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Slow transit obstipation: Ileorektale Anastomose vs. Pouch

p<elztiTerx86 hat die Diskussion gestartet


hallo an alle leidengenossen! *:) *:)

bin 21 und habe einge fragen vor allem an euch, monsti, istrienfan, cordu, ich habe eure beiträge verschlungen und verfolge schon seit längerem eure geschichte im forum als stille mitleserin.

ich weiß, dass ihr alle schon wg. slow-transit-obsipation operiert worden seid. bei mir ist diese durch eine angeborene dysplasie der nervenzellen bzw. mangelnde nervenzellen im dickdarm bedingt.

möchte jetzt auch gar nicht viel worte verlieren, da die betroffenen bestimmt wissen, um was es geht. :)z ;-)...

nur so viel, wer mag, kann genauer nachfragen:

nach jahrelanger leidenszeit (im prinzip zeigte ich von geburt an auffällige symptome), in der man mich als psychisch labil und psychosomatisch erkrankt abstempelte, fand diese ihren höhepunkt anfang 2006, als ich aufgrund extremster obstipation und damit verbunden vieler weiterer symptomatiken wie ständige übelkeit etc. nur noch sehr wenig essen konnte und sehr rasch auf 42kg bei 170cm abnahm.

damit war die sache für viele ärzte, darunter auch einige sog. darmspezialisten klar; diagnose:magersucht. die wurde mir dreimal bestätigt, obwohl mittlerweile sogar einige auffällige untersuchungsergebnisse (v.a. ein mrt des darms mit einer leichten dickdarmerweiterung im bereich des term. ileums) vorlagen. (die zuvor jahrelang durchgeführten untersuchungen blieben ergebnislos, weil eine darmspiegelung keine und ein mrt nur bedingt mal eine neurogene darmmotiliätsstörung zeigen kann).

als ich im sommer psychisch 2007 und physisch am ande war, sollte ich zum ersten mal und aus purem zufall au einen echten spezialisten treffen, von dem ich nie zuvor etwas gehört hatte, dr. müller-lobeck.

sein verdacht bestätigte sich aufgrund einer defäkographie und eines colon-ke, die biopsie der resektierten darmstücke sprach eindeutig von einer neurogenen darmmotiliätsstörung.

in dieser op ende nov. 2007 wurde mein dickdarm stark verkürzt, so dass ich nun nur noch 40 cm dickdarm besitze.

eine zeitlang bis kurz nach weihnachten ging es mir mit einschränkungen recht gut, doch dann verschlechterte sich meine situation zunehmend. momentan geht es mir wieder sehr schlecht, alte syptome zeigen sich etc.

die vor 2 wochen wiederholten untersuchungen (colon-ke etc.) bestätigten den verdacht: das restcolon hat sich wieder stark erweitert - und zwar an derselben stelle wie zuvor, am übergang zum dünndarm.

jetzt meinte mein betreuender arzt, dass wahrscheinlich bei mir nur noch eine kolektomie sinn machen würde, aber er bespricht zunächst die bilder mit dem erfahreneren dr. müller-lobeck.

eins macht mich jedoch stutzig: laut meinem arzt würde bei einer kolektomie der dünndarm an das komplett erhaltene rektum angenäht werden. ich habe aber schon oft gelesen, dass das heutzutage nicht mehr gemacht wird, weil die gefahr von massiveb durchfällen viel zu groß wäre. aber mein arzt meinte, das rektun würde ausreichen, um nach einer eingewöhnungszeit doch eine halbwegs akzeptable lebensqualität zu haben. bzw. ein poch würde nur bei einem verkürzten rektum gemacht werden, einen poch an das vollständige rektum würde womöglich nur wieder zur verstopfung führen.

ich weiß, dass istrienfan und bettina auch so operiert worden sind und hier vielleicht eine pouch-lösung besser gewesen wäre.

vor allem du, monsti, und ihr anderen, könntet ihr mir etwas dazu sagen (auch wenn ich eure erfahrungen zum teil schon kenne)... hoffe, das war jetzt nicht zu lang...

wäre super lieb,

lg @:)

sarah

Antworten
MVonsxti


Hallo Sarah,

Mist, dann hast Du ja das gleiche Übel an der Backe wie ich einst. Ich kam mit einer Intestinalen Neuronalen Dysplasie (IND) plus Morbus Hirschsprung zur Welt und kenne die frustrierenden "Diagnosen" von unwissenden Allerweltsmedizinern zur Genüge. Ebenso kenne ich das Problem mit dem viel zu geringen Gewicht.

aber mein arzt meinte, das rektun würde ausreichen, um nach einer eingewöhnungszeit doch eine halbwegs akzeptable lebensqualität zu haben.

Eine solche Aussage halte ich doch für sehr gewagt und eine der typischen Bagatellisierungen von Chirurgen, die mit ihren Patienten nur während des stationären Aufenthalts und nochmals zur Kontrolle zu tun haben ... Normalerweise wird nach einer totalen Kolektomie ein ileoanaler Pouch angelegt. Bettina hat keine totale Kolektomie hinter sich, sondern noch das Rektum (12-14 cm) plus ca. 10 cm Dickdarm. Dies ist nicht mit einer totalen Kolektomie vergleichbar, da insgesamt mindestens 20 cm Dickdarm zur Verfügung stehen. Diese reichen nach längerer Eingewöhnungszeit (meist 1-2 Jahre) tatsächlich aus, um dem Stuhl erstens einen Großteil seiner Aggressivität zu nehmen und zweitens eine leichte Eindickung zu erreichen.

