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Slow transit obstipation: Ileorektale Anastomose vs. Pouch

pAelztwiekr86


ach, noch etwas @ angie ;-)

weißt du etwas darüber, um wieviel höher das risiko von komplikationen bei einer zweiten großen op ist?

lg

sarah

plelztKierx86


hallo angie,

und noch ein kleiner nachtag bezüglich der infos von dr. müller-lobeck. versuche mal das auszukramen, was ich so in den letzten monaten gelernt habe...

im vergleich mit dem klassischen morbus hirschsprung bzw. aganglionose, der/die bereits ebenfalls schon zu den seltenen erkrankungen zählt, sind die dem hirschsprung assoziierten formen wie ind, hypoganglionose bzw. eine kombination daraus oder andere formen der dysganglionose, 8mal seltener anzutreffen. auch äußern sich diese oft vielfältiger als ein reiner mh; auch andere nervenstrukturen mit glatter muskulatur können in ihrer funktion beeinträchtigt sein, wie die blase, die gebärmutter etc.

außerdem betreffen sie oft längere abschnitte, meist das gesamte colon, während 60prozent der ausschließlich bei säuglingen diagnostizierten mh-fälle nur den recto-sigmoidbereich betreffen. der rest des colons ist dann wieder regelrecht angelegt. nur bei einem kleineren prozentsatz erstreckt sich der aganglionäre abschnitt darüber hinaus in weitere bereiche des colons. bei weniger als 3 prozent ist der gesamte dickdarm betroffen. weniger als 0,5 prozent haben die störung auch im dünndarm vorliegen.

so, das war es glaube ich, was ich dir an infos zur häufigkeit geben kann...

lg

sarah

Mxonsxti


Hallo Sarah,

Danke für diese Infos. Das entspricht in etwa dem, was auch mir gesagt wurde. Ich hatte eine Mischung aus MH und sonstiger IND mit Hyperplasie von funktionsuntüchtigen Ganglienzellen (Dysganglionose). Letzteres betraf in der Tat den gesamten Dickdarm. Zur Mitbeteiligung von Uterus und/oder Blase kann ich Dir nichts sagen. Ich hatte früher Endometriose, die primär beobachtet und therapiert wurde. Blasenentleerungsstörungen habe ich seit ungefähr 2,5 Jahren, wobei diese seit der Rektumamputation besser geworden sind. Mein Dünni ist, abgesehen von heftigen Verwachsungen durch die OPs und die Peritonitis abgesehen, in Ordnung.

Interessanterweise funktionierte mein Dickdarm in und kurz nach Wachstumsschüben zunächst immer etwas besser. Nur die Entleerungsstörung blieb unverändert. Schon ein knappes Jahr später war aber alles wieder wie gehabt. War das bei Dir auch so?

Übrigens gibt es ein junges Forum zu "Seltenen Erkrankungen". Falls es Dich interessiert, schau mal hier: [[http://orpha.energizing-life.com/smfx/index.php]] (Morbus Hirschsprung hat dort bereits ein eigenes Unterforum, die sonstigen Intestinalen Neuronalen Dysplasien noch nicht, aber das könnte man ändern).

Liebe Grüße

Angie

p+elztxiexr86


hallo angie,

Interessanterweise funktionierte mein Dickdarm in und kurz nach Wachstumsschüben zunächst immer etwas besser. Nur die Entleerungsstörung blieb unverändert. Schon ein knappes Jahr später war aber alles wieder wie gehabt. War das bei Dir auch so?

mh, habe darüber noch nie so direkt nachgedacht. allerdings gab es phasen, in denen mein dickdarm anscheinen etwas besser funktionierte. aber im nachhinein da genau eine korrelation zu wachstumsphasen zu sehen, das kann ich so bestimmterweise nicht, da mir meine darmfunktion immer völlig willkürlich erschien und ich immer auf die psycho/reizdarmschiene abgeschoben wurde. habe da auch viel verdrängt, was meine leidenseit in meiner kindheit bzw. jugend betraf, sobald ich vielleicht ein halbes jahr bis jahr etwas mehr ruhe hatte. doch prinzipiell hatte ich immer beschwerden.

was ich besonders an deinem verlauf interessant finde, das sind die vielen übereinstimmungen zu meiner symptomatik.

