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Cul de Sac Syndrom (Verlängerter Dickdarm)

S<piaxn hat die Diskussion gestartet


Seit Jahren habe ich Bauchweh, Blähungen und Verstopfung. Magen-und Darmspiegelungen wurden fast jährlich gemacht. Bei einer Defäkationsuntersuchung wurde jetzt ein sog. Cul de Sac Syndrom diagnostiziert.Mein Darm ist doppelt so lange als ein "normaler". Dadurch bedingt sind auch Auswölbungen im Darm vorhanden und eine Schleife hängt bis in den Beckenboden hinein. Ich habe Drang zum Stuhlgang jedoch ohne großen Erfolg.Beim Pressen legt sich der Darm vor den Afterausgang und bockiert diesen, sodaß immer nur ein kleines bißchen Stuhl herauskann. Nicht selte gehe ich dann 6-8 mal täglich zur Toilette. Durch die lange Verweildauer des Stuhls im Darm entstehen dann die Blähungen die mitunter sehr schmerhaft sind und auch nicht abgehen. Erst morgens nach dem Aufstehen, also nach längerer Ruhezeit gehen dann die Winde ab. Dieser Zustand ist sehr nervig und auch bin ich oft agressiv deswegen, denn ständig Bauweh zu haben ist nicht so toll. Der Arzt hat mir zu einer OP geraten in der dann der Darm um einen Meter verkürzt werden soll. Wer kennt sich aus mit so einer OP und wer weiß mehr über das Cul de Sac Syndrom.

Antworten
MAonsxti


Hallo Spian,

mein Dickdarm war einst 2,60 m lang, und ich hatte seit Geburt extreme Verstopfung (d.h. Stuhlgang maximal 4x im Monat, meist nur 1-2x). Irgendwann wurde mir - da ich auch heftige Zusatzprobleme wie Hämorrhoiden Grad III und ständig wiederkehrende Perianalthrombosen hatte - zu einer subtotalen Kolektomie geraten. Man sagte mir, dass es in meinem Fall mit einer bloßen Darmverkürzung auf ein normales Maß niemals getan sei.

Wie ist denn Deine Kolontransitzeit? Diese Untersuchung ist zwecks OP-Entscheidung extrem wichtig. Da schluckst Du 6 Tage lang eine Kapsel mit je 10 täglich unterschiedlich geformten röntgendichten Markern. Am 7. oder 8. Tag (bei mir am 8. Tag) wird eine Abdomenleeraufnahme gemacht, die Zahl der verbliebenen Marker ermittelt und daraus die Kolontransitzeit errechnet. Alles, was über 140 Stunden ist, sollte operiert werden, wenn andere Therapien erfahrungsgemäß nichts bzw. nur wenig brachten.

Bei mir waren nach 8 Tagen noch alle 60 Marker im Dickdarm, d.h. ich hatte eine Kolontransitzeit von über 150 Stunden.

Es wurde am 22.01.2004 eine subtotale Kolektomie per großem Bauchschnitt gemacht, die leider komplikativ war, denn der verbliebene Restdickdarm war direkt nach der OP abgestorben, was zu einer Peritonitis/Sepsis führte. 5 Tage nach der ersten OP wurde ich notoperiert, der tote Restdickdarm entfernt und ein endständiges Ileostoma (= künstlicher Dünndarmausgang) gelegt. Diesen habe ich bis heute und werde ihn auch den Rest meines Lebens behalten, was mir aber weniger ausmacht als die Tortur vorher.

Du siehst, eine solche OP ist ein riesiges Ding und nicht ganz risikolos. Ich hoffe, Du hast fähige Ärzte, die Dich kompetent beraten.

Liebe Grüße und ein schönes Osterfest aus Tirol

Angie

A@lesixa


Hallo Spian,

einerseits bin ich sehr froh, endlich von jemanden zu hören, der auch dieses Cul-de-Sac-Syndrom hat. Denn es gibt wenig Leidensgenossen. Auf der anderen Seite tut es mir sehr leid, dass Du so große Probleme hast.

Ich wurde 1999 mit großem Bauchschnitt operiert. Voraus gingen jahrelange Beschwerden in der Form, wie Du sie schilderst mit starken Schmerzen und Einschränkungen. Es wurde eine Sigmaresektion mit Rektopexie gemacht. Mein Darm wurde dabei um ca. 30 cm gekürzt, der Beckenboden plastisch angehoben und das Ende des Darms am Steissbein vernäht.

Heute hat man andere Erfahrungen und wendet andere OP-Methoden an, wie z.B. Bauchspiegelung. Gelesen habe ich sehr viel von der STARR-OP, die sehr schonend sein soll.

Leider habe ich nach wie Probleme mit Blähungen, Verdauung usw.

Auch eine Laparaskopie 2005, wo Verwachsungen entfernt wurden, hat keine große Besserung gebracht.

2004 wurde bei einer Defäkographie eine große Enterozele festgestellt. Das Colum Transversum hängt bei mir auch noch bis zum Becken durch. Ich habe die größten Beschwerden im Liegen; morgens werde ich fast immer durch Schmerzen und Blähungen wach, die sich erst nach dem Aufstehen bessern. Tagsüber komme ich eigentlich ganz gut klar. Auch nachts kann ich inzwischen wieder gut schlafen, bis auf wenige Ausnahmen, wo mein Darm rebelliert. Natürlich spielt auch die Ernährung eine große Rolle. So esse ich in der Regel sehr wenig, vor allen Dingen abends, so fühle ich mich wohler. Vorteil, ich bin recht schlank ....