Ein Pouch sorgt ganz sicher nicht für das erneute Auftreten der Obstipation, da er aus Dünndarm hergestellt wird. Das Problem beim Pouch besteht darin, dass man an die 30 cm vom terminalen Dünndarm verliert, falls der Pouch wegen zu großer Probleme stillgelegt oder gar entfernt werden muss. Im terminalen Dünndarm findet ein Großteil der Fettverdauung statt. Fehlt dieser Teil, hat man eine Fett-Malabsorption und permanent Fettstühle. In diesem Fall muss in regelmäßigen Abständen Vit. B12 gespritzt werden, um einen Mangel zu verhindern.

Dünndarmsekret ist i.d.R. wasserdünn (wie klare Brühe mit Einlage) oder maximal wie dunkle, klebrige Bratensauße und extrem aggressiv, da es noch sehr viel Verdauungssäfte (v.a. Magen- und Gallensäure) enthält. Wird dies vollkommen unverändert über den After ausgeschieden, ist der Pavianhintern vorprogrammiert. Mir reicht es schon, wenn ich bei der Reinigung des Stomas mal etwas davon auf normale Haut bekomme. Diese Stelle ist sofort rot und brennt. Auch die Unterwanderung meiner Stomaplatte macht sich durch höllisches Brennen bemerkbar.

Dr. Müller-Lobeck ist in der Tat ein Spezialist seines Fachs, leider bereits im Rentenalter und meist nur noch beratend tätig. Ich hoffe, der Dich betreuende Arzt macht sich bei seinem erfahrenen Kollegen wirklich allumfassend kundig.

In einem anderen Posting hatte ich schon mal diesen Link reingesetzt: [[http://www.stoma-forum.de/board.php?id=34&]]; . Hier geht es um den Zustand nach einer Stoma-Rückverlegung, d.h. einer ähnlichen Situation, mit der Du nach einer totalen Kolektomie rechnen musst. Interessant sind für Dich dort nur die Beiträge, in denen es um die Rückverlegung eines Ileostomas ohne Restdickdarm (d.h. nur noch Rektum) geht. Lies Dich da mal durch. Wenn Du Dich dort registrierst, kannst Du auch die persönlichen Krankengeschichten von vielen lesen.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

prelzVtiegr8x6


hallo angie *:),

vielen dank für deine infos, den link zum stomaforum kannte ich schon und habe mich da auch schon ein wenig umgeschaut.

von daher und deinen schilderungen weiß ich auch, dass die pouch-lösung auch nicht immer das gelbe vom ei sein muss, weil man sehr unter den agressiven stuhlgängen und der massiv erhöhten stuhlfrequenz leiden kann - so sehr, dass die lebensqualität gegen null geht und man ein stoma bevorzugt.

trotzdem habe ich dich um deine meinung gebeten, da du doch eben auch noch den hintergrund der nervenstörung hast, während die meisten ileostomieträger im stoma-forum ja mc oder vor allem cu haben.

mein problem ist zum einen, dass bei mir wahrscheinlich zusätzlich zu der nervenstörung im colon auch das rektum eine innervationsstörung aufgrund mangelnder nervenzellen aufweist.

selbst flüssig-breiigen stuhl, der sich an den stuhlmassen im colon vorbeischiebt und durch den wassereinzug aus dem gewebe als art schutzmaßnahme des darmes als reaktion auf die massiven druckverhältnisse entsteht (so erklärte mir es auf jeden fall mein arzt, sog. "paradoxe durchfälle", wobei der begriff durchfall in keinster weise der "menge" rechnung trägt - stichwort fingerhut - ...kennst du die auch?) und sich schon im rektum befindet, kann ich nicht ohne nachhilfe entleeren.

je schlechter der transport in meinem colon ist, desto mehr leide ich darunter, gleichzeitig treten natürlich auch feste stuhlpropfen auf. selbst wenn z.b. bei blähungsabgang der flüssige stuhl bereits in kontakt mit dem analkanal kommt, verliere ich nie stuhl, da dann eine massive spastik den schließmuskel zusammenkrampft.

in meinen schlimmsten zeiten half (wenn man überhaupt von helfen reden konnte) nur manuelles ausräumen mit fingern und darmrohr; gleichzeitig musste ich permanent wärme zuführen, um meine massiven spasmen ansatzweise zu verringern. so verbrachte ich vor der op meinen gesamten tag im badezimmer, mit dem rücken zur heizung, im allerwertesten das darmrohr steckend, da selbst blähungen aufgrund dieser massiven spasmen nicht abgehen.

überhaupt sind neben der verstopgung die massiven spasmen, die immer von der rechten flexur ausgehend sich über das ganze colon ausbreiten, das leitsymptom. nach den bildern versteht man auch, warum.

aus diesen gründen habe ich selbst angst mit rektum und zusätzlich pouch erneut unter massiver verstopfung zu leiden. da frage ich mich dann auch, ob es nicht sinnvoller wäre, das rektum ebenfalls ein stück weit zu kürzen und einen pouch an das rektum anzuschließen, als einfach den dünndarm an das rektum zu nähen. kann mir aber auch nicht vorstellen, dass dieser vorschlag so von dr. müller-lobeck übernommen wird. trotzdem möchte ich mich vorher über die alternativen informieren.

bei bettina bestehen also noch 10cm colon, das habe ich also falsch verstanden, aber auch bei ihr wäre die pouch-lösung vielleicht besser gewesen? war es dann iris ???, die so operiert worden ist? bzw. kennst du jm.?