diejenigen fälle, die ich im internet bisher mühsam zusammenklabüsterte (was wäre man da ohne internet?) zeigten ausschließlich das extreme obstipationsbild mit einmal pro monat stuhlgang, der dann extrem hart und tw. flaschengroß war. bei dir habe ich zum ersten mal meine symptomatik des paradoxen durchfall gefunden.

das war am anfang für mich sehr schwer zu begreifen, dass es so etwas geben kann und die wenigsten ärzte wissen das. da wird dann noch eher von einem stenosierenden morbus chron ausgegangen. eine zeitlang dachte ich das auch. hast du schon jm anderen mit dieser symtomatik kennengelernt?

lg

sarah

p\elzOti2er86


ach ja...kannst du mir evtl. noch meine frage über das erhöhte risiko einer zweit-op beantworten? ;-D

lg

sarah

Mxonsstxi


Hallo Sarah,

zu Deiner ersten Frage: Nein, bisher habe ich noch niemanden mit dem Beschwerdebild kennengelernt, das ich hatte. Du bist die erste.

Weitere OPs stellen nur insofern ein Risiko dar, als man sich durch eventuell schwerere Verwachsungen durchkämpfen muss. Ein generell erhöhtes Risiko sehe ich eigentlich nicht. Ich hatte im Jahr 2004 drei große OPs mit jeweiligem Bauchschnitt vom Brust- bis zum Schambein, d.h. ca. 30 cm, dabei die OP Nr. 2 fünf Tage nach der OP Nr. 1. Die 3. OP erfolgte Anfang September 2004.

Jene drei OPs sind schlecht miteinander vergleichbar, denn bei der zweiten befand ich mich aufgrund der Peritonitis/Sepsis schon im Delirium. Trotzdem hatte ich sie halbwegs gut weggesteckt. Die OP Anfang September war für mich die nervigste, weil sie an die 8 Stunden dauerte und ich anschließend heftige Kreislaufprobleme hatte. An ein Aufstehen am 1. postoperativen Tag war überhaupt nicht zu denken. Danach ging's allerdings steil aufwärts. Grundsätzlich sehe ich keinen besonderen Unterschied in den drei Eingriffen.

Da ich inzwischen aber einen schweren Verwachsungsbauch habe, weigern sich die meisten Ärzte, weitere Eingriffe vorzunehmen - es sei denn, dass ein lebensbedrohlicher Notfall (z.B. Ileus) eintritt.

Ich sehe das alles nicht so verbissen, denn mein Chirurg (Primar Dr. Spechtenhauser am KH Kufstein) sagte mir, dass er im Falle einer erneuten Bauch-OP auch mit meinen Verwachsungen klar käme. Ihm vertraue ich.

Vor etlichen Jahren hatte ich mir wegen immer wiederkehrenden Subileuszuständen diesen Arzt gesichert. Er wurde mir damals von meinem ehemaligen Operateur (Jänner 2004 in der Uniklinik Innsbruck) wärmstens empfohlen. Normalerweise wäre ich wieder zum ursprünglichen Operateur gegangen, aber Prof. Königsrainer ist inzwischen Direktor der Chirurgischen Uniklinik Tübingen - für mich zu weit weg.

Das Risiko erneuter OPs betrifft primär die dabei entstehenden Verwachsungen, die nach offener OP-Methode nun mal viel häufiger auftreten als nach laparoskopischen Eingriffen. Die schlimmsten Verwachsungen habe ich aber nicht aufgrund der OPs, sondern wegen der 4-Quadranten-Peritonitis. Das Risiko, nach einer Bauch-OP eine solche zu bekommen, ist sicher nicht abzuschätzen. Ich hatte damals halt schlicht und einfach Pech.

Liebe Grüße

Angie

I`strvieqn<faxn


Hallo Sarah,

also bei mir reichen die 10cm Restdarm definitiv nicht aus um den Stuhl einzudicken. Je nachdem was ich esse ist er entweder ganz wässrig oder höchstens etwas breiig. Außer wie gesagt ein paar ab und zu vorkommende Stuhlpröckchen etwa Fingernagelgroß die sich mal in der Darmschlinge verhängen und dort länger bleiben. Aber die sind dann auch nicht so fest wie mein Stuhlgang früher, also auch nicht steinhart. Der größe feste Bestandteil meines Stuhles sind unverdaute Essensreste. Das ist fast bei jeder Mahlzeit so, dass etwas dabei ist was unten so rauskommt wie ich es oben reingegeben habe. Vorallem z.B. Paprika,Pilze usw.

