :(v

Ich wäre über jede Antwort sehr dankbar!

Liebe Grüße

Monica

Antworten
M&onKsti


Hallo Monica,

normalerweise wird in einem solchen Fall eine subtotale Kolektomie gemacht. Ich hatte diese OP vor 3 Jahren. Auch ich hatte dieses Problem von Geburt an. Zunächst hatte man mir den Dickdarm, der ca. 260 cm lang war, bis auf gut 20 cm des aufsteigenden Colons entfernt und den Restdickdarm mit dem Rektum verbunden. Leider ging's bei mir nicht gut. Ich bekam eine Peritonitis/Sepsis und musste 5 Tage später notoperiert werden. Dabei wurde dann auch der Restdickdarm, der größte Teil des Mastdarms und ein Teil des Dünndarms entfernt. Seit dieser 2. OP habe ich ein endständiges Ileostoma für immer.

Dazu muss ich aber sagen, dass ich 1. bereits 48 war und 2. wegen chron. Polyarthritis unter Dauercortison stand. Eine solche Komplikation kommt nur sehr, sehr selten vor. Ich hatte ganz einfach Pech. Aaaaaber: Mir geht's trotz Stoma besser als in meinem gesamten Leben vorher.

Eine bestimmte Klinik kann ich Dir nicht empfehlen, da ich aus Österreich bin. Ich wurde damals an der Uniklinik Innsbruck operiert.

Liebe Grüße von

Angie

c&orxdu2


Hallo Monica,

ich hatte vor zwei Jahren die gleiche Diagnose, allerdings waren bis dahin (da war ich 30) die Probleme nie so auffällig. Ich hatte immer schelchte Verdauung, hab das aber für normal gehalten, bis dann eben mit 30 plötzlich nichts mehr ging. Auch mein Darm war viel zu lang und zu weit, stellenweise hatte er ein Lumen von 9 cm. Dann wurde ich operiert, 70 cm Darm wurden entfernt. Mein Doc wollte keine subtotale Kolektomie machen, er hoffte, die Verkürzung auf eine halbwegs normale Länge würde die Verdauung wieder regulieren. Er wollte wegen meines auch noch relativ jungen Alters nicht so eine radikale Lösung. Was ich damals sehr vernünftig fand. Die Op hatte 4,5 Stunden gedauert, vor allem wegen massiver Verwachsungen am Darm, danach war ich 2 tage auf Intensiv, dann noch 8 Tage im KH, die Heilung verlief normal.

Leider weiß ich heute, dass mir diese "kleine" Op nicht helfen konnte, bzw. nur minimal. Ich nehme weiterhin Abführmittel in großen Mengen, denn nur durch künstlich herbeigeführten Durchfall habe ich überhaupt Verdauung (vor der Op haben allerdings auch keine Abführmittel gewirkt). Vor drei Wochen war ich wegen eines Subileus wieder im KH. Die Frage ist eigentlich nicht mehr ob sondern nur noch wann ich wieder operiert werde.

Also, bei aller Laienhaftigkeit meinerseits würde ich nach eigenen Erfahrungen und nach dem, was ich hier bisher von Betroffenen gelesen habe, dir zu der Op raten und meine, du müsstest dir keine allzu großen Sorgen machen. Aber wie gesagt, ich bin Laie.Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und berichte bitte weiter, wie es dir ergeht!

Viele Grüße

MFoniica84


Vielen Dank für euren Beistand. Eigentlich hätte ich hier in unserem Ort (Darmstadt) operiert werden müssen. Dort wäre acuh extra ein Chirung aus der DKD Wiesbaden hinzugekommen, der jedoch schon in Rente ist und 30 Jahre Erfahrung mit diesen OPs hat. Ich habe nun heute Morgen bei der Uniklinik in Frankfurt angerufen und habe am Freitag einen Termin zur Besprechung. Ich würde mich in einer Uniklinik sicherer fühlen, als bei einem allüblichen Krankenhaus. Vielleicht rufe ich auch noch bei der Uniklinik Heidelberg an und lass mir auch noch einmal einen Termin geben. Danach werde ich entscheiden, wo ich mich operieren lassen werde.

Ihr habt mich ermutigt und ich möchte auf jeden Fall etwas gegen diesen Zustand tun. Ein Risiko ist immer dabei, verständlicherweise... aber wenn ich es machen lasse, kann ich später nicht sagen "hätte ich doch damals..."

Ich berichte natürlich weiter!

Liebe Grüße

Monica

Mvonixca84


Hallo Cordu2,

muss denn nun wieder ein Stück von deinem Dickdarm raus? Oder wie geht es bei dir weiter?

LG

cMorduG2


Ich weiß noch nicht, wie es weitergeht. Wenn ich noch öfter diese Subileus-Zustände habe (und damit muss ich rechnen, wie mein Doc sagte), wird wohl wieder ein Stück DArm entfernt, vielleicht werde ich dann doch noch auf die subtotale K. drängen. Aber zur zeit kann ich das gar nicht gebrauchen aus verschiedenen Gründen, deshalb werd ich erstmal weiter mit Schonkost und Abführmitteln versuchen, das Ganze hinauszuzögern. Das Problem sind natürlich auch die Verwachsungen, ich aknn mich ja nicht dauernd operieren lassen, immer ein Scheibchen weg ;-D (Salami-Taktik) da ja mit jeder Operation die Verwachsungen schlimmer werden, ich neige eh dazu, deshalb denke ich, dass ich mich nur noch einmal operieren lasse und dann richtig. Nur das geht halt im Moment nicht.