ich muss noch eins dazu sagen: mein arzt meinte, dass es trotzdem irgendwann auf einen anus praeter hinauslaufen könnte, momentan müsse ich mir da aber noch keine sorgen machen.

allerdings wäre das nach all den jahren für mich fast kein thema mehr: ich möchte einfach nur ein leben führen können, das lebenswert ist und eine akzeptable lebensqualität haben. und wenn das stoma heißt, dann ist es eben so. lieber einen beutel mit sich tragen, als sein leben auf toiletten auszurichten wegen eines schlecht fubktionierenden pouchs.

wie würdest denn du die chancen auf eine akzeptable lebensqualiät mit pouch einschätzen? was sind realistische vorstellungen?

vielen dank für deine infos, auch wenn ich dich jetzt etwas bombardiere - sorry |-o

lg

@:)

sarah

MVonsstxi


Hallo Sarah,

Deine Beschreibung passt perfekt zu dem, womit ich 47 Jahre gelebt und mich gequält hatte. Ich erinnere mich noch gut an die Woche vor der Kolektomie, als ich täglich 3 l KleanPrep trinken musste und ansonsten nur klare Brühen bekam. Selbst diesen Durchfall kriegte ich nur mit manueller Nachhilfe aus dem Rektum (wie Du beschreibst: tröpfchenweise), und noch einen Tag vor der OP war mein Darm nicht leer.

Bei einer totalen Kolektomie mit Pouchanlage wird übrigens das Rektum fast vollständig entfernt. Der Pouch wird direkt an den Schließmuskel angeschlossen. Insofern hast Du keinesfalls mit Verstopfung zu rechnen. Ob die Spasmen damit aufhören würden, kann ich Dir leider nicht sagen.

Die letzten vier Jahre hatte ich ja noch einen ca. 5 cm langen, blind verschlossenen Rektumstumpf (sog. "Hartmannstumpf"), der natürlicherweise mehr oder weniger häufig etwas Schleim absondert, was mit "Stuhldrang" verbunden ist. Bei mir war es so, dass ich den Stumpf in den letzten 1,5 Jahren 5-10x manuell ausräumen musste, weil die schmerzhaften Spasmen einfach nur unerträglich waren. Die Schmerzen zogen durch den gesamten Unterleib und hatten zur Folge, dass kein Geschlechtsverkehr und auch keine normale Blasenentleerung mehr möglich war. Da es im Laufe der Zeit leider nicht besser, sondern kontinuierlich schlimmer wurde, entschied man sich schließlich, den Hartmannstumpf samt dem Schließmuskel zu entfernen. Dies geschah am 21.12.2007. Zum Glück ging es von unten (Schnitt vom Steißbein bis zur Vagina), so dass mir ein erneuter Bauchschnitt erspart blieb.

Es dauerte zwei Monate, bis die Wunde zu war, aber seitdem geht's mir (von Narbenschmerzen bei Wetterwechsel mal abgesehen) endlich richtig gut! Ich ärgere mich im nachhinein, dass die Rektumamputation nicht sofort mit der endständigen Stomaanlage stattgefunden hatte. Damit hätte ich mir viel Quälerei erspart. Das Stoma selbst stört mich kaum. Das Sackerl am Bauch sieht zwar nicht gerade schön aus, doch möchte ich unter keinen Umständen mit dem grausamen Zustand vor den OPs tauschen.

Ich selbst hatte mich nach eingehender Information ganz bewusst gegen die Pouchlösung entschieden, und zwar v.a. aus drei Gründen:

1. Ist der Körper jenseits der Wechseljahre nicht mehr so adaptionsfähig wie der einer jungen Frau,

2. habe ich permanent sehr dünnflüssige und massige Sekrete, die ich lieber im Stomasackerl als hinten raus habe,

3. weil ich genau Deine Befürchtung hatte, nämlich dass ich auch mit Pouch weiterhin die manuelle Nachhilfe bzw. das Darmrohr benötige.

Du darfst mich ruhig auch weiterhin mit Fragen "bombardieren". Leider ist es ja so, dass unser Problem sehr selten ist, so dass sich nur wenige Ärzte damit auskennen.

Natürlich könntest Du all diese Fragen auch mal im Stomaforum stellen, denn außer mir sind auch noch zwei oder drei andere Userinnen dort, die wegen IND operiert wurden. Außerdem sind wir wirklich ein sehr, sehr netter Kreis.

Liebe Grüße

Angie

p1elbzt;ierx86


hallo angie,

mensch, du bist aber fix mit den antworten - klasse und ein echt großes dankeschön von mir!

ich nehme mal an, dass man nicht im vorhinein sagen oder abschätzen kann, welche konsistenz die ausscheidungen dann ausschließlich haben werden.

denn ich hätte genauso wenig wie du lust, nur noch wegen superdünnen und agressiven stuhlgängen, die noch dazu womöglich durch meine entleerungsproblematiknicht oder nur portionsweise entleert werden könnten, die toilette zu hüten...

nach jahrelanger quälerei, wobei ich die letzten 3 jahre mehrmals gedacht habe, dass ich es physisch und psychisch nicht mehr schaffe (laut einem sog. spezialisten hätte ich in meinem damaligen sehr reduzierten zustand in 3 monaten unter der erde sein sollen, weshalb er meinen eltern dringendst eine einweisung in eine psychosomatische klinik bzw. jugendpsychiatrie "angeraten" hat) habe ich nur noch das bedürfnis, endlich einmal leben zu dürfen, ohne dass mir mein darm mein leben diktiert. wie das letztendlich erreicht wird, ist mir mittlerweile vollkommen egal - und sei es unter der bedingung eines stomas.