Mir wurde vor der OP so erklärt. Früher hat man bei Slow-Transit-Obstipation oft nur der halbe Dickdarm rausgenommen und damit war das Problem überwiegend nicht gelöst und die meisten mußten Nachoperiert werden um dann nochmal bis auf 10cm den restlichen Darm rauszunehmen. Jetzt ist mein behandelnder Arzt daraufhin gegangen lieber gleich mehr als zu wenig rauszunehmen, weil die Erfahrung eben gezeigt hat, das es so besser ist und zu wenig rausnehmen eben meistens fast nichts bringt und man dann diese große OP erneut vor sich hat. Er hat schon gesagt, gut bei manchen Patienten würde es reichen, aber eben nur bei den Wenigsten und man weiß ja vorher nicht ob man zu den Wenigen gehört. Weiter sagte er, dass bei 10cm Restdickdarm die besten Chancen bestehen etwas festen Stuhlgang und mit normaler Frequenz zu haben. Aber er hat mir vor der OP immer wieder gesagt das es sich um Chancen handelt und man bei der OP nie weiß wie es nachher wird, bei einem würden 50cm rausnehmen schon reichen und bei anderen sind 10cm Restdickdarm noch zu viel. Ich kann nur eines sagen die ganze Verdauung läuft bei mir jetzt viel schneller ab, auch die im Magen. Klingt komisch, ist aber so und lässt sich medizinisch auch erklären. Meine OP ist jetzt 2 Jahre und 3 Monate her und ich muß sagen es hat sich zwar alles ziemlich eingependelt, also ganz so oft wie gleich nach der OP muß ich nicht mehr aber so bis 10 x in 24 Stunden sind durchaus drinn. Nach der OP mußte ich ja jede Stunde.

Gruß

Istrienfan

M0onsLti


Hallo Bettina,

die ganze Verdauung läuft bei mir jetzt viel schneller ab, auch die im Magen.

Das ist auch die Erfahrung nahezu aller Ileostomaträger. In den ersten Monaten nach der Kolektomie war bei mir jedes Essen allerspätestens nach 45 min wieder draußen. Inzwischen - über 4 Jahre später - ist es i.d.R. nach ca. 2,5-4 Stunden wieder ausgeschieden.

Übrigens merkte ich eine erste spürbare Adaption des Dünndarms an die veränderten Verhältnisse erst nach 3,5 Jahren. Du hast also noch gute Chancen, dass sich auch bei Dir noch etwas verbessert. Das bekannte wohlgeformte Würstchen wirst Du aber vermutlich nie haben.

Grüßle von

Angie

p!elzOtierx86


hallo bettina,

danke, dass du mir deine erfahrung mitgeteilt hast!

dass früher oft zu wenig darm entfernt wurde, das sagte mir dr. müller-lobeck auch. aber soweit ich jetzt von ihm informiert bin (und was auch angie von ihrem experten aus wohl bestätigen kann), ist zur zeit die subtotale kolektomie die chirurgische therapie der slow-transit-obstipation, da bei einer totalen kolektomie oftmals die negativfolgen in der vergangenheit überwogen. gerade, als noch keine pouchanlage gebastelt werden konnte. daher versucht man meist erfolgreich, die symptomatik mit einer subtotalen kolektomie stark zu verbessern. wobei das resultat der op auch immer von der primären ursache der s-t-o abhängt.

ich verstehe unter einer klassischen subtotalen kolektomie die erhaltung von ca. 20 cm restcolon plus rektum.

insofern hattest du mit deinen 10cm ja keine totale kolektomie, auch wenn es schon eine sehr ausgeprägte subtotale kolektomie ist. interssant ist aber, dass dir diese 10cm restcolon zum eindicken des stuhls nicht reichen, während cordu mit nur 5cm mehr überhaupt keine probleme mit dünnem stuhl hat, sondern eher wieder zum gegenteil neigt.

daran sieht man, dass bei allen gemeinsamkeiten jeder fall von s-t-o etwas anders gelagert ist.