Geholfen hatte mir noch eine Schmerztherapie, da mein Beckenboden total verspannt und die Muskulatur verklebt war. Eigentlich habe ich immer noch die gleichen Beschwerden. Aber ich hatte es eigentlich aufgegeben, eine eindeutige Diagnose zu erhalten, da bisher kein Arzt, Chirurg oder Radiologe in der Lage war, mir zu sagen, was ich eigentlich habe und vor allen Dingen, wie man Abhilfe schaffen kann.

Seit ca. 1 Jahr mache ich eine Darmsanierung und jetzt bin ich in osteopathischer Behandlung. Es hat sich einiges durch diese Massnahmen verändert, aber leider bin ich immer noch nicht schmerzfrei.

Eine weitere OP möchte ich nur ungern zulassen, da meine Angst vor neuen Verwachsungen und Komplikationen eigentlich zu groß ist. Einzig die STARR-OP interessiert mich noch sehr.

Vielleicht hat jemand damit Erfahrung.

Ach ja, bei mir fing damals alles mit Beginn der Wechseljahre an. Da kamen sehr viele Faktoren zusammen.

Auch jetzt spielt die Hormonsituation bei mir immer noch eine große Rolle in Bezug auf meine Beschwerden.

Das war jetzt so im groben meine Situation. Vielleicht schreibst Du noch ein wenig mehr von Dir. Du kannst mir auch gerne eine pm schicken.

Erst einmal alles Gute und schöne Ostern an alle im Forum

Stpixan


Hi Alesia,

vielen lieben Dank für Deinen Beitrag hier. Bei Dir lag der Fall wohl etwas anders als bei mir. Man will bei mir ca. 1m Darm entfernen. Mein Arzt ist der Meinung, dass auch ein Stück Darm überhaut keine Nervenzellen mehr hat. Die OP soll athroskopisch durchgeführt werden und durch eine Art Kaiserschnitt dann der Darm herausgeholt werden. Ich habe einfach bedenken, dass der Darm an den Nahtstellen dann nicht richtig hält. Dieses Cul de Sac Syndrom ist ja nicht lebensbedrohlich und muß auch nicht zwingend operiert werden, wenn ich mit den Umständen leben kann. Die Lebensqualiät leidet eben nun mal sehr darunter und ich wünsche mir, dass es nach einer OP besser geht. Aber ich habe eben auch Angst, denn eine Darm OP ist ja nicht so einfach und wenn was schiefgeht habe ich dann nachher noch mehr Probleme als vorher. Ich weiß noch nicht wie ich mich entscheiden werde.

Lieben Gruß und noch nette Ostern

M7onsxti


Hallo Spian,

wenn Dein Dickdarm teilweise keine Ganglienzellen hat, hättest Du Morbus Hirschsprung (MH), eine Erkrankung, die bereits im Mutterleib entsteht. Damit hättest Du bereits seit Deiner Geburt schwerste Verstopfung und eine stark erschwerte Rektum-Entleerung, da selbst bei ultrakurzem Segment auf jeden Fall das Rektum betroffen ist. So war es bei mir. Meine Mutter ging mit mir wegen der Verstopfung schon zum Arzt, als ich drei Wochen alt war. Leider war MH in den 50er Jahren bei normalen Kinderärzten noch nicht wirklich bekannt.

Möglich wäre in Deinem Fall auch eine sog. "Intestinale neuronale Dysplasie" (IND), bei der die Ganglienzellen missgebildet sind und nicht ordnungsgemäß funktionieren. Sollte dies bei Dir der Fall sein, so genügt eine bloße Dickdarmverkürzung leider nicht.

Wie ich oben schon geschrieben hatte, war bei mir die subtotale Dickdarmentfernung komplikativ. Allerdings geht es mir heute trotz fehlendem Dickdarm und dauerhaftem Ileostoma besser als die 47 Jahre vor jener OP. Ich sage immer: Ich bin damals vom Regen in die Traufe gekommen, aber die Traufe ist mir letztlich lieber.

Mit Deinem Problem solltest Du Dich unbedingt in kompetente und diesbezüglich erfahrene ärztliche Hände begeben. Ärzte, die Dir die Entfernung von 1 m Dickdarm empfehlen, scheinen von der Materie keine Ahnung zu haben. Ohne Colontransit-Untersuchung und Koloskopie inkl. Gewebeentnahme sollte sowieso überhaupt keine OP stattfinden.

Eine subtotale Kolektomie erfolgt nur in seltenen Fällen laparoskopisch (= minimalinvasiv), sondern i.d.R. per großem Bauchschnitt vom Brust- bis zum Schambein, d.h. es wird rd. 30 cm lang aufgeschnitten. Der Grund: Die OP würde minimalinvasiv viel zu lange dauern, was wiederum eine Belastung für den Patienten bedeutet. Mein Chirurg sagte mir, bei offener Methode dauere die OP ca. 3 Stunden, bei laparoskopischer OP aber die doppelte Zeit. Entsprechend lange muss dann natürlich auch die Narkose aufrecht erhalten werden, was für den Körper eine ziemliche Strapaze bedeutet, wie ich von von zwei 8-Stunden-OP weiß.

Liebe Grüße und schöne Rest-Ostern aus dem winterlichen Tirol

Angie

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