wenn ich wüsste, dass die sache mit dem pouch hundertprozentig klappt, wäre das natürlich eine tolle sache. leider kann mir niemand diese gewissheit geben. und ich habe eben diese verdammten bedenken wegen meines rektums, da dieses alle syptome zeigt, die auf eine nervenstörung im sine einer ind bzw. hypoganglionose hindeuten.

ich denke, du kannst das schon ganz gut nachvollziehen, aber um es vielleicht noch einmal zu verdeutlichen: selbst wenn mein darmrohr bis unten mit diesem seltsamen breiig/flüssigem stuhl gefüllt war und quasi schon auf der höhe des analkanals stand, konnte ich nur kleckerweise den stuhl manuell und unter massiver weitung des analkanals mit hilfe des rektums in der zeit zwischen zwei spasmen ausräumen. meist verspürte ich auch erst dann gaanz kurz davor stuhldrang, obwohl das rektum bereits zuvor gefüllt war.

das ganze ging so weit, dass mir keine klysmen oder einläufe halfen, da deren flüssigkeit einfach nicht mehr herauskam.

diesselbe problematik zeigte sich wieder nach der op, als es mir wieder zunehmend schlechter ging. da sollte ich zunächst versuchen, rektal zu spülen bzw. retrograde einläufe zu machen (irrigation). aber das funktioniert bei mir einfach nicht, meine massiven spasmen verhindern sogar, dass das wasser wieder vollständig entleert wird. zumal auch der stuhl, der im rektum ankommt, eben ausschließlich diese breiig/flüssige konsistenz hat, vermischt mit ein paar wenigen stuhlpfropfen.

auch der durch das abführmittel clean-prep künstlich erzeugte durchfall bei der vorbereitung für das colon-ke bereitete mir vor 2 wochen wieder probleme.

daher rührt meine angst, dass bei noch vollständig erhaltenem rektum selbst der durchfall nicht zu einer (vollständigen) entleerung führen würde. deshalb würde ich noch eher die pouch-variante mit verkürztem rektum bevorzugen als eine eifache ileorektale anastomose. ich kann es jetzt schon manchmal kaum aushalten, wenn ich meine, dass meine eingweide wie bei einem infekt alles von sich geben wollen, ich schubweise auch fast "auslaufe", aber nichts passiert. obwohl ich sonst sehr seltendarmgeräusche habe, sind diese dann plötzlich exrem heftig und sehr hoch, fast blechern...kanntest du das auch?

allerdings weiß ich nicht, ob eine solche störung aus chirurgischer sicht eher den positiven effekt hat, dass bei einer ileorektalen anastomose bzw. auch pochanlage eben keine dauerdurchfälle auftreten. wie siehst du das?

aus deiner sicht ist aber die gefahr von aggressiven dauerdurchfällen bei einer ileorektalen anastomose noch größer als bei einem pouch, oder?

außerdem meinte ich, dass bei iris ??? damals eine ileorektale anastomose gemacht wurde, sie aber von glück reden kann, dass das rektum eben auch nicht so toll funktioniert und deshalb als art bremse dient.

und von bettina meine ich gelesen zu haben, dass sie auch noch kleine entleerungsstörungen hat.

zu guter letzt möchte ich mich möglichst so entscheiden, dass nach dieser op keine weitere große op mehr notwendig wird. wahrscheinlich ist das aber sehr schwierig.

die op im nov. war eine große op, d.h. ich hatte einen bauchschnitt, weil sie minimalinvasiv zu zeitaufwändig gewesen wäre. wahrscheinlich würde es dieses mal auch wieder auf einen bauchschnitt hinauslaufen, ich weiß nicht so genau. aber ich kann mir vorstellen, dass die anzahl verbliebener optionen mit jeder op geringer werden, wg. verwachsungen, gewebebeanspruchung etc.

manchmal denke ich, das beste wäre, wenn ich mich nicht entscheiden müsste und ich mit irgendeiner lösung konfrontiert werden würde...

lg

sarah

p?elzWtiewr86


ach ja, eins noch: ich leide zudem an einer blasenentleerungsstörung. mein blasenmuskel kontrahiert einfach nicht, vermutlich ebenfalls wegen einer hypoganglionären versorgung der blase. deshalb katheteresiere ich mich selbst.

zudem hat meine regel nie die bzeichnung verdient, seit 2 jahren geht eh nichts mehr, was ich momentan auch nicht super schlimm finde. trotzdem deutet all diese auf eine generelle spastik und ganglionäre unterversorgung des beckenbodenbodens hin.

MhonBsti


Hallo Sarah,

Deine Gedanken und Bedenken verstehe ich sehr gut.

aus deiner sicht ist aber die gefahr von aggressiven dauerdurchfällen bei einer ileorektalen anastomose noch größer als bei einem pouch, oder?

Ja, das ist nicht nur meine Sicht, sondern eine Tatsache. Allerdings ändert der Pouch nichts an der Aggressivität der Stühle, da es sich ja in beiden Fällen um Dünndarmsekret handelt. Mittels Pouch verbleibt der Stuhl nur etwas länger im Körper, so dass ihm etwas Flüssigkeit entzogen werden kann. Gerade bei jungen Mensch (vor allem bei Kindern) funktioniert das z.T. ganz gut.