was mich jetzt noch interessieren würde: du schriebst noch einmal in einem anderen thread, dass du trotz breiig-flüssigen stuhlgängen diese oft nur schwer entleeren kannst bzw. nur portionsweise entleerst? bestehen diese entleerungsprobleme noch immer?

wurden bei dir damals eigentlich biopsien von den resektaten genommen? bzw. gab es eine histochemische untersuchung, die die darmnervenstörung verifizierte? bzw. war die ursache bei deiner s-t-o in fehlenden bzw. nicht funktionierenden nervenzellen zu suchen?

wenn ja, weißt du, ob dein rektum voll funktionsfähig ist?

lg

sarah

hallo angie,

ich finde es interessant, dass du selbst nach der kolektomie in deinem rektumstumpf noch spasmen hattest. bisher habe ich von niemandem mit s-t-o gelesen, der neben der obstipationsymtomatik unter extremen spasmen leidet.

hast du auch in deiner leidenszeit vor der ersten op mit massiven spastiken zu kämpfen gehabt?

ich habe nämlich das gefühl, dass diese umso heftiger sind, desto mehr dieser paradoxe durchfall auftritt. ist ja eigentlich schon erklärbar, weil dann der transport umso schlechter bis fast gar nicht mehr funktioniert.

und diese spasmen breiten sich von der rechten flexur bzw. der stelle, an dem der dickdarm wohl stark erweitert ist, über das gesamte colon in "spannerartigen" (diese art raupen) und druckwellenartigen darm"bewegungen" anfallsweise über das gesamte colon aus bis in das rektum.

zu meinen schlimmsten zeiten, als ich mit meinem darmrohr den flüssig-breiigen stuhl aus meinem rektum zu befördern versuchte, da konnte ich das darmrohr tw. wg. extremer spasmen nicht mehr aus dem rektum ziehen. gelang es mir dann schließlich irgendwann doch, dann befand sich im darmrohr ein knoten. nein, es war nicht verdreht oder nur verschlungen, sondern richtig, wie von hand verknotet..

du schriebst doch einmal, dass du auch unter einer allg. beckenbodenspastik leidest. war die vor der ersten op schon da oder hat sich diese erst aufgrund der verwachsungen ausgebildet?

dann hätte ich noch 2 fragen an dich, was das ileostoma betrifft:

1. kann ein doppelläufiges temporäres stoma in ein endständiges umgewandelt werden, sollte es bei der pouchvariante zu komplikationen kommen oder sollte man merken, dass zuviele faktoren wie bei dir gegen eine rückverlegung sprechen?

2. ich weiß, dass manche sportarten wie boxen etc dann nicht mehr ausgeübt werden sollten. aber wie sieht es mit "weicheren" kampfsportarten aus, bei denen man nicht unbedingt schlägt und tritt und auf bauchniveau zielt?

ich sehe schon, ich beschäftige dich recht gut mit meinen fragen...wenn's zu nerven beginnt, einfach melden! ;-D :-p

lg

sarah

IOstriLenfan


Hallo hier mein Histologisches Zytologisches Gutachten:

Regelhafter, tumorfreier Dünndarm- und Dickdarmpräparatrand. An makroskipisch beschriebener STelle ein villös konfigurierter Schleimhautpolyp mit stiftfömrigen, basal stehenden, teils aufsteigenden Kernen. Nach apikal REdukition der Becherzellausreifung. Die Muscularis mucosae intakt. Keine Ivasion. Bauhinsche Klappe mit regehlaft überkleidendem Epithel, teils sägeblattartig konfiguriert ohne Atypien. In weiteren Schnittentnahmen regelrechte Colonschleimhaut um unauffälliger Muscularis Verbreiterung der Muskulatur. In der EVG Färbung keine Fibrose. In der Färbung mit Antiköpern gegen S100 sind zwischen Längs- und Ringmuskulatur der Muscularis probria reichlich Nervengewebe und Ganglienzellen nachweisbar. 1 tumorfreier Lymphknoten..

Zusammenfassung:

Dickarmteilresektat mit fokaler Hypertrophie der Muskulatur. Eine Hypoganglionose oder Fibrose Muskulatur liegt nicht vor. Kein Anhalt für Malignität.