Viele Grüße

M>oniUcax84


Hallo,

@ Monsti & cordu2... wie geht es euch? Ich war gestern in der Uniklinik Frankfurt. War erst einmal bei einer Fachärztin für Bauchchirurgie, die aber meine Meinung nach leider keine Ahnung von der Darmchirurgie hatte. Deshalb ließ ich den Oberarzt rufen. Er sagte mir, dass die Uniklinik nicht die große Erfahrung mit Patienten in meinem Alter habe.

Er empfiehl mir aber eine OP bei Dr. Müller-Lobeck von der DKD Wiesbaden. Er ist der erfahrenste Chirurg in ganz Hessen. (30 Jahre Erfahrung) Er ist vor einem halben Jahr in Rente gegangen. Nun operiert er bzw. hilft bei OPs in Zusammenarbeit mit dem Alice Hospital in Darmstadt. Zufälligerweise wohne ich da. ;-) Endlich bin ich mir sicher und schon bald habe ich es auch hinter mir. Der Oberarzt sagte zudem, dass es bei mir nicht reichen würde nur ein Stück Dickdarm rauszunehmen. Es käme eher eine subtotale Kolektomie in Frage. Mal schaun.

Freue mich schon von euch zu hören!

LG

Monica

Mnonlsti


Hallo Monica,

Der Oberarzt sagte zudem, dass es bei mir nicht reichen würde nur ein Stück Dickdarm rauszunehmen. Es käme eher eine subtotale Kolektomie in Frage.

Genau das wurde mir damals auch gesagt.

Bei Dr. Müller-Lobeck bist Du tatsächlich in besten Händen. Der ist sogar bei uns in Österreich bekannt. Außerdem kenne ich einige, die von ihm operiert wurden.

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße von

Angie

c8o!rxdu2


Hallo Monica

das klingt echt gut. Von dem Doc hab ich auch schon gehört. Und was er sagt, stimmt sicher, dass eine subtotale Kolektomie bei dir angebracht wäre.

Berichte bitte weiter, vielleicht mach ich mich auch noch eines Tages auf den Weg nach Darmstadt? ;-)

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute.

Viele Grüße,

MCounicax84


OP-Termin

Hallo,

so, nun war ich zur letzten Untersuchung beim zuständigen Chirurgen. Mir wurde am Montag noch eine Rektoskopie gemacht, wo der Arzt schon Probleme hatte mit dem Stab durchzukommen. So verschlingelt wie es war. ;-)

Jedenfalls komme ich am 31.01. ins Krankenhaus und werde am 01.02.07 operiert. Der Arzt hat mich wirklich sehr gut beraten und sich seeeehr viel Zeit für mich genommen. Ich bin schon sehr gespannt, wie es mir nach der OP gehen wird.

Wer Interesse hat, dem könnte ich ein Bild von meinem Dickdarm schicken. Schon "lustig" sich das mal angeguckt zu haben, wenn man weiß, wie eigentlich ein "normaler" Dickdarm aussieht.

Würde mich freuen, etwas neues über euch zu hören! Bis bald!

Liebe Grüße

Monica

MVonxstxi


Hallo Monica,

komisch, ich wurde eine Woche vor der geplanten OP stationär aufgenommen. Vom Tag der Aufnahme an bis zur OP bekam ich nur klare Brühen zu essen und musste täglich mit 3 l KleanPrep abführen. Mein Darm brauchte auch diese grausame Woche, um sich halbwegs zu entleeren. Noch am Tag vor der OP war nicht sicher, ob ich operiert werden kann, weil der Darm immer noch nicht sauber war.

Danke, ein Bild von Deinem Dicki brauche ich wirklich nicht, die diversen Bilder von meinem Ex-260cm-Monster genügen mir vollkommen. ;-) Habe auch Porträts von diversen Polypen da ...

Für die OP drücke ich Dir fest die Daumen, dass sie komplikationslos über die Bühne geht.

Liebe Grüße aus Tirol von

Angie

c2or^du2


Hallo Monika,

ich drück dir auch die Daumen, dass alles gut läuft und keine Komplikationen auftreten! So verführerische Bilder von meinem Dickdarm im Originalzustand hab ich auch allerdings als Röntgen aufnahmen (mit Kontrastmittel. Sieht echt klasse aus.

Ich wünsche dir alles alles Gute und dass du danach Ruhe hast!!!!:)^ :)^ :)^

Liebe Grüße

d"anaaGlber9tine


Liebe Monica,

ich habe Dir ´ne PN geschrieben!

Gruß,

Andrea

Mhonicva84


Bin endlich zu Hause!!!

Hallo zusammen,

bin nach 7 Wochen Krankenhaus endlich wieder daheim. Ich habe wirklich die Hölle erlebt. 7 Tage Intensivstation, Komplikationen bei der OP, danach Lungenentzündung, Blasenentzündung und einen Abszess.

Die Blähungen waren auch unerträglich. Die Luft geht mittlerweile relativ gut raus, nur darf sich keiner in meine Nähe aufenthalten. ;-D

Ich muss mir jeden Tag einen Einlauf machen. In 4-6 Wochen habe ich wieder eine Untersuchung. Ich hoffe, dass alles gut wird.

Wie geht es euch denn so?

LG

Monica

cFordxu2


Ach du liebe Güte,

:-o :-o :-o :-o :-o :-o :-o :-o

was ist denn schief gegangen ???

Es tut mir furchtbar leid, das muss ja eine schlimme Zeit gewesen sein! Gut, dass du jetzt zuhause bist, dann scheint das schlimmste wenigstens vorbei zu sein. Ich brenne auf einen genauen Bericht von dir! Das klang doch vorher alles sooooo gut!

Ich wünsche dir jetzt erstmal gute Erholung daheim und dass es dir bald besser geht!:°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_:

Ganz herzliche Genesungswünsche @:) @:) @:) @:) @:)

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