Weißt Du, irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem es heißt: Jetzt oder nie! Ich war soweit, als sich zu all dem Mist, mit dem ich mein Leben lang zu tun hatte, auch noch Hämorrhoiden Grad III, hartnäckige und schmerzhafte Fissuren sowie ebenfalls sehr schmerzhafte Perianalthrombosen hinzu kamen. Letztere wurden immer wieder unter örtlicher Betäubung weggeschnitten, weil sie wirklich riesig waren (Taubeneigröße). Die Wunde danach war auch nicht angenehmer ...

Dann hatte ich mal wieder eine Darmspiegelung, die wegen Undurchlässigkeit (wie immer) abgebrochen werden musste. Aber allein auf dem kleinen Stück bis zur linken Flexur entfernte man mir mehrere, teils schon bösartig veränderte, aber zum Glück noch nicht infiltrierende Adenome. Wenig später wurde eine Irrigoskopie gemacht, bei der man feststellte, dass sich im weiteren Verlauf des Dickdarms auch noch größere Polypen befinden. Mit knapp 50 macht man sich da schon mal Gedanken in Richtung bösartiger Entartung der Dinger, vor allem dann, wenn schon ein grenzwertiger Befund vorlag.

Als dann bei der Kolontransituntersuchung ein Wert von über 150 Stunden rausgekommen war, wollte ich die OP, und zwar so schnell wie nur möglich. Inzwischen waren mir die Konsequenzen egal, SO wollte ich jedenfalls keinesfalls den Rest meines Lebens verbringen. Mein gesamtes Dasein hatte sich damals nur noch um meine Nicht-Verdauung bzw. Unfähigkeit der Ausscheidung gedreht. Das konnte es ja wohl nicht sein ...

Wie oben schon geschrieben, bin ich froh, dass dies alles der Vergangenheit angehört. In anderen Postings hatte ich auch schon geschrieben, dass ich vom Regen in die Traufe gekommen bin, wobei mir die Traufe wirklich lieber ist.

Es ist vollkommen richtig, dass Du Dir im Vorfeld über die mögliche Anzahl künftiger OPs und deren Konsequenzen Gedanken machst. Eine große OP mit Bauchschnitt hast Du ja schon hinter Dir. Deshalb wird eine weitere Kolon-Resektion ziemlich sicher ebenfalls mit einem großen Bauchschnitt einhergehen. Du hast Recht: Jeder Eingriff in den Bauchraum ist nicht nur ein Risiko, sondern auch mit mehr oder weniger umfangreichen Verwachsungen verbunden. Es gilt also jeden Eingriff einschließlich evtl. nötiger Folgeeingriffe sorgfältig abzuwägen.

In meinem Fall sind durch die 4-Quadranten-Peritonitis nach der subtotalen Kolektomie sowie der Not-OP mit Stomaanlage wenige Tage später extreme Verwachsungen entstanden. Bereits ein gutes halbes Jahr später hatte ich einen Darmverschluss. Da man sich bei uns in Tirol mit meinem Bauch überfordert fühlte, kam ich ins AKH Wien, wo man das Problem in einer 8-Stunden-OP löste. Natürlich habe ich längst wieder starke Verwachsungen, und jeder Chirurg sagt mir, dass man an meinen Bauch nur noch im lebensbedrohlichen Notfall gehen wird. Da ich erst 52 bin und nicht weiß, welche gesundheitlichen Dramen noch auf mich zukommen, bin ich um jede Therapie froh, die nicht mit einem erneuten Bauchschnitt einhergeht. Deshalb bin ich schon seit 2,5 Jahren regelmäßig bei einer Osteopathin, dank deren Behandlung ich keine ernsthaften (d.h. inkl. Koterbrechen) Subileus-Zustände mehr habe.

Aus heutiger Sicht hätte ich damals, im Jänner 2004, sagen sollen, man möge mir doch bitte gleich den gesamten Dickdarm samt Rektum/Schließmuskel entfernen und mir ein endständiges Ileostoma anlegen. Mir wären dann wahrscheinlich die drei weiteren großen OPs erspart geblieben. Damals hatte ich vor einem Stoma aber noch echte Panik ("Lieber springe ich vom Hochhaus, als mit so einem Ding am Bauch leben zu müssen."). Manchmal muss man zu seinem Glück gezwungen werden. ;-)

Vielleicht liest Du Dir auch nochmals den anderen Thread zu diesem Thema durch. Vieles gilt auch für Dich: [[http://www.med1.de/Forum/Magen.Darm/221037/]] - aber dort hast Du wahrscheinlich eh schon gelesen.

Liebe Grüße

Angie

paelztiNerf86


hallo angie,

Weißt Du, irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem es heißt: Jetzt oder nie

js, das stimmt. als ich im september 2007 endlich erfuhr, worauf meine jahrelangen beschwerden und meine quälerei beruhten, ich zudem keinerlei lebensqualität mehr besaß, weil sich

mein gesamtes Dasein nur noch um meine Nicht-Verdauung bzw. Unfähigkeit der Ausscheidung gedreht hat.