Zur anderen Frage, ja die Darmentleerungsstörung liegt weiter vor. Mein Arzt meinte weil der Stuhl zu dünn ist, ich sollte ihn eindicken. Aber wenn ich den Stuhl mit Durchfallmittel eindicken möchte, hilft es nicht wirklich und ich bekomme starke Bauchschmerzen.

Wegen des Rektums wurde vor der OP eine MR Defäkographie durchgeführt dabei kam folgendes raus:

In Ruhe findet sich der anorektale Übergang ca. 2cm caudal der PCL, unte rDefäkation ca. 4cm caudal der PCL. Zystocele ca 1cm caudal der PCL. Kein Nachweis einer Enterocele. Zudem zeigt sich eine anteriore Rektocele mit einer Kontraktion der puborekatelen Schlinge unter Defäkation, da dass der Befund verdächtig für eine anorektale Dyssynergie ist.

Die Untersuchung zeigt eine Beckenbodeninsuffzienz mit einer konsektuiven Zysocele und einer anterioren Rectocele. Zusätzlich V.a. anorektale Dyssynergie. Es hieß damals es sei ein unauffälliger Befund.

Dann wurde noch zum Anismus-Ausschluss ein Ballon-Expulsion-Test durchgeführt, dieser war ebenfalls unauffällig.

Nach der OP wurden keine Untersuchungen im Rektum mehr durchgeführt. Außer eine Rektoskopie aufgrund der Anastomatitis.

Gruß

Istrienfan

Mponstxi


Hallo Sarah,

Deine Fragen nerven überhaupt nicht. Leider hatte ich damals, als es bei mir sehr akut wurde, überhaupt keinen Austausch mit Betroffenen. Naja, und die Auskünfte von Ärzten kann teilweise ja wirklich in der Pfeife rauchen ... :(v

Ich versuche mich mal durch Deine Fragen durchzuarbeiten:

hast du auch in deiner leidenszeit vor der ersten op mit massiven spastiken zu kämpfen gehabt?

ich habe nämlich das gefühl, dass diese umso heftiger sind, desto mehr dieser paradoxe durchfall auftritt.

Ja, ich hatte es schon vorher, wobei sich die Spasmen erst während der letzten ca. 2,5 Jahren vor der OP sehr unangenehm verstärkten.

... dass du auch unter einer allg. beckenbodenspastik leidest. war die vor der ersten op schon da oder hat sich diese erst aufgrund der verwachsungen ausgebildet?

Seitdem das Rektum entfernt worden ist, sind die Verkrampfungen des Beckenbodens inkl. der Blasenentleerungsstörung wesentlich geringer geworden. Vor der OP war eine allgemeine Beckenbodenverkrampfung kaum spürbar. Es hieß aber immer, dass ich einen extrem hohen Muskeltonus hätte.

Zu Deiner ersten Frage zum Stoma: Ein doppelläufiges Ileostoma kann selbstverständlich in ein endständiges umgewandelt werden. Dies ist allerdings wieder mit einem großen Bauchschnitt verbunden.

Zur Sportfrage: Ausgeschlossen sind mit Stoma nur harte Kampfsportarten und Gewichtheben. Auch Sportarten mit ruckartigen Belastungen der Bauchdecke bzw. der Stomaumgebung sind mit Vorsicht zu genießen. Je nach Statur und Verfassung des operierten Bauchs darf man nur noch ca. 5-10 kg anheben. Mir sagte man sogar etwas von "nicht mehr als 3" kg, woran ich mich aber nicht halte. Bei 5 kg merke ich selbst, dass es dem Bauch nicht gut tut. Eigentlich sollte auch Husten, Schneuzen und Niesen verboten werden ... ;-) Einem Bruch beuge ich vor, indem ich z.B. in einem Hustenanfall stets beide Hände flach auf den Bauch drücke.

Liebe Grüße

Angie

p~elzttierx86


hallo angie,

ja, das stelle ich mir als unheimlich schwierig vor, in den noch internetfreien zeiten irgendwie einen kontakt mit anderen betroffenen herzustellen. und infos von ärzten? das kann man wirklich vergessen, die meisten wissen ja noch nicht einmal von der existenz dieser neurogenen darmstörung! ich kann wirklich von glück reden, per zufall an den richtigen arzt geraten zu sein. sonst wäre ich vielleicht wirklich in der psychiatrie noch gelandet.

Ja, ich hatte es schon vorher, wobei sich die Spasmen erst während der letzten ca. 2,5 Jahren vor der OP sehr unangenehm verstärkten.

das war bei mir ähnlich. im grunde hatte ich schon viele jahre lang ein beständigen tonus bzw. eine permanente spastik im darm, die aber noch nicht derart ausgeprägt war, als dass ich sie als solche erkannt hätte. zudem war dieser zustand für mich irgendwann normal geworden, ich kannte nichts mehr anderes. hinzu kommt, dass man als kind doch recht viel kompensieren und verdrängen kann.

erst in den letzten 2 jahre vor der op steigerten sich die spasmen derart ins extreme, dass ich oft nicht mehr ein und aus wusste. es half einfach nichts an krampf bzw. spastiklösenden mitteln. eine zeitlang brachte noch buscopan eine leichte besserung der beschwerden, aber auch nur extrem kurzzeitig und irgendwann nahm ich gar nichts mehr, da die wirkung nicht mehr vorhanden oder so schwach war, dass ich solch hohe dosen nehmen musste, die auf dauer höchst leberschädigend gewirkt hätten.

hattest du irgendetwas gefunden, was dir gegen die spasmen geholfen hatte?

dass nach deiner rektumamputation sich die allg. spastik verbessert hat, finde ich sehr interessant. das spricht ja geradzu dafür, dass das rektum auch stark von der nervenstörung betroffen war.

wahnsinn, ich kann es noch gar nicht fassen :-o ich habe tatsächlich jm gefunden, der nicht nur unter der selten s-t-o litt, diese wiederum den gleichen ursprung in der neuronalen unter/dysversorgung des darmgewebes hat, was noch seltener anzutreffen ist, sondern der auch von einer fast schon beängstigenden ähnlichkeit im beschwerdebild berichten kann!

das hat mich jetzt doch in meiner jetzigen situation etwas aufgebaut, so blöd sich das anhören mag. bisher dachte ich manchmal, dass ich trotzdem irgendwie noch eine art alien ;-D im s-t-o-club sein müsse, da ich nicht mit dem für mich bisher fast obligatorischen "einmal pro monat flaschengroßen stuhlgang" aufwarten kann.

oder dass ich vielleicht zusätzlich irgendetwas falsch mache im umgang mit der störung. obwohl ich schwarz auf weiß die bestätigung habe, dass es sich um einen mix aus hypoganglionose/ind etc handelt.

aber gefühle sind dann manchmal doch stärker und pfeifen auf vernunft und verstand... ;-)

danke also nochmal! werde mich auf jeden fall melden, wie es weitergeht. hoffe sehr, dass ich ab diesen montag eine meldung bekomme. auf jeden fall noch diese woche, denn dann beginnt ja schon wieder der feiertags-marathon und dann zieht sich wieder alles furchtbar in die länge. diese warterei ist einfach ziemlich nervenaufreibend, vor allem, wenn man nicht weiß, wie es weitergeht und in der luft hängt.

ah, eine frage fällt mir gerade noch ein: wäre eigentlich eine rektale spülung bei einem pouch oder auch nach einer einfachen kolektomie möglich? das kann ich mir eigentlich schwer vorstellen, da der stuhl ja flüssig-breiig ist. das sehe ich ja jetzt schon, dass bei mir keine irrigation funktioniert, einerseits und wahrscheinlich hauptsächlich wegen den spasmen, andererseits aber auch wegen des paradoxen durchfalls.

sollte die anscheinend durchaus bestehende möglichkeit zur realität werden und das rektum den flüssigen stuhl aufgrund der spastik nicht entleeren können, dann gäbe es wiederum keine andere chance als das manuelle ausräumen mit darmrohr und co. nein danke, alles mache ich mit, aber nie mehr, nie! :|N mehr möchte ich ein darmrohr in die hand nehmen müssen. das waren fast schon traumatische erfahrungen mit diesem teil. obwohl ich eigentlich ihm dankbar sein müsste, weil es keine alternative gab.

so, jetzt aber wirklich schluss für heute....kann nicht garantieren, dass mir noch einige fragen einfallen werden....und ich mich erst wieder zur berichterstattung melde ;-D

lg

sarah

MFon/sti


Hi Sarah,

nun habe ich Dir eine PN geschrieben.

Liebe Grüße

Angie

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