,

da war es für mich von anfang an klar, mich operieren zu lassen. ich hatte einfach keine alternativen mehr, zumal sich das darmgewebe aufgrund des permanent herrschenden hohen drucks ja auch schon verändert hatte.

deshalb waren die op oder mögliche komplikationen überhaupt keine fragen.

jetzt ist es ja wieder so, dass es mir permanent schlechter geht. ich glaube nicht, dass sich die entwicklung aufhalten lässt, denn ich kenne mittlerweile meinen körper sehr gut und habe ein sehr gutes körpergefühl zwangsweise entwickeln müssen. die neuen röntgenbilder haben letztendlich nur das bestätigt, was bereits mein körper mir signalisiert hat. das auffälligste zeichen ist ein kalibersprung von 2 auf 7 cm. (ich glaube, das ist die differenz des darmlumens an zwei angrenzenden segmenten, oder?)

deshalb ist es auch jetzt für mich keine frage, ob ich mich operieren lasse. wenn auch dr. müller-lobeck der meinung ist, dass mein gesamter darm nicht mehr funktionsfähig ist, dann bin ich überzeugt, dass es der beste weg ist, den gesamten dickdarm zu entfernen - denn a la salamitaktik ihn noch um ein stück verkürzen zu lassen - nein danke! das wird aber auch nicht als vorschlag im raum stehen, denke ich mal.

die frage ist eben nur, ob bei einer kolektomie ein pouch angelegt werden sollte oder ob es anderweitige möglichkeiten gibt. was letzten endes die beste option für mich darstellt, und was meine spezielle symptomatik am meisten mitberücksichtigt. das war ja bei dir nicht anders, als du dich gegen den pouch entschieden hast wegen verschiedener ungünstiger faktoren. bei jm anderen sieht das evtl. wieder anders aus.

obwohl ich schon gehört habe, dass man sich auch mit pouch einfach auf aggressive stuhlgänge mit einer mindestfrequenz von 10 pro tag, sowie auf eine erschwerte kontinenz einstellen muss. und das oft von ärzten verschwiegen wird. stimmt das so?

allerdings sprach mein arzt davon, dass es in der anfangszeit eines pouches diesbezüglich schwierigkeiten geben kann. hier habe ich aber auch noch die erfahrung von dr. müller-lobeck in der hand, der auch schon viele verpfuschte fälle gesehen hat.

wie gesagt, hinter einer neuen op stehe ich zu 100 prozent, jetzt muss ich für mich nur die faktoren abwägen. und das ist verdammt schwierig.

mein arzt sagte vor der op im nov. zu mir, das 95 prozent der patienten mit einer subtotalen kolektomie geholfen werden kann, so dass es ihnen deutlich besser geht und keine weitere op benötigen. ich meine, dass du auch irgendwo mal geschrieben hast, dass das mittel der wahl bei einer slow-transit-obstipation die subtotale kolektomie ist, und nicht die kolektomie? stimmt das?

leider gehöre ich wohl da nicht dazu. aber egal, das ist nun mal so und kann man nicht ändern. möchte jetzt nur mich möglichst so entscheiden, dass ich dann keine große op mehr brauche. nicht nur wegen den verwachsungen, sondern auch wegen meiner lebenszeit, die ich nun schon verloren habe.

uups, schon wieder etwas lang geworden, nochmal vielen dank für deine ausführlichen antworten!

lg

sarah

M/onstNi


Hallo Sarah,

man merkt, dass Du Dich schon sehr eingehend mit diesem Thema beschäftigt hast. Du weißt z.T. mehr als Leute, die die subtotale Kolektomie oder auch eine Stomaanlage bereits hinter sich haben.

Eine subtotale Kolektomie bedeutet, dass etwa 10-25 cm Dickdarm übrig bleiben. Dieser kleine Dickdarmrest wird per Anastomose mit dem Rektum verbunden. Eine totale Kolektomie heißt, dass der Dickdarm komplett entfernt wird. Danach gibt es nur zwei Lösungen: Die Erhaltung der normalen Darmpassage mittels einer Pouch-Konstruktion oder aber ein endständiges Ileostoma, wie ich es habe.

Es ist sehr schwer, Dir zum jetzigen Zeitpunkt eine bestimmte Strategie zu empfehlen. Kommt der Dickdarm komplett raus und es wird ein Pouch vorbereitet, kommt es meistens zu einem zeitweiligen Ileostoma, damit der Pouch ausheilen kann. In dieser Zeit merkt man, wie der Darm reagiert. Sind über mehrere Monate wasserdünne und sehr massive (mehr als 1 l tgl.) Sekrete unverändert an der Tagesordnung, sollte man vom Anschluss an den Pouch (erst mal) Abstand nehmen. Kommt es innerhalb mehrerer Monate zu einer deutlichen Eindickung, kann man es wagen.

Wie gesagt, es ist fast unmöglich zu sagen, wie es später mit Pouch aussieht. Ich kann Dir nur sagen, wie das Leben mit einem endständigen Ileostoma ist: GUT nämlich, zumindestes wesentlich besser als vor den OPs.

Liebe Grüße

Angie

p elztiCer8x6


hallo angie,

du hast recht, ich habe mich schon ziemlich viel informiert. das kommt wahrscheinlich auch daher, dass ich mich jahrelang mit dürftigen erklärungen habe abspeisen lassen müssen und das möchte ich nicht mehr zulassen.

wie ein verunsicherter schüler vor einem gelehrten dazustehen. und letztendlich geht es um mich und mein leben.

Danach gibt es nur zwei Lösungen: Die Erhaltung der normalen Darmpassage mittels einer Pouch-Konstruktion oder aber ein endständiges Ileostoma, wie ich es habe.

so wie ich meinen arzt bisher verstande habe, so ist dies der fall, wenn vom rektum selbst auch nur max.. die letzten 5 cm bestehen bleiben. wenn jedoch das rektum erhalten bleibt, das colon jedoch vollständig entfernt wird im gegensatz zur subtotalen kolektomie, sei das eine kolektomie mit ileorektaler anastomose.

ich weiß, dass bei der pouch-variante meist ein vorübergehendes stoma gelegt wird. ich habe auch bereits darüber nachgedacht, dass das vielleicht den vorteil hat, dass man seine ausscheidungen erst einmal beobachten kann und dann entsprechend besser abschätzen kann, wie die lebensqualität mit pouch aussehen würde.

gäbe es dann ungünstige faktoren oder gar probleme mit dem pouch, könnte man sich noch gegen eine rückverlegung entscheiden, oder?

allerdings wäre es nach wie vor nicht vorherzusagen, wie mein rektumstumpf bzw. schließmuskel reagieren würde.

gibt es eigentlich außer einer ganzwandbiopsie noch eine möglichkeit, eine neuronale dysplasie vzw. hypoganglionose bzw. morbus hirschsprung im rektum festzustellen? oder bestimmte untersuchungen, die darauf hindeuten? weißt du es denn sicher, dass bei dir die nervenstörung auch das rektum betrifft?

naja, momentan kann ich nichts anderes tun als die rückmeldung von dr. müller-lobeck abzuwarten..

lg

sarah

MWonsxti


Hallo Sandra,

wer Morbus Hirschsprung hat, hat die Aganglionose 100%ig auch im Rektum, mitunter nur in einem kurzen Segment ausgebildet. Aber dies reicht schon für erhebliche Probleme bei der Darmentleerung.

Bei mir wurden die Nervenzellen des Dickdarms erst nach der subtotalen und wenige Tage später nach der totalen Kolektomie untersucht. Das Ergebnis war identisch. Das Resektat nach der Rektumamputation wurde sicherlich ebenfalls untersucht, aber da weiß ich keine Ergebnisse. Ist mir ehrlich gesagt auch wurscht, weil ich einfach froh bin, diesen hochgradig nervenden Herrn Hartmann endlich los zu sein. Seit dem langwierigen Ausheilen der Rektumwunde geht es mir überwiegend prima.

Eine bloße ileorektale Anastomose halte ich persönlich für grob fahrlässig. Bitte warte die Rückmeldung von Dr. Müller-Lobeck ab. Eigentlich kann ich mir kaum vorstellen, dass der Dir so einen Blödsinn empfielt.

Im August 2004, also ca. ein halbes Jahr nach meiner Kolektomie/Ileostomie hatte ich im AKH Wien die Gelegenheit, mit unserem österreichischen Pouch-Spezialisten, Prof. Dr. F. Herbst ein längeres Gespräch zu führen. Er sagte, dass ich ganz sicher mit einem gut angelegten Ileostoma optimal versorgt sei, von einer Pouchlösung riet er mir angesichts der massigen und dünnflüssigen Lieferung ganz klar ab. Für mich war das Thema Rückverlegung anschließend gegessen. Darüber bin ich auch froh, weil die endlose Grübelei einfach nur nervig war.

Liebe Grüße

Angie

pEelztiJer86


hallo angie,

ich weiß, dass ein klassischer morbus hirschssprung auch das rektum automatisch miteinschließt. aber ich habe ja nicht die klassische variante bzw. die aganglionose, sondern eine art "mix" aus hypoganglionären, aganglionären segmenten und solchen segmenten mit dysplasierten nervenzellen. mein analkanal bzw. rektum sind zudem recht eng und mein spinctertonus sehr hoch.

trotzdem ist es für mich mehr als logisch und von den symptomen her eindeutig so zu beurteilen, dass auch hier eine nervenstörung vorliegt. es handelt sich ja schließlich um das gleiche nervengewebe wie im rest des colons.

dr. müller-lobeck meinte auch bereits vor der ersten op, dass das restcolon sehr wahrscheinlich auch nicht einwandfrei funktionieren wird, aber man evtl. auch mit entsprechender unterstützung nach einer subtotalen kolektomie bei den meisten patienten einen deutlich verbesserten zustand erreichen kann.

außerdem spricht für die annahme, dass sich im gesamtem colon plus rektum das gleiche bild zeigt, die tatsache, dass sich mein restdarm haargenau wieder an der stelle stark erweitert hat, an der sich auch das letzte mal ein kalibersprung zeigte.

klingt jetzt vielleicht blöde und etwas übertrieben, aber manchmal habe ich schon die leise befürchtung, dass mein dünndarm auch nicht so ganz einwandfrei arbeitet. oder dass bei einer einfachen ileorektalen anastomose der übergang dünndarm-dickdarm bzw. rektum sich wieder erweitern würde.

naja, erst einmal noch einmal vielen lieben dank für die ausführliche beantwortung meiner fragen.

wenn es dich interessiert, wie es weitergeht, dann kann ich mich ja noch einmal melden, nachdem sich mein betreuender arzt mit dr. müller-lobeck kurzgeschlossen hat. er trifft ihn spätestens am 5. mai, dann ruft er mich an. wahrscheinlich bekomme ich dann sowieso wieder ein gespräch mit dr. müller-lobeck wie bereits vor der ersten op, da er mich wahrscheinlich wieder mitoperieren würde.

lg

sarah

MBonsxti


Hallo Sarah,

da Dein Fall so ziemlich identisch gelagert ist, wie es meiner einst war, interessiert es mich natürlich brennend, wie es nun weitergeht. Bitte berichte!!! Vielleicht fragst Du den Müller-Lobeck (falls Du ihn persönlich sprichst) auch mal, wie oft sowas vorkommt. Irgendwie kam ich mir immer als Exotin vor ...

Bis dahin alles Gute und liebe Grüße

Angie

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Hallo Sarah,

entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde, ich habe gerade so viel um die Ohren, dass ich nicht mehr weiß, wo mir der Kopf steht. Meine Geschichte dürftest du ja kennen. Bei mir wurden 15 cm plus Rektum übrig gelassen. Da hatten auch manche Ärzte Angst vor Dauerdurchfall, aber mein Prof argumentierte damit, dass die Transportstörung und damit die Aussackung des Dickdarms in dem Falle genau nützt, um eine halbwegs akzeptable Stuhlfrequenz und -konsistenz zu erhalten. Das hat auch ausgezeichnet geklappt. Eher neige ich weiterhin zu leichter Verstopfung (was NICHTS mit dem Zustand vorher gemeinsam hat!!!). Durchfall hatte ich nie, auch nicht kurz nach den Ops, außer regelmäßig kurz nach meinen Subileus-Zuständen, die mich leider weiterhin traktieren, die aber nichts mit dem Dickdarm zu haben.

Angie hat eigentlich alle wichtigen Infos schon geliefert, trotzdem stimme ich nicht ganz mit ihr überein. Ich denke, es ist schon möglich, dass gerade wegen der Störung, die auch im Rektum sein wird, nach einer Kolektomie bei Erhalt des Rektums eine Verbesserung deiner Lebensqualität zu erreichen. Von Pouch habe ich wenig Ahnung, habe aber auch noch nix Gutes darüber gehört.

Hoffe, ich konnte auch ein wenig helfen, bin leider immer noch kurz angebunden, habe mein Tagesprogramm noch nicht abgeschlossen. %-|

Bei weiteren Fragen stehe ich aber gerne zur Verfügung. Erstmal alles Gute und willkommen im "Club"! :°_

Liebe Grüße,

Cordu

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hallo angie,

Vielleicht fragst Du den Müller-Lobeck (falls Du ihn persönlich sprichst) auch mal, wie oft sowas vorkommt. Irgendwie kam ich mir immer als Exotin vor ...

das kann ich die jetzt schon beantworten. :)z ;-D laut meinem betreuenden arzt und dr. müller-lobeck sind wir tatsächlich exoten, da diese neurogen bedingte bzw. auf mangelnde/dysplasierte darmnerven zurückzuführende slow-transit-obstipation sehr sehr selten ist.

die slow-transit-obstipation als solche bzw. als beschreibung des symptombildes eines extrem verlangsamten dickdarmtransports macht ja bereits nur einen verschwindend geringen bruchteil der fälle mit chronischer verstopfung aus. aber in diese kategorie fallen dann auch immerhin noch diejenigen hinein, bei denen eine slow-transit-obstipation aufgrund eines singulären massiven colon elongatum (wohl etwas "häufiger" anzutreffen) oder aufgrund bindegewebsrückbildung/schwäche (eher seltener) oder anderer neuronaler ursachen infolge von verschiedenen angeborenen fehlbildungen wie ein offener rücken etc. oder neuronaler erkrankungen (auch wieder "häufiger").

ich denke mal schon, dass ich mit dr. müller-lobeck noch ein persönliches gespräch führen werde, sollte es zu der op kommen, da er als spezialist auf diesem gebiet bei diesen besonderen fällen noch mitoperiert, so, wie er es auch das erste mal bei mir getan hat.

hallo cordu,

lieb, dass du mir trotz stress schreibst! also bei 15cm plus rektum hätte ich auch keine bedenken, dass es zu dauerdurchfall kommen könnte.

bei mir war aber angedacht, das restcolon komplett zu entfernen und den dünndarm an das rektum zu nähen.

und wie angie schon geschrieben hat, kann das rektum wenn überhaupt nur sehr bedingt eine eindickfunktion übernehmen, während 10cm restcolon das durchaus vor allem bei entsprechend verlangsamtem transport bewältigen können. das rektum an sich dient ja vor allem als sehr kurzfristiger speicher des stuhls, und macht in dem sinne auch keine großen peristaltischen bewegungen, sondern dehnt sich mehr.

deshalb auch meine befürchtung, die tw. ja auch angie hatte, zumal ich bereits einige erfahrungen in dieser richtung hatte, dass es dann zu breiig-dünnflüssigem stuhl kommt, ich diesen aber wegen der neurogenen störung im rektum nicht entleeren kann und auch hier manuell und mit darmrohr nachelfen müsste.

ich weiß, dass das schwer vorstellbar ist, aber soweit ich deine problematik verstanden habe, hat sich deine extreme obstipation aufgrund von extrem schwachem bindegewebe vor allem mit knochenharten, voluminösen "stuhlgängen" einmal pro monat gezeigt. oder bin ich da jetzt falsch informiert?

bei mir dominiert hingegen dieser seltsame paradoxe durchfall, der sich in fingerhutmäßigen mengen breiig-flüssigen stuhls äußert. vor der ersten op konnte ich diese "mengen" nur manuell und mit hilfe eines darmrohrs in einer riesen anstrengung "loswerden". mittlerweile entwickle ich wieder zunehmend diesen paradoxen durchfall, was für mich ein eindeutiges zeichen ist, dass auch das restcolon nicht mehr arbeitet. die bilder haben den verdacht nur bestätigt.

trotzdem danke für die schilderung deiner sichtweise, es ist schon wichtig, unterschiedliche meinungen zu hören!

lg @:)

sarah

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